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#26 27-04-2020 09:53:40

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 117

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Coucou
Idem que les autres , une cure tous les 15 jours est vraiment proche
J’ai eu 8 cures de rchop aussi mais espacées à chaque fois de 3 semaines
Ça permet de respirer un peu avant d’enchaîner sur la suivante

J’ai aussi fait pas mal d’anémie d’où la grosse fatigue
Peut être creuser la dessus 👍

Oui discuter de tout ça demain
C’est important !!!

Courage ...


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4
8 cures de RCHOP . Rémission complète depuis juillet 2018

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#27 28-04-2020 01:42:37

Fabuleuse
Membre
Date d'inscription: 16-03-2020
Messages: 28

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Merci Malika! Mon mari ne veut pas espacer les chimios : il veut en finir le plus vite possible... Mais pour demain, on ne lui a pas laissé le choix : la chimio n'est pas possible car son taux de globules blancs est trop bas. Il était déçu mais je vois le côté positif : cela lui fait une journée de plus pour reprendre des forces! Aujourd'hui il allait beaucoup mieux, enfin!
Mais je me sens un peu triste car je me suis énervée sur lui ce soir car il m'a demandé que le dîner soit prêt entre 19h et 19h15 et j'ai appelé à table à 19h20. Il m'a fait remarqué mon retard. Et je lui ai rétorqué sans réfléchir "on n'est pas dans une maison de retraite ici!" Je m'en veux... Je crois que je sature... J'essaye de faire de mon mieux mais ce n'est pas assez pour lui... Ma grande de 12 ans et demi m'a reprochée d'avoir dit ça à son papa, qu'il fallait que je le comprenne, que c'était dur pour lui... mais pour moi aussi c'est dur... Pardon, je me sens égoïste ce soir... C'est un peu ridicule cette histoire d'horaire des repas... Les enfants sont en vacances et pour moi les vacances, c'est de lâcher un peu les horaires. Il faut que j'arrive à le lui expliquer... Pardon pour ce "camion-benne"... Merci de m'avoir lue!

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#28 28-04-2020 09:04:00

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 743

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

bonjour
Ne te culpabilise pas ce que tu vis est difficile quand vous l'aurez dépassé cela sera vite oublié.
Ta saturation est compréhensive Fais toi aider d'une travailleuse familiale. Essaie de contacter le forum ou la ligue pour avoir une aide pour toi pour pouvoir en parler . Les organismes peuvent te soutenir aussi financièrement. J'ai appris avec cette P.. de maladie qui ne faut pas hésiter à demander de l'aide.
Je souhaite que tu penses à toi aussi
A plus

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#29 28-04-2020 12:59:50

Fabuleuse
Membre
Date d'inscription: 16-03-2020
Messages: 28

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Merci Ever! La travailleuse familiale ne vient plus depuis le début du confinement mais va revenir après le 11 mai! Gratitude! La permanence de la ligue à Clermont-Ferrand est fermée mais le numéro de l'association est une bonne idée. Je pensais que ce serait mon mari qui appellerait mais pourquoi pas moi finalement? Allez, je vais essayer de coucher la petite pour pouvoir faire une petite sieste. Merci Ever!

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#30 28-04-2020 13:08:05

Fabuleuse
Membre
Date d'inscription: 16-03-2020
Messages: 28

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Merci Irmala! Je viens de voir ton message! Ce matin sa tension était remontée : 12! Gratitude! Et j'ai bon espoir pour les résultats de la prise de sang de ce matin! Mon mari a préparé une liste de questions à poser dans lors de la prochaine cure, la 4ème! Je suis contente qu'il ait suivi mon conseil! On lui a parlé de 6 cures de RCHOP pour le moment... Je pense que cela va dépendre des résultats du TEPscan... Il en passe un nouveau avant la 5ème cure... Voili voilou! Merci Irmala!

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#31 28-04-2020 14:41:19

Malika
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Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 17

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Bonjour Fabuleuse !

C'est bien normal que tu arrives à saturation. C'est difficile pour toute la famille un cancer, c'est clair. Quand je lis ce que tu as répliqué à ton mari, je trouve que ça va comme énervement smile.... Il n'est pas en sucre non plus smile
Je crois que cela reflète surtout que effectivement c'est difficile pour toi aussi et que tu as des besoins qui ne sont pas comblés (repos, détente, se changer les idées, souffler...etc.).
Comme tu l'écris dans ta fin de message, le plus "simple" est de pouvoir discuter (Ah la communication ! Que c'est important entre humains !) des besoins et des difficultés de chacun. Je me suis toujours dis durant ces derniers mois que nous étions toute la nichée dans le même bateau qui traverse une tempête et qu'il était super important d'être à l'écoute des besoins de chacun et de se ménager pour tenir sur la longueur. Mon chéri s'est fixé (avec plus ou moins d'assiduité, mais quand même !) de faire du sport tous les jours pour avoir un temps pour lui et prendre soin de lui et par ailleurs, un soir par mois il partait se faire une soirée/nuit/jeux de rôle avec ses potes de toujours histoire de souffler un peu, se vider la tête, raconter des conneries...etc. J'avoue que parfois j'étais en pleine aplasie et que c'était raide pour moi avec les deux enfants mais du coup c'étaient aussi des journées plus cool et où j'ai plus lâcher la bride sur les dessins animés par exemple. Et mon homme revenait rechargé, à pouvoir de nouveau prendre plus le relais sur le quotidien sans trop le vivre comme un fardeau.
Il y a clairement des périodes durant la chimio où on n'est pas à prendre avec des pincettes, pour autant les autres sont là avec toute leur sensibilité, leurs limites et tout et tout et j'ai eu vraiment très à coeur de les préserver de mes sauts d'humeur (bon ça n'a pas toujours fonctionné, hein...). Petit à petit avec les chimios, on apprend à se connaître dans les différentes phases post-chimio. Par ex, je savais que les 5 jours de cortisones post chimio signifiaient pour moi grosses insomnies et irritabilité... alors j'avais conscience de ça et quand je sentais que intérieurement l'irritation montait, je me planquais pour ne pas agresser inutilement. Après j'entrais plutôt dans une phase grosse/méga fatigue où je rivalisais avec l'énergie d'une limace.... Là j'étais plus cool mais pas hyper débordante d'initiative et 2 jours avant la chimio suivante (tous les 15 jours pour moi aussi ! Purée que c'était chaud quand même !) retour de la pêche et là c'était trop bon pour le moral...avant de recommencer un cycle.
Tout ce blabla pour te dire que je comprends ta saturation, elle est tellement légitime (ça fait déjà 2 mois que vous vivez des montagnes russes émotionnelles, que le quotidien est compliqué et que en plus avec le confinement vous n'avez que peu accès à les aides), que cette période demande une réorganisation et un rééquilibrage de la vie de famille, que chacun (enfant comme adulte) a des besoins et des limites, qu'il est super important de TE préserver également. La position d'aidant n'a pas l'air simple du tout à vivre (il y a quelque chose comme pas le droit de se plaindre, mettre ses besoins de côté... etc... et ben non ! :-)
Courage à toi Fabuleuse !
La fin du confinement va te soulager au moins un peu.
Courage à ton homme également pour sa quatrième chimio (qui sera quand du coup ?) !
Vous êtes dans mes pensées les plus douces.
Biz
Malika

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#32 30-04-2020 17:47:33

Fred64
Membre
Date d'inscription: 20-11-2017
Messages: 21

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Bonjour Fabuleuse
Je peux te donner mon tel en message privé si tu veux, si ton mari avait besoin d’échanger entre homme ayant eu cette cochonnerie.
J'arrive à 3 ans de rémission totale.

Bientôt la fin du confinement et les beaux jours...

Dernière modification par Fred64 (01-05-2020 08:08:28)


Novembre 2016 Lymphome Cérébrale Primitif à grandes cellules B des Noyaux Gris Centraux.
Traité par Méthotrexate, Aracytine, Autogreffe de moelle osseuse jusqu'en juin 17 En REMISSION COMPLETE
Juin 18 Septicémie Pac infectée par Staphylocoque
Endocardite et Spondylodyscite infectieuse Traité par Antibio jusqu'en Aout 18

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#33 30-04-2020 20:16:34

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 743

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Fred bonsoir je suis ever j'ai eu un lymphome endo oculaire à grandes cellules(il y a 3 ans) dit kc cérébral
J'ai été traitée par methotrexate  Aracytine Mabthera sur 5 jours en hospit et je n'ai fait qu'une chimio car trop mal supporté. Effets secondaires +++ donc j'ai tout arrêté (était prévu 8 cures)
Je voudrais savoir si vous avez réagit très durement ou pas ?
Après il m'avait parlé de radiothérapie mais jamais de greffe
Moi j'étais traité sur Marseille et vous ?
Je vous remercie d'avance pour votre réponse et Bravo pour votre rémission

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#34 30-04-2020 20:19:33

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 743

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Fred bonsoir je suis ever j'ai eu un lymphome endo oculaire à grandes cellules(il y a 3 ans) dit kc cérébral
J'ai été traitée par methotrexate  Aracytine Mabthera sur 5 jours en hospit et je n'ai fait qu'une chimio car trop mal supporté. Effets secondaires +++ donc j'ai tout arrêté (était prévu 8 cures)
Je voudrais savoir si vous avez réagit très durement ou pas ?
Après il m'avait parlé de radiothérapie mais jamais de greffe
Moi j'étais traité sur Marseille et vous ?
Je vous remercie d'avance pour votre réponse et Bravo pour votre rémission

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#35 01-05-2020 08:06:27

Fred64
Membre
Date d'inscription: 20-11-2017
Messages: 21

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Bonjour Ever, j ai plutôt bien supporté les chimios si l'on peut dire. Sauf pour la greffe ou là c'est vraiment d'un tout autre niveau avec des effets secondaires +++ (mais connu donc passage chambre stérile 1 mois, puis 3 semaine en surveillance en hémato). Je n'ai jamais  de  radiographie. La greffe a était faite juste après ma rémission et était préconisée pour limiter le risque de rechute. C'est un traitement qui est très lourd pour lequel il ne faut pas avoir dépassé 60 ou 65 ans sinon trop risqué. On met du temps à s'en remettre. (J'ai été traité à Bayonne)

Dernière modification par Fred64 (01-05-2020 08:49:39)


Novembre 2016 Lymphome Cérébrale Primitif à grandes cellules B des Noyaux Gris Centraux.
Traité par Méthotrexate, Aracytine, Autogreffe de moelle osseuse jusqu'en juin 17 En REMISSION COMPLETE
Juin 18 Septicémie Pac infectée par Staphylocoque
Endocardite et Spondylodyscite infectieuse Traité par Antibio jusqu'en Aout 18

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#36 01-05-2020 09:35:20

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 743

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Fred encore bravo pour ton parcours de soin et merci pour ta réponse. J'ai compris que la greffe t'a été proposé seulement après tes chimios et ta rémission
Profites de la vie en prenant soin de toi
cordialement

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#37 02-05-2020 14:54:33

Fabuleuse
Membre
Date d'inscription: 16-03-2020
Messages: 28

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Merci Malika pour ton long message!
Oui, tu as raison : j'ai un grand besoin de silence qui est difficile à trouver avec ce temps pluvieux : difficile d'envoyer les 4 enfants dehors... Oui je dois me ménager, me préserver, pour tenir sur la longueur : prendre soin de moi pour mieux prendre soin de mon mari et de nos enfants... Super, les résolutions de ton chéri! Je vais essayer de trouver un moment pour lui parler, mais ce ne sera pas aujourd'hui car il a très mal à la tête depuis hier... Peut-être un effet secondaire de la ponction lombaire effectuée mercredi? Il a été piqué 5 fois pour rien avant que la 6ème soit la bonne...
Et effectivement je me dis que je n'ai pas le droit de me plaindre, que ce que je vis et moins difficile que ce qu'il vit, que si les enfants n'arrivent toujours pas à dormir à plus de minuit, je me dois de les écouter et de les rassurer, etc, etc...
Sa 4ème chimio a eu lieu mercredi. Il est rentré avec une très bonne nouvelle : le médecin lui a dit que la tumeur avait commencé à diminuer! Nous n'avions pas compris cela quand l'interne lui avait dit qu'il n'y avait pas d'amélioration notable... Et 2ème bonne nouvelle : il va avoir de l'EPO pour booster les globules rouges ce qui devrait faire passer ses vertiges quand il se lève!
Oups, les 2 derniers se disputent... Je te laisse... Encore merci Malika!

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#38 02-05-2020 18:19:46

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 129

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Bonjour fabuleuse,

Le rôle d aidant n est pas facile non plus. Tu ne dois pas minimiser ta douleur. Tu vois ton mari souffrir, tu es impuissante et tu dois gérer ta grande maisonnée toute seule et confinée !

J ai laisse mon mari avec mes 2 grands (4 et 7 ans), le temps de me faire soigne sur paris. Nous habitons dans un petit village isolé loin d un grand centre hospitalier. Il est donc seul et  c est compliqué pour lui aussi.

J espère que vous allez arrive à trouver du répis après cette dure traversée qui n' est pas encore fini.

Je t envoie beaucoup de courage,
Sarah


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#39 03-05-2020 11:16:56

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 17

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Ah ! Mais ce sont de super bonnes nouvelles ! De celles qui boostent, aident à continuer et surtout donnent pêche et espoir ! Tout ce vécu difficile pour quelque chose ! Je me réjouis pour vous !
Piquer 6 fois pour la ponction lombaire... pas cool ça... au bout d’un moment mon corps n’en pouvait plus d’être piqué. J’étais super tendue et stressée à chaque pique. Si bien que des fois les prises de sang viraient à plusieurs essais et mes veines ne donnaient que le strict minimum pour les examens. Moi qui n’avais jamais stressé pour une prise de sang, je les ai un peu prise en grippe. Au final j’ai pu négocier avec les médecins le nombres de prises de sang entre chaque chimio. A la fin je n’en faisais qu’une seule 2-3 jours avant la chimio suivante afin de voir si mes globules blancs étaient corrects pour recevoir le nouveau traitement. Parfois il faut aussi négocier avec les médecins pour se préserver, ils ne peuvent savoir ce que nos corps peuvent endurer. Quand c’est trop il est important de le dire et en discuter. Il y a toujours des solutions.
J’espère que son mal de tête va mieux.
Je t’envoie aussi plein de douceur à toi. Oui prends soin de toi pour les autres mais aussi pour toi 😜
Biz
Malika

Dernière modification par Malika (03-05-2020 19:31:59)

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#40 03-05-2020 17:05:56

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 743

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Je vois que je n'ai pas été la seule à endurer la ponction lombaire.0 il faut dire qu'il pratique avec un peu d'Emla pommade pour endormir le point d'injection c'est vraiment trop quand il se rate
ILs peuvent se servir d'un anesthésiant le protoxide d'azote à respirer mais je ne l'ai pas vu pratiqué - je crois comme le dit Malika il faut se faire plus entendre

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#41 03-05-2020 17:18:28

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 743

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Je vois que je n'ai pas été la seule à endurer la ponction lombaire.0 il faut dire qu'il pratique avec un peu d'Emla pommade pour endormir le point d'injection c'est vraiment trop quand il se rate
ILs peuvent se servir d'un anesthésiant le protoxide d'azote à respirer mais je ne l'ai pas vu pratiqué - je crois comme le dit Malika il faut se faire plus entendre

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#42 04-05-2020 01:03:39

Fabuleuse
Membre
Date d'inscription: 16-03-2020
Messages: 28

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Merci Frédéric pour ta proposition! Pour le moment il a eu les réponses à toutes les questions qu'il se posait. Mais il garde ta proposition en tête! Merci beaucoup!

Merci maman Ourse pour ton message! Cela ne doit pas être facile d'être éloignée de tes 2 grands! Je compatis!
Bon courage à toi aussi!

Merci Malika! Oui ça booste!!!
Je ne pensais pas que nous pouvions négocier cela avec les médecins! Je lui en parlerai demain. Il dort depuis un moment... Moi, j'ai attendu que la dernière veuille bien s'endormir. Elle ne s'est endormie qu'à minuit et demi!
Il a eu encore bien mal à la tête aujourd'hui... Nous avons appelé le service ce matin pour savoir s'il avait le droit de prendre autre chose que le paracétamol : oui, du topalgic... mais cela n'a rien fait...
Cet après-midi j'ai fait une bonne grosse sieste qui m'a fait un bien fou! Puis j'ai eu le coup de fil d'une amie infirmière qui m'a expliqué que c'est souvent difficile de calmer les maux de tête liés à une ponction lombaire quand ils sont installés... Patience...

Ever, toi aussi tu as dégusté pour ta ponction lombaire?! Je suis désolée pour toi... Oui il va falloir nous faire entendre... Nous sommes trop dociles avec mon mari : toujours peur de déranger... Mais je suis fière ce matin d'avoir osé appelé le service! Et ils ont décroché au premier appel! Un petit miracle!

Merci à tous pour vos nombreux messages qui font chaud au cœur! Merci pour ce forum! Merci à l'association! Gratitude pour tant de bienveillance! Je vous embrasse!

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#43 10-05-2020 15:46:49

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 17

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Coucou Fabuleuse, Bonjour à tous !

Je venais aux nouvelles. J’espère que le mal de crâne s’est fait la malle depuis la semaine dernière...
comment va ton mari ? J’imagine qu’il est en pleine phase raplapla.... une infirmière qui venait à domicile m’avait dit qu’à chaque cure de chimio, on vivait la même fatigue qu’une grippe durant 5 bonnes journées... et qui se renouvelle donc tous les 15j. C’était clairement ça, il y avait plusieurs journées où je n’étais bonne qu’à être au lit. Très frustrant mais pas le choix...
6 mois après la fin des cures, je savoure pleinement le retour de l’énergie même si elle est loin d’être constante (il y a encore des jours « sans ») et d’être au même niveau qu’avant. Ce matin j’ai pu faire un footing de 3 km ! Trop heureuse ! Mais ça prend aussi beaucoup de temps après les séries de chimio. Que de patience il faut avoir !
J’ai passé un pet scan il y a 10j et je n’aurai le rendez-vous avec l’hématologue que le 18 mai. L’attente est un peu longue.... mais bon je devais partir à un séjour de ressourcement post cancer qui a été annulé.
Et toi Fabuleuse ? Comment tu vas ?
Je ne me suis pas encore bien familiarisée avec les parcours de chacun et chacune.
J’ai une grosse pensée pour toi maman Ours. J’ai cru comprendre que les nouvelles allaient dans le bon sens.
Très belle journée à vous !
Malika

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#44 10-05-2020 18:07:51

Donnet Michel
Membre
Date d'inscription: 01-10-2019
Messages: 12

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Bonjour Fabuleuse,

Je découvre histoire de ton mari... je suis au même club que lui !!!
Mon lymphome a été détecté en mai 2019. La chimio a démarré le 2 juillet. Cela a duré 6 mois... et rémission.
Tu peux lire mon témoignage un peu plus bas à Donnet Michel, sinon le lien est là'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
S'il le faut je peux aussi lui téléphoner...
Bon courage à toi

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#45 10-05-2020 19:39:10

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 129

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Bonjour fabuleuse,

J espére que tu vas bien et que ton mari reprend de l energie jour après jour entre chaque cure.

Malika, merci pour ton message. Je suis en effet en rémission complète. Maintenant, il reste a trouver un traitement pour éviter une autre récidive. C est le problème des lymphomes anaplasiques qui récidives....

Je vous embrasse fort,
A très bientôt,
Sarah


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#46 11-05-2020 00:09:30

Fabuleuse
Membre
Date d'inscription: 16-03-2020
Messages: 28

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Quelle joie de lire vos messages ce soir! Malheureusement mon mari a encore mal à la tête après une courte amélioration hier... Cela fait 10 jours que cela dure... Son moral en a pris un coup... et par ricochet le mien aussi...
Sa 5ème chimio est prévue mercredi et il aurait dû avoir un nouveau TEPscan avant mais aucune nouvelle... C'est assez frustrant, ce manque d'information... Nous ne savons pas pour quelle raison la ponction lombaire a été réalisée, nous ne connaissons pas la date de la prochaine réunion interdisciplinaire sur son dossier... Nous savons juste qu'elle approche... Quand nous appelons l'hôpital, nous n'avons que l'interne qui nous rappelle... Mais comme il a déjà fait 3 erreurs sur sa première ordonnance pour mon mari, nous avons du mal à lui faire confiance...
Pardon, je suis assez négative aujourd'hui... Je me suis sentie complètement dépassée une grande partie de la journée. Je repensais à tout ce que nos enfants ont "balancé" ces derniers temps :
- notre pré-ado : "tu es une mauvaise mère!" et à un autre moment..."je me sens seule"
- notre 6 ans "parents de m....!" et à son papa hier "tu n'es plus le chef depuis que tu es malade!"
J'avais appelé l'onco-psychologue de l'hôpital mercredi dernier. Il devait me rappeler... J'attends toujours...

Bravo pour ces 3 kms Malika! Ça donne de l'espoir! Oh dommage pour ce séjour de ressourcement... Oui que c'est long ces attentes de résultat... Merci pour ton message!

Merci Michel pour ta proposition et tes encouragements! Je vais le lui en parler demain. Heureuse pour ta rémission! Je vais lire ton témoignage. Merci!

Merci maman Ours (ton surnom me fait penser à Boucle d'Or que la petite me réclame chaque soir avant de s'endormir smile ) pour ton message! Je me réjouis pour cette 2ème rémission et prie pour qu'un traitement soit trouvé pour y rester!

Vous lire tous les 3 ce soir m'a fait du bien. Un grand merci!
Je vous embrasse!

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#47 11-05-2020 08:03:26

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 129

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Bonjour fabuleuse,

Que d émotions a lire ton message.
Si je peux me permettre, ne reste pas dans l attente et l angoisse.
Sais tu où le pet scan devait être passe ? Appelle le centre directement pour leur demander si ils ont reçu une demande pour ton mari. Sinon, as tu une adresse mail pour écrire directement a l hemato qui vous suit ? Et en dernier option, ne lache pas l'interne ! Mon interne n est pas top non plus. Elle m a gentiment expliquée que si je vomis sais c était a cause du stress... Et qu il fallait que je me ressaisis. J ai adoré ! Heureusement, que mon hemato est génial.

Pour la ponction lombaire, j en ai également eu une au moment de ma première cure de chimio la première fois. C était pour vérifier que la moelle osseuse n était pas atteinte par le lymphome. Juste a titre de précaution. Il n y avait rien au tep scan et j étais en stade 2. Ça fait partie du protocole.

Pour tes enfants, puifff que c est dur. Après, ce qui est bien c est q u il exprime leur colère. Mieux vaut cela que des enfants qui gardent tout pour eux. Je comprends que leurs mots soient durs mais qui n a pas déteste ses parents ado ? Cette citation est assez vraie : " d abord on les aime, après on les déteste et parfois on leur pardonne" ! Bref, tout ça pour te dire que leur colère est normale. J ai pu enfin revoir mes enfants la semaine dernière et ma grande m a expliquée qu elle n arrivait pas a dormir car elle avait toujours mal au ventre depuis que je etait partie car il y a le coronavirus et que je suis malade. Que lui répondre ..... Si ça perdure, je prendrai rdv chez un pedopsy pour que les enfants puissent exprimer leurs angoisses. On se sent tellement responsable alors que ce n ' est pas de notre faute et que l on fait pour le mieux pour se dépatouiller de ce bazard.

C est mon mari qui m appelle maman ours pour expliquer aux enfants que j ai un gros bobo qu il faut soigner a Paris....

Je rentre en chimio aujourd'hui donc je vais être un peu hors service les jours a venir mais je penserai fort à vous.

Je vous souhaite beaucoup de courage pour affronter tous ça.
N' oubliez pas que la rémission puis la guérison est au bout du chemin.

Je vous embrasse fort.

Dernière modification par Maman ours (11-05-2020 08:06:04)


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#48 11-05-2020 10:45:45

ever
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Messages: 743

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

bonjour Fabuleuse et Maman ours vous êtes de vraies mamans à l'écoute de vos enfants même si c'est difficile ils sont là et ils vous aiment c'est sûr mais eux aussi souffre c'est injuste ce que la vie leur fait vivre. Mais ils en sortiront que plus fort. Je vous le dit en connaissance de cause pour y être passée. Je vous souhaite le meilleur et n'oubliez jamais il y a toujours une petite lumière qui vous attend Alors patience et volonté et n'oubliez pas de vous faire aider par des professionnels tel que psychologu
je pense fort à vous et vous souhaite le meilleur

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#49 11-05-2020 18:30:16

Fabuleuse
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Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Merci Maman Ours et Ever! Les nouvelles sont meilleures aujourd'hui...
Le RDV pour le TEPscan a effectivement était oublié... Il est finalement programmé pour jeudi à 15h30, le lendemain de la chimio. C'est pas top comme horaire vu qu'un jeun de 6h est nécessaire... Mais au moins c'est fixé!
Et cet après-midi, j'ai eu la surprise de recevoir le coup de fil de l'onco-psychologue! Le courant est très bien passé et j'ai un nouveau RDV dans 15 jours! Cela m'a fait du bien! Merci pour ce conseil Ever!

Sympa ton interne, Maman Ourse... Ben voyons! Ok on ne lâche pas l'interne! Nous aussi l'hématologue est top mais nous n'avons malheureusement pas son adresse mail...
Merci pour cette citation! La psychologue m'a dit la même chose : il vaut mieux qu'ils verbalisent... Quel âge a ta grande? Pauv'puce... J'ai commencé à faire des méditations avec les enfants sur le site Petit Boubou : ils aiment beaucoup! C'est à partir de 5 ans... Aujourd'hui l'ambiance de la maison est beaucoup plus sereine : pourvu que ça dure!
Bon courage pour les jours à venir!

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#50 12-05-2020 07:38:50

Fred64
Membre
Date d'inscription: 20-11-2017
Messages: 21

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Bonjour à tous et à toutes
Pendant les soins j'avais entendu parler d'association d'aide aux personnes touchées par le cancer et leurs proches, en l'occurrence "La ligue contre le cancer"  je n'osais pas trop y aller, mais faute de trouver des solutions contre ma fatigue chronique,un an après ma greffe je m'y suis rendu. En fait ils proposent toute un ensemble d'activités qui m'ont fait beaucoup de bien. (Gym adaptée, yoga, sophrologie, conseil diététique, marche, échange avec d'autre malade.....) dans mon cas sur Bayonne, mais je présume qu'il y en a un peu partout. J'ai regretté de ne pas y être allé plus tôt car ils m'ont aidé à retrouver du tonus, et de converser avec d'autre malade était enrichissant. C'est ouvert au accompagnant également.

Dernière modification par Fred64 (12-05-2020 07:40:59)


Novembre 2016 Lymphome Cérébrale Primitif à grandes cellules B des Noyaux Gris Centraux.
Traité par Méthotrexate, Aracytine, Autogreffe de moelle osseuse jusqu'en juin 17 En REMISSION COMPLETE
Juin 18 Septicémie Pac infectée par Staphylocoque
Endocardite et Spondylodyscite infectieuse Traité par Antibio jusqu'en Aout 18

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.