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#26 18-11-2019 11:20:56

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 83

Re: Rech personnes suivies pour LNH folliculaire pour partage expériences

Merci beaucoup Christophe!

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#27 25-11-2019 18:36:05

FBen
Membre
Date d'inscription: 17-10-2019
Messages: 18

Re: Rech personnes suivies pour LNH folliculaire pour partage expériences

Je reviens sur nos échanges et en qq semaines, je n'ai pas avancé. Je me sens enlisé par manque d'information.

Du point de vue de mon Dr/Hemato:  Atteint d’un LNH folliculaire, petites cellules B (phénotype CD20+), diffus, indolent de grade 3A au minimum, mon interet est RChop dans les meilleurs délais . A moi de choisir où, l’établissement le plus « confortable » pour moi.

Tous me témoignent de la bienveillance à l'instar de l'anapath qui a pris soin de revenir vers moi pour m’éclairer sur son erreur de diagnostic ; Contrairement à ses conclusions, ce n’est pas un lymphome B de la zone marginale du nodule.

De mon point de vue, j’ai peur de me tromper en décidant d’anéantir mon propre système immunitaire via des moyens radicaux, de me rendre complètement vulnérable, dans le but combattre une menace obscure. J’ai le sentiment de devoir vite « mettre la charrue avant les bœufs ».
Ce manque de conviction constitue une énorme faiblesse pour moi, et pour le Dr qui souhaite faire au mieux pour me guérir. 

Comme la plupart, j’ai peur du cancer, de la mort, et sauf à choisir de me laisser enfermer seul et mourir de mes angoisses, je n’ai a priori aucune alternative que de m’en remettre à la médecine, à ses compétences et ses méthodes, au RChop.

J'ai besoin d'aide, de réponses claires, d'avoir confiance dans le diagnostic. J'ai posé mes questions au médecin. Peut être aurai je une réponse. Je les recherche aussi sur ce forum avec l'espoir de trouver la conviction qui me fait défaut, et me permettre de ne pas rentrer dans ce traitement la mort dans l’âme, mais renforcé d’un enthousiasme de « vainqueur ».

Voili voilou chti62... c'est ça la suite pour moi ;-)

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#28 25-11-2019 19:25:24

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1433
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Re: Rech personnes suivies pour LNH folliculaire pour partage expériences

Bonjour Fben,
Si je comprends bien, votre lymphome indolent est difficile à caractériser : folliculaire ou zone marginale ?
Votre hémato a-t-il demandé une validation du diagnostic à la plateforme LYMPHOPATH ?
Amicalement,
Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#29 25-11-2019 19:27:15

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1433
Site web

Re: Rech personnes suivies pour LNH folliculaire pour partage expériences

Bonjour Fben,
Si je comprends bien, votre lymphome indolent est difficile à caractériser : folliculaire ou zone marginale ?
Votre hémato a-t-il demandé une validation du diagnostic à la plateforme LYMPHOPATH ?
Amicalement,
Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
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#30 29-11-2019 21:33:22

FBen
Membre
Date d'inscription: 17-10-2019
Messages: 18

Re: Rech personnes suivies pour LNH folliculaire pour partage expériences

Bonsoir Christine,

Merci de vous intéresser à mes angoisses. Je ne sais pas vous répondre, ni à la question de savoir  si mon LNH est difficile à typer, ni si mon hémato a demandé une validation Lymphopath. J'espère qu'il sait ce qu'il a à faire.  Je ne sais d'ailleurs pas de quel type de validation il s'agit.

Selon mon hémato, le diagnostic est très clair.
Mon problème, mes angoisses, viennent de la méthodologie pour y parvenir.

Au depart, il m'a présenté la biopsie sous scanner comme une nécessité absolue pour confirmer son intuition de depart : LNH folliculaire, petites cellules B, indolent. J'ai fait cette biopsie.
L'anapath a conclu un LNH B de la zone marginale, puis, devant un relecture experte peu conciliente qui manquait de matière pour se positionner, il s'est retracté en faveur d'un LNH folliculaire.

Mon hémato m'inspire une grande confiance. Toutefois, la méthodologie pour parvenir au diagnostic m'apparait incoherente. Serais je passé au bloc pour une biopsie sous scanner qui ne servait à rien ?

Dans ce contexte de doutes, de possibles ratages, difficile de rentrer en Rchop (détruire son propre système immunitaire de son plein gré) avec le courage d'un vainqueur ! Si je n'y vais pas, si ce n'est pas la chimio qui me détruit, ce sera mes angoisses, ma peur d'avoir pris une mauvaise decision. Je n'ai pas le choix. J'irais sans doute, mais la mort das l'âme.

J'ai besoin de me reforger une forte conviction. C'est pourquoi je vous sollicite sur ce forum, que je vais rechercher les réponses deja faites ou poser mes questions. Pour m'aider à trouver le plus de réponses possibles, et ainsi réduire mes doutes à la plus petite quantité possible. Je suis également allé à la permanence FLE de Creteil… je vais exploiter toute les pistes qui s'offriront.

Dores et deja, je vous remercie de l'aide que vous voudrez bien m'apporter.

Dernière modification par FBen (29-11-2019 21:36:37)

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#31 29-11-2019 21:43:53

FBen
Membre
Date d'inscription: 17-10-2019
Messages: 18

Re: Rech personnes suivies pour LNH folliculaire pour partage expériences

C'est leur job aux ganglions de gonfler pour nous défendre face à des "saletés" dans nos corps. Est il possible qu'un amas ganglionnaires se forme pour une autre raison qu'un dérèglement cellulaire, un lymphome ?

Lorsque l'on est asymptomatique, que l'on n'a pas de fièvre, de suées nocturnes, de perte de poids, ne devrait t'on pas se poser d'autres questions ?

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#32 29-11-2019 22:00:36

FBen
Membre
Date d'inscription: 17-10-2019
Messages: 18

Re: Rech personnes suivies pour LNH folliculaire pour partage expériences

Sur la base des memes analyses, un eminent hématologue voit une proliferation de petites cellules B, un autre tout aussi éminent, n'y voit pas de proliferation mais une resistance plus durable ?
Cette maladie est elle bien connue ? Nous connaissons le lymphome d'Hodgkin et il porte un nom. Le LNH n'est il pas la classe dans laquelle nous rangeons tous les autres lymphomes que nous ne connaissons pas suffisamment pour les nommer ?

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#33 30-11-2019 08:08:09

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 72

Re: Rech personnes suivies pour LNH folliculaire pour partage expériences

Bonjour fben
Je te comprends tellement bien....si tu as quelques minutes essaies de lire mon histoire .....il existe des solutions plus légères..si tu veux me joindre par tel...pas de soucis
Biz à tous
Sylvia

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#34 30-11-2019 14:18:56

FBen
Membre
Date d'inscription: 17-10-2019
Messages: 18

Re: Rech personnes suivies pour LNH folliculaire pour partage expériences

Bonjour Sylvia, et bonjour tout le monde...car bien sur, c'est à tous sur ce fil, ce forum, que je m'adresse aussi ;-)

Merci de votre témoignage de sympathie. Oui, avec plaisir pour se parler, je vous ai fait un courriel en ce sens (avez vous vu ?). C'est le premier forum que je fréquente. Evidemment, j'ai recherché les posts de chacune des personnes qui m'ont apporté leur soutien sur ce fil de discussion.  C'est mon besoin que d'échanger avec des personnes directement touchées ou suspectées de l'être par un LNH folliculaire, petites cellules, diffus, indolent… pour s'entraider, mieux de battre et mieux aider les soignants à nous comprendre, à nous aider, à nous guérir.
Pour ce faire, il nous faut vouloir partager nos experiences, nos solutions… répondre aux questions quand on sait, quand on a des réponses.
Me concernant, j'en suis au diagnostic...au tout debut. Je n'ai malheureusement pas beaucoup d'experience, de réponses à apporter aux autres. Toutefois, l'épreuve du diagnostic est deja bien difficile. Je partage mes questionnements et j'espère que cela servira aux prochaines victimes.

J'ai lu que vous aviez deux ans d'experience. Vous avez vécu rituximab en monothérapie pour un LNH folliculaire. J'ai lu que vous supportiez mieux les perf que les sous cutané…
C'est étonnant car j'ai lu chez Roche que le nouveau Mabthera en sous cutanée apportait l'avantage d'etre plus confortable que les perf. Encore, des trucs pas très clair de nos soignants (j'inclus toute l'industrie du cancer, soignants, hôpitaux, labo…). 

Quel était votre diagnostic précis, tel que rédigé par votre hématologue ?
Je me demande aussi pourquoi on ne se contenterait de Rituximab dans un premier temps. Encore faut il que nous parlions de la même maladie !!?

Merci de toute l'aide que vous voudrez bien m'apporter, de toutes les réponses que vous saurez me donner.

Bravo pour les encouragements que vous offrez à chacun de nous (j'ai lu ça aussi).

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#35 05-12-2019 00:19:15

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 167

Re: Rech personnes suivies pour LNH folliculaire pour partage expériences

Bonsoir FBen,

Même maladie que toi, diagnostiquée il y a 1 an. Pas de chimio pour moi car les ganglions ne sont pas encore assez gros. J’ai quand même eu droit au rituximab qui a été sans effet, comme c’est souvent le cas aux dires de mon hémato lorsqu’il est utilisé seul en 1ère intention. Puis radiothérapie pour réduire les ganglions les plus gênants (sur le visage). Je suis maintenant en abstention thérapeutique pour le plus longtemps possible j’espère car j’ai une peur bleue de la chimio et que c’est pour moi une solution extrême. Je crois aussi que inconsciemment je l’associe à la maladie et donc pas de chimio=pas de lymphome. Je sais, c’est stupide, mais on ne contrôle pas son inconscient 😀 
Par contre, quand le moment sera venu, je sais que même terrorisée, j’irai combattre cette sale bête avec toute l’énergie et tout l’espoir dont je serai capable parce que , il faut bien se l’avouer, la chimio c’est pour l’instant notre seule option...
comme le dit Sylvia ( au passage, big bisous Sylvia, je t’appelle bientôt) il existe des solutions plus douces que RChop, mais elles ne le sont qu’en terme d’effets secondaires parce que ton système immunitaire sera quand même affecté. RChop est le traitement qui a le plus fait ses preuves dans ce type de lymphome et si je ne me trompe pas, il est utilisé aussi dans d’autres lymphomes mais avec peut être moins de résultats.
Tu as le droit de demander à ton hémato de te faire part de tous les traitements possibles et de choisir celui qui te paraît le moins invasif pour toi mais il faut bien que tu te fasses soigner. Ce n’est pas parce que tu es un quinqua parisien  que tu n’as pas droit au meilleur 😅
Et tu peux aussi aborder avec lui tes doutes concernant le diagnostic et voir si ce traitement est aussi efficace contre ces 2 types de lymphome.
Si ça peut te rassurer, il est fréquent qu’une biopsie soit difficile à interpréter, c’est pour cela que bien souvent on prélève ensuite un ganglion entier. Et il est aussi très fréquent que l’on n’ait quasiment pas de symptômes.

En fait, il me semble que c’est parce que tu n’es pas convaincu du diagnostic que tu as du mal à t’investir dans ton traitement. Et si cela te dérange vraiment, pourquoi ne pas demander un 2ème avis dans un autre hôpital?

Bref, tu as bien fait de t’inscrire sur ce forum car quand le diagnostic est lâché on ne sait plus vraiment où on habite, c’est quand même super traumatisant, et pour ma part, même si je n’y vais plus aussi souvent, certaines personnes ici m’ont été d’un grand soutien et j’espère que ça sera aussi le cas pour toi!

Je te souhaite plein de courage et suis sûre que tout se passera au mieux pour toi.

Elodie

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#36 07-12-2019 22:54:13

chti62
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Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 19

Re: Rech personnes suivies pour LNH folliculaire pour partage expériences

Bonjour fben , je ne peux que t'encourager si tu as un doute à recourir une seconde biopsie
Dans  mon cas et celui de nombreux de mes patients les résultats de la biopsie sont soumis  a un contrôle et donc à une deuxième lecture et bien sûr bien souvent cela permet d'affiner le diagnostic , dans un cas recent il était question dans une première lecture de lymphome B riche en T et dans la deuxième lecture d'un lymphome B

Ce qui m'interpelle dans ton message est que tu as apparemment une forte masse tumorale et on pourrait penser que cette masse devrait disparaître ou diminuer pour éviter toute aggravation
Ne pense pas que le traitement par exemple le  r chop puisse diminuer ton immunité
la réponse à ce traitement dépend des personnes et est très individuelle et surtout elle sera temporaire durant le traitement, par la suite tu récupèreras  ton immunité
Donc actuellement tu es dans l'attente de rencontrer un hematologue en qui tu as confiance et avec qui tu auras une bonne relation , un bon feeling ,ne perds pas trop de temps

Je te conseille également la lecture d'un livre du docteur Laurent Schwartz cancérologue cancer un traitement simple et non toxique

Peut-être pourrais-tu adapté le traitement de ce médecin à la suite du traitement par chimiothérapie qui aura réussi à réduire la tumeur

Il n'est pas facile de prendre la décision de se soigner seulement as-tu vraiment le choix à très bientôt

Dernière modification par chti62 (07-12-2019 22:59:20)


LF grade 2 stade 3  en juin 2016 6 cures RCHOP  RC decembre 16  , 12 cures rituximab  tous les deux mois, rechute  d a la dixieme cure  juillet 18 ,  3 DHAOX,  autogreffe octobre 2018
hopital necker

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#37 12-12-2019 18:09:39

FBen
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Date d'inscription: 17-10-2019
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Re: Rech personnes suivies pour LNH folliculaire pour partage expériences

Whaouuu !!!
c'est cool de vous lire, de se sentir compris… Ever qui s'y est repris à 2 fois; Claire M31 qui n'a pas ressenti l'errance médicale dans son diag car son traitement a eu une belle réussite (Et si tu n'avait pas été malade d'un LNH ???); Elodie qui ressent ma difficulté à rentrer en thérapie après un diag approximatif et qui ne m'en veut pas d'être parigo; Marie Chistine à qui je peux maintenant dire "OUI", mon cas est enregistré dans Lymphopath; Chti62 qui soignent et qui prend en plus du temps pour nous aider sur ce forum…

J'ai tellement de questions sans réponses qui s'accumulent (auxquelles l'hémato ne sait/ne veut pas répondre), qui me font reculer, que chacune de vos infos est un encouragement pour moi.

Alors merci ;-)

Oui, je ne suis même pas convaincu par le diagnostic posé ! Petites cellules, moyennes cellules, grandes cellules ? Stade III ? IV ? Quel grade 1,2,3,A,B... ? Je crois qu'ils n'en savent rien. D'ailleurs, on peut lire en conclusion de l'expertise ganglionnaire : "Il faut néanmoins souligner le caractère vraisemblablement peu représentatif de ces biopsies"; "localisation ganglionnaire d'un lymphome folliculaire au minimum de grade 3A selon OMS"; "les biopsies digestives montreraient un lymphome folliculaire de grade 1-2"; … et cela après une conclusion en première lecture :"Lymphome B de la zone marginale"... avec plus ou mois de petites, moyennes, grandes cellules...

Biopsies, anapaths, me semblent davantage faire parti d'un folklore pour nous sentir entourés, pris en charge, que d'un réel apport scientifique et précis. ça me fait déprimer.

Je comprendrais plus facilement qu'ils m'avouent leurs limites plutôt que de me voir infliger pareilles angoisses et peurs de faire le mauvais choix thérapeutique (alors qu'en fait, on n'a aucun choix que de faire confiance à des gens embrouillés qui nous embrouillent).

Une video/clip YouTube (2.03 mns) dont l'intitulé est - "Lymphome : des symptômes au diagnostic" - explique combien il est essentielle de faire un bon prélèvement sous scanner et de bien poser le diagnostic, car il existe une trentaine de sous catégories de LNH. Ainsi, on pourra choisir le bon traitement, celui qui est adapté à son cas. Il oublie de préciser que c'est une mission impossible.

La réalité, c'est que les biopsies ne nous disent pas grand chose que l'hémato n'avait pas deja affirmé post scanner et bilan sanguin. Au contraire, ces biopsies feraient naitre des doutes. Et 9 mois plus tard, je ne me sens toujours pas diagnostiqué, via un lymphome précisément typé.

Tant mon médecin que mes lectures sur ce forum, me montrent que tous les LNH rentrent dans le meme sac "fouretout" et sont traités par RChop ! 
Ensuite on croise les doigts car souvent ça répond bien, selon ce forum… pour les gens qui peuvent toujours répondre !!!

Pardon, je n'ai pas le moral… Je m'en excuse. J'ai appris qu'un patient LNH B grandes cellules traité par Rchop et mon médecin,  est parti en quelques mois.

Portez vous bien.

Dernière modification par FBen (12-12-2019 18:15:53)

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#38 12-12-2019 18:20:16

chti62
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 19

Re: Rech personnes suivies pour LNH folliculaire pour partage expériences

bonjour il me semble que tu pratiques le copie colle'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
en plus de la biopsie il y a egalement le dosage sanguin de certains examens (ldh electrophorese beta 2 microglobuline), je t ecris en message prive


LF grade 2 stade 3  en juin 2016 6 cures RCHOP  RC decembre 16  , 12 cures rituximab  tous les deux mois, rechute  d a la dixieme cure  juillet 18 ,  3 DHAOX,  autogreffe octobre 2018
hopital necker

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#39 12-12-2019 19:06:21

ClaireM31
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Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 83

Re: Rech personnes suivies pour LNH folliculaire pour partage expériences

Salut FBen!
Effectivement je vois que tu n'as pas encore réussi à trouver un peu d'apaisement et que le doute continue à t'envahir... Que faudrait il pour te rassurer ? Un changement de lieu de soin pourrait t'aider? De nouveaux examens?
Par ailleurs je n'ai pas bien compris ce que tu voulais dire par là:"Claire M31 qui n'a pas ressenti l'errance médicale dans son diag car son traitement a eu une belle réussite (Et si tu n'avait pas été malade d'un LNH ???)", notamment la question entre parenthèses...
Je crois qu'au dela du diagnostic posé de façon "scientifique", il y a aussi la question de comment toi, tu arrives à accepter ce qui t'arrives, à le réaliser.... Ça peut prendre beaucoup de temps, tu peux avoir besoin d'aide pour ça.
Plein de courage à toi!

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#40 12-12-2019 20:02:19

Maman ours
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Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 138

Re: Rech personnes suivies pour LNH folliculaire pour partage expériences

Bonjour Fben,

Je comprends toutes les questions que vous vous posez.
Cependant, afin de vous soignez correctement il va falloir que vous changiez votre manière de voir les choses.

Le terme LNH n est pas un panier fourre-tout. Ce terme correspond a un groupe de maladies qui sont ensuite classees en sous groupes en fonction de leurs caractéristiques. Normalement, la biopsie sous échographie permet de déterminer le groupe de lymphome. De plus, cette méthode est peu invasive. Il y a 2 lectures dans des centres de références par 2 médecins . pour éviter les erreurs. Parfois, une seconde biopsie avec une exérèse complète d un ganglion (méthode beaucoup plus invasive) peut être nécessaire. Par exemple, s il n y a pas assez de cellules. Il peut aussi arriver d avoir 2 lymphomes différents dans un même ganglion.

Concernant le protocole de soin, il ne faut pas pense que les médecins proposent r chop faute de mieux !  C est une chimio lourde donc avant de la proposer il y a des réunions entre plusieurs médecins pour définir le meilleur protocole. Les protocoles en fonction du type de lymphome ont été étudiés sur de nombreuses cohortes de patients. Personnellement, j ai fait 6 cures de chop + etoposide pour un LNH anaplasique a grande cellules alk +. Mon lymphome a été détecte a 6 mois de grossesse, mon bébé et moi allons bien aujourd'hui.

Bref, tout ça pour vous dire que si vous n êtes pas sûre de vôtre diagnostic + traitement, vous devez changer de centre de soin. Nous avons la chance en France d'avoir de nombreux hôpitaux avec des hématologues de qualité qui seront poser un diagnostic et trouver le meilleur traitement en fonction des données scientifiques disponibles. Vous devez y croire. Les thérapies sont lourdes mais fonctionnent bien pour lutter contre les lymphomes.

Je vous souhaite beaucoup de courage,
Sarah


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#41 13-12-2019 01:48:01

FBen
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Date d'inscription: 17-10-2019
Messages: 18

Re: Rech personnes suivies pour LNH folliculaire pour partage expériences

Un grand merci Chti62. Je vais te répondre. Egalement merci Claire et pardon pour le "contre sens", j'avais effectivement compris que tu avais souffert de l'errance médicale. Et merci maman ours pour ce partage d'experience et ces conseils bienveillants.

Juste, ça ne choque donc personne ce que je vous livre ????

Entre guillemets, des citations (copier/coller) des conclusions Anapaths.
conclusion de l'expertise ganglionnaire : "Il faut néanmoins souligner le caractère vraisemblablement peu représentatif de ces biopsies"; "localisation ganglionnaire d'un lymphome folliculaire au minimum de grade 3A selon OMS"; "les biopsies digestives montreraient un lymphome folliculaire de grade 1-2"; … et cela après une conclusion en première lecture :"Lymphome B de la zone marginale"...

Trouvez vous cela clair, precis, scientifique ????? Minimum 3A ? Quel est le max ? S'il y a un planché, ne pourrait on pas evoqué un plafond ? Au dessus est ce 3B ? ça se traiterait avec le même RChop ? Comment le saurai je ?

Vos rapports Anapaths étaient ils aussi "flou" ? Pensez vous que ce n'est flou qu'à mes yeux, pas aux vôtres ?

Je ne fais pas de déni de ma maladie. J'ai bien compris que j'avais un problème urgent à regler. Je tiens à me soigner.  Je me suis même deja fait poser le PAC depuis septembre (avant d'obtenir les rapports Anapath, j'étais à fond). Je veux guérir. J'ai encore beaucoup à faire ici. Et je suis donc pressé de commencer le BON TRAITEMENT (celui qui arrive après un diagnostic precis).

Je ne remets en cause la qualité professionnel de mon hématologue (même s'il travaille seul, sans CSP, ni confrere….). Mais comment pourrait il réussir à me convaincre que son diagnostic est scientifiquement fondé, précis, ne nécessitant aucune biopsie complémentaire s'il s'appuie sur pareils rapports ? L'expert écrit lui meme que ces biopsies sont peu representatives et qu'il suggère de refaire une biopsie.

Je ne sais pas comment retrouver la confiance perdue dont j'ai besoin pour decider de prendre RV pour ma première cure. Je ne crois pas qu'un autre hémato pourrait faire mieux avec les même rapports, y compris bilans sanguin (beta² microbuline…).

Et de facto je me sens perplexe et mal.

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#42 13-12-2019 07:27:39

Maman ours
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Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 138

Re: Rech personnes suivies pour LNH folliculaire pour partage expériences

Bonjour,

Pour retrouver la confiance perdue, tu dois absolument changer d hemato (ou a minima demander un second avis médical). Le nouvel hemato décidera de refaire une biospie si nécessaire ou sinon t expliquera pourquoi la première est suffisante pour commencer un traitement.

Si tu es sur Paris, les hemato de Cochin (ou j ai été suivie) sont super. Il y a aussi ceux de saint louis. Ils te proposeront une prise en charge globale du diagnostic fait sur place au début des soins. C est eux qui planifieront tout et tu n auras qu a te laisser porter.

Bon courage.

Dernière modification par Maman ours (13-12-2019 08:44:25)


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#43 13-12-2019 09:39:30

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 749

Re: Rech personnes suivies pour LNH folliculaire pour partage expériences

Maman ours a tout à fait raison. Ne reste pas avec un doute si tu es sur Paris consulte où elle t'as dit
bien à toi

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#44 13-12-2019 18:56:59

tingo
Nouveau membre
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Messages: 3

Re: Rech personnes suivies pour LNH folliculaire pour partage expériences

Bonjour FBen,

Ton message "me parle" comme ce doit être aussi le cas pour tous ceux qui ont vécu des expériences semblables à la tienne.

Passé la période "d'acceptation" de cette maladie (2 mois pour moi), après avoir consulté un certain nombre de sites français, US, canadiens ... qui m'ont permis de relativiser et aussi d'estimer mes chances de survie.

Les livres de David Servan-Schreiber (Anticancer, Guérir) m'ont beaucoup aidé.

Ensuite j'ai rencontré un . hématologue qui a su me rassurer et j'ai décidé de lui faire entièrement confiance, bien que situé dans un modeste hôpital local.

Le scanner a montré une masse importante ganglionnaire dans l'abdomen.

J'ai subi une biopsie dans cette masse et deux ponctions dans les os plats du bassin.

Diagnostic : lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade, au stade IV.

C'était en 2009 j'avais 57 ans.

J'ai d'abord été traité par RCHOP 4 séances mais réponse décevante, le médecin est alors passé sur le traitement RDHAP 4 séances avec meilleure réponse mais encore insuffisante, alors j'ai dû subir une autogreffe.

A l'issue de ces traitements j'ai été déclaré en rémission totale mais le cancer s'est re-manifesté en 2017, la biopsie a révélé un lymphome à grandes cellules agressif au stade II.

Le traitement : 4 séances de RCHOP le TEP a montré que les cellules cancéreuses avaient disparues.

Un traitement au Rituximab m'a été appliqué tous les 2 mois pendant 2 ans, il est maintenant terminé et je suis donc à nouveau en rémission complète

J'ai été soigné et suivi dans plusieurs hôpitaux (ayant déménagé à la retraite), toujours bien pris en charge par des gens dévoués et compétents.

Nous sommes vraiment chanceux de pouvoir bénéficier d'une telle qualité de soins et pour moi cela m'a permis d'évacuer tous les à priori et de me rendre aux séances de traitement dans les meilleures conditions de confiance.

Tout cela est maintenant du passé, j'ai très vite oublié les moments d'épreuve, je n'ai aucune difficulté particulière pour exercer l'ensemble de mes activités.

Le combat est difficile mais la récompense est belle.

Très amicalement,

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#45 16-12-2019 16:48:00

FBen
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Re: Rech personnes suivies pour LNH folliculaire pour partage expériences

Merciii !
Ton experience est encourageante.
Suite à ta biopsie sous scanner de 2007, les conclusions Anapaths avaient elles pu typer ton lymphome assez finement ou te paraissaient t'elles très approximatives ?

Ps. Dans mon cas Anapaths ou pas, je crois que je vais finir par tirer à pile ou face pour m'aider à décider.
Sinon, une autre façon de voir les choses c'est le film " le meilleur reste à venir " :-)'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Dernière modification par FBen (16-12-2019 17:17:41)

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#46 08-01-2020 13:08:39

FBen
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Re: Rech personnes suivies pour LNH folliculaire pour partage expériences

Bonjour,

J'ai "tiré à pile ou face". Je veux dire que j'ai pris une decision dans le floue, sans avoir eu mes réponses. Je commence cette aprem et je vous donne des nouvelles, les mêmes (message ci-dessous) que celles que j'ai données hier à mes amis dans la vraie vie.

Voilà quelques nouvelles.
Je démarre la chimiothérapie demain 14h. Le mercredi suivant, le 15, l'immunothérapie.
Je rentre dans un traitement de 8 cures (ou 6?) / 6 ou 8 mois, puis un entretien de 2 ans puis... Il n y a aucun  livret d accueil, pas de démarche méthodologique commune a tous les patients... C est du sur mesure, c est confus et je suis paumé.
Je n'ai pas obtenu les réponses à mes questions et je ne les aurai pas. Le professeur xxx a choisi de les esquiver en me repetant inlassablement "M FBen, maintenant il faut vous soigner". Le temps, joue contre moi et je ne peux pas m'offrir le loisir de lui resister, de recommencer un diagnostic plus sérieux avec un autre établissement, surtout en période de grève...
Le professeur XXX jouit une excellente réputation, et l'Hôpital US est facilement accessible, même pendant les grèves.
Le professeur XXX très affairé, n'est malheureusement pas toujours très rigoureux. Il oublie des choses, des dates, des allergies... il envoie des mels mais ne lit pas toujours ceux qu il reçoit.

Évidemment, je ne démarre pas ce traitement en toute sérénité.
Je crains de m affaiblir (effets normaux d une chimio), de ne plus être en mesure de proteger mes interets, ma santé; de ne plus etre apte à relever les oublis, les erreurs de prescriptions (il y en a eu plus d'une...), les choix thérapeutiques qui me sont administrés.
Je me sens mal encadré. Médicalement mal accompagné. J'aimerais tant avoir un back up sur St Louis ou Huguenin Curie en cas de problème.

Vous allez penser, certains d entre vous me l ont deja dit, que c est moi le problème (c est vrai que j'ai un pet au casque), que je dois faire confiance, lacher prise (c'est a la mode) et ne pas me soucier des erreurs. Ils ont bac +18. Ils sont forts, intelligents, ils ne se trompent jamais ou si peu.

Soit !

Je ne veux pas vous inquiéter, mais je ne veux pas non plus vous epargner des doutes que j'ai. Voila le contexte.

Votre soutien m'aide énormément 🥰🥰 Merci WhatsApp.
Pas de débat, de polémique, de contrariété.... les dès sont jetés et j'ai besoin d être cool.
Ne m'appelez pas ce soir, ni demain... Mais ne m'oubliez pas non plus... C est un long voyage. Une fois par ci par là... Au cas ou .... Le temps de me sortir de ce bourbier.

Je vous embrasse.

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#47 08-01-2020 13:56:02

Maman ours
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Messages: 138

Re: Rech personnes suivies pour LNH folliculaire pour partage expériences

Salut Fben,

Tu as pris la bonne décision même si tu es toujours dans le doute.
La chimio n est pas une partie de plaisir mais il faut malheureusement passer par cette étape pour pouvoir vivre.

Si tu arrives a suivre ce qui se passe, c est parfait. Mais sinon, laisse toi guider maintenant que tu as pris cette décision. C est la meilleure et dis toi que de toute façon, tu n avais pas d autres alternatives. S il y a un psy sur ton service, demande a le rencontrer. Il pourra certainement t aider.

Je te souhaite beaucoup de courage et n hésite pas a venir nous posez des questions si besoin


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.