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#1 08-02-2017 09:07:52

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1434
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Appel aux expériences des patients avec l'ibrutinib

La HAS procède actuellement à la ré-évaluation de l'ibrutinib (IMBRUVICA) en monothérapie pour le traitement du lymphome du manteau en rechute ou réfractaire après au moins 1 ligne de traitement.

Les associations sont chargées de recueillir le point de vue et l'expérience des patients.
A ce titre nous sollicitons les patients qui sont ou ont été traités avec ce médicament.

Vous trouverez toutes les explications et le questionnaire (pdf) à renseigner sous ce lien et dans notre rubrique "Actualités" : http://www.francelymphomeespoir.fr/actu … /ibrutinib
Nous pouvons vous envoyer la version WORD sur demande à notre adresse mail.

Nous attendons vos réponses jusqu'au 24 février 2017, au plus tard.

Nous restons à votre disposition pour vous renseigner sur : infos@francelymphomeespoir.fr

Merci d'avance pour vos partages d'expériences !

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#2 14-04-2017 10:15:57

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1434
Site web

Re: Appel aux expériences des patients avec l'ibrutinib

Bonjour à tous,

Notre "contribution" au recueil du point de vue des patients sur l'Ibrutinib dans le lymphome du manteau en rechute ou réfractaire a été transmise à la HAS le 13 avril 2017.

Nous remercions chaleureusement les patients et les proches qui ont participé à ce recueil de témoignages, chacun très émouvant, et je dirais même encore plus tous  ensemble !

Bien entendu, nous vous tiendrons informés dès la publication de l'AVIS de la Commission de la transparence de la HAS.

Amicalement,

Marie-Christine

P.-S.: Notre article dans la rubrique Actualités du site


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#3 01-08-2020 19:20:18

Yves B
Membre
Lieu: 74000 ANNECY
Date d'inscription: 24-01-2020
Messages: 11

Re: Appel aux expériences des patients avec l'ibrutinib

Bonjour Marie-Christine,
Les résultats de cette enquête de la HAS ont-ils été publiés ?
Je suis à mon 6 ème mois de traitement en monothérapie par Ibrutinib (suite à une récidive de mon lymphome pendant le traitement d'entretien au Rituximab en sous cutanée qui a été interrompu fin janvier).
Je supporte bien ce médicament. Mais mon angoisse est liée à la durée "illimitée" de ce traitement.
Bien amicalement
Yves


Lymphome du manteau diagnostiqué en décembre 2018, à l'âge de 73 ans
Inclusion dans le protocole d'étude clinique MCL R2 le 17/12/18 (étude de phase III) : induction R-CHOP (3 cures) + R-HAD (3 cures) alternés, suivi d'un traitement d'entretien par Rituximab, prévu sur 24 mois à partir de juin 2019,mais arrêté en janvier 2020 car Récidive. Traitement par Ibrutinib à partir de Février 2020

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.