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#1 08-07-2020 11:52:18

clemence3104
Membre
Date d'inscription: 08-07-2020
Messages: 11

Ganglion inguinal persistant

Bonjour,

Besoin d'écrire ici car j'angoisse un peu (sûrement pour rien).

J'ai ressenti une boule à l'aine il y a trois ans. Je ne m'en suis pas inquiétée. J'ai des problèmes au niveau de mon cycle menstruel donc j'ai pensé que ça pouvait être lié à de l'endométriose.
La zone du bas ventre m'a lancé fortement plusieurs fois donc passage aux urgences (mon médecin a cru que j'avais l'appendicite, je ne savais pas encore très bien situer la douleur) et au médecin de garde une autre nuit qui m'a fait une piqûre d'anti-inflammatoires.
Suite à ça je devais faire un scanner, mais il y a eu un problème logistique puis des problèmes personnels donc je ne l'ai pas fait.

Je ne m'en préoccupe plus vraiment parce que j'en ai marre mais la boule est toujours là, indolore et petite souvent, gonflée et douloureuse par moments (je ne sais pas pourquoi ça gonfle puis dégonfle comme ça). Et puis cette année, les douleurs deviennent plus fréquentes. J'appelle pour prendre un rendez-vous gynéco : pas avant novembre.

Je consulte mon généraliste en attendant mais il a changé. Et là j'apprends que pour lui la boule est un ganglion. Il veut vérifier les MST et faire un hémogramme sanguin. La prise de sang est nickel sauf pour les leucocytes neutrophiles qui dépassent un peu la valeur de référence.

Je suis un peu perdue avec ces résultats. Mon médecin dit que ce n'est pas significatif car pas de signe d'inflammation et j'ai l'impression qu'il s'en fout un peu sauf que ce ganglion refuse de partir (et j'ai super mal au ganglion quand je bois de l'alcool, je ne peux pas boire plus de deux verres). Prochaine étape : l'échographie (j'en avais fait une il y a 3 ans où RAS).

Merci de m'avoir lu.

Dernière modification par clemence3104 (08-07-2020 12:44:58)

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#2 08-07-2020 18:07:32

Lucie_091212
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-05-2020
Messages: 7

Re: Ganglion inguinal persistant

Bonjour,
Malheureusent on ne pourra ni te rassurer ni t'inquiéter... L'échographie permettra d'être sur que c'est bien un ganglion, et ensuite ton médecin t'orientera vers les examens adéquats.
En tout cas bon courage, c'est toujours long l'attente entre les différents  examens.
Ton écho est pour bientôt ?
Bon courage.

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#3 08-07-2020 20:54:02

clemence3104
Membre
Date d'inscription: 08-07-2020
Messages: 11

Re: Ganglion inguinal persistant

Bonsoir,

Merci pour ta réponse.

J'ai l'échographie dans un peu plus de deux semaines. J'espère qu'on va pouvoir distinguer quelque chose cette fois (la dernière avait été faite vessie vide et on ne cherchait pas au même endroit).

Oui c'est long, surtout que je dois pousser mon médecin pour savoir ce que j'ai... Quand je lui ai dit que j'avais mal en buvant de l'alcool ça l'a juste fait sourire et il m'a dit qu'au moins comme ça je ne faisais pas d'excès...c'est une vision des choses dirons-nous. ^^

Dernière modification par clemence3104 (08-07-2020 21:01:34)

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#4 08-07-2020 22:31:32

Emma190
Membre
Date d'inscription: 05-07-2019
Messages: 27

Re: Ganglion inguinal persistant

Bonsoir clémence,

Ton médecin a souris certes, mais cela peut être un des symptômes de la maladie de Hodgkin qu'un ganglion s'enflamme lors d'ingestion d'alcool.
J'espère que l'échographie pourra déjà t'orienter vers un diagnostic,  mais je pense qu'il faudra que tu passe par une biopsie de ce ganglion , car c'est le seul moyen de pouvoir affirmer ou infirmer le diagnostic de Lymphome et aussi de savoir justement de quel Lymphome il s'agit.
Bien évidemment,  tu n'en est pas là,  et je te souhaite vraiment que ton ganglion soit bénin.

Reviens nous donner des nouvelles.

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#5 09-07-2020 11:58:29

clemence3104
Membre
Date d'inscription: 08-07-2020
Messages: 11

Re: Ganglion inguinal persistant

Bonsoir,

Merci pour ta réponse Emma !
Je dois avouer que cette histoire d'alcool est la raison de ma présence ici. J'ai voulu chercher si c'était juste un symptôme "rigolo" ou si d'autres personnes avaient ça et je suis tombée sur Hodgkin effectivement.

Après, je n'ai que ça qui a l'air suspect donc je ne m'emballe pas. En parcourant rapidement le forum, je m'aperçois que la plupart des gens ici ont eu des ganglions non douloureux alors que le mien me lance par moments (et le fait que sa taille ne reste pas stable est aussi rassurant je pense).
Hier soir par exemple, mon bas ventre est devenu tout dur (bon j'avais bu un verre de vin blanc avant justement), ce n'était même plus localisé uniquement sur le ganglion.

Je vous tiens au courant.

PS Par contre une petite question sur les démangeaisons qui sont parfois évoquées dans les symptômes généraux : c'est sur tout le corps ? J'ai des démangeaisons sur les mains depuis 1 an et demi mais c'est accompagné de petits points blancs donc je pense que c'est une forme d'eczéma et que ça n'a pas de lien.

Dernière modification par clemence3104 (09-07-2020 12:05:58)

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#6 22-07-2020 09:56:45

Anaëlle
Membre
Lieu: allinges, haute-savoie
Date d'inscription: 22-04-2020
Messages: 23

Re: Ganglion inguinal persistant

Bonjour Clémence,

Le diagnostic a t-il avancé depuis les derniers messages ?
En lisant tes messages je m’aperçois que tu as les mêmes symptômes que moi lors de mon diagnostic. Mes ganglions étaient très douloureux lorsque je buvais de l'alcool et même sans en boire je ressentais des douleurs par moment (ça me lançait). Personnellement j'avais des démangeaisons sur tout le corps mais essentiellement sur le crâne, les bras et les jambes sans plaques boutons ou rougeurs apparentes.

Tiens nous au courant, en espérant que tes ganglions soient bénins.


Lymphome de Hodgkin pour mes 20 ans, diagnostiqué le 24 avril 2020.
4 cures d'ABVD prévues et 10 séances de radiothérapie.

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#7 22-07-2020 17:31:14

clemence3104
Membre
Date d'inscription: 08-07-2020
Messages: 11

Re: Ganglion inguinal persistant

Bonjour Anaëlle,

Merci pour ta réponse. Désolé pour ton diagnostic, j'espère que ça va aller quand même.

Non, je n'ai pas avancé d'un iota pour le moment. Je suis allée faire ma prise de sang de contrôle aujourd'hui (NFS et CRP) pour voir si les taux ont évolué et mon échographie est vendredi (mais je n'y crois pas trop, rapport à la première fois, je sens qu'on ne va rien voir...).

Evidemment j'ai eu 3 légers malaises ces derniers jours (deux sûrement à cause de la chaleur excessive/ du stress, un parce que je me suis réveillée dans la nuit avec une douleur vive à l'épaule, que j'ai voulu me lever malgré ça et que j'ai dû faire un malaise vagal) et mon compagnon a choisi ce moment pour racheter une balance qui m'a donné un poids excessivement bas par rapport à la normale alors la machine à cogiter s'est un peu enclenchée.
En plus, pour le poids, ça faisait des années que je ne m'étais pas pesée donc ce n'est pas significatif du tout même si j'aimerais bien récupérer mes kilos.

Il me tarde de savoir ce que j'ai pour arrêter de me faire des films ou de me demander si tel symptôme est lié à tel autre. smile

Edit : Je viens d'avoir les résultats de la prise de sang : mes leucocytes sont de nouveau dans la norme mais tout a beaucoup baissé en un mois tout en restant dans des valeurs normales. Je ne comprends juste pas la différence entre les deux PDS.

Dernière modification par clemence3104 (22-07-2020 18:29:52)

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#8 24-07-2020 18:45:08

clemence3104
Membre
Date d'inscription: 08-07-2020
Messages: 11

Re: Ganglion inguinal persistant

Bonsoir,

Bon, ils ont trouvé le(s) ganglion(s) à l'écho cette fois. Apparemment, j'ai des "formations ganglionnaires inguinales bilatérales symétriques" donc je n'ai mal qu'à droite mais il y aurait la même chose à gauche.

Aspect totalement normal pour l'échographiste.

C'est rassurant mais je ne suis pas plus avancée sur les causes, je sens que je vais garder cette boule douloureuse longtemps et que je ne saurai jamais pourquoi. x)

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#9 27-07-2020 10:35:26

Anaëlle
Membre
Lieu: allinges, haute-savoie
Date d'inscription: 22-04-2020
Messages: 23

Re: Ganglion inguinal persistant

Bonjour, Ce qui doit t'alerter ce sont certains symptômes qui ne trompent pas comme une perte de poids inexpliquée ou encore ce que tu as évoqué plus haut : la douleur lors de l'ingestion d'alcool (typique du lymphome). Mon but n'est pas de te faire paniqué et en aucun cas mon avis ne pourrait substituer celui d'un médecin mais je t'encourage a revoir ton médecin généraliste pour clarifier la situation, quitte à ce qu'il demande une ponction à l'aiguille de ton ganglion.

Si je suis aussi méfiante vis à vis des médecins c'est qu'ils ont mis plus de 6 mois à poser un diagnostic, ils me juraient tous que mes ganglions étaient liés à une simple toxoplasmose...

Donne nous de tes nouvelles


Lymphome de Hodgkin pour mes 20 ans, diagnostiqué le 24 avril 2020.
4 cures d'ABVD prévues et 10 séances de radiothérapie.

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#10 27-07-2020 11:09:30

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 210

Re: Ganglion inguinal persistant

bonjour clémence

tu as vu du côté estomac duodénum ulcére ou reflux gastrique?

douleur quand tu bois un peu d'alcool ça pourrait être un signe

pour ma part j'ai soigné un ulcére en 6 mois avec des plantes car je ne voulais pas de moprale

j'avais des douleurs inguinal et aussi en haut à droite du nombril..on avait cru au dépar tà l'appendicite car vraiment douloureux

c était du à un ulcére car les douleurs de ce truc peuvent paraitre loin du site initiale

c'est juste une hypothèse

prenez rendez vous avec un interniste afin de rendre ça plus clair

c'est ce que je ferais

Dernière modification par annakarina (27-07-2020 11:18:29)

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#11 27-07-2020 12:25:36

clemence3104
Membre
Date d'inscription: 08-07-2020
Messages: 11

Re: Ganglion inguinal persistant

Bonjour Anaëlle et Annakarina,

Oui, je vais revoir mon généraliste mais ça va devenir dur d'insister alors que les examens actuels ne montrent rien d'anormal. =/

Annakarina : Pour l'estomac, la première échographie que j'avais faite suite au faux diagnostic d'appendicite était une échographie abdominale et pelvienne. Il n'y avait rien non plus.
Je n'ai pas l'impression d'avoir mal au ventre, mais je note l'hypothèse au cas où au point où j'en suis, merci smile

Merci pour vos conseils en tout cas !

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#12 27-07-2020 15:50:06

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 210

Re: Ganglion inguinal persistant

n'écarte pas l idée de prendre rendez vous avec un interniste   ce  sont des docteurs house lol

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#13 27-07-2020 19:39:05

Anaëlle
Membre
Lieu: allinges, haute-savoie
Date d'inscription: 22-04-2020
Messages: 23

Re: Ganglion inguinal persistant

Je suis bien placée pour savoir qu'il est difficile d'insister face à un médecin, je passais pour la malade imaginaire et l'hypocondriaque ...
dans tous les cas, si tu remarques quoi que ce soit d'anormal, n'hésite pas à en parler, quitte à aller voir un autre médecin généraliste


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#14 27-07-2020 20:48:53

clemence3104
Membre
Date d'inscription: 08-07-2020
Messages: 11

Re: Ganglion inguinal persistant

Bonsoir,

Anaëlle : ça a dû être très compliqué à gérer de sentir que quelque chose n'était pas normal et de ne pas être suivie par les médecins =/

Mon médecin va demander l'avis d'un hématologue sur mon cas dans la semaine même s'il ne croit guère au lymphome (pas prononcé le mot mais on se comprend ^^). Je n'ai pas eu besoin de lui demander ou d'en parler donc tant mieux.
Je ne sais pas si c'est parce qu'il a vu que j'étais stressée ou si c'est parce qu'il n'avait pas d'autre idée pour le moment mais en tout cas je suis soulagée qu'un spé puisse donner son avis. Mon médecin m'a dit que le spé pouvait décider : de refuser de me prendre / de demander à ce qu'on attende encore 3 ou 6 mois pour voir comment ça évolue / de faire une ponction.

En parallèle, je dois refaire une prise de sang pour vérifier d'autres maladies comme la mononucléose.

Je suis assez contente de ce rendez-vous, j'ai eu l'impression qu'il cherchait plus.

Dernière modification par clemence3104 (27-07-2020 20:57:54)

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#15 28-07-2020 09:14:28

Anaëlle
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Lieu: allinges, haute-savoie
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Re: Ganglion inguinal persistant

Bonjour Clémence,

En effet ça a été très difficile pour moi, au départ elle m'a même prescrit des anxiolytiques pensant que le stress me provoquait tout ces symptômes, enfin bon j'ai toujours pas avaler la pilule.

Je suis contente que ton médecin demande l'avis d'un hémato, c'est toujours ça de pris. Reste à l'écoute de ton corps et tiens nous au courant de l'évolution. Courage


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#16 29-07-2020 11:11:28

clemence3104
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Date d'inscription: 08-07-2020
Messages: 11

Re: Ganglion inguinal persistant

Bonjour Anaëlle,

Comment est-ce qu'ils ont fini par trouver ton lymphome du coup ? Parce que tu as insisté ?

Premier résultat de prise de sang concluant...mais inutile : je suis positive au virus Epstein-Barr mais apparemment il s'agit d'une infection ancienne. Dommage, j'y ai cru. ^^

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#17 30-07-2020 09:51:36

Anaëlle
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Date d'inscription: 22-04-2020
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Re: Ganglion inguinal persistant

Ca a été le parcours du combattant, j'ai du batailler... A tel point que ma médecin généraliste ne voulait plus me recevoir dans son cabinet parce que j'appelais toute les semaines pour avoir un rendez vous avec elle car j'étais certaines de ne pas avoir une simple toxoplasmose. Elle en a eu marre et a fini par envoyer mon dossier à une ORL qui elle m'a prise au sérieux tout de suite, c'est cette ORL qui a décider de m’opérer pour faire une biopsie d'un ganglion.

Tu feras attention parce que sur mes prises de sang j'étais positive à l'EBV et à la toxo justement, c'était une simple réactivation du au lymphome. Je ne veux vraiment pas te faire paniquer, je te relate juste mon expérience. Tu as d'autre rendez vous de prévu ?


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#18 30-07-2020 11:37:07

clemence3104
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Re: Ganglion inguinal persistant

Bonjour,

Quelle galère... je ne sais pas si j'aurais osé insister à ta place mais tu as bien fait !

Je me suis mal exprimée je crois. Mes IgC anti-VCA et anti-EBNA sont très hauts mais je suis négative sur les IGM donc ce n'est pas actif en ce moment.
Pourtant, vu le niveau de fatigue que je me traîne depuis quelques jours, ça aurait été cohérent. smile
Pas de rendez-vous non, il faut juste que je rappelle mon médecin.

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#19 30-07-2020 18:43:15

Anaëlle
Membre
Lieu: allinges, haute-savoie
Date d'inscription: 22-04-2020
Messages: 23

Re: Ganglion inguinal persistant

j'ai la tête dure !

Bon c'est déjà ça. Je te conseille de surveiller l'évolution de tes ganglions (sans que cela ne tourne à l'obsession). Si tu sens qu'ils grossissent ou qu'ils deviennent durs, retourne voir ton médecin, peut être qu'il te fera faire des examens supplémentaires.


Lymphome de Hodgkin pour mes 20 ans, diagnostiqué le 24 avril 2020.
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#20 31-07-2020 14:44:51

clemence3104
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Date d'inscription: 08-07-2020
Messages: 11

Re: Ganglion inguinal persistant

Je vois ça smile

Bon...j'ai demandé à mon médecin de me rappeler mais il ne l'a pas fait. Du coup, je ne sais pas si je dois insister lundi ou pas (je ne peux pas l'avoir directement en plus, ça passe par un secrétariat).

Mes ganglions ne bougent pas, je dirais même que ça va mieux depuis quelques jours à ce niveau là (quasiment pas eu de douleurs depuis dimanche dernier).
Par contre, mon état général ce n'est pas trop ça. J'ai l'impression d'avoir encore la mononucléose : tellement fatiguée que la moindre tâche me demande un effort énorme, mal de tête, poids qui continue à diminuer (doucement mais quand même), pas trop d'appétit.
J'espère que ça ne va pas durer car ça m'handicape dans ma vie courante, ne serait-ce que pour la conduite (je m'endors à moitié au volant).

PS. Je suis désolée si cela fait un peu trop "plainte" comme ça, j'essaie de décrire ce qui se passe mais il est évident qu'à côté des personnes diagnostiquées avec un lymphome, cela n'est pas grand chose.

Dernière modification par clemence3104 (31-07-2020 14:52:10)

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#21 31-07-2020 19:28:58

Anaëlle
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Lieu: allinges, haute-savoie
Date d'inscription: 22-04-2020
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Re: Ganglion inguinal persistant

Je te conseil de le rappeler lundi, même si tu es obliger de passer par le secrétariat, ton état de santé prime..

si tu n'as plus de douleur c'est un bon signe mais l'état d'épuisement l'est un peu moins, si tu veux on peut discuter toute les deux. Je te donne mon adresse mail, si tu ressens le besoin de me contacter n'hésite pas. Ce que tu vis me rappelle un peu mon expérience" perso ..

zammitanaelle@gmail.com (si tu en ressens le besoin)


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#22 04-08-2020 19:32:10

Yves B
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Lieu: 74000 ANNECY
Date d'inscription: 24-01-2020
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Re: Ganglion inguinal persistant

Bonjour Clemence
L'échographie a  été dans mon cas le premier examen qui a alerté mon médecin traitant (il avait aussi d'abord suspecté une appendicite et prescrit une première écho il y a quelques années mais qui n'avait  rien décelé donc pas de suite à l'époque), A l'écho faite en novembre 2018 le même radiologue n'a pas hésité un instant,
Cest la taille des ganglions qui est indicative et si il y a aussi une inflammation de la rate. Que dit votre médecin traitant ? S'il y a un doute il faut vous faire prescrire un scanner pour vous rassurer, Bon courage.


Lymphome du manteau diagnostiqué en décembre 2018, à l'âge de 73 ans
J'ai été inclus dans le protocole d'étude clinique MCL R2 le 17/12/18 (étude de phase III) : induction R-CHOP (3 cures) + R-HAD (3 cures) alternés, suivi d'un traitement d'entretien prévu pour 24 mois à partir de juin 2019, par Rituximab, mais arrêté en janvier 2020 car Récidive.
Traitement par Ibrutinib à partir de Février 2020

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#23 05-08-2020 11:55:19

clemence3104
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Date d'inscription: 08-07-2020
Messages: 11

Re: Ganglion inguinal persistant

Bonjour Yves,

Je n'ai malheureusement pas d'informations sur la taille des ganglions. J'ai oublié de le demander à l'échographe et elle ne l'a pas marqué. J'ai demandé à mon médecin et il ne savait pas non plus avec ces images. Pour la rate, si je ne dis pas de bêtises, on ne peut la voir qu'avec une échographie abdominale et je ne faisais pas cet endroit.

Bah là j'attends l'avis de l'hémato pour savoir si on fait une cytoponction ou non mais je me demande s'il n'est pas parti en vacances (et mon généraliste part en vacances vendredi) donc ça n'avance pas beaucoup.

ça fait plus d'une semaine que je suis totalement à plat et j'essaie de reprendre du poids à coup de gros hamburgers bien gras, mais il refuse d'augmenter

Anaëlle : Merci pour l'adresse mail smile

Dernière modification par clemence3104 (05-08-2020 11:55:54)

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