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#1 25-08-2020 14:57:23

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 57

Quel degré de fatigue est normal après un lymphome ?

Bonjour à tous,

J’ai 42 ans et il y a environ un an le diagnostic d’un lymphome a grandes celulles primitif du médiastin stade 4 est tombé après 9 mois d’errance médicale. J’ai eu 8 cures de Rchop espacées de 15 jours chacune (un sacré marathon) et j’ai été déclarée en rémission mi novembre 2019. Ouf ! Depuis je me remets.... doucement... j’ai par ailleurs deux enfants, ma grande de 13 ans et mon fiston bientôt 10 ans porteur de handicap assez significatif (peu d’autonomie).
Aujourd’hui je suis à 10 mois de la fin des traitements. Je suis toujours en rémission. Néanmoins je vis toujours une belle fatigue et je me demande si c’est normal. J’ai des jours « sans » où je me réveille déjà fatiguée et là seule perspective delà journée à devoir m’occuper du quotidien de ma nichée me tire les larmes. En général au bout de quelques heures je demande à mon mari de prendre le relais et vais me terrer dans mon lit à lire ou regarder un film. Il est vrai que cela arrive souvent après une journée plus intense (ex: hier j’étais à la rentrée de mon fils puis quelques courses bricolages et enfin après-midi d’observation et de participation à un stage d’art thérapie (j’avais presque fini ma formation quand le lymphome est venu me couper les jambes).
Néanmoins je m’interroge : est-ce normal d’être encore tant fatiguée ? Combien de temps dure cette lassitude/asthénie ? J’avoue que je sature, j’ai aussi bien évidemment peur de la récidive...
comment c’est pour vous ? Après je me dis que le contexte COVID avec les enfants à la maison H24 depuis mi mars en gros, sans relais et avec si peu de répit n’est pas propice au repos eta la récupération mais j’en ai marre de me traîner.
Quel suivi avez vous ? À Rennes, il y a un pet scan post traitement puis un autre à 6 mois des traitements et ensuite nada à part les consultations et les prises de sang. Je ne suis pas rassurée par ce suivi car en ce qui me concerne seul le pet scan a alerté les médecins et permis de comprendre qu’il se passait quelque chose de sérieux intérieurement. J’ai toujours une certaine pêche et vitalité qui fait penser à moi et aux médecins que c’est pas si grave. Étant passée moi même à côté de la gravité de mon état, je m’écoute plus mais je flippe beaucoup plus aussi ...
Merci de m’avoir lue. Je suis preneuse de vos expériences.
Malika

Dernière modification par Malika (25-08-2020 14:59:43)

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#2 25-08-2020 19:51:31

Bibi74
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-11-2016
Messages: 7

Re: Quel degré de fatigue est normal après un lymphome ?

Bonjour irmala
Il y a 4 ans maintenant, je commençais une chimio r acvp et autogreffe suite à un lymphome b stade 4
Remission depuis 4 ans un seul pet scan à 6 mois après la chimio et maintenant une prise de sang tout les 6 mois une échographie des ganglions par an. La fatigue est présente rapidement j ai 50 ans je ne suis plus comme avant C est sur n y physiquement n y au niveau de la concentration
Mais je suis en vie et ça c est le plus important
Profite de chaque instant et te ronge pas les nerfs à penser à une rechute l optimisme est je pense une aide précieuse à la guerison
Soit forte

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#3 25-08-2020 20:29:22

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 781

Re: Quel degré de fatigue est normal après un lymphome ?

bonsoir Mazlika
ce qui m'a aidé aussi c'est les associations lymphome espoir ou ligue du kc ou tu peux faire des activités, des groupes de parole et une prise en charge individuelle si tu le veux
Renseigne toi
bien à toi tu vas remonter en douceur c'est encore récent

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#4 25-08-2020 21:20:16

Bibi74
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-11-2016
Messages: 7

Re: Quel degré de fatigue est normal après un lymphome ?

Malika excusez moi

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#5 25-08-2020 22:57:03

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 57

Re: Quel degré de fatigue est normal après un lymphome ?

Pourquoi vous vous excusez Bibi74 ?
Merci à vous deux pour vos messages. C’est simplement que je navigue en eaux inconnues du post cancer, comme chacun de nous et n’ayant pas de repères je ne sais ce qui est « normal » ou pas.

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#6 26-08-2020 06:19:01

Bibi74
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-11-2016
Messages: 7

Re: Quel degré de fatigue est normal après un lymphome ?

Je vous est appelé irmala au lieu de Malika...
Bonne journée

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#7 26-08-2020 07:22:13

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 57

Re: Quel degré de fatigue est normal après un lymphome ?

🙃😊

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#8 26-08-2020 10:46:53

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 165

Re: Quel degré de fatigue est normal après un lymphome ?

Bonjour Malika,

La fatigue est "normale" et la peur de la récidive aussi !
Ton corps a été soumis à rude épreuve et il faut lui laisser le temps de récupérer. Idem pour ton cerveau qui a du passer par des hauts et des bas !
J ai également hâte que les enfants retournent à l école car j ai enchaîne la chimio et maintenant l'immuno avec le confinement/vacances d été. Je n ai donc pas eu de temps pour moi depuis longtemps !
La kiné m avait beaucoup aide à récupérer quelques muscles après la chimio et quand j etais fatiguée j avais des massages à la place du sport adapté !
Courage, il faut du temps mais tu vas remonter la pente, doucement mais sûrement !


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#9 27-08-2020 15:56:28

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 57

Re: Quel degré de fatigue est normal après un lymphome ?

Merci pour ta réponse maman ours !
En fait j’oscille entre « c’est normal » et « mince est-ce que c’est vraiment normal! ».
Je comprends fort bien ton envie de t’occuper de toi et d’avoir du temps pour toi. Comment se passe l’immuno pour toi ? Je ne sais pas exactement ce que c’est. Est-ce compliqué comme traitement ? Quels sont les effets secondaires ?
Plein de courage à toi et vivement mardi 😄
Malika

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#10 28-08-2020 23:40:19

Fabuleuse
Membre
Date d'inscription: 16-03-2020
Messages: 43

Re: Quel degré de fatigue est normal après un lymphome ?

Bonsoir Malika,
je suis de tout cœur avec toi! Pour mon mari, c'est la même chose. Dès qu'il est essoufflé après un effort, il a peur que ce soit le lymphome qui revient... Il est à l'affût du moindre symptôme... Je pense que c'est normal après avoir traversé tout cela. I
dem pour la fatigue : après une journée bien remplie, il a besoin de se reposer le lendemain.
Nous venons de partir 3 jours en amoureux et cela nous a fait beaucoup de bien. Première rando de 3h depuis tout ça (enfin, prévue 3h sur le papier mais 4h en réalité ;-) )!
Les enfants sont une sacrée pompe à énergie! Une amie, après avoir accouché du 5ème, avait lancé un appel à l'aide dans son entourage. Elle avait fait un tableau et chacun pouvait choisir le repas qu'il pouvait préparer. Je trouve l'idée géniale! Dans la même idée, ma maman avait fait partie d'un roulement pour aider une maman handicapée : peut-être pourrais-tu mettre en place la même chose pour ton fils?
On m'a dit au début de la maladie : accepte toute aide. C'est ce que j'ai fait... Par contre j'ai eu plus de mal pour demander de l'aide... sauf pour caser nos 4 enfants pour notre escapade : nous en avions vraiment besoin... En 2h, j'avais plus de proposition que d'enfants!
Sinon, j'aime beaucoup le site des "fabuleuses au foyer" : les mamans peuvent s'inscrire pour recevoir un mail quotidien qui leur rappelle qu'elles sont fabuleuses! Tu es fabuleuse Malika! Je t'embrasse

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#11 05-09-2020 09:29:42

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 57

Re: Quel degré de fatigue est normal après un lymphome ?

Bonjour Fabuleuse,

Oups je n’avais pas vu ton message, sans doute noyé dans les messages bizarroïdes.
Merci pour ta réponse !
Demander de l’aide est quelque chose de compliqué pour moi j’avoue. Là ça va mieux. Les enfants ont repris le chemin de l’école et je souffle. De l’aide se met en place petit à petit notamment pour avoir quelqu’un qui s’occupe de mon fiston à la sortie de son IME ou de son école. Plus d’un an pour que cette aide soit effective ! Mais elle est là et je vais pouvoir me reposer sur ces personnes et prendre ma convalescence en main. Ouf ! Reprise des méditations plus longues, du sport, je vais aussi pouvoir faire un peu de bénévolat auprès d’art thérapeutes (j’étais en fin de formation quand le lymphome a débarqué et l’a vidée de mon énergie). Bref je sens que je peux enfin me reconnecter à moi même par différents Chemin dont celui de l’Art. Ouf ça fait un bien fou ces perspectives !
Quant à l’offre d’aide elle se fait beaucoup plus rare quand on s’éloigne des traitements. L’entourage pense que tout va bien, que la page est tournée tant physiquement que psychologiquement or ce n’est pas ce qui se passe pour moi. La reconstruction est longue.
Petite piste de reconstruction à laquelle je me suis inscrite : passage en Vercors
Une semaine dans le Vercors avec des personnes ayant traversé un cancer et entouré de personnes dont des médecins qui connaissent très bien le cancer.
Si cela peut aider quelqu’un sur le forum.
Merci Fabuleuse de p’avoir écrit. C’est toujours un plaisir de te lire.
Comment ça va de votre côté ?
Malika

Dernière modification par Malika (05-09-2020 09:36:20)

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#12 05-09-2020 10:00:49

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 781

Re: Quel degré de fatigue est normal après un lymphome ?

Malika bonjour
pourrais tu nous donner l'info concernant ce séjour de convalescence est une cure?
Tu as raison il faut prendre soin de soi car les moments à nous sont rares
C'est super tu as des objectifs et l'art apporte beaucoup. Je vais me rendre aux baux de pve la semaine prochaine aux carrières de lumière c'est Gaudi et Dali. Si tu pouvais venir dans le midi ça serai chouet de nous accompagner
A plus

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#13 05-09-2020 10:41:57

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 57

Re: Quel degré de fatigue est normal après un lymphome ?

Bonjour Ever,
Ce séjour n’est pas une cure. Il se déroule sur une semaine. Il y a plusieurs activités de proposées dont de la rando, du sport adapté, de la sophrologie et autres. Il y a également des temps d’échange individuel avec un médecin si j’ai bien compris. C’est un peu comme une bulle post cancer qui peut permettre de rebondir mieux.
Je t’invite à consulter leur site internet très complet. '$1'.handle_url_tag('$2.$3', '$2.$3')
Malika

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#14 05-09-2020 10:43:50

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 57

Re: Quel degré de fatigue est normal après un lymphome ?

Merci pour ta proposition pour Gaudi (que j’aime beaucoup) et Dali. J’habite en Bretagne (un peu loin du Sud !) et surtout j’ai mes deux loulous à m’occuper... c’est pas facile de m’éclipser à la dernière minute.
Savoure savoure !

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#15 21-09-2020 14:21:34

jeveuxguerir
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-01-2020
Messages: 5

Re: Quel degré de fatigue est normal après un lymphome ?

bjr, La fatigue c'est du à la chimio et à la maladie.
j'ai lymphome B phase 4 révélé il y a un an.Je compte plus les séances de chimio avec hospitalisation, plus de 12.
On m a fait injection carr t cell il y a 3 mois c'est pas concluant,je continu la chimio une fois par mois sur 2 jours et une ribambelle de médicaments.
Après les chimios je suis très fatigué je fais pratiquement rien.et j'ai des Maux de ventre intense.Pas d'appétit ni de gout.
J'attends une éventuelle rémission qui tarde à venir.

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#16 22-09-2020 08:55:53

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 781

Re: Quel degré de fatigue est normal après un lymphome ?

Rien que ton surnom en dit long. Je comprends que tu en ai assez de ces traitements mais tu vas en voir la fin du tunnel car tu le veux. Là est l'argument principal
je te le souhaite très fort pour eradiquer cette satané

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#17 28-09-2020 20:08:30

Anne-Lyse
Membre
Date d'inscription: 19-09-2017
Messages: 40

Re: Quel degré de fatigue est normal après un lymphome ?

Malika, j'ai fini ma chimio en février 2018, je suis guérie à 95 % et je subis une fatigue quasi permanente et invalidante. On me dit que la chimio n'a rien à voir, mais j'ai lu des études sur des sites canadiens qui disent le contraire. Une dépression chronique alliée à la chimio et les produits qui restent dans le corps peuvent amener à une fatigue longtemps après la fin de la chimio et de longues années. Ma pharmacienne m'a conseillé de la patience. Tu as été bombardée de produits qui ont détruit les mauvaises cellules et les bonnes aussi. Pour moi ça fait partie des suites… Mon pharmacien m'a dit que l'on conseillait aux femmes qui voulaient avoir des enfants d'attendre quelques années… donc il y a une raison. Je n'ai pas d'enfants, mais je fais du bénévolat, et je peux passer des journées à dormir. Heureusement je suis à  la retraite, mais je n'ai plus aucune motivation, et je suis en "forme" environ 3 ou 4 heures par jour.

Si cela peut t'aider. Patience. Et courage, car c'est difficile à gérer.


Lymphome  B grosses cellules type 4 avec suspicion caillot ou lymphome au cœur.  Traitement RITUXIMAB SHOP. Age :62 ans, vivant seule. Deux chats.  ICG ONCO GARD CAREMEAU NIMES

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#18 12-10-2020 13:39:01

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 57

Re: Quel degré de fatigue est normal après un lymphome ?

Bonjour,

Je viens donner quelques nouvelles...
Je vais bien ! 😊
Ouf que cela fait du bien d’écrire cela !
Je reviens ici également pour témoigner de ma semaine à « passage en Vercors ». Je l’avais évoquée, j’y suis allée et je veux partager.
J’ai passé là bas une super semaine.
Un petit groupe de 8 personnes est accueillir Arlette, médecin oncologue à la retraite qui a monté ce projet, Laurence, infirmière, et Charlotte qui a traversé deux cancers du sein et a créé l’application « my Charlotte » dont j’ai parlé dans un autre post. L’accueil se fait dans un cocon de nature au creux du Vercors, c’est magnifique !
La semaine est assez dense mais alors quelle richesse ! Au programme : entretiens individuels et ateliers collectifs, éveil corporel, pilâtes, sophrologie, randonnées, art thérapie.... et je laisse quelques surprises.
Ce que j’ai aimé : le cadre, rencontrer des personnes ayant traversé un cancer, toutes les propositions d’ateliers qui permettent expression et connaissance de soi, la bienveillance, les repas (!), voir que je pouvais faire bien plus que ce que j’imaginais avec mon corps, la nature....
Ce que je n’ai pas aimé : rien !
Cette semaine m’a permis de me remettre en mouvement tant dans mon corps que dans ma tête. Je suis nettement plus au clair avec ce que je veux vivre maintenant et ça fait un bien fou.
Bref je recommande chaleureusement ce séjour, vous pouvez y aller en confiance. Il faut attendre un peu après les traitements d’avoir retrouvé un peu d’énergie quand même.
Voilà, n’hésitez pas à me solliciter si vous avez des questions.
Malika'$1'.handle_url_tag('$2.$3', '$2.$3')

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#19 14-10-2020 09:23:38

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 781

Re: Quel degré de fatigue est normal après un lymphome ?

Malika bonjour je n'arrive pas à cliquer sur ce lien . Pourrais tu me donner les coordonnés de cet établissement stp
je vois que ce séjour a été important pour toi et qu'il t'as ressourcé
merci par avance

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#20 14-10-2020 09:28:10

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 57

Re: Quel degré de fatigue est normal après un lymphome ?

Je n’arrive pas à mettre le lien. Si tu cherches « passage en Vercors » dans un moteur de recherche, tu tomberas dessus facilement.
Oui ce séjour m’a fait bcp de bien.
Biz
Malika

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