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#26 07-02-2019 19:18:06

Atypitche
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-02-2019
Messages: 1

Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour,

Je suis une LM Stade IV agressif (ganglions, rate et moelle osseuse) et je suis en survie depuis bientôt 7 ans et TOUT VA BIEN!!!
Je ne vous parle pas des désagréments que laissent les traitements car oui, il est absolument incontournable de gérer certaines choses.

J'ai même repris une activité professionnelle et c'est tout récent septembre 2018, à mi-temps, c'est largement suffisant pour ma carcasse! Bon, d'accord , elle est vieillissante (j'ai 56 ans) mais les jeunes que j'ai en face de moi aiment bien mes cours (formatrice en anglais dans un CFA).
P.S.: je ne suis pas enseignante de formation mais j'ai tenté le coup et ça a marché!

C'est malgré tout un peu difficile: je suis debout, je piétine, l'énergie que demande le partage avec mes apprentis est conséquente, plus la préparation des cours (et comme je débute, c'est un peu plus compliqué) donc actuellement, mes neuropathies se régalent! Mais , moi, je me régale encore plus des retours de ces jeunes.

Je suis suivie tous les 6 mois par mon Hémato. Je suis en rémission complète et ça durera le temps que ça voudra. Je n'ai pas eu un cancer, j'ai un cancer et il fait partie de ma vie. C'est comme ça.
Ce ne sont pas là des propos moralisateurs ou donneurs de leçon, c'est vraiment comment je ressens et vis les choses. La maladie nous apprend aussi la différence et la tolérance: ce qui est valable pour moi ne l'est pas nécessairement pour l'autre et vice-versa mais ça fait du bien de connaitre l'autre.

Je suis donc ouverte à tout questionnement sur l'après qui n'est pas toujours évident ou sur mon parcours alors n'hésitez pas.

A bientôt!!!wink

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#27 07-02-2019 21:36:51

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 66

Re: lymphome du manteau et survie

Merci beaucoup, Atypiche, cela fait du bien de vous lire.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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#28 16-05-2019 20:38:48

Membre
Date d'inscription: 21-12-2018
Messages: 20

Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour, je viens vous donner quelques nouvelles de mon papa et avoir vos avis. Il s agissait aux dernières nouvelles d un lymphome du manteau indolent, les médecins préféraient donc ne procéder à aucun traitement et surveiller. Mon papa avait de p'us en p'us de douleurs dans tout le corps et articulations, ce qui l à amené à repasser plusieurs examens à l hôpital. Ils ont alors découvert que les os sont atteints d ou les fortes douleurs. Je suis anéantie depuis cette nouvelle...

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#29 17-05-2019 07:41:59

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 916

Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour Fé,
Il vous faut garder le moral tous les deux.
Un traitement sera proposé à votre papa.
Courage, et de bonnes ondes pour votre papa et tous les combattants du forum FLE.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#30 17-05-2019 09:49:21

Membre
Date d'inscription: 21-12-2018
Messages: 20

Re: lymphome du manteau et survie

Merci Régis pour votre réponse,et soutien nous sommes confus car n avons pas plus d information....bon' courage à vous également.

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#31 17-05-2019 10:41:13

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 916

Re: lymphome du manteau et survie

Fé,
Vous n'êtes pas dans la confusion, il n'est pas facile de vous projeter pour l'instant.
Je souhaite que le "brouillard" se dissipe vite.
Courage à vous, votre papa et votre famille


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#32 17-05-2019 13:28:16

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 184

Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour Fé

je pense comme Régis

un traitement sera proposé

et les douleurs partirons avec la rémission

je vous envoie pleins d'ondes positives amicales

anna

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#33 27-05-2019 11:01:22

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 916

Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour Fé,
Avez vous plus de nouvelles ?
Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#34 04-06-2019 16:47:55

giluc
Nouveau membre
Lieu: Le Vigan (30)
Date d'inscription: 19-05-2019
Messages: 1

Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour Annakarina
C'est mon premier message sur ce blog.
A la question "quelle survie pour le lymphome du manteau" Je peux parler de mon cas.
Le mien a été découvert en septembre 1995 il y a presque 24 ans.
J'avais 39 ans, j'en ai 62. Il était de stade IV. Le parcours est long. C'est un lymphome à petites cellules, il est indolent. Je suis actuellement en traitement avec Ibrutinib. J'ai eu plusieurs récidives, beaucoup de chimiothérapie et aussi de la radiothérapie.
J'ai hésité à parler de mon cas parce qu'il n'y a pas d'explication. Il n'y a pas de recettes.
Je n'ai pas une grande connaissance de la maladie. peut-être que la particularité est que je participe à mes soins. Je décide ce qui est bon et acceptable pour moi. Je ne me laisse pas guider par les peurs même si elle sont présentes. Il me faut jongler avec l'environnement médical et social. C'est un art. Je précise que je n'ai aucune croyance en quoi que ce soit. Je crois juste en mon désir de vivre.
Parallèlement j'ai toujours pris grand soin de moi. je suis suivi en médecine chinoise. Parfois en homéopathie.
Avec le temps, j'ai compris beaucoup de choses et je vous garantis que ce n'est pas facile de faire face et de trouver les bonnes solutions pour moi.
J'essaie de rester maître de mon destin. Je peux aussi disparaître très vite. je le sais.
Je ne suis pas courageux, j'accepte ce qui m'arrive. Le mot "espoir" me gêne un peu car espérer c'est, il me semble, une posture passive. Cependant j'espère bien vivre encore quelques temps grâce, aussi, aux progrès de la science.
Si vous souhaitez avoir un contact direct et confidentiel avec moi, je l'accepterai volontiers.
Amicalement.
Jean-Luc


giluc 1956 : Lymphome du manteau stade IV  - déclaré en 1995 - plusieurs rechutes. Pas d'autogreffe, IMBRUVICA en 2018...

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#35 05-06-2019 17:50:30

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 687

Re: lymphome du manteau et survie

Jean Luc bonjour
Ton expérience me fait réagir car moi aussi j'essaie d'être maitre de mon destin et n'accepte pas toujours ce que les grands du corps médical voudraient que j'adopte (chimio intensive)
Je sais que je prends de gros risque mais mon désir de vivre et de voir grandir ma petite fille est immense. Alors je mène une vie la plus normale s'en croire à quelqu'un ou quelque chose en particulier sauf à moi. Je suis porteuse d'un lymphome endo oculaire depuis 2ans jusqu'à quand il ne m'envahira pas ?
Je le dis comme je le vis et le pense

cordialement
Evelyne

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#36 06-06-2019 09:54:21

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 184

Re: lymphome du manteau et survie

bonjour giluc et merci pour ton témoignage

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#37 10-02-2020 20:50:55

Yves B
Nouveau membre
Lieu: 74000 ANNECY
Date d'inscription: 24-01-2020
Messages: 3

Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour Annakarina,
Je ne prends connaissance qu'aujourd'hui de ce mail que je comprends parfaitement car mon onco-hématologue me parle toujours de la rémission qu'il faut souhaiter/envisager, sans pouvoir donner de durée.
Mon lymphome a été détecté en novembre 2018, à l'âge de 73 ans.
J'ai eu un traitement en essai clinique R_CHOP + R-HAD en 6 cures jusqu'à fin mai 2019, suivi d'un traitement d'entretien par Rituximab en sous cutanée toutes les 8 semaines à partir de juin 2019, pour une durée de 2 ans. Quand on commence le traitement d'entretien, on considère que le lymphome a été enrayé. Peut-on dire qu'on entre dans la rémission ?
En janvier 2020 mon traitement d'entretien par Rituximab a été interrompu car il y eu une nouvelle évolution du lymphome, confirmée par le 3ème TEPscan qui m'a été fait le 10 février.
Je commence à partir d'aujourd'hui un nouveau traitement avec Ibrutinib (gélules). Ça ne répond pas à votre question sur la durée de rémission, mais il faut toujours espérer, la science progresse très vite et d'autres traitements peuvent être envisagés ....
J'espère que votre mari va toujours bien.  Courage !


Lymphome du manteau diagnostiqué en décembre 2018, à l'âge de 74 ans
Inclusion dans protocole MCL R2 le 17/12/18 (étude de phase III) : induction R-CHOP (3 cures) + R-HAD (3 cures) alternés, suivi d'un traitement d'entretien par Rituximab, prévu sur 24 mois à partir de juin 2019, arrêté en janvier 2020. Ibrutinib à partir de Février 2020

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#38 11-02-2020 09:03:34

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 184

Re: lymphome du manteau et survie

bonjour Yves
merci pour vôtre témoignage

vous étiez à quel stade à la découverte de vôtre lymphome en 2018?

vous avez eu le même protocole que mon mari en chimio

lui n'a pas eu d 'autogreffe mais par choix personnel


car rémission complète score deauville 1


et vu son stade 1 l'hémato n'a pas insisté sur  le fait de faire trop

à plus tard de vos nouvelles

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#39 13-02-2020 18:27:34

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 133

Re: lymphome du manteau et survie

bonsour à tous
Annakarina ,je n’ai jamais entendu le terme score de deauville .pourriez vous nous en dire plus ? Si je comprends c’est lorsque l’on est en rémission ?
Courage à tous


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#40 13-02-2020 20:17:17

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 184

Re: lymphome du manteau et survie

bonjour james


voilà pour le score

c'est indiqué sur le pets scan de contrôle aprés fin chimio  chez mon mari 1 et 2 c'est rémission compléte


TEP-FDG, critères de Deauville - Echelle 5 points
TEP-FDG, critères de Deauville (Echelle 5 points)
Score    Résultat TEP-FDG    Catégorie
1 : Absence de fixation supérieure au bruit de fond    TEP-FDG négative    1
réponse métabolique complète
2 : Fixation < au médiastin    TEP-FDG négative    1
réponse métabolique complète
3 : Fixation > médiastin mais < foie.
Si la fixation du compartiment sanguin du médiastin est >= à celle du foie, l’activité de la lésion doit être comparée à la fixation hépatique.
Fixation de la lésion < fixation hépatique = score 2
Fixation de la lésion >= fixation hépatique = score 3    TEP-FDG négative    1
réponse métabolique complète
4 : Fixation modérée comparée à la fixation du foie    TEP-FDG positive    2
réponse métabolique partielle
5 : Augmentation prononcée de la fixation comparée à la fixation du foie    TEP-FDG positive    3
absence de réduction significative de l’absorption ou apparition de nouvelles lésions.
Score 1, 2 ou 3 = TEP-FDG négative
Score 4, 5 fixation supérieure à la fixation du foie = TEP-FDG positive

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#41 14-02-2020 13:11:02

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 133

Re: lymphome du manteau et survie

Merci beaucoup pour toutes ces explications
Mon James est ko technique après cette 1ère séance des R-DHAOX .c’est très impressionnant de le voir ainsi .il est faible nauséeux aucun appétit céphalées mal aux jambes et picotements ds les mains .envie de rien .il est somnolent
Y a t’il des témoignages post R-DHAOX ?


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#42 14-02-2020 14:20:35

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 184

Re: lymphome du manteau et survie

il a des neuropathies donc..faut leur signaler je pense

mon mari aprés 17 mois il lui en reste un peu aux jambes quand il dort à un moment ça lui lance..des coups de poignard qu'il dit mais par rapport au début c'est vraiment minime

si il marche chaque jour il en a moins que s iil fait rien

donc une amie a  le m^me  protocole en ce moment et pareil elle est vraiment pas bien du tout

elle prépare son autogreff..lymphome du manteau aussi


elle  est à Toulouse

Dernière modification par annakarina (14-02-2020 14:25:30)

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#43 14-02-2020 16:52:43

Pirouette
Membre
Date d'inscription: 09-12-2019
Messages: 28

Re: lymphome du manteau et survie

Bonjour

Je suis l'amie de Toulouse d'Annakarinna 😊

James, je viens de rentrer hier de ma troisième chimio r-dhaox et toujours pareil .. Ko.
Beaucoup d'effets et une impression de ne rien pouvoir faire d'autre. Je trouve très lourd ce traitement mais je ne peux pas comparer, les autres traitements doivent l'être aussi  ...

J'ai un  allergie au rituximab, confirmée par les allergologues.
Mardi dernier on m'a fait une induction de tolérance. J'ai fait une réaction allergique mais ils ont forcé et passé tout le produit.
Mon corps a du mal à encaisser et on ne me propose aucune autre alternative. Arrêt du Rituximab ou forcing.
Je n'ai pas l'impression d"'avoir le choix. Les effets dus à l'allergie sont très forts.

Merci de votre soutien.

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#44 15-02-2020 09:11:45

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 687

Re: lymphome du manteau et survie

soit confiante c'est vrai le Rituximab est très souvent allergissant. Mais ils vont trouver le bon débit et les adjuvants pour y pallier
volonté courage et tu vas y arriver mais ne part pas à la prochaine pessimiste OK?

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#45 15-02-2020 09:24:05

brun's
Membre
Date d'inscription: 09-05-2019
Messages: 16

Re: lymphome du manteau et survie

bonjour
courage j ai eu aussi les allergies au rituximab et avec le temps cela s estompe 
il te reste encore une à passer et après cela sera un mauvais souvenir.
accroche toi tu sais notre corps et notre mental est beaucoup plus fort que l on peut imaginer
courage à toi et à tous les combattants pour vaincre cette mer...
bonne journée 💪


Bruno j ai 60 ans
lymphome du manteau découvert en juillet 2018 4 rdhac auto greffe rémission complète en janvier 2019.

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#46 15-02-2020 13:48:42

Pirouette
Membre
Date d'inscription: 09-12-2019
Messages: 28

Re: lymphome du manteau et survie

Merci ever, je sais que je dois rester optimiste. Il faudrait qu'on nous change les pronostics sur le lymphome du manteau sur internet pour qu'on y croit un peu mieux aussi !!
Je veux vivre plus de 4 ans et pas envie de passer mon existence à rechuter! J'ai 44 ans et encore beaucoup à vivre...

Après il y a sensibilités, réactions, effets secondaires et vrai allergie. Les allergologues m'ont confirmé une vraie allergie.

Brun's tu avais fait des tests cutanés? C'était un vraie allergie ? En tous cas quoiqu'il en soit c'est encourageant, merci ☺

Oh il en faut du courage. Je vous félicite ... qu'est ce que c'est dur moralement et physiquement ...

Alors pour vous résumer, les allergologues ont mis en place un protocole précis que les hematos suivront. J'ai 3 poches de rituximab à des concentrations différentes (1/100ième, 1/10ième, et 1) et on augmente le débit progressivement. J'ai un total de 7h30 d'injection et je monte à 40 de débit sur la dernière poche au max. A 75 trop de réactions.

Voilà j'espère que ça ira comme ça sachant que la fois prochaine on ne me fera pas aller à 75 que je ne supporte pas.

Le prix à payer pour vivre!!! ☺ Vous savez ce que c'est 💪

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#47 15-02-2020 16:58:55

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 133

Re: lymphome du manteau et survie

Pirouette
Merci pour votre partage de vécu par rapport à R-Dhaox .mon James est donc en rechute du manteau après 7 ans d’une merveilleuse rémission même BEAM et autogreffe ne l’ont pas empêchée ...il avait tout juste 50 ans en 2012 .Bon nous y sommes et avons remis l’armure mais oui c dur ... le prix à payer est lourd vous avez raison mais pas le choix .je pense que c’est l’oxaliplatine ds le protocole qui met littéralement ko .hier mon roc de mari était vraiment pas bien limite prostré .rien mangé pratiquement aucune hydratation .ds le noir ds sa chambre tte la journée ce qui m’a bcq impressionné ...aujourd’hui évidemment encore très fatigué mais rien à voir .la prochaine fois je le saurai il a eu besoin de se mettre 48h ds sa bulle . Déjà moins 4kg .
La cytarabine il a déjà eu mais jamais cette réaction ...j’espère que le plus dur est derrière .lundi on commence les granocytes
Avez vous polaramine et corticoïdes avant le rituximab ?pour mon chéri il a 750mg ds 265 NACL à passer sur 2h début à 50ml/h et aug ttes les 30mn de 50 jusqu’à Max 400...donc 2h environ
Vous allez vivre les mêmes choses synchrones avec lui ...nous allons nous soutenir mutuellement .bon courage à nos combattants et leur entourage ...vivement l’été qu’on enlève le manteau
Amicalement


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#48 15-02-2020 23:37:55

Pirouette
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Messages: 28

Re: lymphome du manteau et survie

James je suis désolée que votre mari rechute.... c'est j'avoue effrayant pour moi d'envisager une récidive et je compatis .. Je pensais que la greffe améliorait la guérison.
Va-t-Il encore avoir la greffe cette fois?

Je ne sais pas ce qui me met si Ko mais je suis comme votre mari, incapable de quoique ce soit. Je ne pense pas, ne lis pas, je mange peu et ne bois pas assez. L'oxaliplatine laisse une barre à chaque fois au fond de ma gorge, les liquides me font presque mal. Moi qui bois des litres d'eau, ça ne passe pas... Je maigris peu par rapport à tout ce que je prend en hospitalisation. + 7kg en 1 semaine de pris et seulement 3 de perdus en 3 jours ... Je suis gonflée avec des gaz interminables pendant des jours, paresthésies, nausees, douleurs thoraciques, douleurs dans les jambes, bras, yeux, brûlures d'oesophage, maux de tête, etc... Tout y est je crois.

A partir de mercredi j'aurais jusqu'à dimanche des injections matin et soir pour préparer le recueil de cellules souches qui aura lieu le lundi d'après, dans presque une semaine donc. On m'a parlé de douleurs dans les os.
J'aimerais être optimiste et me dire que je n'aurais pas mal mais tout y est chez moi alors je préfère être préparée.
J'appréhende beaucoup tout ce qui concerne la greffe.

Super que votre mari tolère bien le rituximab. Ouah en 2h je suis impressionnée, il m'en faut 7h30 😅  une journée entière pour un produit. J'occupe une chambre aie aie aie.

Et oui nous allons faire un bout de chemin ensemble... Je trouve touchant que vous veniez en tant qu'accompagnante ici.
Mon compagnon me soutient aussi, ce n'est pas facile pour vous non plus et j'admire votre volonté de l'aider 👍👌 oui nous pouvons nous soutenir... j'essaie de positiver même si  ça ne se voit pas au premier abord 😁😊 surtout la première sémaine après chimio 😵😜 j'ai l'impression d'avoir la plus grosse cuite de ma vie qui ne passe pas et je me demande toujours pourquoi ils en ont mis autant !! Ils en ont trop mis beurk 😥 voilà c'est l'impression d'être droguée un max avec juste l'envie de redevenir sobre. S'll vous plaît passez moi normale.
En temps normal je suis une petite nature du genre pompette avec deux verres, petit gabarit je mesure 1m57 et là c'est limite l'overdose mais bon je suis bien obligée de faire confiance !!

Allez on va y arriver.
Votre mari profitera d'ici quelques jours, ça finit par s'estomper... ☺
Courage !!! Votre image d'enlever le manteau aux beaux jours est superbe.
D'où êtes vous?
Je suis proche de Toulouse et j'espère réunir dans le jardin tous ceux qui m'ont soutenus pour une belle après midi en fête de guérison. On se met des objectifs, je pense à l'après traitement 🌸🍀🍃💕😘

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#49 21-02-2020 14:02:52

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 133

Re: lymphome du manteau et survie

Pirouette
Une pensée pour vous en espérant que la stimulation de la Mo n’a pas engendrée trop de douleur . Mon mari en 2013 n’avait pas trop eu d’effets secondaires . Après ce que nous avions trouvé contraignant s’était de se rendre tous les jours à Nice dont nous sommes éloignés de 90kms pour un prise de sang quotidienne afin de repérer le meilleur moment pour la cytapherese .reperage des CD 34 ds le sang je me rappelle il en fallait au moins 20 pour envisager le prélèvement afin d’être sur d’avoir un bon greffon . Pour mon James se sera en juin je pense . Vous d’ici là vous aurez fini votre parcours qui vous remets sur le chemin de la santé
Pour répondre à votre question nous habitons  le Var . Depuis 2jours comme l’énergie revient nous nous autorisons des balades au soleil .ça fait du bien . Bon courage et je vous souhaite un belle cytapherese avec un greffon qui consolidera votre guérison
Hauts les cœurs


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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