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#76 05-07-2020 10:05:15

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 148

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Coucou fabuleuse,

Puff... Que de stress. Gardez espoir. Tant que le diagnostic n est pas pose tout est possible.
C est peut être une conséquence de la chimio qui affaiblit le système immunitaire ?
On croise les doigts pour vous.

Gros bisous


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#77 05-07-2020 13:44:26

Fabuleuse
Membre
Date d'inscription: 16-03-2020
Messages: 38

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Merci maman Ours. Oui je m'accroche à ça et essaye de ne pas trop m'inquiéter. J'espère que nous obtiendrons ce RDC dermato rapidement et que les résultats de la biopsie seront plus rapide que pour la précédente...
Gros bisous!

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#78 07-07-2020 13:51:31

Fabuleuse
Membre
Date d'inscription: 16-03-2020
Messages: 38

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Mon mari a revu son médecin généraliste ce matin. Il a décidé de percer cette drôle de cloque. Pour lui cela serait dû à un effet secondaire d'un de ses médicaments : il en a supprimé 3. L'hématologue a fait la demande d'un RDV dermato mais sans réponse pour le moment... Mais nous vivons mieux cette attente, rassurés par le généraliste. Pff ça fait du bien de retrouver un peu de sérénité!

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#79 07-07-2020 15:19:23

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 22

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Bonjour Fabuleuse,

Je vois que les montagnes russes émotionnelles sont de retour pour vous.... pffff pas facile tout ça. Je vois aussi que le médecin généraliste semble être plus rassurant. Il y aura de toute façon toujours plus ou moins un stress au moindre bobo. Avec le temps cela s’atténue mais au départ c’est assez pénible. Le médecin généraliste m’avait envoyée aux urgences pour supposition d’embolie pulmonaire parce que j’avais mal sous les côtes à la respiration, mon cœur battait vite (merci l’anémie). Bref 12h aux urgences et pas d’embolie, simple effet secondaire des traitements (j’avais plein de ce alors et douleurs musculaires).  Pas simple à gérer tout ça. J’ai aussi le souvenir que ma peau s’est couverte de petite taches comme des grains de beauté dans la paume des mains. C’est parti avec le temps et aucun médecin n’a prêté attention à cela mais voilà juste pour dire qu’il y a aussi des effets non connus des médocs.
Je croise les doigts pour vous.
Malika

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#80 08-07-2020 18:43:39

Fabuleuse
Membre
Date d'inscription: 16-03-2020
Messages: 38

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Merci Malika pour ton message qui me rassure! C'est vrai que nous sommes un peu trop sur le qui vive au moindre bobo... C'est intéressant de savoir qu'il y a des effets non connus des médocs! Nous allons voir si c'est dû à un des 3 médicaments supprimés. Si cela revient, ce serait dû à l'anticoagulant mais ce sera au cardiologue d'aviser dans une semaine...
Et toi quelles sont les nouvelles Malika? Nous pensons souvent à toi mon mari et moi. Il était content de savoir que tu m'avais écrit un message hier... Je t'embrasse!

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#81 25-07-2020 00:11:26

Fabuleuse
Membre
Date d'inscription: 16-03-2020
Messages: 38

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Une grande nouvelle à vois partager! L'hématologue que nous avons vu cet après-midi nous a annoncé la rémission complète pour mon mari, 5 mois et 4 jours après la découverte de son lymphome! Quel soulagement!

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#82 25-07-2020 09:17:14

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 759

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

ouf ! enfin voilà le bout du tunnel Profitez max  Après on ne voit plus la vie de la même façon Chaque jour est fabuleux
Bien à vous 2

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#83 25-07-2020 16:50:19

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 120

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Ohhh ça c’est une nouvelle génial , terrible, trop top , carrément trop bien !!!💪
Super heureux pour vous , vous allez pouvoir souffler un peu
Et surtout du repos et du repos !!!😎
Et oui profitez à fond de tout maintenant 👍
👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4
8 cures de RCHOP . Rémission complète depuis juillet 2018

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#84 26-07-2020 08:47:01

Fabuleuse
Membre
Date d'inscription: 16-03-2020
Messages: 38

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Merci Ever et Irmala! Oui c'est que du bonheur! Nous respirons! Nous profitons! Nous savourons!
Courage à tous ceux qui sont encore dans le tunnel! Accrochez-vous! Cela vaut le coup!

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#85 31-07-2020 16:13:27

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 148

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Super fabuleuse ! Je suis contente pour vous. Profitez bien de la fin de votre été.
Gros bisous


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#86 31-07-2020 23:22:01

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 22

Re: Il y a tout pile un mois, nous découvrions le lymphome de mon mari...

Mais quelle excellente et merveilleuse nouvelle !!! Je suis très heureuse pour vous ! Maintenant saveur et repos (je pense qu’il y en a bien besoin).
De mon côté ça va. Pas d’alerte niveau lymphome. En revanche le deconfinement a été très dur pour moi, je me suis rendue compte combien je n’avais pas encore reconstitué mes réserves d’énergie. Je mets vraiment beaucoup de temps à me remettre de la maladie et des traitements. Avoir dû assurer depuis mi mars pour les enfants en devant me mettre pas mal entre parenthèses à été dur. Les vacances sont là et ça va déjà mieux.
Biz
Malika

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