France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 08-10-2010 13:23:14

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Tumeur sur la paupière

En plus j avais oublié que Caen était en bord de mer!!! quelle cruche je suis!! temps superbe dans le sud on pourrait aller à la plage!!

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#27 13-10-2010 11:17:21

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Tumeur sur la paupière

Coucou les winneuses !

Bon Sylvie, je vois que ton traitement se met en place, on a peut-être le même hémato qui sait ? On ne peut donner de nom sur le forum, mais si le cœur t'en dit, envoie moi un MP. Au fait, c'est quoi une BOM ?

Bambou quand je te parlais d'homéopathie, moi j'en prend avant chaque hospitalisation.


Bisous à toutes !


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#28 13-10-2010 17:54:22

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Tumeur sur la paupière

Re,

Bon, je vois que les doses homéopathiques que j'utilise ont été effacées, par le modérateur je suppose... ?!
Peut-être que je n'ai pas le droit de poster ce genre de détails.

Bambou si tu veux les détails, dis le moi, je t'enverrai un MP.

Merci Mad, j'espère aussi que les résultats seront bons.

A toute.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#29 15-10-2010 20:52:31

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Tumeur sur la paupière

Bonsoir Sylvie

Comment vas-tu ? as-tu passé tes examens ?

A plus

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#30 16-10-2010 17:16:00

sylviedanlorne
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 60

Re: Tumeur sur la paupière

Zut et crotte j'ai attrabé un rhube de cerbeau...voila ce que c'est de s'amuser dans des grands tubes avec les doigts de bied de éventail.
Ce matin c'était l'IRM de la tête. J'ai passé deux jours à angoisser à cause de ma claustrophobie mais cela c'est passé sans problème. J'ai même failli m'endormir car mon médecin m'avait conseillé de me "shooter" avec de l'A.....
Reste le scanner mardi et mercredi je vois mon hémato.
Battant22 mon hémato est au Mans le tien aussi ?
Donc week-end tranquille au coin du feu avec deux grosses boîtes de mouchoirs en papier et p'têt ben un apéro ce soir et une grasse batinée debain dibanche.
Amitiés

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#31 16-10-2010 22:00:10

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Tumeur sur la paupière

Sylvie , soigne ce gros rhume!! , le scan sera plus rapide et moins angoissant que l IRM. Bon week end au coin du feu!!

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#32 19-10-2010 12:35:39

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Tumeur sur la paupière

Salut Sylvie !

J'espère que ton rhube va bieux :-))
Non mon hémato est à Caen où je suis soigné.

Donne nous de tes news.

A toute.

Battant


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#33 20-10-2010 10:11:03

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Tumeur sur la paupière

Bonjour Sylvie
Une pensée pour ton RDV hémato aujourd'hui
@+
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#34 21-10-2010 09:06:59

sylviedanlorne
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 60

Re: Tumeur sur la paupière

Ca y est la batterie d'examens est terminée et j'ai rencontré mon hémato. Récidive de mon lymphome folliculaire qui touche cette fois çi la paupière donc, le crâne (ca doit être la bosse des maths, la bosse du jardinage, enfin plein de petites bosses utiles...ah ah), la moelle, la plève et un truc pas bien défini sur l'aorte.
Je vais passer sur un protocole de 1 jour de mabthera et 3 jours de fludara + endoxan puis 9 jours de granocyte 13 et cela tous les 28 jours sur 6 cycles.
Début des hostilités le 8 novembre.
Tout est blanc ce matin dans ma Normandie (-4 ce matin), le feu crépite dans la cheminée, le café fume dans ma tasse et je compte bien profiter à fond de ces quelques jours de "tranquilité".

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#35 21-10-2010 09:39:54

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: Tumeur sur la paupière

Bonjour tout le monde , Battant , oui j aimerais que tu me donne les nom pour l homéopatie , je dort très bien mais je suis une "grande " anxieuse ...Demain matin ce sera pire , juste avant  9 heures .    Merçi d avance '     (  un MP  c est qu oi ? )

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#36 21-10-2010 09:53:46

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Tumeur sur la paupière

Bonjour tt le monde

Sylvie, bon courage pour ce nouveau traitement , est-ce que qu'il se fera en hospitalisation ?

Bambou, pour l'anxiété en homéo ,il y a ignatia amara (7ch ou 9ch) ça marche pas mal sur moi
Un MP c'est un message privé, on peut te joindre sur ton email perso en passant par FLE qui te demande ton accord avant
Bonne journée à tous
Framboise

Dernière modification par Framboise75 (21-10-2010 09:54:07)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#37 21-10-2010 12:27:59

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Tumeur sur la paupière

Sylvie , profite bien de ces moments de répit avant d attaquer les hostilités!!! mais c est pour la bonne cause!! bambou j espere que tu es un peu plus détendue?? bises .

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#38 21-10-2010 13:07:20

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: Tumeur sur la paupière

Re bonjour , je vais mieux qu hier soir , après midi groupe de parole avec la ligue ça m aide aussi .Bien sure demain matin ce sera different car a 9 heures j appel et là il me dira ce qu ils ont décidé .Ici il y a du soleil et ça fait du bien , dit moi Sylvie , qu el ton traitement ? Et toi Battant tes resultats c est pour quand ?       Bonne après midi .

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#39 21-10-2010 14:31:58

sylviedanlorne
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 60

Re: Tumeur sur la paupière

Bambou, tu sais arriver à faire parler son hémato relève de l'exploit !
En 2008 j'étais sous RCHOP avec du mabthera. Je pense (mais à faire confirmer par d'autres) que c'est le type de chimio/anticorps qui est pratiqué généralement lors du premier dépistage du lymphome (dans mon cas lymphome folliculaire).
A ce sujet il a dans cette chimio un produit rouge (dont j'ai perdu le nom mais peu importe on le reconnaît bien quand il arrive dans les mains de l'infirmière) qui est assez costaud. La première fois j'étais "cassée" avec ce truc. La seconde fois une infirmière me l'a injectée en parallèle avec ce qu'il appelle du rincage (donc le produit est dilué) et je n'ai eu aucun effet secondaire. Je le demandais donc à chaque fois et il passait sans problème. Bien sur cela prend plus de temps mais cela vaut le coup.
Avec ma récidive je change de produits et de rythme. Je ne les connais pas mais ils ont l'air d'être assez destructifs au niveau de la moelle si j'ai bien compris. Par contre il semblerait, d'après mon hémato, que je garderai mes cheveux. La première fois ils avaient repoussés tout frisés. J'ai adoré mais cela à durer une petite année. Mes cheveux style "baguettes de tambour" sont revenus...bien dommage.
Essaie le chocolat pour te détendre, un bon film ce soir, quelques coups de fil à des gens que tu aimes, et demain matin nous penserons à toi.
Amicalement.

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#40 21-10-2010 17:13:59

bambou
Membre
Date d'inscription: 01-08-2010
Messages: 74

Re: Tumeur sur la paupière

Merçi Sylvie ( méme prénom que moi )

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#41 22-10-2010 13:36:16

sylviedanlorne
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 60

Re: Tumeur sur la paupière

Bjr à tous,
Pour ma récidive j'ai un traitement FCR ( fludarabine, cyclophosphamide et rituximab ). Quelqu'un a t'il eu ce traitement ? Quels en sont les effets secondaires ?
Je pose cette question des effets secondaires car je vais prendre RDV avec mon généraliste et j'essaie d'anticiper sur les médocs "au cas ou..."
Sylvie

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#42 23-10-2010 09:20:47

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Tumeur sur la paupière

Coucou Bambou,

je t'ai envoyé un message privé concernant l'homéopathie.

Bisous à toutes et à tous !


Battant


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#43 08-11-2010 12:57:55

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Tumeur sur la paupière

Bonjour Sylvie,

Comment vas-tu ?

Tu as débuté le traitement ?

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#44 10-11-2010 20:50:28

sylviedanlorne
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 60

Re: Tumeur sur la paupière

Chouette demain c'est repos.
Lundi les anticorps (mabthera)...6 heures de perf...une super éruption de boutons bien gratouillants (ca me le fait à chaque première perf faut s'y faire)
Mardi et aujourd'hui 2 petites perf  d'1/2 heure chacune (fludarabine +endoxan).
Donc demain "glandouille" au coin du feu les doigts de pieds en éventail.
Vendredi dernières perfs de fludarabine +endoxan.
Grâce aux médocs simplement un état légèrement nauséeux et la tête comme du coton. Je m'attendais à pire.
Si ca se passe toute le temps comme cela "ca va le faire" comme on dit chez moi.
Par contre qu'est ce que je dors. Dès que je me pose quelque part...pouf je m'endors.
Certainement que je vais avoir les traits du visage vachement reposés à ce rythme là...je vais rapidement faire 15 ans de moins. Youki !
Sylvie

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#45 10-11-2010 22:19:57

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Tumeur sur la paupière

Sylvie ton programme est bien chargé... mais il le faut!  pour les nausees  Zophren ou autre? si tu as sommeil dors! tu n auras pas besoin de te faire lifter , c est toujours ça d économisé!!!!! bon courage!

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#46 11-11-2010 10:14:37

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Tumeur sur la paupière

Bonjour Sylvie,

Sympa ton petit message, il est plein de vie !
Super que le traitement se passe bien, tu as l'air de bien te porter, on le ressent bien à travers tes écrits.
Et puis dormir ce n'est pas grave, au contraire ça repose...


Bisous.

Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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