France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 23-03-2020 16:47:37

Cindyy95
Membre
Date d'inscription: 16-02-2020
Messages: 35

On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Coucou à tous,
J'ai posté sur d'autres files, mais jamais créé le miens, aujourd'hui c'est l'heure pour moi, d'y laisser mon témoignage.

Je m'appelle CINDY, j'ai 39ans, touché par le lymphome d'Hodgkin en 2017 Stade 1aEa, traité par 4 cures d'ABVD suivi de radiothérapie. En rémission complète à la moitié des traitements de chimio. Début des traitements : Mars 2017. Fin : Août 2017.
Les contrôles semestriels ( Prise de sang + scanner), tous revenus nickel.
Mais voilà que lors d'un contrôle par scanner en Avril 2019, 2 ganglions de 12mm et 16mm ont discrètement évolués, sur la partie jugulo-carotidienne, du même côté que lors du précédent épisode.
Je revois mon hématologue ( très voir trop peu communicante) qui me fait passer un Tep. Résultats fixation hypermetabolisme. Ok... Donc biopsie de prévue, sauf que l ORL contre-indique l acte car trop petits, trop risqué pour la zone... Attente.... Je revois l hemato 1 mois plus tard ( Mai 2019) qui hurle du fait que l ORL n ai voulu pratiquer cette biopsie, et moi qui suis au milieu de tout çà... Je retourne donc voir un autre ORL ( jamais les même !) qui me dit que la cervicotomie comporte un tas de risques vu la localisation peu évidente pour aller biopsier... Sur ces conseils, on se laisse le temps de l été avec une Maxi surveillance de ma part quant à une quelquonque augmentation de volume... Ok ! Juin, Juillet, Aout et Septembre se passent.... Octobre 2019, scanner global comme lors d'un contrôle lambda... Toujours ces 2 ganglions qui mesurent à ce jour 22mm et 24mm mais pas si inquiétant car de forme ovalaires et homogènes.... Ok. Pour diverses raisons je ne revoit mon hemato qu en Novembre 2019 qui décide d un nouveau Tep courant février 2020. Punaiseeee on va y passer combien de temps là ?!?!?? Le contact avec mon hemato semble compromis. Résultats Tep Février 2020 hyoerfixation SUV à 11 donc plus haut que les précédents... Je reçois l hemato, jl envoi balader parce qu entre elle et moi le relationnel n existe plus.... Je décide de suivre mon instinct, de me faire confiance et d'écouter ma petite voix intérieur qui me dit " Remercie la, mais il est temps de trouver un autre hemato qui je l espère sera plus à mon écoute...."
De là, le rdv est fixé fin février, début mars biopsie + PDS et rdv ce jour pour les résultats. Même si suspicion de rechute il y avait depuis de longsssss mois au dessus de ma tête, ma plus grande crainte était qu on m'annonce qu'il s'agissait d autre chose, autre lymphome, leucémie ou tout simplement, signés annonciateurs d un autre cancer.
Le résultat tombe ce jour RECHUTE HODGKIN STADE 1A.... Pfiouuuuu mais quelle m.... punaise ! Mais soulagé qd même de rester sur le même lymphome.
Voici mon traitement à venir et pas avant mi-mai au vu du risque sanitaire (Covid 19) majoré...
Pour moi ce sera des traitements sur 1 an : 6 cures de Bendamustine + Brentruximab toutes les 3 semaines en HDJ. Puis 6 mois d immunothérapie seule le Brentuximab.
Enfin voilà pour ce qui est de mon histoire et de ses péripéties !
Merci à vous d'avoir pris le temps de me lire 😊.
Je souhaite à tous pleins de courage et si il y a des personnes dans mon cas ou traités par le traitement qui va être le miens prochainement, tout avis est bon bon à prendre lorsque l on se retrouve face à l inconnu.
Des bises chaleureuses 😘
#ForceCourageetHonneur#RestezChezVous#

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#2 23-03-2020 18:33:29

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 754

Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Cindy tu as pris une bonne décision de changer d'hématologue. Le diagnostic est très dur à entendre mais au moins tu sais avec quoi tu vas être traitée et à un rythme connu aussi.
Avez tu eu pour ton 1e kc une immuno après tes chimio? Pourquoi cette récidive aussi rapide? Que t'as ton dit ,
C'est très dur cette récidive mais je suis sûre que tu as des réserves méconnues qui vont t'aider
Sache que si de venir sur le forum te fais du bien n'hésite pas
Bien à toi
et à plus

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#3 23-03-2020 18:34:37

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 754

Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Cindy tu as pris une bonne décision de changer d'hématologue. Le diagnostic est très dur à entendre mais au moins tu sais avec quoi tu vas être traitée et à un rythme connu aussi.
Avez tu eu pour ton 1e kc une immuno après tes chimio? Pourquoi cette récidive aussi rapide? Que t'as ton dit ,
C'est très dur cette récidive mais je suis sûre que tu as des réserves méconnues qui vont t'aider
Sache que si de venir sur le forum te fais du bien n'hésite pas
Bien à toi
et à plus

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#4 23-03-2020 20:41:10

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 142

Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Coucou Cindy,

On va se suivre.
Courage ma belle,
Bisous et douce nuit


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#5 23-03-2020 20:48:50

Cindyy95
Membre
Date d'inscription: 16-02-2020
Messages: 35

Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Merci Ever pour ton retour 😉,
Oui c'est dur effectivement de devoir replonger dans cette foutue maladie et les traitements qu'elle suppose...
Depuis le temps que je supportais cette épée de Damocles, je sais enfin vers quoi jme tourne
Lors de mon 1er passage chez Hodgkin pas d'immuno, ABVD + rayons, et j étais très réceptive à cette chimio...
Pas d'explications particulières quant à cette rechute que mon hématologue considère tardive vu que décalée du 1er épisode, donc pas considéré comme réfractaire, et qui est de bons pronostics puisque localisé sur 2 ganglions de 2cm, donc Stade 1 sans symptômes. En RCP ils ont décidé de ne pas me traiter par des chimio lourdes et contraignantes, donc pas d autogreffe dans mon cas. L'association de Benda+Brentu donne de très bons résultats sans nouvelles récidives, pour ce qui est de mon stade. Donc protocole allégé mais tout aussi efficace, ce qui me permet dans ma malchance de ne pas trop mal m en sortir, dixit mon hématologue.
Plus qu'à attendre la suite.
Des bises chaleureuses 😘

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#6 23-03-2020 20:50:34

Cindyy95
Membre
Date d'inscription: 16-02-2020
Messages: 35

Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

MamanOurs,
Je suis là pour toi également, tu le sais.
😘

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#7 26-03-2020 12:11:46

AlexiaTAA
Membre
Date d'inscription: 20-02-2020
Messages: 44

Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Coucou cindy ,
C’est fou cette histoire qui a autant traîné. Mais tu as su Rebondir et t écouter , choix pas simple que de changer d hemato alors bravo. Je te soutiens également.
Des bises


Lymphome de Hodgkin stade II intermédiaire : 4 x 2 ABVD, commencé  le 26/03/20 + radiothérapie

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#8 27-03-2020 16:23:53

Karine38
Membre
Date d'inscription: 31-03-2018
Messages: 41

Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Coucou Cindy et bonjour aux autres participants/participantes du forum.

C'est à mon tour de venir te soutenir et t'écrire dans cette épreuve.
Je sais ( et pour cause nous avons un parcours très similaire) que l'annonce de la rechute confirmée est à la fois difficile, et à la fois rassurante, quant on nous dit que c'est toujours Hodgkin, même si, il colle aux baskets lui… smile.
Encore bravo de ne rien avoir lâché et d'être allé vers St Louis!! Ton nouvel hémato a l'air top et très réactif.

Pour le traitement qui t'est proposé la bonne nouvelle c'est que tu échappe à l'autogreffe!!
D'ailleurs à ce sujet pourrais-tu m'en dire un peu plus? Pourquoi ce protocole?

C'est également une bonne chose que les médecins attendent la mi-Mai pour que l'épidémie soit une source de complication en moins… Moi je t'avoue que faire les traitements en ce moment c'est bien flippant sad

J'espère que tu gardes le moral malgré tout.

En attendant de te lire, je t'envoie des ondes positives.

Bonne poursuite de confinement à tous smile

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#9 29-03-2020 12:13:49

Cindyy95
Membre
Date d'inscription: 16-02-2020
Messages: 35

Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Coucou tout le monde et coucou Karine 😊 !

Pour te répondre Karine, dans l'attente des résultats de biopsie, je m'étais préparée et même conditionnée au protocole de rattrapage ( ICE + BEAM + Autogreffe) vu que ma précédente hématologue m'en avait déjà vaguement parlé...
Entre deux, j'ai donc changé d'hôpital et d'hématologue ( pour d'autres raisons comme précédemment évoquées), et je remercie tellement mon instinct de m'avoir diriger ailleurs ! (Il est bon de savoir s'écouter des fois...).
Suite aux résultats de la biopsie et la rechute confirmée d'un Hodgkin classique ( C est con à dire mais comme tu le précise, j étais rassurée de rester sur le même type de lymphome !), l hemato hésitait entre reprendre les rayons seuls ( mais plus possible car zone déjà irradié en 2017, même si cette fois ci, les 2 ganglions actifs se situeraient légèrement plus bas que la zone précédemment irradié).
Donc l'option Bendamustine (chimio) en association au Bentruximab ( immuno), puis Bentruximab seul sur 6 cures.
Elle m'a expliqué qu'il n'était d'aucune utilité prouvé, de m'introduire dans un protocole plus lourd avec Autogreffe, vu que ma rechute est considéré tardive, 2 ganglions sus claviculaires isolés et Stade 1.
En fonction de ces éléments, en RCP ils ont fait leur choix thérapeutique.
Alors oui effectivement, je m'en sors pas trop mal côté traitements, elle m a expliqué les inconvénients de ce protocole (effets secondaires : neuropathies périphériques en 1er lieu, apparemment pas trop de nausées évoqué, la fatigue j imagine que c est indéniable. Mais pas d Alopécie !) Je crois que j'ai pleuré lorsqu elle m à dit cela, car cela m'évite de devoir à nouveau expliquer à mes enfants que maman va devoir retourner se faire soigner etc.... Tant que jpeux les épargner cela m enlève un énorme poids !
Maintenant, au vu de la crise sanitaire actuelle, il me fait attendre avant de commencer les traitements pour éviter la prise de risques vu que je vis en Île De France !
Le moral se maintient, je mène ma vie de la façon la plus normale qui soit, mon apéro chaque soir en visio avec mes potes où la famille, on s'adapte lol
Enfin voilà, je prend les choses comme elles viennent, je suis optimiste et fataliste à la fois, peut être que cela m'aide....
Surtout, tiens moi au courant des avancées de ton côté, je suis et serai là pour toi si besoin également Karine.
Plein de courage, d ondes positives t accompagnent.
De gros bisous à toi ainsi qu à tous !
Et prenez soin de vous ! ♥️

Dernière modification par Cindyy95 (29-03-2020 12:14:32)

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#10 01-04-2020 12:56:08

Karine38
Membre
Date d'inscription: 31-03-2018
Messages: 41

Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Coucou Cindy,

Merci pour ta réponse et pour les précisions données.
Je suis contente de savoir que tu ne passe pas par le traitement lourd, et que tu puisses rester auprès de tes enfants.
Tu as le temps de voir venir tranquillement tout ça. L'épidémie sera moins virulente donc c'est une bonne chose.
J'espère que tout va bien pour toi tes proches ainsi que pour tous les lecteurs du forum en cette période compliquée.

De mon coté j'ai bien récupéré de ma première cure.

La deuxième prévue demain. Particulière avec ce contexte…
Je vais être seule à l'hôpital, puis seule chez moi après la cure dans une optique zéro risque. J'avoue que ça m'angoisse…
Je relativise en me disant que mon traitement se poursuit et que ça reste la priorité.

En attendant je profite de cette journée ensoleillée smile

Bonne journée à toutes et tous

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#11 02-04-2020 16:28:04

Cindyy95
Membre
Date d'inscription: 16-02-2020
Messages: 35

Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Coucou à tous 😊,
Petit passage pour te dire que je pense bien fort à toi Karine 🙏
Courage tes traitements avancent et c'est bien là le principal !
Tout se passera bien.
Pfiouuu moi je suis dans cette P**** d attente de démarrage des traitements.... Le temps le paraît long et l'angoisse se sur ajoute....
J'attends ma 1ere chimio de rattrapage comme d'autres attendent le 1er jour de leurs congés d'été, C est fou non ?
Des bisous et du courage à toutes et tous ❤️

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#12 01-05-2020 10:02:05

Maman ours
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Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Bonjour,

Comment vas tu ? J imagine que l attente du début de traitement doit être longue.
As tu des nouvelles avec la fin du confinement qui s annonce ?
Dans tous les cas, j espère que tu arrives a profiter au maximum du moment présent.
Je pense fort à toi et je t embrasse.


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#13 17-05-2020 21:46:33

Cindyy95
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Date d'inscription: 16-02-2020
Messages: 35

Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Coucou MamanOurs😊 !

Merci pour ton gentil message. Je ne suis pas revenue sur le forum depuis un petit moment. J avais besoin de me déconnecter de tout cela en attendant le début de mes traitements. Du coup j ai profiter 😊.
Retour à la réalité demain rdv 11h30 pour 1ere chim de rattrapage. Forcément j appréhende un peu, nouveau traitement, les effets secondaires.... C est une nouvelle aventure que j aurai préféré éviter surtout partant d un stade 1A en 2017 et me retrouvant à nouveau sur ma rechute en stade 1A. Enfin bon c edt la vie, pas le choix il faut y aller💪.
J espère que tout va bien de ton côté, je pense à toi également.
Je t embrasse.
Bisous et courage à Tous 😉

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#14 19-05-2020 07:36:58

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 142

Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Coucou Cindy,

Comment vas tu après cette première chimio ?
C est vraiment dur de devoir y retourner pour un stade 1 ! Mais cette fois ci, c est la dernière....
Tu tiens le bon bout.

Je pense fort à toi et à tes petits loulous.
Repose toi bien.
Gros bisous


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#15 23-05-2020 12:23:38

Cindyy95
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Date d'inscription: 16-02-2020
Messages: 35

Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Coucou MamanOurs,
Et oui la 1ère séance de rattrapage a eu lieu lundi dernier. Aujourd'hui j'en suis à J+5 et je commence à peine à sortir la tête de l'eau 🤕. Malgré le fait que l'hemato m'ai dit que cette chimio est plus confortable que la précédente sur les effets secondaires, du coup moi armée comme jamais avec un " optimisme" de dingue.... Pfiouuuu c était sans compter les heures et jours qui allaient suivrent !
Pour dire, je pensais même être au boulot le lendemain lol !
Et bien non. 5 jours rythmés de fatigue, de nausées violentes, de problème intestinal en tout genre, de perte d'appétit, de goûts, d écœurements visuels et olfactifs... Et autres joyeusetés 😉
Je préfère me dire que la 2ème se passera certainement mieux  et je vais surtout demander à être prémédiquer pour m épargner du mieux possible ces désagréments.
Bon allez, j ai qlq jours devant moi pour me retaper donc je vais me concentrer sur cela !

Au passage, si certains participants du forum qui ont eu le même traitement que moi me lisent, je veux bien recevoir tout type d info sur ce traitement, sur la façon dont vous avez vécu les choses, les désagréments et autre, ce serait super sympa de votre part ☺️👌

MamanOurs à moi de te demander comment tu vas ?
Tes traitements ayant déjà bien avancés dans le temps.
Comment te sens tu ?
Je t embrasse et pense fort à toi 🙏

Au plaisir de vous lire 💕

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#16 23-05-2020 14:28:48

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 142

Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Coucou Cindy,

Zut que tu supportes si mal cette nouvelle chimio.

J ai eu les mêmes soucis que toi. On m'avait dit que ma chimio de rattrapage était bien tolérée mais ça a été la catastrophe. Nausées, vomissements, diarrhées pendant 15 jours à ne pas pouvoir sortir la tête du lit. Je n arrivais  pas à m alimenter et je rêvais de nourriture la nuit.... Par contre, j avais hyper bien supporte les chimio CHOP sans aucun effet secondaire lors du diagnostic initial alors que j étais enceinte....

Du coup, j ai été en hospitalisation à domicile avec zophren en intra veineux matin et soir, plus hydratation avec électrolyte la nuit. Je pouvais prendre du primperan en plus par cachet et j avais du tiorfan pour les diahrees.
Bref, pas la panacée mais ça m'a aide. J avais aussi des compléments alimentaires hyper protéine pour éviter une dénutrition totale. Et étonnamment, j ai été mise sous anti dépresseurs (alprazolam 25mg) qui m ont beaucoup aide pour les nausées. Les médecins m avaient dit que c était très efficace car ça détend les muscles. À l hôpital, tu peux aussi demander de l emend et du plitlican pour les nausées. Il ne faut pas hésiter à demander à l hôpital de mettre en place un soutien à ta sortie d hospitalisation.

J ai eu 3 cures et la 1ere a été hyper dur, la seconde un peu moins et la dernière encore un peu moins. Peut être que le corps s adapte ? J espère que ça sera pareil pour toi.

Pour le boulot, il était prévu que je reprenne le 5 mai en mi temps thérapeutique. Du coup, mon arrêt à été prolongé pour au moins 6 mois supplémentaires. Je n aurai pas pu y retourner car les nouvelles chimio m ont épuisées physiquement et psychologiquement.

Pour les nouvelles, j ai fini les chimios. Je suis en rémission complete. J attaque l immunotherapie le 5 juin avec du nivolumab en entretien pour 2 ans. J espère que ce protocole sera efficace pour éviter une nouvelle récidive et l allogreffe.

Je t embrasse fort et bonne récupération avant ta prochaine cure. Je suis sûre que des solutions vont être trouvées pour limiter les effets secondaires.


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#17 25-05-2020 21:06:56

Karine38
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Date d'inscription: 31-03-2018
Messages: 41

Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Coucou Cindy,

Cela fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum, avec les traitements, le confinement etc...
J'ai lu que ta première cure a été difficile sad, j'en suis désolée.
Je ne peux te donner mon ressenti car j'ai eu un protocole différent du tien, mais je pense qu'il est clair que quelles qu'elles soient, les chimios de rattrapage sont pas faciles.
Quel est ton rythme? Moi c'était 1 cure toutes les 3 semaines. En conseil, je pourrai te dire un peu comme maman ours :

Prémédication : Zophren et Emend à J1 J2 et J3.
Possibilité de sortir de l'hôpital avec des perfusions à domicile si trop de nausées.
Anxiolitiques qui peuvent aider pour détendre et réduire les effets nauséeux.
Coca pour le jours suivants.
Puis serrer les dents, parce que chaque cure est clairement différente, mais ça finit par passer smile

Pour ma part j'ai finis mes 4 cures de Cisplatine/Gemzar:
début facile, puis dur dur les 3 et 4 : nausées, fatigue très intense, malaises etc...mais c'est fait!!
Et ça fonctionne puisque mon tep de mi-parcours était négatif smile donc le jeu en vaut la chandelle!!
Maintenant je suis en "congés" jusqu'au 24 Juin, date de mon entrée en autogreffe… et là… c'est encore un autre monde.
J'espère que ta 2ème cure se passera mieux.

Dans l'attente d'avoir de tes nouvelles je t'envoie plein de courage!

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#18 30-05-2020 09:33:05

Cindyy95
Membre
Date d'inscription: 16-02-2020
Messages: 35

Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Coucou les filles !
J espère que vous allez bien 😊. De mon côté, apres66 jours compliqués suite chimio, je revis ! J ai repris le boulot la semaine dernière et punaise ça me fait un bien fou pour m'éviter de rentrer dans une routine de " malade".
Comme dit précédemment sur le listing de mes effets secondaires, à cela et depuis 1 semaine s'est rajouté une sorte d'allergie 🤔, boutons qui grattent et plaques sur quasi tout le corps grrrrrr
C est dingue de voir que les effets secondaires puissent arriver en décalage du traitement. Bon en attendant je mets de la crème Cicaplast et j attends que cela passe..... J en parlerai a la prochaine cure qui pour moi arrive à grd pas c est à dire vendredi prochain le 05/06.

@Karine38 : mon protocole est de 6 cures donc 1 toute les 3 semaines également. Contrôle Tep à la 3ème donc mi parcours également. Là où je me rassure et d'ailleurs C est ce qui m aide à prendre sur moi les jours off, C est qu au fil des jours qui ont suivi cette 1ère cure, ce P..... de ganglion que je palais parfaitement à la base du cou, à disparu 😍.
Jsuis contente de voir que ta 1ère étape traitement est maintenant terminée mais plus heureuse encore que ton Tep de mi parcours soit revenu négatif donc que tu sois en RC 💪👍😊👋
Il te reste une 2ème étape qui je le pense mais surtout je le souhaite ce passera dans les meilleures conditions !
Un moment chiant et pénible psychologiquement mais qui t amènera vers une rémission solide jusqu'à la guérison définitive et ainsi reprendre ton train de vie normal !

@ MamanOurs, j espère aussi que tu vas bien et je pense également fort à toi !

Je vous envoie un tas d ondes positives et vous embrasse bien fort 😘😘😘😘

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#19 01-06-2020 13:46:48

Maman ours
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Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Coucou Cindy,

Je suis contente de lire que tu as bien récupére de ta première cure de chimio.

Pour les plaques rouges, cela peut être lie au brentuximab. Lors de ma 2 ème cure de chimio, j ai fait un  érythème géant sur tous le corps pendant l injection de bv (alors que rien à la 1ere chimio !). Des plaques partout et une sensation comme si on me fouettait avec des orties + vomissement. Bref, le bv a été arrêté, j ai eu une ampoule de polaramine et 15 minutes plus tard , plus rien avec la fin de l injection du bv ! Du coup, pour les cures suivantes j avais de la polaramine en pre médication. Peut être que cela pourrait t aider si tes plaques grattent beaucoup.

Super si tu as pu retourner au travail. J aimerai bien reprendre officiellement lorsque J aurai attaque l immuno. Pour le moment, je travaille depuis la maison lorsque je vais bien mais je suis en toujours en arrêt maladie.

Je suis chez moi avec mes enfants mais je repars sur Paris mercredi. Quelle bonheur de retrouver un peu de verdure et la mer ! J attaque le nivolumab vendredi. J ai hâte de commencer ce nouveau protocole pour voir comment je le tolere car j en ai pour 2 ans !

Karine 38, super si tu es en rémission complete. Je crois que C est important pour optimiser l l efficacité de la greffe. Encore une dure étape à passer mais après tu seras enfin tranquille. Je penserai fort à toi le 24 juin. D ici la, reprend pleins de forces auprès des tiens.

Je pense bien fort à vous. Je vous envoie tout pleins d énergie et des énormes bisous

Dernière modification par Maman ours (01-06-2020 13:48:20)


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#20 06-06-2020 07:25:10

Maman ours
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Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Coucou Cindy,

Comment vas tu ? Comment s est passee cette nouvelle cure. Encore une de moins !
J espère que tu vas récupérer rapidement et que les effets secondaires seront moins fort et mieux contrôles.

Tendre pensée et gros bisous


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#21 26-06-2020 11:57:42

Cindyy95
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Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Coucou à tous 😊 !

Cela fait quelques semaines que je ne suis pas revenue poster sur ma file.... Pour la simple et bonne raison que je n'en étais pas apte bien malheureusement 😔. J'ai connu pas mal de déboires à vrai dire dont je vais parler par la suite.

Vendredi 05 juin : 2eme cure /6 au total. Toujours positive, toujours en me disant " Allez 1 de moins aujourd'hui... à la prochaine j' aurai faite la moitié 💪!"
On m'installe, on me pique au niveau du poignet ( oui oui d'un commun accord on a décidé de ne pas reposer de CIP, ayant faite retirer la précédente il y a 2 ans de cela, psychologiquement je ne souhaitais pas réitérer et voir ce stigmate à nouveau sur la peau, sur mon corps déjà mutilé une première fois et qui me ramène sans cesse, visuellement au fait d'être malade aux yeux de tous, à commencer par les miens. "

Le Zophren coule dans mes veines en premier lieu, suivi du BV, puis rinçage. Jusqu ici tout se passe bien, j'envoie des message à mes proches, établis ma liste de courses, bref je tue le temps comme je peux....
Le 2eme produit, celui de la chimio passe, la Bendamustine. Toujours affairée sur ma liste de courses, au bout de 10mn, je suis prise brutalement de spasmes musculaires, tous muscles tendus, incontrôlables et j ai froid très froid.... Je sonne et appelle l infirmière qui s apprêtait à partir. Elle est vite rejoint par l'hémato du jour en HDJ, mes constantes sont prises : Tension = 20/11 Tacchycardie et fièvre à 38°5.
De là, on stop la chimio, on m'injecte de la Polaramine pour stopper ce qui paraît être une " réaction allergique" au produit d'immuno " Brentuximab Vedotin".
10mn plus tard, une autre infirmière ayant prise le relais m'annonce qu'on reprend la chimio "... Il ne reste que 15mn, courage !" m'annonce t'elle !!!!
Alors que moi je n ai qu une seule envie TOUT ARRÊTER ET RENTRER CHEZ MOI !!! Surtout que la Polaramine me shoote complètement et que mes yeux se ferment et mon esprit est embuée.... Je sers les dents pour finir cette" Bip de séance.
Voilà, on me déperfuse et on me raccompagne gentiment vers la sortie en m'indiquant que tout va rentrer dans l'ordre et qu'il faut que je me repose.

15mn après m'être installée dans la voiture, je suis prise de violents maux de ventre, les nausées ne me lâchent pas d'une seconde, je me tords en 2 sur mon siège et pries d arriver au plus vite chez moi ! Je vomis... De la bile car je n ai rien dans l estomac, j ai mal, je suis shootée et je vomis.....
Arrivée chez moi 1h plus tard, je file aux WC ( il était + que temps!) et je me vide littéralement ( diahrée + vomissement... Je n'ai plus de forces... Aucunes... Je cherche mon lit et tente en vain d'épargner cette vision à mes enfants !

Plusieurs fois et de façon répétitives, je me lève, appelle mon mari, lui demande de l'aide car j ai l impression de partir, et les vomissements et diahrée ( obligé d en être réduite à porter des couches !) qui n en finissent plus.
Il me trouve chaude, rouge presque écarlate sur l'ensemble du corps. Il me demande de prendre ma température, résultat 40°3!!!!
Il appelle le Samu, le médecin au bout du fil souhaite envoyer un véhicule et me transférer sur l'hôpital où je suis suivi. Je refuse car éteinte, beaucoup trop faible, je veux qu on me laisse, je veux dormir, je veux que tout cela s arrête !

Le lendemain matin, réveil difficile semblable à la nuit passé. Ma peau me brûle et je constate qu'il y a des endroits de mon corps brûlés, peau à vif, j ai horriblement mal, j ai horriblement peur ! Mon corps entier est douloureux, rouge comme si j avais attrapé un coup de soleil géant, impossible de m appuyer, de dormir...
La fièvre descend doucement et ne pouvant plus manger, je m efforcé de boire pour compenser la perte en haut et éviter une déshydratation.

Bien évidemment j appelle l hôpital, et bien évidemment c est le week-end, donc compliqué d obtenir des réponses ! Je tombe par chance sur un hemato de garde qui ne comprends absolument pas pourquoi je n ai pas été hospitalisé, du moins en observation à la suite de ma réaction au produit ! Il m indiqué que je n aurai pas dû rentrer chez moi, "... Ah bon, mais je ne suis pas médecin, je suis bête et disciplinée, on me dis de rentrer, je rentre. Logique en soit."!
Les jours qui suivent passent me laissant inexorablement à peu près dans le même état.
Quelques chiffres :
- 3 jours de fièvre.
- 5 jours de diahrée.
- 8 jours de nausée et vomissement ( malgré le Zophren+ Primperan).
- 8 jours sans aucune alimentation (- 7kg).
- 8 jours sans dormir pour cause de violents maux de ventre ( Spasfon, Doliprane, Debridat, pack chaud rien d efficace).
- 15 jours sans pouvoir me lever et marcher.
- 10 derniers jours avec un système gastrique bloqué et à l arrêt malgré une reprise d'alimentation.
- 10 jours de desquamation.
Mais ce à quoi je ne m'attendais pas et qui m' horrifia un matin sous la douche en me démêlant tranquillement ma superbe tignasse blonde et frisée jusqu'à mi dos, ce fût de voir mes cheveux tomber par plaques....
Je suis restée prostrée, tremblante devant l étendue des dégâts au moins 5mn avant de comprendre ce qu il se passait !

Mes cheveux, mes si beaux cheveux déjà perdus lors de mon premier épisode avec Hodgkin !
Ils souffraient autant que mon corps et maintenant que mon âme avec cette perte d identité qui allait de pair.
Et cette fois ci, je ne les perdaient pas par poignée, mais par touffes. Des trous partout envahirent mon cuir chevelu. Une peine immense, une peur bleue de me retrouver chauve. Pourquoi moi je subis tout cela ? Ce n était pas suffisant ?

Une brutalité inouïe, partant du principe que lors de la présentation de mon protocole de soins, les mots de mon hemato à ce sujet ont clairement été "... Ce protocole est bien mieux supporté et moins dur que l ABVD que vous aviez subit....... Avec celui ci vous pourrez continuer de travailler...... Avec celui ci VOUS NE PERDREZ PAS VOS CHEVEUX....."

J avais bu ses paroles, j avais trouvé du réconfort dans ses propos ! J étais tellement heureuse d épargner mes 2 fils de 12 et 9 ans, au vu du fait que je conserverai mes cheveux et une vie à peu près normale sans grands changements. Aucune utilité de leur annoncer que maman retournerai à l hôpital de nouveau pour soigner cette " boule"! Je déteste ce mot et tout ce qui se rapporte à ganglion, boule ou autre....

J ai donc essayé durant une semaine de conserver ce qui pourrait faire illusion d une chevelure ou d une normalité aux yeux des autres.... J'ai essayé, tout essayé....le suspens fût effroyable, jusqu'à il ya 2 jours.
Sortie de la douche, je retire + que délicatement le foulard mis en place piyr m éviter le frottement la nuit. A l intérieur une bonne partie du reste de mes cheveux, sachant que la nuit précédente mon cuir chevelu était tellement douloureux, comme ci on m enfonça it des petite aiguilles dans le crâne en non stop.

N y tenant plus, pleurant toutes les larmes de mon corps, j ai supplier mon mari de me raser le crâne, de passer à autre chose, quelque chose que j espérais moins traumatisant même si maintenant j'allais devour affronter.
À commencer par expliquer à mes petits, pouruoi, comment, quand... Avant d affronter le monde extérieur, les regards, les questions, tout ce qui les dérange dans le fond.

J avais 2 options à ce moment précis :
- Je vis recluse chez moi et pars à la longue en dépression.
                               OU
- Je mets un foulard et sors immédiatement de chez moi afin d affronter et garder la tête haute.
J ai opté pour cette seconde option.

Enfin voilà, je pourrai continuer mais je pense avoir fais assez long. Lol.
Merci à tous ceux et celles qui auront pris le temps de me lire et d aller au bout de mon récit 😊.

Merci également à ceux ou celles qui auraient " éventuellement" subit les mêmes incidences suite au BV et qui prendront le temps d apposer un petit com sur ma file afin de partager nos expériences, cela maiderais😉.

Pour le reste je vous souhaite à tous pleins de bonnes choses, une bonne suite et que le courage et votre force soient omniprésent.

Des bisous 😘

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#22 26-06-2020 13:42:01

Maman ours
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Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 142

Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Coucou Cindy,

Je suis tellement triste de lire ces mots.

Je ne comprends pas pourquoi l hôpital ne t a pas garde en surveillance ou à minima en hospitalisation à domicile.

J ai eu des effets secondaires similaires aux tiens avec ma chimio + bv (bv-dhap de son petit nom). On m avait dit aussi que elle était intense mais bien tolérée et ça a été la catastrophe contrairement a la chimio CHOEP que j'avais eu initialement. Après, sur les 3 cures la première a été la plus dure et la dernière la plus facile. J espère sincèrement qu il en sera de même pour toi et que ton corps va s adapter aux traitements.

Pour les vomissements, J avais l had qui venait matin/soir pour les injections de zophren. J avais aussi des diahrees +/- contrôlées sous tiorfan. Pour éviter la déshydratation, J avais des perfs chaque nuits de solutés salées. J ai également arrête de m alimenter pendant 15 jours et perdu 6 kg. La diététicienne m a prescrit des complements alimentaires que je prends toujours. Pour les nausées et les douleurs musculaires, J avais aussi 25mg d aprazolam qui m a aidé à me détendre et que J ai ensuite arrête sans problème. Peut être que tu pourrais demander une prise en charge similaire ? C est complètement annormale de souffrir autant.

J ai aussi fait une allergie au bv mais moins forte que toi. Je me suis couverte de boutons rouges sur tous le corps avec démangeaisons intenses + température a 40C pendant 2 jours. La polaramine à été efficace pour les démangeaisons. A la 2nde cure, on m a donne les corticoïdes avant/après les injections pour limiter le risque d allergie.

Pour le PAC, ils n ont pas pu me le poser à Cochin car on était en pleine période de saturation des hôpitaux parisiens avec le covid. il n y avait plus de bloc/réanimation disponibles. Du coup, J ai eu la chimio directement dans les veines du bras. Toutes mes veines ont été bousillées et je devais être piquées 5 fois pour une simple prise de sang. Ils ont donc fini par me poser un PICC line que je garde pour l immuno en attendant que mes veines se rétablissent. Peut être que tu peux en bénéficier aussi ? C est temporaire (qq mois), ca se pose facilement et ça  s enleve "juste" en tirant le fil ! L injection de BV sur mes veines bousillées a provoqué une accumulation de produit dans un bras avec paralysie d une main (côté perf...) qui a durée presque 1 mois.

Concernant les cheveux, on m avait aussi dit que J allais les garder. J en ai toujours mais je les perds par poignee. Je ne pense pas les garder longtemps si la chute ne s arrête pas. J ai fini la chimio depuis pourtant 8 semaines donc maintenant je pense que C est du a l immuno. Tu as été super courageuse d affronter le regard des autres. La chute des cheveux est vraiment traumatisante. Cela nous stigmatise en tant que "cancéreuse". Mais tu le sais déjà, les cheveux repoussent.... Courage, courage, courage. C est la dernière fois que tu as a vivre cette perte.

Pour les enfants, C est compliqué. J ai rdv aujourd'hui avec la psy pour faire suivre ma fille de 7ans. Elle n arrive plus a s endormir, et elle est super agressive avec son entourage ce qui ne lui ressemble pas du tout. J espère que tes enfants ne seront pas trop perturbés par ce que vous vivez tous les 4 et que vous trouverez les mots pour les rassurer.

Cindy, je t envoie toute mon énergie pour affronter cette immuno/chimio. Les réactions de nos corps sont differentes. Tes médecins doivent l entendre et prendre en charge tes effets secondaires.

Encore pleins de courage. Au bout du chemin, il y aura la guérison définitive de cette saleté de maladie.
J espère que tu vas pouvoir reprendre un peu de poids et te ressourcer avant la prochaine cure.
Sarah

Dernière modification par Maman ours (26-06-2020 14:00:26)


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#23 26-06-2020 15:31:49

Cindyy95
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Date d'inscription: 16-02-2020
Messages: 35

Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Coucou MamanOurs 😊 !

Comment vas tu ? J espère que tu récupéres de tes traitements et que la continuité avec l'immuno seule en entretien est gérable pour toi 👍😊.

Merci de tes conseils, de ton expérience mais surtout de ta bienveillance ! Ça me fais du bien et j en ai bien besoin car mon moral a trinqué. Je suis et reste positive, mais les jours ou mon corps me lâche vraiment mon mental s effondre. Et à quel point j'aimerai être seule et coupé du monde dans ces moments là !

Pour pousser un peu + mon récit, j ai adresser un mail à ma propre hématologue afin de lui dresser ma liste non exhaustive des effets secondaires. Dans la foulée sa réponse a été ".. Traitement beaucoup trop toxique il faut qu on se revoit rapidement !"
Rdv pris lundi dernier. Elle prend la décision que désormais, et cela pour mes 4 injections restantes, qu on supprimerait le BV et continuerait avec la chimio seule.
Elle ajoute " De toute ma carrière, j ai rarement vu de tels effets avec cette combinaison de produits. Ce qui me paraît + étrange, c est qu en l espace d 1 mois, vous soyez la seconde personne qui réagisse de cette façon, un homme ayant été hospitalisé pour les mêmes raisons il y a peu....je déclenche une procédure de pharmaco-vigilance... "

Donc les prochaines séances ne se feront qu avec le produit de chimio.
À la fin de mes 6 cures, j étais censé recevoir 6 injections de BV. Du coup ce sera sans.
Mon prochain Tep de contrôle aura lieu mi juillet, après ma 3eme cure.
D'ailleurs la 3eme aurait dû avoir lieu aujourd'hui, j ai demandé à la reporter n ayant pas récupérer l ensemble de mes capacités pour l affronter ! Elle aura donc lieu le 6/7, et je l appréhende tellement !

Enfin voilà, il y a des jours avec et des jours sans. Mais on avance et je garde min objectif en tête.

Pleins de doux bisous Sarah 😘

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#24 02-07-2020 11:47:29

AlexiaTAA
Membre
Date d'inscription: 20-02-2020
Messages: 44

Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Coucou cindy,
un moment que je n’ai pas écris mais j’avais besoin de prendre du recul.
Et dit donc... que de péripéties... je pense fort à toi pour que ton tepscan soit bon .
J’imagine la violence de cet épisode douloureux, avec les effets secondaires qui s’enchaînent.. bon.. c’est derrière toi normalement. Et puis les cheveux... oui c’est violent. Je n’ose imaginer .
Pour ma part ça y est j’ai finis la chimio, J’attend maintenant le tepscan de fin juillet et mon rdv avec le radiothérapeute pour la suite.
Ma dernière cure était mardi là je suis bien fatiguée et nauséeuse vivement la semaine prochaine !
Je t embrasse et te soutient  .
Alexia


Lymphome de Hodgkin stade II intermédiaire : 4 x 2 ABVD, commencé  le 26/03/20 + radiothérapie

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