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#26 29-12-2019 16:07:46

Carmen56
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-09-2019
Messages: 5

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Me revoilà pour vous annoncer que mon mari est décédé le 1er novembre. L'oncologue l'avait prévenu qu'il ne verrait probablement pas Noël, c'est bien ce qui s'est passé.J'ai pu grâce à mes enfants le garder à la maison jusqu'au bout. Il est resté conscient jusqu'à son dernier souffle, il était de plus en plus fatigué, il dormait de plus en plus, jusqu'à ce qu'il s'endorme définitivement. Il a fait preuve d'un courage extraordinaire dans la maladie et dans l'approche de la mort.
Bon courage à vous tous qui vous battez contre cette maladie, la recherche avance, les CAR-T cells guérissent déjà beaucoup de malades, je veux espérer qu'un jour ils guériront tous!
Cela signifierait que mon mari n'a pas mené ce combat pour rien!

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#27 29-12-2019 18:45:59

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 708

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Carmen je suis de tout coeur avec vous pour le décès de votre mari. Vous avez et vous etes une femme formidable pour l'avoir aussi bien accompagné dans cette satané maladie. Je pense aussi à vos enfants la vie est injuste et pourtant il faut y faire face -pas facile- comme je le disais dans un post précédent(j'ai perdu mon papa d'un lymphome après bien des combats)quand un être cher nous manque c'est pour la vie
Quand à moi comme je l'ai dit je suis atteinte de ce lymphome à grandes cellules mais j'ai refusé de me faire soigner(cela fait 2 ans) et là les symptomes repartent hélas diifficile de prendre la décision de la chimio bref...
Ce site nous aide à échanger n'hésitez pas à venir échanger si vous le désirez
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#28 29-12-2019 21:03:39

chti62
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 19

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Bonjour  éver   je me souviens que vous aviez un lymphome  endooculaire est-ce qu'il a évolué, et votre papa qu en était il


LF grade 2 stade 3  en juin 2016 6 cures RCHOP  RC decembre 16  , 12 cures rituximab  tous les deux mois, rechute  d a la dixieme cure  juillet 18 ,  3 DHAOX,  autogreffe octobre 2018
hopital necker

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#29 30-12-2019 11:38:44

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 708

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

eh oui il est toujours là ce satané  Ma vision reste stable mais mon état général est faible Je dois passé l'IRM début février à suivre.Difficile d'avancer quand on veut mais mon physique ne suit plus
Mon papa est décedé il y a 11 ans après s'être battu après rechute de lymphome
ET vous comment vous sentez vous ? L'autogreffe semble très au point par rapport aux Car T Cells
on se tient au courant

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#30 30-12-2019 15:51:18

chti62
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 19

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Bonjour ever bien sûr l'autogreffe est  plus  efficace ensuite en cas de récidive  on peut réaliser une allogreffe, vous pouvez lire ici l'histoire de Kate ,vous avez discuté du refus de  vous  soigner  avec votre hematologue . Est-ce que le traitement pourrait être efficace  si vous le supportiez, D'après mon souvenir vous avez fait une mauvaise réaction des la première chimio ou bien je me trompe de personne, sur ce site on ne peut pas suivre l'historique d'une personne. Votre père est décédé à quel âge et de quel lymphome  s'agissait-il   ?c 'est très différent d'un cas a l autre , enfin je ne pense pas que l'on puisse conseiller d'attendre un traitement plus efficace sans effet secondaire vous dites que vous avez des atteintes au niveau général quels sont ces symptômes , est-ce que cela signifie que  votre lymphome  évolue


LF grade 2 stade 3  en juin 2016 6 cures RCHOP  RC decembre 16  , 12 cures rituximab  tous les deux mois, rechute  d a la dixieme cure  juillet 18 ,  3 DHAOX,  autogreffe octobre 2018
hopital necker

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#31 18-01-2020 18:41:42

CLAUDIO 94
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-12-2019
Messages: 1

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Bonjour à tous,

Après 3 type de chimie sans résultat, j'ai été déclaré éligible au programme Car T cells.
Je termine ma chimio d'adaptation et lundi l'injection est prévue, toute une équipe est à mes cotés et cela est très rassurant. Par contre la lecture des messages postés n'est pas rassurante, je vous propose de vous informer des effets indésirables et de leurs suite dans les prochains jours.

Cdt

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#32 18-01-2020 19:31:11

Manuelle
Membre
Date d'inscription: 10-04-2018
Messages: 16

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Claudio, bon nombre de personnes sont en rémission grâce au car t cell malgres des rechutes consécutives. Mon papa avait un lymphome très aggressif. Pourquoi lui n'a pas guéri? J'espère que son combat et son inclusion dans ce protocole permettront de répondre à cette question et participeront à votre guérison.
Je reste à votre disposition pour toutes les questions qui pourraient vous être utile.
Bien a vous.

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#33 19-01-2020 15:39:51

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1428
Site web

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Bonjour Claudio,
Bonjour Manuelle,
Bonjour à tous,

France Lymphome Espoir a lancé un questionnaire auprès des patients et proches sur leur expérience d’un traitement par CAR-T cells, vous pouvez y participer en tout anonymat, voici le lien :
https://fr.surveymonkey.com/r/CART-FLE

L’annonce est actuellement en ligne sur la page d’accueil du site de FLE :
https://www.francelymphomeespoir.fr/

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#34 24-01-2020 07:27:37

Fleur1978
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-01-2020
Messages: 1

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Bonjour

Je suis nouvelle dans  se site , j etais entrain de faire des recherches  sur les c ar t cell .

J ai effectué  mon car t cell le 20 septembre 2019 et le 20 decembre j etais en rémission  complète.

Mais, depuis le 15 janvier j ai un nodule qui a poussé  sur le triceps,  je suis aller au rdv xhez hématologue,  c est prevu une biopsie,  mais nous pensons que c est le lymphome.

Je suis vraiment  decu, j aimerai  savoir si il y  a eu une personne qui a eu le même cas que moi. Après  4 mois le lymphome  est revenu est quel traitement   reste.

Merci beaucoup

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