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#1 04-06-2020 22:11:36

Karine38
Membre
Date d'inscription: 31-03-2018
Messages: 41

autogreffe a venir à la recherche de vos témoignages

Bonjour à toutes et tous,

J'ai déjà échangé sur ce forum avec certains d'entre vous.

En résumé pour me présenter je viens d'avoir 40 ans.
Suite à un lymphome de Hodgkin stade II traité en 2017 avec 4 ABVD et radiothérapie de clôture, on m'a diagnostiqué une rechute en Février 2020, après 24 mois de rémission.

Protocole : 4 cures de Cisplatine/Gemzar. Rémission complète à la deuxième cure.

Ayant fini mes chimios, je vais rentrer en autogreffe le 24 Juin prochain au CHU de Grenoble.

J'ai fais ma pré consultation aujourd'hui, avec les médecins, puis visite du service et des chambres ( l'horreur) et entretien avec les infirmières du service.

J'ai parfaitement compris le protocole, les différentes étapes et effets secondaires, cependant j'ai une réelle peur de cette étape.
C'est pourquoi j'aurai besoin de vous pour partager les expériences avec celles et ceux qui sont passés par là, pour pouvoir m'aider dans ma mise en condition...

Merci d'avance de vos retours.

On ne lâche rien!!

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#2 05-06-2020 08:05:21

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 148

Re: autogreffe a venir à la recherche de vos témoignages

Coucou Karine,

Je ne ai pas vécu la greffe mais je comprends ta peur. J ai eu la même lors de l annonce de l allogreffe.

C est le parcours du combattant mais tu vas y arriver. Dis toi, que tu pars en auto greffe dans les meilleures conditions possibles. Tu es en rémission complété. Il suffit "juste" de consolider ta rémission avec une chimio intensive. Tu vas y arriver. Pour toi et pour ceux qui t entourent. Ils seront ta force et ton énergie.

Pour les baisses de régimes, on est la ! Si tu as envie de papoter, je pourrai te laisser mon numéro de téléphone. Parfois, c est dur de parler à ses proches de nos angoisses car on les stresse encore plus. Mais sur ce Forum, on traverse tous la même chose et on peut parler ouvertement.

Je t embrasse fort,
Beaucoup de courage pour cette dernière etape.


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#3 10-06-2020 16:29:18

Emma190
Membre
Date d'inscription: 05-07-2019
Messages: 27

Re: autogreffe a venir à la recherche de vos témoignages

Bonjour Karine,

Je suis Emma , 42 ans , récidive du Hodgkin au bout de 8 ans de rémission.
Aujourd'hui je "fête" mes 8 mois de greffe.

Le 10 octobre 2019 mes petites cellules souches revenaient à la maison.
Tu
Effectivement,  cette hospitalisation de 3 semaines , ressemble à une Vie parallèle,  un moment hors du temps , tout est vérifié jour et nuit , alimentation spéciale ect... mais c'est une étape nécessaire pour consolider ta rémission.

Pourras tu avoir de la visite ?

Auras tu aussi le brentuximab en entretien pendant 1 an ?
Moi j'ai 1 injection toute les 3 semaines.

Tu vas y arriver Karine , comme ceux qui sont passé avant nous et comme ceux qui passeront après...

Pour ma part ce qui a été difficile c'est la grosse  aplasie qui suit la greffe et la mucite .... et bien évidemment  l'isolement.

Courage !

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#4 14-06-2020 12:24:35

Karine38
Membre
Date d'inscription: 31-03-2018
Messages: 41

Re: autogreffe a venir à la recherche de vos témoignages

Bonjour les filles!

Merci pour vos réponses qui m'aident beaucoup avant cette dernière étape smile
J'espère que vous allez bien.

@Maman Ours merci pour ton soutien et ta gentillesse, avec plaisir pour qu'on échange ensemble!

@Emma, merci de partager ton expérience avec moi.
Ca me rassure de savoir que tu as passé cette épreuve et surtout que depuis tu vas bien !!
Pour répondre à tes questions, oui je peux avoir 1 visite par jour, ce qui me réconforte car avec le virus j'ai du faire mes chimios seule et ça n'a pas toujours été facile.
Je vais être greffée le 1 Juillet, après je vais serrer les dents jusqu'à la sortie d'aplasie.
Pour le Brentuximab, mon hémato m'a dit que je n'en aurai pas normalement.

Concernant l'aplasie, peux tu m'en dire un peu plus sur ton ressenti, combien de temps ça a duré?
Et suite à La sortie, quel est notre "état"? Si on peut dire ça comme ça…
Ah oui, curiosité, as tu perdu tes cils et sourcils?

Je suis preneuse d'un max d'infos pour me préparer au mieux au combat smile

En attendant d'avoir de vos nouvelles je vous souhaite une belle journée!!

Bisous

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#5 14-06-2020 14:38:56

Emma190
Membre
Date d'inscription: 05-07-2019
Messages: 27

Re: autogreffe a venir à la recherche de vos témoignages

Bonjour Karine ,

J'ai été greffé un jeudi et le dimanche on ne detectait plus de blancs à la prise de sang , le lundi après midi on me branchait à la morphine car la mucite était arrivé,  la nutrition par le PAC à suivit.
L'aplasie à duré une dizaine de jour (vraiment difficile , fièvre et mucite , et l'impression d'être passé sous un rouleau compresseur, j'ai également eu une septicemie) mais tout est extrêmement bien gérer par l'équipe médicale,  qui te surveille toute les 2H jour ET nuit.

Malheureusement oui , tout les cheveux , cils/sourcils et autres poils sont tombés , et pour ce qui est de la sortie 3 semaines après pour ma part , très très fatigué et -12 kgs sur la balance .

J'ai encore le brentuximab en entretien j'ai déjà eu 8 injections depuis ma sortie d'autogreffe et je passe un 2ème tepscan en juillet.

À ce jour, je peux dire que je suis en forme , j'arrive a refaire pleins de choses , m'occuper de mes 3 enfants ect...
Je suis par contre toujours en arrêt maladie , car le brentuximab me met toujours (trop) en aplasie (700 blancs) et le risque du covid qui plane en plus, il faut faire attention.

Dernière ligne droite Karine , pas des moindres mais sa va bien aller .

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#6 14-06-2020 21:06:28

Karine38
Membre
Date d'inscription: 31-03-2018
Messages: 41

Re: autogreffe a venir à la recherche de vos témoignages

Coucou Emma,

En effet sacrée épreuve…
En tout cas merci pour ces précisions.

Du coup j'ai, encore, des questions smile

Au bout de combien de temps les cheveux/cils et sourcils ont-ils repoussés?
Concernant le Brentuximab, quel sont les arguments pour que tu en ais ? Je te demande ça car tu n'as pas eu une rechute trop violente apparemment, et tu as été en rémission assez rapidement.
De mon coté les hématos  m'ont dit que je n'en avais pas besoin.

Désolée pour toutes ces questions, mais tu es la seule qui me réponde, et dailleurs je t'en remercie encore smile

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#7 15-06-2020 00:41:45

Emma190
Membre
Date d'inscription: 05-07-2019
Messages: 27

Re: autogreffe a venir à la recherche de vos témoignages

Je te réponds avec plaisir , ce n'est pas forcément très réjouissant mais je te livre ma vérité et mon vécu sur ces 3 semaines d'autogreffe.

Mes cheveux , cils et sourcils ont commencés à repousser 2 mois environs après... et pourtant je me badigeonner d'huile de ricin ... pour te dire j'ai fais ma "1ère coupe chez le coiffeur" la semaine dernière.

J'ai eu une rechute de hodgkins , localisé par une masse de 10 cm , sans aucun autre symptôme.
Traité par 3 curés de BV-ICE + Autogreffe LEAM + traitement de 1 an au Brentuximab c'est le protocole standard qui est appliqué lors de rechute de hodgkins dans mon hôpital. 

Mon hématologue ma dit que les études préconisent ce traitement ( le brentuximab après Autogreffe)  car il réduirait fortement le risque de rechute...

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#8 15-06-2020 09:50:33

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1392

Re: autogreffe a venir à la recherche de vos témoignages

Bonjour Karine,
Mon autogreffe a 12 ans, elle grandit bien !
Si tu le souhaites, tu peux m'appeler pour des trucs et astuces.
envoies moi ton numéro en MP
D'ici là, bon courage et tout ira bien.
Amicalement,


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#9 24-06-2020 21:52:54

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 148

Re: autogreffe a venir à la recherche de vos témoignages

Coucou Karine,

Une grosse pensée pour toi aujourd'hui.
Accroche toi, c est la dernière épreuve.

Gros bisous,
Sarah


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#10 25-06-2020 11:40:41

Karine38
Membre
Date d'inscription: 31-03-2018
Messages: 41

Re: autogreffe a venir à la recherche de vos témoignages

Bonjour tout le monde,

j'espère que vous allez bien.

Pour ma part ça y est, je suis rentrée hier pour mon autogreffe.
Entrée compliquée hier matin, j'ai eu un gros coup de stress… heureusement les infirmières ont été là pour me rassurer et m'aider à me calmer.
Je me suis ensuite installée dans ma chambre, pas si mal finalement smile j'ai une fenêtre qui donne sur les montagnes Grenobloises, et plein soleil le matin.
Un peu pénible, la soufflerie dans la chambre, mais on s'y habitue tout doucement.
Hier rien de spécial, les examens classiques d'entrée, le personnel hospitalier qui vient faire connaissance.
La chimio va commencer aujourd'hui, du coup le stress commence à monter , mais je reste positive et j'essaie de rester sereine au maximum.

J'espère avoir de vos nouvelles, et pour ma part je ferai un petit récit autant que possible de cette expérience!!

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#11 26-06-2020 11:32:20

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 148

Re: autogreffe a venir à la recherche de vos témoignages

Coucou Karine,

C est chouette si ta chambre est agréable. C est toujours ça ! Meme si on préférait etre dehors !

Je te souhaite bon courage pour le début de la chimio aujourd'hui. J espère que cela ne sera pas trop dur.

Gros bisous


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#12 05-07-2020 10:13:57

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 148

Re: autogreffe a venir à la recherche de vos témoignages

Coucou Karine,

Comment vas tu ?
Je pense fort à toi.

Bisous
Sarah


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#13 05-07-2020 11:34:00

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 760

Re: autogreffe a venir à la recherche de vos témoignages

Hello Karine Moi aussi je pense à toi. Ce que tu traverses est dur mais c'est pour un mieux
Alors je t'envoie de ma force et tiens nous au courant
je t'embrasse

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#14 07-07-2020 12:02:47

Karine38
Membre
Date d'inscription: 31-03-2018
Messages: 41

Re: autogreffe a venir à la recherche de vos témoignages

Coucou tout le monde,

je vous remercie pour vos messages de soutien smile
Donc j'en suis à mon 14eme jour d'hospitalisation. J
'ai reçu ma greffe le 01 Juillet, tout s'est bien passé.
Concernant les effets, je me sens plus ou moins fatiguée selon les jours… La fièvre a fait son apparition il y a 2 jours, pas rigolo. Pas de mucite à ce jour, pourvu que ça dur!
La chose un peu ennuyante c'est qu'ils ont trouvé une bactérie qui serait sur ma chambre, donc il va certainement falloir me la retirer avant ma sortie pour éliminer le risque infectieux .

Certains d'entre vous ont-ils déjà vécu ce cas de figure?

Donc pour résumer il est vrai que ce n'est pas une partie de plaisir , mais ça se gère.

Maintenant j'attends la remontée des blancs avec impatience :d

Bonne journée à toutes et tous et j'espère avoir de vos nouvelles.

Bisous !

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