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#1 19-01-2020 17:28:16

Hrnj
Membre
Date d'inscription: 29-01-2013
Messages: 32

Retour d'expérience

Bonjour à tous,

Aujourd'hui, j'ai pris beaucoup de recul sur tout cela et je voudrais partager avec vous mon retour d'expérience.

Comme vous ne connaissez sans doute pas mon parcours, le voici :

Maladie de Hodgkin scléro-nodulaire (3) stade III Ab diagnostiquée en juin 2005 devant une toux et une dysphonie. Atteinte ganglionnaire sus claviculaire droite, gros médiastin avec épanchement cardiaque et fixation lombo-aortique au Petscan.
Traitement par 4 cycles de BEACOPP renforcé débuté le 6/7/5 sous couvert de blocage ovarien par décapeptyl. Disparition des cibles après deux cycles. Passage au BEACOPP standard en septembre 2005. Réponse complète confirmée par le petscan de janvier 2006. Surveillance simple.

2013 : accord de mon onco, pour débuter un parcours en PMA

2016: Bingo, enceinte dès la première FIV DO

2017-2018 : burn out, profonde depression

Aujourd'hui, c'est fragile mais ça va beaucoup mieux.

Plutôt du genre à m'enfermer dans ma bulle, j'avais complètement mis mes émotions sur OFF à l'annonce de ma maladie. Je n'ai jamais laissé entrevoir ma peur, ma souffrance, mes larmes.
Vous le savez aussi bien que moi, il y en a beaucoup dans ces parcours.
Sortie de là, j'ai fait l'erreur de juste vouloir reprendre une vie comme tout le monde.
Minimisant ce que je venais de traverser ou voulant le laisser derrière moi comme pour dire que c'était du passé.

Je m'ennuie terriblement au cours de mon année sabbatique forcée, au point de perdre la niak qui m'animait pour études.
Je reprends à contre coeur et termine tant bien que mal ce que j'avais commencé.
Il faut dire que mes études étant payantes, très chères, mes parents ayant emprunté pour cela, je ne me voyais leur dire : eeuuuh maman; papa, je n'ai pas envie d'y retourner.

J'ai donc continué à suivre mon chemin, franchir mes montagnes, toujours sans rien dire, rien montrer.
Voulant juste vivre simplement.

Parallèlement j'avance dans mon couple, ça devient sérieux, on emménage ensemble, on se pacse, on achète une maison, on projette de fonder une famille.
Mon corps abîmé et plein de cicatrices ne le dégoûte pas, mais  il ne comprend pas ma fatigue.
Je mets mon manque de libido et ma prise de poids sur ma fatigue, mon boulot comme je bosse en horaires décalés.
Des larmes coulent mais mes mots restent silencieux aux oreilles de celui qui partage ma vie.
Je suis suivie par une psy en PMA, mais ça n'accroche pas entre elle et moi, je lui dis juste ce qu'elle veut entendre pour que mon dossier avance.

Ma FIV fonctionne, à 4 mois de grossesse, je découvre l'existence de la maîtresse de mon conjoint. Il me quittera pour elle à mon 7 mois de grossesse. Et là, c'est la descente aux enfers.

Mais je me suis reconstruite, j'ai trouvé mon salut dans les médecines dites du bien être.
J'ai été suivie quelques temps par une psy géniale à la maternité. La première qui s'est vraiment intéressée à mes émotions.

Mes émotions... vaste sujet depuis ma tendre enfance...

Je fais aujourd'hui ce que j'aurais du faire à l'époque :
- je refais des choses pour moi : je refais de l'équitation, une fois par mois je vais en institut pour un massage.
- je me suis prise un coach sportif à domicile qui me bouscule dans ma carapace.
- et surtout j'ouvre cette boîte de pandore !

Mon plus sérieux conseil pour vous est de libérer vos émotions enfouies.
Pour ma part, ça a été au travers de la réfléxologie plantaire et de la PBA.
Et surtout, je suis devenue bénévole. Régulièrement je deviens ses précieuses oreilles ou épaules dont on peut avoir besoin. On s'appelle, on ne se connait pas, du coup il n'y a aucun tabou !

Bien à vous
Julie

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#2 21-01-2020 10:20:06

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 149

Re: Retour d'expérience

Merci Julie pour ce partage d'expérience difficile mais très riche. Je te souhaite le meilleur...


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

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#3 24-01-2020 10:25:12

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 685

Re: Retour d'expérience

Julie tu es une femme admirable fière de toi. Malgré les difficultés plus plus tu as su retrouver ton énergie et de plus tu fais partager ton savoir ton être avec les autres. Il y a très peu de personne comme toi. Tu es formidable et surtout ne te perds jamais pour les autres (protège toi aussi)
Concernant l'agent mâle j'ai rencontré une situation similaire -à vomir-
Bien à toi

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#4 25-01-2020 18:02:37

Hrnj
Membre
Date d'inscription: 29-01-2013
Messages: 32

Re: Retour d'expérience

Bonjour,

Merci pour vos retours.

Il me semble pourtant important de parler de cela.
Parce que notre société ne laisse que trop peu de place aux émotions.
Puis par peur, finalement ridicule, du jugement et de honte !

Même si mon champ d'application concerne d'autres protocoles, sachez si vous lisez mon message et que vous voulez parler de tout cela avec quelqu'un qui peut mettre des mots à vos maux puisque passée par là,
n'hésitez pas à me contacter.

Ever, oui j'ai appris à me protéger !

Bien à vous

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