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#1 24-06-2020 17:53:57

Nico62
Membre
Lieu: Pas-de-Calais
Date d'inscription: 24-06-2020
Messages: 42

Lymphome folliculaire

Bonjour à toutes et à tous,
Je m’appelle Nicolas, j’ai 44 ans, je suis père de deux enfants, on m’a diagnostiqué un lymphome folliculaire stade 1E suite à une ablation le 17 mars 2020 de la parotide et un curage ganglionnaire après la découverte d’une adénopathie à ces deux endroits. Après consultation chez l’hématologue, on me laisse sous surveillance sans traitement, ce qui me perturbe beaucoup.. J’ai fait qq recherches, j’ai trouvé des études qui parlent de radiothérapie à un stade localisé, qqun aurait-il des précisions à me donner ou s’est présenté dans le même cas.
Je cherche des réponses...
Merci par avance.

Bon courage à toutes et à tous dans ce combat.

Nicolas

Dernière modification par Nico62 (26-06-2020 15:32:27)


LF découvert en mars 2020 suite à ablation de la glande parotide et d’un curage d’un ganglion au cou après découverte d’une adénopathie. En abstention thérapeutique sous surveillance.

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#2 26-06-2020 17:43:14

Jackie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 65

Re: Lymphome folliculaire

Bonjour Nicolas,
L'abstention thérapeutique est couramment pratiquée lorsqu'il s'agit de Lymphome indolent comme un folliculaire et ceci sans affecter le pronostic à long terme.
Peut être que mon propre cas peut vous aider accepter votre situation... On m'a diagnostiqué un Lymphome folliculaire fin 2006, suite à l'ablation de la glande parotide droite. Je suis restée sans traitement,en simple surveillance pendant 7 ans, période durant laquelle j'ai vécu et travaillé tout à fait  normalement.
Mes ganglions ont grossi. J'ai donc été traitée en 2014 sans trop d'effets secondaires. Et depuis, je suis toujours en rémission.
Si vous voulez plus d'informations, n'hésitez pas.
Je vous souhaite un bel été !


Lymphome folliculaire, abstention thérapeutique pendant 7 ans.
Traitement dans le cadre de l'essai clinique "Relevance" (Rituximab + Revlimid) début en février 2014. 18 cures Revlimid terminées en juin 2015. Injections de Rituximab toutes les semaines, puis tous les mois et enfin tous les deux mois, terminées en mai 2016. Surveillance depuis cette date.

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#3 27-06-2020 12:41:38

Nico62
Membre
Lieu: Pas-de-Calais
Date d'inscription: 24-06-2020
Messages: 42

Re: Lymphome folliculaire

Bonjour Jackie,
Merci de votre réponse. Ça me donne un élément de réponse à ce choix thérapeutique. On est un peu livré à nous même en sortie de rdv hémato et on peut lire de tout sur internet, on y perd son latin...
Est-ce que le grade peut jouer sur l’évolution de la maladie?
On m’a diagnostiqué des adénopathies de grade 3A, si vous avez des éléments de réponse.
Merci d’avance.
Je suis content que votre traitement a été bénéfique et durable.
Bel été à vous aussi.


LF découvert en mars 2020 suite à ablation de la glande parotide et d’un curage d’un ganglion au cou après découverte d’une adénopathie. En abstention thérapeutique sous surveillance.

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#4 27-06-2020 14:27:48

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
Site web

Re: Lymphome folliculaire

Bonjour Nicolas,
Je suppose que vous avez lu que vous aviez des adénopathies de grade 3A sur un compte-rendu d’anapath.
Un «grade 3A » signifie que vous avez bien un lymphome folliculaire indolent, et non pas un lymphome folliculaire de « grade 3B », agressif (moins fréquent) qui se soigne comme un lymphome diffus grandes cellules.

Quelle est cette étude qui parle de radiothérapie pour un stade localisé ?

Votre hémato vous a-t-il déjà parlé d’un traitement (ou d’une abstention thérapeutique, comme Jackie) ?

Autre question ? 😉
N’hésitez pas...

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#5 27-06-2020 16:50:56

Nico62
Membre
Lieu: Pas-de-Calais
Date d'inscription: 24-06-2020
Messages: 42

Re: Lymphome folliculaire

Bonjour Marie-Christine,
Merci de me répondre. Oui, j’ai bien lu ce grade sur le compte-rendu d’anapath.
Cela peut-il jouer sur l’évolution étant un grade plus agressif?
Mon hémato n’a parlé d’aucun traitement, juste abstention thérapeutique...
Je vous envoie le lien d’une de mes recherches.
Merci encore.

Nicolas

https://www.esmo.org/content/download/5 … tients.pdf Page 16


LF découvert en mars 2020 suite à ablation de la glande parotide et d’un curage d’un ganglion au cou après découverte d’une adénopathie. En abstention thérapeutique sous surveillance.

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#6 29-06-2020 10:01:06

Nico62
Membre
Lieu: Pas-de-Calais
Date d'inscription: 24-06-2020
Messages: 42

Re: Lymphome folliculaire

Bonjour à tous,
Je cherche des réponses et je n’ai eu que des réponses négatives par les deux hématologues que j’ai rencontré malgré que plusieurs dossiers parlent de cette option.
Quelqu’un a-t-il déjà été traité par radiothérapie pour un lymphome folliculaire à un stade I-II?
Merci par avance.

Nicolas


LF découvert en mars 2020 suite à ablation de la glande parotide et d’un curage d’un ganglion au cou après découverte d’une adénopathie. En abstention thérapeutique sous surveillance.

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#7 29-06-2020 11:05:25

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
Site web

Re: Lymphome folliculaire

Bonjour Nicolas,

Comme je vous le disais dans mon 1er message, un LF peut être indolent (jusqu’a 3A) ou agressif (3B).
Personnellement, j’ai été traitée en 2008 pour un LF 3B localisé, dans le cadre d’un essai clinique randomisé sur 2 bras (R-CHOP 14 ou R-CHOP 14 + radiothérapie). Cet essai était surtout destiné aux lymphomes diffus grandes cellules, agressifs par nature. Donc la RT peut se pratiquer, mais dans les LF agressifs seulement, et encore lorsque la tumeur est localisée dans une zone qu’il n’est pas dangereux de radiothérapiser ! Dans ce cas, les hématos faisaient 2 R-CHOP supplémentaires.

Si cela vous gêne de ne pas être traité, vous pouvez parler à votre hémato du protocole « FLIRT » avec Rituximab en monothérapie (le protocole est sans doute clos, mais le traitement demeure).

Effectivement la RT seule est beaucoup moins utilisée actuellement.

Vous pouvez aussi consulter notre base ORELY accessible à partir de la page d’accueil de notre site.

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
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#8 29-06-2020 12:39:03

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 230

Re: Lymphome folliculaire

Bonjour Nico,

Je suis aussi comme toi en abstention thérapeutique depuis déjà quelques années, ne te prend pas la tête profites, ne te gâches pas la vie , nous avons la chance de ne pas être traité tout de suite donc il faut profiter de cela.

Ne te focalises pas non plus sur le grade de ton lymphome, si l'hémato ne traite pas c'est qu'il n'est pas dangereux et donc indolent, il faut le laisser en paie pour qu'il te laisse tranquille pour le moment. Un jour sans doute il sera temps de traiter mais personne ne peux dire quand et comme cela peut durer des années, il va falloir t'habituer a vire ainsi , moi je le prend comme une chance même si l'échéance se rapproche.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#9 29-06-2020 12:53:12

Nico62
Membre
Lieu: Pas-de-Calais
Date d'inscription: 24-06-2020
Messages: 42

Re: Lymphome folliculaire

Bonjour Christine,
Merci de votre réponse et de votre retour d’expérience. Ça rassure d’avoir des réponses. Vous êtes toujours en rémission complète depuis votre traitement?
Je suis à un stade 1E et je ne voudrais pas laisser de côté la moindre chance de faire le maximum, c’est mon état d’esprit. Je suis suivi sur Lille actuellement à l’hôpital Huriez.
Faut-il insister, on m’a dit fermement que la RT ne soignait pas le LF. Dois-je demander un troisième avis? À quel endroit dois-je m’adresser?
Bonne journée à vous.
Merci de votre implication.

Nicolas


LF découvert en mars 2020 suite à ablation de la glande parotide et d’un curage d’un ganglion au cou après découverte d’une adénopathie. En abstention thérapeutique sous surveillance.

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#10 29-06-2020 15:51:49

Nico62
Membre
Lieu: Pas-de-Calais
Date d'inscription: 24-06-2020
Messages: 42

Re: Lymphome folliculaire

Bonjour Gérard,
Merci de ton retour d’expérience. Je sais qu’il faut le prendre comme tu le dis, comme une chance même si je suis encore dans la période d’acceptation et que c’est compliqué à gérer. J’essaie juste d’avoir des réponses à certaines questions qui se posent et j’en aurais sûrement d’autres. Je sais que je ne suis pas le seul, votre aide m’est indispensable.
Merci de vos réponses et de votre soutien.

Nicolas


LF découvert en mars 2020 suite à ablation de la glande parotide et d’un curage d’un ganglion au cou après découverte d’une adénopathie. En abstention thérapeutique sous surveillance.

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#11 30-06-2020 20:06:52

Jackie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 65

Re: Lymphome folliculaire

Bonsoir Nicolas,
Je réponds à votre question d'hier concernant la radiothérapie. Oui, j'ai connu une personne qui a eu quelques séances de RT pour éliminer un ganglion isolé qui était gênant. Cela a permis de la soulager temporairement et de reculer de 2 ou 3 ans un traitement plus complet (qu'elle a eu par la suite).
Vous pouvez en parler à votre hématologue, mais à ma connaissance, la radiothérapie n'est envisagée pour soigner un LF que dans des cas très spécifiques.
Comme vous l'a dit Gérard, essayez de ne pas trop vous en faire... et profitez ! Avez-vous des projets de vacances en famille ?


Lymphome folliculaire, abstention thérapeutique pendant 7 ans.
Traitement dans le cadre de l'essai clinique "Relevance" (Rituximab + Revlimid) début en février 2014. 18 cures Revlimid terminées en juin 2015. Injections de Rituximab toutes les semaines, puis tous les mois et enfin tous les deux mois, terminées en mai 2016. Surveillance depuis cette date.

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#12 01-07-2020 11:04:28

Nico62
Membre
Lieu: Pas-de-Calais
Date d'inscription: 24-06-2020
Messages: 42

Re: Lymphome folliculaire

Bonjour Jackie,
Merci pour ces précisions, c’est compliqué pour moi actuellement, je suis dans ma période d’acceptation et je sais que Gérard et vous avez raison, que pour l’instant tt va bien...
J’espère que vous allez tjs aussi bien dans votre rémission et qu’elle dure longtemps.
Nous sommes en train de regarder pour les vacances, on attendait l’avis de l’hémato. Et vous?


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#13 03-07-2020 19:18:59

Jackie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 65

Re: Lymphome folliculaire

Bonsoir Nicolas,
Oui, je vais bien!
Concernant mes vacances (ça fait du bien d'y penser !), elles sont déjà prises. Depuis que je suis en retraite, j'évite de partir l'été, période agréable pour accueillir les petits enfants.
Je suis sûre que l'hémato vous donnera un avis favorable et que vous pourrez déconnecter du lymphome plus facilement dans un autre cadre. Je vous le souhaite en tous cas.
A bientôt !
PS : vous êtes suivi dans quel centre de soins ?


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#14 03-07-2020 19:43:37

Nico62
Membre
Lieu: Pas-de-Calais
Date d'inscription: 24-06-2020
Messages: 42

Re: Lymphome folliculaire

Bonsoir Jackie,
Tant mieux si tt va bien.😊
Oui, c’est bien de pouvoir partir avant le rush et de pouvoir accueillir vos petits-enfants.
J’ai eu le feu vert pour partir après mon scan de contrôle le 10 et 13 juillet. J’espère réussir à déconnecter...
Je suis suivi à l’hôpital Huriez de Lille.
À bientôt!!!


LF découvert en mars 2020 suite à ablation de la glande parotide et d’un curage d’un ganglion au cou après découverte d’une adénopathie. En abstention thérapeutique sous surveillance.

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#15 03-07-2020 22:27:34

Jackie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 65

Re: Lymphome folliculaire

Ah, super ! Je vous souhaite de bonnes et belles vacances ! Et à bientôt !


Lymphome folliculaire, abstention thérapeutique pendant 7 ans.
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#16 04-07-2020 10:45:18

Nico62
Membre
Lieu: Pas-de-Calais
Date d'inscription: 24-06-2020
Messages: 42

Re: Lymphome folliculaire

Merci beaucoup!!! 😊
À bientôt!!!


LF découvert en mars 2020 suite à ablation de la glande parotide et d’un curage d’un ganglion au cou après découverte d’une adénopathie. En abstention thérapeutique sous surveillance.

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#17 04-07-2020 22:52:39

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 173

Re: Lymphome folliculaire

Bonjour Nico,
Je découvre ta file de discussion après avoir répondu à ton message sur mon post au sujet de la radiothérapie. Donc je ne te répète pas tout, juste que pour moi ça a vraiment fonctionné. Mais pour info, c’est moi qui l’ai demandé car ça m’avait été refusé au début. Comme quoi il faut parfois insister même si moi j’ai eu la chance de tomber sur un hémato plutôt compréhensif parce que comme il m’avais dit lors de ma toute 1ère consultation, les hématos soignent avec la chimio...
Bonne soirée
Elodie

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