France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 23-03-2020 16:47:37

Cindyy95
Membre
Date d'inscription: 16-02-2020
Messages: 29

On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Coucou à tous,
J'ai posté sur d'autres files, mais jamais créé le miens, aujourd'hui c'est l'heure pour moi, d'y laisser mon témoignage.

Je m'appelle CINDY, j'ai 39ans, touché par le lymphome d'Hodgkin en 2017 Stade 1aEa, traité par 4 cures d'ABVD suivi de radiothérapie. En rémission complète à la moitié des traitements de chimio. Début des traitements : Mars 2017. Fin : Août 2017.
Les contrôles semestriels ( Prise de sang + scanner), tous revenus nickel.
Mais voilà que lors d'un contrôle par scanner en Avril 2019, 2 ganglions de 12mm et 16mm ont discrètement évolués, sur la partie jugulo-carotidienne, du même côté que lors du précédent épisode.
Je revois mon hématologue ( très voir trop peu communicante) qui me fait passer un Tep. Résultats fixation hypermetabolisme. Ok... Donc biopsie de prévue, sauf que l ORL contre-indique l acte car trop petits, trop risqué pour la zone... Attente.... Je revois l hemato 1 mois plus tard ( Mai 2019) qui hurle du fait que l ORL n ai voulu pratiquer cette biopsie, et moi qui suis au milieu de tout çà... Je retourne donc voir un autre ORL ( jamais les même !) qui me dit que la cervicotomie comporte un tas de risques vu la localisation peu évidente pour aller biopsier... Sur ces conseils, on se laisse le temps de l été avec une Maxi surveillance de ma part quant à une quelquonque augmentation de volume... Ok ! Juin, Juillet, Aout et Septembre se passent.... Octobre 2019, scanner global comme lors d'un contrôle lambda... Toujours ces 2 ganglions qui mesurent à ce jour 22mm et 24mm mais pas si inquiétant car de forme ovalaires et homogènes.... Ok. Pour diverses raisons je ne revoit mon hemato qu en Novembre 2019 qui décide d un nouveau Tep courant février 2020. Punaiseeee on va y passer combien de temps là ?!?!?? Le contact avec mon hemato semble compromis. Résultats Tep Février 2020 hyoerfixation SUV à 11 donc plus haut que les précédents... Je reçois l hemato, jl envoi balader parce qu entre elle et moi le relationnel n existe plus.... Je décide de suivre mon instinct, de me faire confiance et d'écouter ma petite voix intérieur qui me dit " Remercie la, mais il est temps de trouver un autre hemato qui je l espère sera plus à mon écoute...."
De là, le rdv est fixé fin février, début mars biopsie + PDS et rdv ce jour pour les résultats. Même si suspicion de rechute il y avait depuis de longsssss mois au dessus de ma tête, ma plus grande crainte était qu on m'annonce qu'il s'agissait d autre chose, autre lymphome, leucémie ou tout simplement, signés annonciateurs d un autre cancer.
Le résultat tombe ce jour RECHUTE HODGKIN STADE 1A.... Pfiouuuuu mais quelle m.... punaise ! Mais soulagé qd même de rester sur le même lymphome.
Voici mon traitement à venir et pas avant mi-mai au vu du risque sanitaire (Covid 19) majoré...
Pour moi ce sera des traitements sur 1 an : 6 cures de Bendamustine + Brentruximab toutes les 3 semaines en HDJ. Puis 6 mois d immunothérapie seule le Brentuximab.
Enfin voilà pour ce qui est de mon histoire et de ses péripéties !
Merci à vous d'avoir pris le temps de me lire 😊.
Je souhaite à tous pleins de courage et si il y a des personnes dans mon cas ou traités par le traitement qui va être le miens prochainement, tout avis est bon bon à prendre lorsque l on se retrouve face à l inconnu.
Des bises chaleureuses 😘
#ForceCourageetHonneur#RestezChezVous#

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#2 23-03-2020 18:33:29

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 708

Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Cindy tu as pris une bonne décision de changer d'hématologue. Le diagnostic est très dur à entendre mais au moins tu sais avec quoi tu vas être traitée et à un rythme connu aussi.
Avez tu eu pour ton 1e kc une immuno après tes chimio? Pourquoi cette récidive aussi rapide? Que t'as ton dit ,
C'est très dur cette récidive mais je suis sûre que tu as des réserves méconnues qui vont t'aider
Sache que si de venir sur le forum te fais du bien n'hésite pas
Bien à toi
et à plus

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#3 23-03-2020 18:34:37

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 708

Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Cindy tu as pris une bonne décision de changer d'hématologue. Le diagnostic est très dur à entendre mais au moins tu sais avec quoi tu vas être traitée et à un rythme connu aussi.
Avez tu eu pour ton 1e kc une immuno après tes chimio? Pourquoi cette récidive aussi rapide? Que t'as ton dit ,
C'est très dur cette récidive mais je suis sûre que tu as des réserves méconnues qui vont t'aider
Sache que si de venir sur le forum te fais du bien n'hésite pas
Bien à toi
et à plus

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#4 23-03-2020 20:41:10

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 97

Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Coucou Cindy,

On va se suivre.
Courage ma belle,
Bisous et douce nuit

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#5 23-03-2020 20:48:50

Cindyy95
Membre
Date d'inscription: 16-02-2020
Messages: 29

Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Merci Ever pour ton retour 😉,
Oui c'est dur effectivement de devoir replonger dans cette foutue maladie et les traitements qu'elle suppose...
Depuis le temps que je supportais cette épée de Damocles, je sais enfin vers quoi jme tourne
Lors de mon 1er passage chez Hodgkin pas d'immuno, ABVD + rayons, et j étais très réceptive à cette chimio...
Pas d'explications particulières quant à cette rechute que mon hématologue considère tardive vu que décalée du 1er épisode, donc pas considéré comme réfractaire, et qui est de bons pronostics puisque localisé sur 2 ganglions de 2cm, donc Stade 1 sans symptômes. En RCP ils ont décidé de ne pas me traiter par des chimio lourdes et contraignantes, donc pas d autogreffe dans mon cas. L'association de Benda+Brentu donne de très bons résultats sans nouvelles récidives, pour ce qui est de mon stade. Donc protocole allégé mais tout aussi efficace, ce qui me permet dans ma malchance de ne pas trop mal m en sortir, dixit mon hématologue.
Plus qu'à attendre la suite.
Des bises chaleureuses 😘

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#6 23-03-2020 20:50:34

Cindyy95
Membre
Date d'inscription: 16-02-2020
Messages: 29

Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

MamanOurs,
Je suis là pour toi également, tu le sais.
😘

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#7 26-03-2020 12:11:46

AlexiaTAA
Membre
Date d'inscription: 20-02-2020
Messages: 26

Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Coucou cindy ,
C’est fou cette histoire qui a autant traîné. Mais tu as su Rebondir et t écouter , choix pas simple que de changer d hemato alors bravo. Je te soutiens également.
Des bises


Lymphome de Hodgkin stade II a : protocole ABVD, commencé  le 26/03/2020 : 2 cures puis tepscan de contrôle 🤞.

« Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus rapides ou les plus forts, mais par ceux qui n abandonne jamais »

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#8 27-03-2020 16:23:53

Karine38
Membre
Date d'inscription: 31-03-2018
Messages: 35

Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Coucou Cindy et bonjour aux autres participants/participantes du forum.

C'est à mon tour de venir te soutenir et t'écrire dans cette épreuve.
Je sais ( et pour cause nous avons un parcours très similaire) que l'annonce de la rechute confirmée est à la fois difficile, et à la fois rassurante, quant on nous dit que c'est toujours Hodgkin, même si, il colle aux baskets lui… smile.
Encore bravo de ne rien avoir lâché et d'être allé vers St Louis!! Ton nouvel hémato a l'air top et très réactif.

Pour le traitement qui t'est proposé la bonne nouvelle c'est que tu échappe à l'autogreffe!!
D'ailleurs à ce sujet pourrais-tu m'en dire un peu plus? Pourquoi ce protocole?

C'est également une bonne chose que les médecins attendent la mi-Mai pour que l'épidémie soit une source de complication en moins… Moi je t'avoue que faire les traitements en ce moment c'est bien flippant sad

J'espère que tu gardes le moral malgré tout.

En attendant de te lire, je t'envoie des ondes positives.

Bonne poursuite de confinement à tous smile

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#9 29-03-2020 12:13:49

Cindyy95
Membre
Date d'inscription: 16-02-2020
Messages: 29

Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Coucou tout le monde et coucou Karine 😊 !

Pour te répondre Karine, dans l'attente des résultats de biopsie, je m'étais préparée et même conditionnée au protocole de rattrapage ( ICE + BEAM + Autogreffe) vu que ma précédente hématologue m'en avait déjà vaguement parlé...
Entre deux, j'ai donc changé d'hôpital et d'hématologue ( pour d'autres raisons comme précédemment évoquées), et je remercie tellement mon instinct de m'avoir diriger ailleurs ! (Il est bon de savoir s'écouter des fois...).
Suite aux résultats de la biopsie et la rechute confirmée d'un Hodgkin classique ( C est con à dire mais comme tu le précise, j étais rassurée de rester sur le même type de lymphome !), l hemato hésitait entre reprendre les rayons seuls ( mais plus possible car zone déjà irradié en 2017, même si cette fois ci, les 2 ganglions actifs se situeraient légèrement plus bas que la zone précédemment irradié).
Donc l'option Bendamustine (chimio) en association au Bentruximab ( immuno), puis Bentruximab seul sur 6 cures.
Elle m'a expliqué qu'il n'était d'aucune utilité prouvé, de m'introduire dans un protocole plus lourd avec Autogreffe, vu que ma rechute est considéré tardive, 2 ganglions sus claviculaires isolés et Stade 1.
En fonction de ces éléments, en RCP ils ont fait leur choix thérapeutique.
Alors oui effectivement, je m'en sors pas trop mal côté traitements, elle m a expliqué les inconvénients de ce protocole (effets secondaires : neuropathies périphériques en 1er lieu, apparemment pas trop de nausées évoqué, la fatigue j imagine que c est indéniable. Mais pas d Alopécie !) Je crois que j'ai pleuré lorsqu elle m à dit cela, car cela m'évite de devoir à nouveau expliquer à mes enfants que maman va devoir retourner se faire soigner etc.... Tant que jpeux les épargner cela m enlève un énorme poids !
Maintenant, au vu de la crise sanitaire actuelle, il me fait attendre avant de commencer les traitements pour éviter la prise de risques vu que je vis en Île De France !
Le moral se maintient, je mène ma vie de la façon la plus normale qui soit, mon apéro chaque soir en visio avec mes potes où la famille, on s'adapte lol
Enfin voilà, je prend les choses comme elles viennent, je suis optimiste et fataliste à la fois, peut être que cela m'aide....
Surtout, tiens moi au courant des avancées de ton côté, je suis et serai là pour toi si besoin également Karine.
Plein de courage, d ondes positives t accompagnent.
De gros bisous à toi ainsi qu à tous !
Et prenez soin de vous ! ♥️

Dernière modification par Cindyy95 (29-03-2020 12:14:32)

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#10 01-04-2020 12:56:08

Karine38
Membre
Date d'inscription: 31-03-2018
Messages: 35

Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Coucou Cindy,

Merci pour ta réponse et pour les précisions données.
Je suis contente de savoir que tu ne passe pas par le traitement lourd, et que tu puisses rester auprès de tes enfants.
Tu as le temps de voir venir tranquillement tout ça. L'épidémie sera moins virulente donc c'est une bonne chose.
J'espère que tout va bien pour toi tes proches ainsi que pour tous les lecteurs du forum en cette période compliquée.

De mon coté j'ai bien récupéré de ma première cure.

La deuxième prévue demain. Particulière avec ce contexte…
Je vais être seule à l'hôpital, puis seule chez moi après la cure dans une optique zéro risque. J'avoue que ça m'angoisse…
Je relativise en me disant que mon traitement se poursuit et que ça reste la priorité.

En attendant je profite de cette journée ensoleillée smile

Bonne journée à toutes et tous

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#11 02-04-2020 16:28:04

Cindyy95
Membre
Date d'inscription: 16-02-2020
Messages: 29

Re: On y est... Rechute confirmée, au programme Bendamustine +Brentuximab.

Coucou à tous 😊,
Petit passage pour te dire que je pense bien fort à toi Karine 🙏
Courage tes traitements avancent et c'est bien là le principal !
Tout se passera bien.
Pfiouuu moi je suis dans cette P**** d attente de démarrage des traitements.... Le temps le paraît long et l'angoisse se sur ajoute....
J'attends ma 1ere chimio de rattrapage comme d'autres attendent le 1er jour de leurs congés d'été, C est fou non ?
Des bisous et du courage à toutes et tous ❤️

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