France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#51 12-05-2020 14:02:54

Fabuleuse
Membre
Date d'inscription: 16-03-2020
Messages: 39

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Merci Fred pour ton témoignage! J'avais un RDV prévu avec eux mais il a été annulé avec le confinement... Mais je me dis qu'ils ont peut-être réouvert cette semaine! Je vais essayer de les appeler. Merci!

L'hôpital vient d'appeler. Ils viennent de se rendre compte qu'ils n'avaient pas le résultat du TEPscan... Et du coup la chimio prévue demain est repoussée à vendredi... Mon mari a appelé son chauffeur VSL pour lui transmettre cette info et lui confirmer qu'il avait besoin de lui pour le TEPscan de jeudi après-midi. Il a bien fait : il avait noté vendredi... C'est un vrai sketch!... Bon, la bonne nouvelle, c'est que nos 2 infirmières libérales font leur boulot : c'est déjà ça! ;-)

Hors ligne

 

#52 12-05-2020 14:49:54

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 22

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Oh purée, les petits couacks avec peu de conséquences heureusement, mais qui sont parfois usants. J’avoue que j’ai été très épargnée une fois au CHU mais alors j’en ai eu à la pelle en amont du diagnostic (il a fallu 3 mois et 4 biopsies pour avoir une biopsie qui puisse conclure vraiment au lymphome). J’étais suivie dans le privé (je ne pense que qu’il y ait un débat privé/public mais plutôt qualité des équipes). Pour une des biopsies, j’y allais pour avoir un prélèvement dans un os et finalement c’était dans un ganglion du cou. Merci de m’avoir prévenue ! Et une autre fois, pour le prélèvement dans l’os du bassin, l’aiguille de prélèvement est restée coincée et s’est cassée dans l’os. Obligée d’être anesthésiée pour retirer le trocart. Je m’en tire avec une belle cicatrice sur la fesse. Après j’ai refusé de continuer avec la même équipe. Plus confiance et puis c’est épuisant de courir après les infos.
Bref je compatis.
Heureusement, ton mari va avoir son pet scan (avant sa chimio !). Ça donnera aussi un peu plus de temps à ton homme avant de repartir pour sa cure. Heureusement que vos infirmières assurent. C’est tellement reposant de pouvoir s’appuyer sur les compétences des gens.
Je suis heureuse de voir que tu trouves du soutien dans cette tempête. Pouvoir parler avec une personne extérieure sans avoir à mettre aucun filtre (pas de lien familial ou affectif) donne une liberté de parole libératrice et souvent constructive. C’est pas simple pour toi tout ça et je lis que tes enfants expriment aussi beaucoup de choses. Comme tout ceux/celles qui ont écrit, c’est plutôt chouette que cela sorte (même si c’est pas facile pour toi d’accueillir leurs paroles). Le « t’es une mauvaise maman » est surtout un moyen très maladroit de dire que quelque chose les perturbe en dedans mais le vocabulaire n’est pas for ce ment facile à poser et la pensée facile à exprimer. Déjà en tant qu’adulte je trouve difficile de discerner notre monde intérieur alors les bouts de chou ! Petit bambou, c’est chouette ça ! Il y a aussi les méditations de la grenouille. Si besoin je peux te les transmettre.
Bon courage à toi, à vous !
Grosses bises
Malika

Hors ligne

 

#53 15-05-2020 15:15:06

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 22

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Coucou Fabuleuse !

Si j’ai bien suivi aujourd’hui a lieu la cinquième chimio de ton homme avec résultat du pet scan. Je croise très fort les doigts pour vous pour que les résultats soient encourageants....
Grosses bises
Malika

Hors ligne

 

#54 16-05-2020 01:12:48

Fabuleuse
Membre
Date d'inscription: 16-03-2020
Messages: 39

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Merci Malika pour tes 2 derniers messages! Les résultats sont très encourageants : la tumeur a diminué de 70%! Comme ça fait du bien de savoir cela! J'ai passé une bonne partie de la journée et de la soirée pendue au téléphone pour partager cette grande nouvelle! Nous voyons enfin le bout du tunnel! Alléluia!

Hors ligne

 

#55 16-05-2020 06:34:12

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 148

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Super ! Quelle bonne nouvelle.
Enfin de la lumière et le bout du tunnel. Continuez à vous accrocher.
Gros bisous et bon week-end


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

Hors ligne

 

#56 16-05-2020 08:57:44

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 22

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Génial !!! Ce sont des nouvelles précieuses qui aident à continuer jusqu’au bout. Et surtout garder en tête que le mal être et la fatigue sont à présent dus aux traitements et à l’accumulation et non plus à la maladie. On est mal mais on va mieux ! Les dernières chimio tapent dur surtout tous les 15 jours. Donc bien garder ça en tête. 
Génial ! Je suis super heureuse pour vous !!!

Hors ligne

 

#57 16-05-2020 10:27:45

Fabuleuse
Membre
Date d'inscription: 16-03-2020
Messages: 39

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Merci maman Ours et Malika!!!

Hors ligne

 

#58 16-05-2020 11:40:13

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 760

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

je suis contente pour vous Fabuleuse et ton mari de ces bonnes nouvelles. Le bout du tunnel arrive encore un peu de volonté de patience et de courage
bien à vous

Hors ligne

 

#59 18-05-2020 16:12:29

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 22

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Confirmation de ma rémission ce matin, ouf ! Je suis soulagée et Bien contente d’être sur cette pente ascendante. Ça fait du bien. C’est dingue comme un examen peut faire de nouveau résonner mes peurs.
Bises à tous !
Malika

Hors ligne

 

#60 18-05-2020 20:01:51

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 760

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

ouf Que de bonnes nouvelles après tant d'efforts
savoures ces moments de positivité avec ta famille et tes amis
bien à toi prends soin de toi

Hors ligne

 

#61 18-05-2020 20:24:35

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 760

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

ouf Que de bonnes nouvelles après tant d'efforts
savoures ces moments de positivité avec ta famille et tes amis
bien à toi prends soin de toi

Hors ligne

 

#62 19-05-2020 01:22:56

Fabuleuse
Membre
Date d'inscription: 16-03-2020
Messages: 39

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Merci Ever!
Oh super Malika!  Je me  réjouis avec toi!

Hors ligne

 

#63 19-05-2020 11:37:09

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 22

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Euh... ben on a encore fait peter le champagne :-)
Toute occasion de se réjouir est bonne à fêter.
Quel soulagement !
Merci pour vos messages !

Hors ligne

 

#64 21-05-2020 00:13:20

Fabuleuse
Membre
Date d'inscription: 16-03-2020
Messages: 39

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Je suis bien d'accord Malika! Tout occasion est bonne à fêter!
Ce matin, c'était la 5ème chimio... Nous aurions dû prendre connaissance de la suite du protocole mais les . ne se sont pas mis d'accord hier lors de la réunion sur le dossier de mon mari... Son dossier va être envoyé à Rouen où se trouve les . du lymphome B à grandes cellules : vous saviez ça? En tout cas je me réjouis qu'ils prennent conseil s'ils ne sont pas sûrs! Il reste une masse grise au TEPscan mais ils n'arrivent pas à savoir si ce sont des cellules cancéreuses nécrosées ou actives... Dans le 1er cas, il resterait une chimio le 3 juin, dans le second cas, il serait reparti pour 4 chimio si j'ai bien compris, et dans le cas où ce n'est pas clair non plus pour l'équipe de Rouen, il y aurait une nouvelle biopsie... Voilà les dernières news...
Bon week-end de l'Ascension à tous! Je vous embrasse!

Dernière modification par Fabuleuse (21-05-2020 00:15:08)

Hors ligne

 

#65 21-05-2020 13:47:09

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 760

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Profites de ton wk en famille. La décision sera prise par une équipe . donc ton époux doit être en confiance
bien à toi

Hors ligne

 

#66 26-05-2020 23:58:35

Fabuleuse
Membre
Date d'inscription: 16-03-2020
Messages: 39

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Merci Ever! L'hôpital nous a appelés tout à l'heure : pas de nouvelle biopsie! Soulagement! 6ème cure de R-CHOP le 3 juin... 6ème et peut-être dernière!... J'espère!!!

Hors ligne

 

#67 27-05-2020 10:03:10

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 760

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

on croise des doigts très fort
bonne journée

Hors ligne

 

#68 03-06-2020 20:31:27

Fabuleuse
Membre
Date d'inscription: 16-03-2020
Messages: 39

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Aujourd'hui, c'était sa 6ème chimio... Aujourd'hui, en rentrant, il m'a annoncé que c'était la dernière! Quel soulagement! Nous avons même l'autorisation de partir en vacances dans nos familles en août! Je voulais vous dire du fond du cœur merci à chacun de vous pour votre soutien si précieux toutes ces semaines! Je vous embrasse!

Hors ligne

 

#69 03-06-2020 23:31:25

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 22

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Wouaou !!! Super nouvelle ! Quel soulagement !
Savourez bien, profitez bien les uns des autres.
Cette nouvelle période est également déroutante à sa manière.
Je suis vraiment très heureuse pour vous !
Grosses bises
Malika

Hors ligne

 

#70 04-06-2020 09:08:59

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 120

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Ça c’est une super nouvelle 👌
Profitez bien de ces vacances pour vous reposer au maximum
Et profitez à fond des uns et des autres
La famille Et la santé ,c’est ce qu’Il y a de plus important 🥰

Donne des nouvelles quand même
Ça fait toujours plaisir 😊

A bientôt 😊


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4
8 cures de RCHOP . Rémission complète depuis juillet 2018

Hors ligne

 

#71 04-06-2020 11:29:24

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 148

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Bonjour,

Je suis contente pour vous que la dure épreuve des chimios se termine enfin.
L après lymphome est une période qui peut être un peu compliqué à vivre. Mais avec le temps, la vie "normale" reprend son cours....
Profitez bien de vos vacances pour vous retrouver en famille. Je vous souhaite pleins de bonheur à venir.
Donne nous de nouvelles de temps  à autre. À bientôt....


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

Hors ligne

 

#72 07-06-2020 09:42:50

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 760

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Bonnes Fêtes à toutes les maman du forum.
on est toutes des warrior
Belle et Bonne journée

Hors ligne

 

#73 04-07-2020 02:34:46

Fabuleuse
Membre
Date d'inscription: 16-03-2020
Messages: 39

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Merci pour vos messages Malika, Irmala, Maman Ours et Ever!
Oui Malika, période déroutante pour lui, inquiétude quand une douleur se manifeste, espacement des soins pendant lesquels il pouvait poser ses questions, longue attente avant le prochain TEPSCAN...
Voici les nouvelles 1 mois après la dernière chimio... Elles sont bonnes! Plein de premières fois depuis tout ça :
- premier restau en amoureux il y a une semaine, ce qui nous a fait un bien fou! ;
- première conduite pour lui pour nous y rendre ;
- première promenade le lendemain seul avec nr 2 et nr 4 pour leur acheter des cahiers de jeux au tabac presse du village ;
- première conduite seul pour aller chez le médecin en début de semaine pour de drôles de boutons sous le pied ;
- premier trajet seul vers l'école avec les garçons hier ;
- premières courses au supermarché aidé de notre grande aujourd'hui. Il en a bien profité : il est revenu avec du pâté, du saucisson, des cornichons, plusieurs paquets de gâteaux apéritifs...
Cette semaine son taux de globules rouges est remonté : pas besoin d'EPO! Et son taux de globules blancs aussi!
Le prochain TEPscan est prévu le 15 , ainsi que son RDV chez le cardiologue, le prochain scanner le 17 et son RDV chez son onco-hématologue le 24. Dans 20 jours, nous entendrons peut-être le mot "rémission"! Hâte!
Et vous comment allez-vous les filles?... Je vous embrasse!

Hors ligne

 

#74 04-07-2020 08:57:07

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 760

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Trop chouettes les nouvelles. Merci de nous en faire part. Le fleuve a traversé semble très long mais une fois qu'on arrive quel plaisir !!
Bravo à toi aussi qui a combattu avec lui. Maintznant profitez bien en famille
TU nous fera connaitre le résultat des cs mais je suis très positive pour lui
plein de bonnes choses je vous souhaite

Hors ligne

 

#75 04-07-2020 23:41:08

Fabuleuse
Membre
Date d'inscription: 16-03-2020
Messages: 39

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Merci Ever! Ce soir, c'est l'inquiétude qui domine... Nous avons vu le médecin de garde pour sa plante de pied. Il a eu au téléphone une hématologue du service qui, à la vue des photos, a dit "c'est moche". Elle a parlé de biopsie... Je ne m'attendais tellement pas à cela... Je n'ai pas réussi à retenir mes larmes sur la route retour. J'espère que ce n'est pas une nouvelle tumeur! Je ne suis pas prête à revivre tout cela aussi rapidement... Allez, confiance et espérance : peut-être qu'elle ne montrera rien de  méchant...

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.