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#26 02-05-2019 10:16:26

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1434
Site web

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Bonjour Cyril,
Vous posez une question très pointue (si j'ose dire... wink)
J'ai fait une recherche pour vous et nos lecteurs : https://www.passeportsante.net/fr/parti … doc=sacrum
J'ai moi-même révisé mes connaissances sur le sacrum, que je confondais avec le coccyx.
Concrètement, je pense que le mieux serait que vous preniez contact avec votre médecin traitant ou votre hémato qui vous prescrira vraisemblablement une radio.
Amicalement,
Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#27 15-11-2019 00:11:16

Cyril84800
Membre
Date d'inscription: 10-09-2018
Messages: 20

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Bonjour, je suis en galère complète et aurais besoin de votre aide. J’ai repris le boulot début septembre pendant un mois tout allait à peu près bien, puis il y a un mois j’ai ressenti des pointes dans le corps et de la fatigue. Ni une ni deux j’ai fait une prise de sang verdict ldh plus dans les valeurs admissibles 290 pour 225 j’appelle mon hemato qui me dit que c’est rien mais je le sens pas j’avance donc mon scanner prévu en décembre (1an après dernière chimiothérapie) là le radiologue me dit qu’il voit des glanglions dans l’abdomen côté dos près de la orte, je prends les résultats et part sans rdv voir mon hemato, par chance je le croise il jette un coup d’œil entre deux rdv et me dis qu’il manque le diamètre de ceux ci et qu’il va faire voir à son radiologue. Pour lui à première vue pas d’urgence sauf que le lendemain ma peau est rouge chaude me gratte et j’ai mal côté gauche du ventre, sans compter un ganglion gonflé a droite au dessus de la nuque. Je le rappelle j’arrive à l’avoir tant bien que mal pour lui ça à rien à voir résultats ldh aujourd’hui 390. Je ne sais plus comment faire pour moi je suis sûr d’avoir de nouveau cette m...., j’ai peur de perdre du temps comment faire? Avez vous eu un cas similaire ? Merci


40 ans - Juillet 2018 Lymphome NH type B à grandes cellules stade 4 IPI 3 traitement 6 R-CHOP + 4 intrasecale rémission complète dès la seconde cures et après la sixième.
Janvier 2020 rechute 5 rdhap et autogreffe, juillet 2020 plus de traces au tep à suivre...

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#28 20-11-2019 23:05:13

Cyril84800
Membre
Date d'inscription: 10-09-2018
Messages: 20

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Help svp


40 ans - Juillet 2018 Lymphome NH type B à grandes cellules stade 4 IPI 3 traitement 6 R-CHOP + 4 intrasecale rémission complète dès la seconde cures et après la sixième.
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#29 24-03-2020 01:47:50

Cyril84800
Membre
Date d'inscription: 10-09-2018
Messages: 20

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Bonjour, une petite mise à jour comme je le sentais et après plusieurs appels à mon hémato pet scan le 10 janvier et rechute, depuis j'ai fait 3 cures de rdhap espacées tous les 21 jours. C'est reparti pour un tour, c'est chimiothérapie me donne la gratte et me sèche totalement la peau. Avec ce Covid en plus j'ai l'inquiétude de le chopper, tout le monde me dit de faire très attention, je ne vois personne à part ma femme et mes fils. J'ai super mal à la fesse droite ainsi qu a la cuisse, je croyais avoir une sciatique mais le doc du Tep m a dit que l os 3 eme sacrée et le muscle proche était touché. Ma femme est fatiguée car je n arrive pas à  l aider, avec cette maladie je passe à côté du bonheur de mes fils je ne joue pratiquement pas avec eux je suis en décalage je dors.... j'espère vraiment stopper cette spirale négative à 40 ans j'ai d'autres perspectives....


40 ans - Juillet 2018 Lymphome NH type B à grandes cellules stade 4 IPI 3 traitement 6 R-CHOP + 4 intrasecale rémission complète dès la seconde cures et après la sixième.
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#30 24-03-2020 10:48:37

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 148

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Bonjour Cyril,

Comme je te comprends.
Je suis en attente des résultats de la biopsie pour une rechute d'un lymphome t anaplasique alk +.

C est très dur de ne pas pouvoir s occuper correctement de ses enfants. Mais il faut te dire que c est provisoire. Dans quelque mois, tu auras éradiqué cette saloperie de lymphome et tu pourras a nouveau partager une vie de famille normale.

Le covid n arrange pas nos affaires en ce moment. Malheureusement, a part rester confiner chez soit, il n y a pas vraiment d autres solutions.

Ou es tu suivie ? Je suis atterrée que ton hemato n ait pas pris au sérieux ta rechute des les 1ers signes. C est quoi ton protocole ? Tu vas avoir une autogreffe de consolidation ? C est l étape qui me fait les plus peur, je crois.


Je te souhaite beaucoup de courage,
Sarah


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#31 24-03-2020 11:49:33

Cyril84800
Membre
Date d'inscription: 10-09-2018
Messages: 20

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Merci Sarah, oui mon hémato d Avignon au demeurant un très bon professionnel, ne voulais y croire car le rchop avait eu réponse complète après la deuxième cure, il ne comprend pas sûrement une cellule endormie....les trous de la médecine dans quinze ans on en saura sûrement plus. Mon traitement prévu est un 4 rdhap puis autogreffe 30 jrs, enfin normalement car le Dr de l IPC Marseille ne pourra me prélever les cellules souches car avec le Covid il ne sait pas comment ça va s organiser, en plus a Avignon ils limitent de lancer des auto de peur d etre en manque de lit en réanimation et d infectiologue. Alors on verra bien je vais sûrement me tapper une ou plusieurs cures supplémentaires, le top quoi enfin  si au moins au bout ça fonctionne cette fois et que ça nettoie tout . Sarah il faut beaucoup de courage et de force, malheureusement on le savait déjà depuis la première mais la il faut si remettre, je te souhaite que tu positif pour cette nouvelle aventure. Tiens moi au courant de la suite....


40 ans - Juillet 2018 Lymphome NH type B à grandes cellules stade 4 IPI 3 traitement 6 R-CHOP + 4 intrasecale rémission complète dès la seconde cures et après la sixième.
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#32 24-03-2020 12:11:04

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 148

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Mon hemato ne comprend pas non plus ma récidive.
Initialement, lymphome stade 1/2, en rémission complète après 2 cures de chimio + 4 cures de consolidation.
La localisation initiale était axillaire et sous claviculaire alors que cette fois ci les ganglions sont dans le ventre.
Par contre, dès les résultats de l écho montrant des ganglions, il a prit les choses en main. Scan dans la journée, rdv le lendemain avec lui, tep scan et biopsie dans la semaine. J ai fait la biopsie hier et on devrait avoir le résultat préliminaire d ici 2/3 jours.

Si je récidive (la seule option d après la radiologue du tep scan), Il est fort probable que j ai le même traitement de 2nde ligne que toi.

J espère sincèrement que tu vas pouvoir finir les traitements sans retard du au covid. As tu déjà eu un pet scan pour voir l effet du rdhap ou c est prévu après la 4eme cure ? Quand fais tu cette 4eme cure ?

Le dhap est il plus dur que le chop ? Je pense que j aurai pleins de questions si ça ne t embête pas car tu me precedes de quelques mois.

Merci et encore bon courage


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#33 24-03-2020 15:34:08

Cyril84800
Membre
Date d'inscription: 10-09-2018
Messages: 20

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Je dois faire la 4 eme le 7 avril, pour moi c'est un peu plus dur pendant une semaine après comme tu sais on est tous différents devant les effets secondaires. N hesite pas si je peux y répondre cela me fera plaisir. Le plus lourd c'est les hospitalisations selon  le compagnon de chambre. Et encore on parle pas de l autogreffe 🥺. Le dhap me sèche énormément la peau, et puis toujours de la fatigue et des petits problèmes gastriques. Pour l'instant pas de perte pileuses...au plaisir de ta lire


40 ans - Juillet 2018 Lymphome NH type B à grandes cellules stade 4 IPI 3 traitement 6 R-CHOP + 4 intrasecale rémission complète dès la seconde cures et après la sixième.
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#34 25-03-2020 19:07:22

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 148

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Coucou Cyril,

Alors me concernant, c est bien une récidive.
J ai attaque la chimio dhaox ce soir + immuno. On part sur 2 ou 3 cures en fonction de la réponse.
Ensuite, en dessert, on me prévoit une allogreffe.  Je suis terrorisée par cette idée.


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#35 13-04-2020 09:10:28

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 148

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Bonjour Cyril,

J espère que ta dernière cure de chimio ne t aura pas trop mis a plat.
Comment vas tu ? As tu un pet scan de prévu et as tu des nouvelles concernant ton autogreffe ?


De mon côté, la première cure de bv dhax a été très dure avec nausée, vomissements et température. J ai fait une grosse réaction à la cytarabine. Du coup, j y retourne mercredi mais je ne sais pas si je reste sur cette chimio ou si je passe a une chimio ICE. Après, du moment que c est efficace....

Bon courage,
Sarah


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#36 02-08-2020 09:22:24

Cyril84800
Membre
Date d'inscription: 10-09-2018
Messages: 20

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Bonjour Sarah,

Excuse moi pour la réponse tardive, j'espère que tes cures ce sont mieux passées après (changement de protocole du coup?). Je me souviens avoir vomis et beaucoup de nausées à la première dhap et ils m'avaient prescrit de l EMEND ça m'avait bien soulagé pour les autres.
Pour ma part je me suis frappé 5 cures puis rentré en autogreffe le 11/06 pour 21 jrs, pour le moins que l'on puisse dire ça envoie du lourd (fatigue, fièvre, diarrhée, courbatures) incomparable avec les chimio "classiques". Mais bon il faut passer par là, tep un mois après la sortie ok, j'espère que ça va tenir cette fois ci.
Toujours beaucoup de fatigue, transit fragile je crois qu'il va me falloir du temps pour digérer.
Au plaisir de te lire, bon courage à tous. Gardons la motivation.

Cyril.


40 ans - Juillet 2018 Lymphome NH type B à grandes cellules stade 4 IPI 3 traitement 6 R-CHOP + 4 intrasecale rémission complète dès la seconde cures et après la sixième.
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#37 02-08-2020 15:37:17

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 148

Re: LNH TYPE B Grandes cellules st de 4

Bonjour Cyril,

Je suis contente d avoir de tes nouvelles et de savoir que tu es en rémission complete.
Je souhaite sincèrement d être définitivement débarasse de cette fichue maladie.
Maintenant, il va te falloir du temps pour récupérer. J espère que tu arrives quand même à passer un bon été auprès des tiens.

De mon côté, les chimios sont finies. J ai finalement eu 3 BV DHAP qui ont été très dures. Après, la 2nde cure J étais "déjà" en rémission complete. Les médecins ont décidé de m inclure dans un essai clinique en me traitant par immuno pendant 2 ans. Le but étant d éviter l allogreffe.... Je suis bien fatiguée aussi mais on fait avec !!!

À bientôt,
Sarah


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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