France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 29-08-2019 11:16:05

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 171

Radiothérapie pour lymphome folliculaire

Bonjour à tous,

Je voudrais témoigner de l’efficacité de la radiothérapie sur le lymphome folliculaire afin de rassurer et d’encourager ceux pour qui ce traitement est une option.
La radiothérapie nécessite que le lymphome soit très localisé car on ne peut pas irradier plusieurs zones du corps. Mais si vous avez la « chance » de n’avoir qu’une seule zone touchée, la radiothérapie est une alternative très confortable car pas ou peu d’effets secondaires et surtout en général très efficace pour ce type de lymphome.

Je vais vous rapporter l’histoire que m’a raconté mon radiothérapeute et qui a permis de mettre à jour l’efficacité de ce traitement : il y’a quelques années, un patient d’origine italienne je crois, a commencé une radiothérapie pour un lymphome folliculaire de ce type. Après tout juste quelques séances, il a dû retourner en Italie pour des raisons familiales et a donc arrêté son traitement. Lorsqu’il est revenu quelques semaines plus tard, il a été contrôlé pour remettre à jour le positionnement des rayons (scanner de marquage) et là on s’est aperçu que la maladie avait nettement régressé alors qu’il n’avait eu que très peu de séances.

Aujourd’hui environ 80% des patients concernés n’ont besoin que de très faibles doses de rayons pour voir leur lymphome régresser.

J’ai bénéficié de ce traitement et après seulement 2 séances à faible dose mes ganglions ont commencé à diminuer. Un mois après, la régression continue. Un tepscan fait une dizaine de jours après les séances a montré que ces ganglions ne fixaient presque plus.

Dans mon cas, le lymphome était plus étendu puisque sus et sous diaphragmatique et je n’avais normalement pas le « droit » de bénéficier de ce traitement. Mais 2 de mes ganglions étaient mal placés et entraînaient des effets plutôt indésirables (euphémisme non quand on parle de lymphome 😒). Pour autant, les critères requis pour un traitement chimio n'étaient pas réunis, et puis j’avoue que la chimio est une épreuve que je redoute énormément et que je voudrais retarder le plus possible. 
Ce sont donc ces 2 ganglions qui ont été irradiés mais les autres continuent bien sur de progresser. L’effet bénéfique de la radiothérapie sera donc sans doute de durée plus courte mais en attendant, je revis!

Donc si cette possibilité vous est proposée, surtout ayez confiance, ça fonctionne très bien!

PS: je ne suis pas rémunérée pour écrire ce post 🤣🤣

Elodie

Hors ligne

 

#2 29-06-2020 09:30:51

Nico62
Membre
Lieu: Pas-de-Calais
Date d'inscription: 24-06-2020
Messages: 28

Re: Radiothérapie pour lymphome folliculaire

Bonjour Elo,
Je viens de lire. Je suis surpris de voir ce qu’a dit ton radiothérapeute, j’ai un lymphome localisé et j’ai rencontré deux hématos différents qui m’ont objectivement dit qu’on ne soignait pas un folliculaire par radiothérapie malgré mes demandes. C’est à ne plus savoir à qui se vouer...


LF découvert en mars 2020 suite à ablation de la glande parotide et d’un curage d’un ganglion au cou après découverte d’une adénopathie. En abstention thérapeutique sous surveillance.

Hors ligne

 

#3 04-07-2020 22:32:24

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 171

Re: Radiothérapie pour lymphome folliculaire

Bonjour Nico
Désolée je ne viens plus que rarement sur le forum et n’avais pas vu ton message. C’est étonnant ce que tu dis car je t’assure que ça fonctionne très bien. A mon contrôle de février, soit 6 mois après la radiothérapie, les résultats sont surprenants! J’ai eu 2 ganglions irradiés et le plus gros est revenu à zéro ! Le 2ème a nettement régressé et même un 3ème, non irradié mais proche de la zone, a lui aussi diminué. Bien sûr le lymphome n’est pas soigné, il est toujours bien là. D’ailleurs il sera toujours là puisque c’est incurable. Mais la différence est flagrante. Si tu pouvais voir les photos avant/après, tu n’en reviendrais pas.
Peut-être que ton cas est différent. Est-ce un folliculaire aussi? Où est-il localisé ? Il est peut-être trop développé, je sais qu’il y a un critère de faible masse pour la radiothérapie. Bref, il y a sans doute une bonne raison pour que ça ne soit pas une option dans ton cas. Mais si tu doutes, n’hésite pas à plus te renseigner, ça vaut le coup!

Hors ligne

 

#4 04-07-2020 23:55:55

Nico62
Membre
Lieu: Pas-de-Calais
Date d'inscription: 24-06-2020
Messages: 28

Re: Radiothérapie pour lymphome folliculaire

Coucou Elo,
On m’a retiré une adénopathie au ganglion du cou et une à la glande parotide entièrement, j’ai demandé une radiothérapie pour terminer le travail mais refus des deux hématos que j’ai rencontré. Elles m’ont dit que la radio ne soignait pas le folliculaire, c’est un truc de dingue que personne n’est le même discours malgré des écrits concernant l’efficacité des rayons à faible dose pour ce lymphome. Qqun peut il nous aider dans nos démarches?!


LF découvert en mars 2020 suite à ablation de la glande parotide et d’un curage d’un ganglion au cou après découverte d’une adénopathie. En abstention thérapeutique sous surveillance.

Hors ligne

 

#5 04-07-2020 23:57:13

Nico62
Membre
Lieu: Pas-de-Calais
Date d'inscription: 24-06-2020
Messages: 28

Re: Radiothérapie pour lymphome folliculaire

A quel endroit se situe tes ganglions? Où es tu suivie?


LF découvert en mars 2020 suite à ablation de la glande parotide et d’un curage d’un ganglion au cou après découverte d’une adénopathie. En abstention thérapeutique sous surveillance.

Hors ligne

 

#6 05-07-2020 10:28:47

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 171

Re: Radiothérapie pour lymphome folliculaire

Bonjour Nico,
Je suis suivie au CHU de Rennes.
Moi aussi glande parotide + cou + base du cou (celui-ci n’a pa été irradié) + aine + maintenant suspicion au sein. Par contre aucun organe touché, j’ai fait une Bom qui est revenue négative..
Mais est-ce qu’il te reste des ganglions atteints ou on te les a tous enlevé ?
Oui j’avoue que c’est relou les différences de discours, on ne sait plus qui croire, à qui faire confiance, et dans cette situation qui nous fragilise psychologiquement, avoir des doutes sur son médecin est la dernière chose dont on a besoin!
Perso, à ta place je consulterai ailleurs. Le LF est indolent, tu as le temps avant d’être obligé de passer par la chimio donc tu peux essayer de prendre RDV ailleurs pour un autre avis ou aller voir en direct un radiothérapeute sur prescription de ton médecin traitant...
Dans le CHU où je suis suivie, les « commissions » pendant lesquelles les médecins discutent des cas des patients sont composées des hématos mais aussi de radiothérapeutes car oui, la radiothérapie est une indication dans certains cas.
Elle ne l'était pas pour moi car finalement le lymphome n’est pas aussi localisé que ce qu’on pensait au début. Mais, au vu de mon état esthétique, elle m’a été accordée et franchement quel soulagement! Il fallait voir dans quel état j’étais: au niveau de la glande parotide j'étais ultra gonflée et cet espèce d’œdème permanent avait fini par atteindre mon œil . Du coup je ressemblais à la fille qu’aurait pu avoir Éléphant Man avec Mohamed Ali.
Bref la radiothérapie est donc devenu une indication esthétique plus que thérapeutique vu que clairement tous mes ganglions n’ont pas été traités. Mais encore une fois, c’est moi qui l’ai demandé, on ne me l’a pas proposé car pour eux c’était un traitement inutile car non « soignant ».
Pour en revenir à ton cas, ( excuse moi, j’ai tendance à m’etaler sur mon cas à moi😅) si tous les ganglions ont été retirés peut-être que la radiothérapie n’a pas lieu d’être , car effectivement, ce n’est pas comme dans un cancer plus classique où on irradie pour consolider le traitement chimio il me semble.
Voilà, j’espère t’avoir été utile, n’hésite pas si tu veux savoir d’autres choses.
Bonne journée
Elodie

Hors ligne

 

#7 06-07-2020 09:44:44

Nico62
Membre
Lieu: Pas-de-Calais
Date d'inscription: 24-06-2020
Messages: 28

Re: Radiothérapie pour lymphome folliculaire

Bonjour Elo,
Merci de me répondre et de me donner toutes ces précisions. Pour mon cas, on m’a bien retiré la parotide et le ganglion atteint, je n’ai pas d’autres ganglions atteints mais une petite adénopathie dans le cou qui n’a pas à être traité pour les deux différentes hématos que j’ai rencontré. Je pensais pouvoir être traiter pour consolider tt ça mais tu dois avoir raison, ce ne doit pas être comme pour d’autres types de cancer. Je vais tenter d’en reparler à mon rdv de septembre en essayant d’avoir des explications plus précises pour la contre-indication sur mon cas.
Qu’est-ce qu’une bom?
J’espère que tu te porte bien.
Bonne journée
Nico


LF découvert en mars 2020 suite à ablation de la glande parotide et d’un curage d’un ganglion au cou après découverte d’une adénopathie. En abstention thérapeutique sous surveillance.

Hors ligne

 

#8 06-07-2020 18:55:45

Eloness
Membre
Date d'inscription: 02-01-2019
Messages: 171

Re: Radiothérapie pour lymphome folliculaire

Bonjour Nico
Une Bom est une biopsie osteo médullaire pour voir si la moelle osseuse est atteinte. Pas une partie de plaisir...
As-tu fais un tep scan pour voir si ta petite adénopathie est atteinte?
En même temps le tep est peu pratiqué dans le cas d’un LF car de toutes façons si c’est petit et sans autre signe clinique il n’y aura pas de traitement. Perso le tep a permis de déceler le ganglion à l’aine mais il est tellement petit qu’il n’apparait pas au scanner. Donc pas de traitement. Et franchement, il faut vraiment le voir comme une chance, nous ne sommes pas traités parce que nous n’avons pas besoin de traitement. Nous avons une maladie certes, incurable certes, mais pas forcément évolutive et qui de toutes façons se traite très bien par chimio et peut-être un jour juste avec de l’immunothérapie.
Donc on croise les doigts 🤞

Hors ligne

 

#9 06-07-2020 19:29:39

Nico62
Membre
Lieu: Pas-de-Calais
Date d'inscription: 24-06-2020
Messages: 28

Re: Radiothérapie pour lymphome folliculaire

Re,
Merci de cette information, je me coucherais moins bête ce soir...😁
Oui, j’ai réalisé un tepscan et cette adénopathie n’a pas été significative d’après le résultat...à suivre...
Tu as raison, il faut le prendre ainsi, on est bien obligé de toute façon.😊
Le traitement de référence est la chimio mais ça évolue avec l’immunothérapie, le protocole Relevance a l’air de faire ses preuves. Soyons positifs et croisons les doigts comme tu dis si bien!!!🤞


LF découvert en mars 2020 suite à ablation de la glande parotide et d’un curage d’un ganglion au cou après découverte d’une adénopathie. En abstention thérapeutique sous surveillance.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.