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#1 12-08-2009 11:21:39

Laura
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Rémission

Posté par marie08 le 08/11/2008 11:48:26
qui pourrait me renseigner à ce sujet : à partir de quel moment où sur quoi les médecins se basent-ils pour annoncer une rémission?
merci d'avance pour vos réponses


   
Posté par christine le 09/11/2008 09:55:26
Bonjour Marie !

Il n'y a pas de durée de traitement standard. Celle-ci varie en fonction de chaque pathologie et de chaque patient.

On parle de rémission lorsqu'il y a disparition (rémission complète) ou régression (rémission partielle) des symptômes de la maladie, au vu des examens cliniques, radiologiques et des analyses de sang. Après, il y a la période de surveillance au cours de laquelle le patient aura des consultations régulières avec son hémato, avec examens radiologiques et analyses de sang,

Tu trouveras beaucoup d'informations sur ce site, aux rubriques "Les lymphomes - Comprendre - Traiter" du menu à gauche.
D'autre part, les hématos qui nous soignent sont aussi là pour nous éclairer et répondre à nos questions, il ne faut pas hésiter à prendre l'initiative de les interroger.

Amitiés,
mc


   
Posté par marie08 le 12/11/2008 19:09:04
bonsoir Christine.
Merci beaucoup pour votre réponse et la teneur de celle-ci.
effectivement j'aurais pu m'adresser directement au médecin. ce qui m'a retenu c'est de poser cette question en présence de ma fille, ne sachant pas trop ce que serait la réponse et en fonction de celle-ci, ne pas alourdir la chape de plomb qui pèse déjà sur ses, nos épaules. nous avons toujours voulu être positives malgré la lourdeur à gérer une telle situation. mais je me disais que si le médecin n'en parlais pas de lui même c'était peut être que le moment n'était pas venu. selon ce que vous me dites ma fille doit être en rémission partielle. je vais suivre votre conseil et vais de ce pas aller consulter le site.
quel âge avez-vous? êtes-vous guérie? bien entendu vous ne répondez à ces questions que dans la mesure où vous le souhaitez.
amicalement.
Marie08


   
Posté par christine le 12/11/2008 23:28:06
Bonsoir Marie,

Les médecins ne sont en général pas très bavards, mais leur tâche se complique lorsqu'ils doivent s'adresser à deux personnes sans trahir le secret professionnel. Si votre fille est mineure, je pense que vous pouvez demander un rendez-vous directement au médecin, par contre, si elle est majeure, cela ne me semble pas possible sauf si elle vous y autorise par écrit, ainsi que le médecin.

Votre fille est-elle toujours en traitement ?

Quant à moi, je suis en "rémission complète" depuis fin juin. J'ai 62 ans, j'ai été traitée pour un LNH folliculaire agressif avec 6 cures à 14 jours d'intervalle. Une tumeur sur un ovaire avait été découverte à l'échographie dans le cadre de mon suivi gynécologique. Chirurgie. Biopsie : c'était un lymphome ! Cette localisation est peu courante. Je n'avais aucun symptôme. J'ai eu beaucoup de chance ! J'espère qu'un jour tous les lymphomes pourront être diagnostiqués à leur début !

Amitiés,
mc


   
Posté par marie08 le 14/11/2008 18:43:22
bonsoir christine,
merci encore pour vos réponses. j'ai 52 ans, ma fille 18. son traitement est terminé depuis fin aout. mais elle a difficile de s'en remettre, certains effets secondaires du traitement sont encore là. Elle a été très courageuse et l'est encore mais tout ça est bien long. au niveau contrôle les résultats sont encore dans le "rouge" pour malgré tout s'améliorer progressivement. je sais que chacun réagit différemment aux traitements et que l'on ne peut faire de comparaison même pour un même cancer. combien a-t-il fallu de temps pour que l'on vous déclare en rémission complète?
amitiés
marie08


   
Posté par christine le 14/11/2008 20:08:51
Bonsoir Marie !

Je voudrais vous rassurer : 2 mois après la fin du traitement, c'est normal d'être encore fatigué !
D'après ce que j'ai pu ressentir, j'avais l'impression que les produits étaient toujours actifs encore 4 à 5 mois après la dernière cure. Ce n'est que maintenant, soit plus de 5 mois après la dernière chimio (30 mai) que je me sens "normale".
Avant, je me sentais fatiguée et même un peu déprimée, même si je ne voulais pas l'admettre, mes cheveux n'ont commencé à repousser qu'un mois et trois semaines après (maintenant, j'ai de jolies frisettes...), ma peau était très sèche et très inconfortable, mes ongles des pieds sont tombés, et ceux des mains repoussent peu à peu normaux, mais je pense que j'en ai encore pour deux mois pour qu'ils se renforcent et ne se dédoublent plus. J'avais l'impression d'être "marinée" (comme les poissons).
Mon hémato m'a annoncé ma "rémission complète" à la consultation d'un mois après le dernier traitement, le 26 juin, au vu du scanner et du TEP scan, qui ne montraient aucun symptôme (mais dans mon cas c'est normal après l'opération et le traitement), et du bilan sanguin qui était satisfaisant (certains postes étaient encore dans le rouge, mais la tendance était bonne).
Tout ça pour vous dire qu'il faut que votre fille prenne patience, tout devrait rentrer peu à peu dans l'ordre.

Qu'en est-il pour les études de votre fille ?
Vous savez qu'il y a des aménagements possibles pour les études et les examens ?

Dans la rubrique "Témoignages" du menu à gauche, il y a des jeunes qui ont eu un LH qui racontent leurs parcours, les lire pourrait vous donner des raisons de garder le moral.

Amitiés,
mc


   
Posté par marie08 le 15/11/2008 17:59:59
coucou christine,
pour répondre à votre question concernant les études de ma fille,je vais reprendre un peu l'historique de ce très long épisode. voilà deux ans que notre fille est malade. il y a eu retard de diagnostic, un an de shopping médical, hospitalisation etc, nous en étions avec un diagnostic de fibromyalgie. en octobre 2007 une grosseur est apparue sous le maxillaire gauche, re examens sanguins, anémie inflammatoire selon le médecin. puis trois grosseurs, cinq en un mois . ma fille allait de plus en plus mal, nous étions très inquiets et avons décidé d'aller consulter hors de notre département. nous avons tout de suite été orienté vers les examens que vous connaissez : scanner, biopsie, autres examens sanguins, tep scan. l'horreur et l'attente infernale des résultats, en sachant qu'il s'agissait surement d'un lymphome. nous avons eu confirmation le 9 janvier de cette année. au bout de quatre mois de chimio et corticoïdes, il restait des tumeurs malignes au cou et médiastin. donc deux nouveaux mois de chimio plus forte. après cela le tep ne marquait plus mais la regression tumorale n'était pas suffisante à ces endroits. les tumeurs externes avaient elles capitulé. la radiothérapie à donc été plus importante que celle prévue à l'initiale et les effets secondaires ont été conséquents. donc voilà deux ans que ma fille n'a pu aller en cours. elle a tenté la rentrée, mais n'a pu tenir. nous avons tjrs gardé contact avec le lycée et l'équipe est géniale.
depuis la semaine dernière des cours à domicile, six heures semaine, ont commencé,quatre à la maison, deux au lycée, le temps que ma fille récupère et puisse tenir un rythme normal. hélas, cette semaine nous avons dû annuler les cours, ma poupée était mal en point. elle était bonne élève et souffre aussi de ne pouvoir vivre comme elle le voudrait. elle est en classe de terminale. elle aurait dû passer le bac l'année scolaire précédente, nous espérons très fort que celà lui sera possible pour celle-ci. le prochain controle sanguin approche et le mois prochain bilan plus complet avec scanner. nous continuons à vivre avec l'espoir que les résultats se seront améliorés. cette situation nous fait passer par des hauts et des bas que vous avez dû connaître aussi. j'attends tellement que ma fille puisse retrouver de l'énergie, un meilleur moral et de la savoir guérie. elle a tendance à s'isoler de nouveau ces temps ci.....
voilà, je termine pour cette fois.
a bientôt je pense
amitiés de
marie08


   
Posté par christine le 19/11/2008 11:41:09
Bonjour Marie !

J'ai un peu tardé à vous répondre, mais vous savez, il ne se passe pas une heure sans que je ne pense à votre fille et à l'horrible chemin qu'elle a parcouru depuis deux ans. Je souhaite vraiment qu'un jour le lymphome soit mieux connu et que la possibilité de ce diagnostic vienne spontanément à l'esprit des médecins. Ce serait un pas de géant, il ne resterait plus qu'à vérifier pas à pas avec les examens. Pour le reste, les traitements ont beaucoup progressé et les essais thérapeutiques sont nombreux.

L'approche des examens est angoissante pour tout le monde, mais il faut essayer de positiver : il y a eu régression et le TEP n'a pas marqué la dernière fois.
Quant à la fatigue, la saison et le temps gris n'arrangent rien ! Il faut malheureusement du temps à l'organisme pour se reconstituer après les bouleversements occasionnés par les traitements. Quand je vois le temps qu'il faut aux ongles pour redevenir normaux, je me dis qu'à l'intérieur c'est peut-être un peu pareil.

Je ressens une profonde injustice pour tous les jeunes malades qui sont obligés de poursuivre leur scolarité ou leurs études tout en se battant contre la maladie. Je souhaite à votre fille beaucoup de courage et que le succès couronne ses efforts !

Amitiés,
mc


   
Posté par MARTINE le 19/11/2008 12:55:57
Bonjour Marie,

je m’associe aux messages de Christine qui, comme toujours,
s’est exprimée de façon claire, précise et amicale.

Vous dites que votre fille “a tendance à s’isoler”.
A-t-elle un ou une ami(e) proche à qui elle pourrait se confier ?

Parfois, les enfants — qui sont un modèle de générosité —
veulent ménager leurs parents
et se confient plus volontiers en dehors de la famille.

Pensez-vous qu’un psy pourrait l’aider, et en a-t-elle le désir ?
Souvent, sur ce forum, j’ai pu lire que, ponctuellement,
le soutien d’un professionnel avait été d’un grand secours.

Lorsque la maladie frappe un adulte, c’est déjà injuste.
Mais un enfant, c’est insupportable et révoltant !

Je vous souhaite, ainsi qu’à votre fille, courage et patience…
et, bientôt, nous l’espérons, des jours meilleurs.
Amitiés
martine


   
Posté par doretst le 19/11/2008 19:00:29
Bonjour Marie,

Je rejoinds tout à fait Marie-Christine et Martine dans leurs propos. J'ai 27ans et pour ma part j'ai eu besoin et je consulte encore un psy pour y voir plus clair chaque jour. Cela me fait enormément de bien ! il me permet de relativiser, de vivre mieux chaque jour qui passe.
Bon courage à vous deux et à votre famille.
Amitiés,
Stef de Niort

Posté par salolit le 19/11/2008 20:05:07
bonsoir marie;
ce que vous et votre fille vivez est parfaitement injuste ,accrochez vous je vous souhaite le meilleur et gardez espoir;
amities sab


   
Posté par marie08 le 19/11/2008 20:36:58
Merci,grand merci à marie christine, martine et stef pour leurs présences à travers leurs messages et cette présence, ces échanges font un bien fou. je transmettrai vos intentions à ma fille. elle a refusé pour sa part de correspondre avec ne serait-ce qu'avec des jeunes dans sa situation expliquant qu'elle en avait assez à faire à gérer ce qui lui arrivait et n'était pas en mesure d'entendre les difficultés d'autres personnes.
je suis très contente de vous lire marie christine, je pensais beaucoup à vous aussi et espérait que votre "silence" n'était pas du à un moment "d'inconfort". martine a tout à fait raison sur la teneur de vos messages. vous apportez beaucoup à travers eux. positiver est l'un de nos objectifs pour tenir le coup dans tout ce tumulte, on s'accroche et on y croit ce qui n'empêche pas des moments de lassitude parfois et aussi d'angoisse. mais l'essentiel est de se reprendre. oui c'est injuste d'être malade et de devoir aussi se battre pour sa scolarité, cela créée aussi beaucoup d'inquiètude chez ma fille. l'équipe pédagogique du lycée ns aide beaucoup de part la compréhension et leur adaptation à la situation. mais il n'y a que deux profs qui sont très proches, les autres n'adhèrent pas autant et c'est plutot le vide concernant leur matière .mais là aussi on espère que d'ici quelques temps ça ira mieux.
merci martine pour votre msg plein de chaleur,lui aussi. ns ne sommes pas adepte psy, de part les antécédents. pendant cette année de shopping médical, trois médecins orientaient lara vers un psy puisqu'ils ne trouvaient rien ils en ont conclu que c'était dans la tête de notre fille que ça ne tournait pas rond. j'étais révoltée. le troisième a convaincu lara et au bout de deux séances elle a tout envoyé bouillir. ns avons tenté aussi pdt la chimio avec une professionnelle du service où ma fille était suivie. L. n'a pas adhéré non plus. par contre elle a repris des séances de kinésiologie qui l'aident et ça se passe bien avec la kinésiologue. je crois stef que vous avez quelqu'un de compétent pour vous aider et ce n'est pas facile à trouver. ces gens là peuvent faire autant de mal que de bien et jen ai une grande méfiance tjrs de part notre expérience. donc voilà ce que javais à vous dire, enfin en partie car si je me laissais aller je serais intarissable (sourire).
en tout cas un grand merci à vous trois. je vous souhaite aussi d'aller pour le mieux et de retrouver santé,sérénité , une paix du corps et de l'esprit.
toute mon amitié à vous trois et à bientôt j'espère. donnez moi de vos nouvelles et je vous en donnerai aussi des nôtres. jeudi prochain je pense après le controle.


   
Posté par marie08 le 19/11/2008 20:42:05

merci sab, je viens juste de voir votre message vous avez dû l'envoyer pdt que je rédigeais ma réponse à M.Christine, martine, stef. merci à vous aussi, la solidarité qu'est-ce-que ça fait du bien et dieu sait si nous en avons besoin. en retour je vous envoie d'affectueuses pensées à tous les quatre.


   
Posté par christine le 19/11/2008 22:46:41
Bonsoir Marie,

Moi aussi, j'ai un peu de mal avec les psy... Pour l'instant, je me débrouille avec les "pilules" (très légères, il n'est pas question que je devienne dépendante !). Depuis deux mois, j'ai commencé le sevrage progressif.
Après l'annonce de mon lymphome, je n'ai pas arrêté de pleurer pendant deux jours !!! C'était devenu insupportable, alors j'ai pris un rendez-vous avec mon médecin qui m'a prescrit ce qu'il fallait, et mes larmes se sont arrêtées net !!!

Il faut vraiment que nos médecins soient perspicaces pour sentir ce qui convient à l'un et pas à l'autre !!! :-)

Amitiés,
mc


   
Posté par salolit le 20/11/2008 13:26:56
chere marie
pour moi c 1 peu la meme chose ;jai vu 1 psy mais je pense que ce n'est pas pour moi !alors comme j'etais tres mal aussi bien au niveau angoisse que deprime et insomnie, mon medecin ma prescrit anxiolitique,antidepresseurs,et somniferes ,!!! jai eu tres peur de la dependance mais mon traitement etait tres bien adapte ,je suis en remission depuis16 mois et sevree totalement depuis 11 mois et ca n'a pas ete dur du tout ;je vous envoie mes meilleures pensees
amities sab


   
Posté par chris 91 le 20/11/2008 15:21:17
Bonjour Marie08, je viens de lire tous les messages vous concernant et je tiens tout d'abord, à souhaiter beaucoup de courage et de force morale à votre fille et à vous-même.
Ce qui arrive à votre fille est parfaitement injuste, et il faut surtout que toute votre famille fasse bloc autour d'elle pour venir à bout de cette maladie.Je ne connais pas l'état psychologique de votre fille, mais il faut absolument qu'elle soit forte, qu'elle croit dur comme fer à sa guérison.J'espère pour vous que l'équipe soignante est de qualité et qu'elle communique bien avec votre fille.
Je sais que chaque cas est différent. Moi-même, quand j'ai eu mon lymphome de Hodgkin à l'âge de 16ans, j'ai eu cette chance d'avoir une équipe soignante formidable, un professeur tellement "humain"qui me mettait tellement en confiance, malgré un diagnostic sévère.Et j'ai réussi à conserver un moral pour me battre tout au long de ces 8mois de traitement et pour guérir. Mais c'est rien par rapport aux souffrances de votre fille depuis 2ans. Donc, je lui souhaite vraiment tout le courage nécessaire et qu'elle ait cette force pour en venir à bout définitivement.Toute l'association est avec vous pour vous soutenir.
Amicalement.
Christian


   
Posté par marie08 le 20/11/2008 22:00:56
bonsoir à christine et bonsoir à sab,

merci à vous deux du fond du coeur et ce n'est pas peu dire. vous ne pouvez imaginer combien vous m'aidez à travers vos témoignages. et cette aide je pourrai l'utiliser pour savoir comment mieux faire pour ma fille. ouf, nous ne sommes pas hors norme, ma fille en premier lieu, de douter (expérience personnelle) que les psy soient les sauveurs de mal être. nous avons demandé à plusieurs reprises une aide médicamenteuse, hématologue, médecin traitant. somnifère niet, ces chers médecins ont peur de l'accoutumance. alors ma fille subit ses insomnies, fatiguée,vidée mais impossible de fermer l'oeil. cette situation nous angoisse, par dessus "le reste" mon mari et moi notre fille s'enlise dans cette situation et n'a pas un rythme de vie normal,c'est le monde à l'envers. je suis passée en pharmacie prendre des ampoules à base de plantes, on verra. l'équipe qui a suivi L. pendant ses huit mois de traitement était géniale mais moins à l'écoute côté mental ou s'étonnait lorsque nous reportions les ressentis de ma fille. notre "petit" médecin comme je l'appelais est parti pour d'autres cieux et celui qui va suivre L. conseillait aussi par téléphone (je l'avais appelée, inquiète car L. tellement lasse de tout exprimait son mal être par ne même plus avoir envie de vivre, panique à bord me concernant) de voir un psy et de dire qu'il devait y avoir quelque chose d'antérieur que la maladie avait décompensé???? ma fille sait dire : avant d'avoir ce cancer j'allais bien. donc nous allons voir ce médecin la semaine prochaine j'espère qu'il sera (christine) perspicace sinon, et bien sinon je crois que nous allons avoir une discussion sérieuse. il faut vraiment se battre pour tout. le médecin traitant a donné un anxiolityque mais les effets indésirables énoncés peuvent aggraver certains symptomes alors que faire?? ce médicament est-il adapté??? nous aimerions avoir un médecin comme le votre sab. donc il n'est pas impossible d'avoir un traitement adapté et de s'en défaire le moment venu. sab si ce n'est pas indiscret quel âge avez-vous ? vous ne répondez que si vous voulez bien entendu. je vous donnerez des nouvelles et viendrai entre temps voir si vous avez laissé des msg comme ceux d'aujourd'hui par exemple. je vous dis encore un grand merci pour le soulagement que vous m'apportez, vos msg m'aident à y voir plus clair car notre situation n'est pas facile, j'ai la sensation d'un enlisement et ce n'est pas ce que nous souhaitons. à bientot. toutes mes pensées à vous deux


   
Posté par marie08 le 20/11/2008 22:09:26
ps : désolée pour un ez à la place d'un ai à la fin d'un verbe, suis trop dans le sens et moins dans la forme, je vais faire plus attention, ce n'est pas la première fois que je "beugue" (sourire) à ce niveau et ne vois que lorsque je relis mon msg sur le fil de discussion.
je sais que je serai excusée (nouveau sourire)


   
Posté par johanne le 20/11/2008 22:11:52
Bonjour marie,
je suis tres touchée par les temoignagesque vous laissé.
Ayant moi meme 22 ans, et etant malade depuis mes 17 ans, je comprend en partie votre fille. Je dis en partie car je n'ai pas vecu tout ce qu'elle a vecue mais une bonne partie.
J'ai fini mes 4 mois de chimio fin juin.

Je comprend sa peur des psy, je n'ai moi meme decidé de me faire suivre que cette année, et apresle debut de ma chimio, alors que je suis malade depuis plus de 5ans.

Je ne vois le psy de l'hopital que quand j'en ai envie et besoin. J'ai du le voir 2 ou 3 fois en tout et je ne suis moi non plus pas tres fan mais ca m'a aider a


   
Posté par johanne le 20/11/2008 22:23:29
Oups desolé le message est parti tout seul!

ca m'a aider a passer les moments difficiles.

Sinon, moi j'avais trouvé une solution pour m'aider a supporter ma chimio (qui a été difficilement supportable!!),c'est l'homeopathie.
Bien sur il faut en parler d'abord avec l'hematologue, obtenir son accord et voir ce que vous pouvez prendre!
Mais cela m'a aider pendant la chimio et apres la chimiopour arreter les somniferes que je prenais pendant.
D'ailleurs mes medecins n'ont jamais hesiter a m'en prescrire (ils n'etaient pas tres fort) pour que je puisse me reposer.
Cela m'a aussi aidé apres pour recuperé de la chimio.

Je cite cela comme exemple parce que c'est ce que j'ai vecu, mais je sais par exemple que laura fait du yoga ou de l'acuponcture.

Il faut surtout que votre fille trouve un moyen qui l'attire et des personnes en qui elle a confiance.

Bon courage
Johanne

Posté par marie08 le 20/11/2008 22:59:57
bonsoir johanne, merci à vous aussi pour votre message, je vous réponds avant de répondre à christian puisque vous semblez être sur le forum en ce moment. drôle votre petit oups pour le msg parti si vite (sourire).
oui il faudrait que ma fille trouve les moyens pour remonter la pente, nous faisons mon mari et moi de notre mieux mais je sais que ce n'est pas tout ce qu'elle attend. il faudrait un déclic, je ne sais quoi...elle a été très courageuse pour supporter le traitement, l'avant et maintenant, l'après nous le découvrons, est une autre étape.j'ose espérer que lorsqu'elle se sentira mieux physiquement, elle pourra reprendre le dessus et "repartir". son "handicap" pour gérer cette situation c'est qu'elle se refuse à en parler car elle n'accepte pas ce qui lui arrive, la maladie et ses conséquences physiques qui ont un impact sur le moral forcément.
j'espère de toutes mes forces johanne que vous allez aussi bientot retrouver une bonne santé merci encore pour vous etre manifestée pour nous apporter de l'aide. toute mon affection à la jeune femme que vous êtes et gros bisous en plus


   
Posté par marie08 le 20/11/2008 23:29:10
réponse à christian.

bonsoir et merci à vous aussi christian pour vos conseils et vos encouragements, combien ils nous sont utiles et agréables. ma fille a bien été entourée par l'équipe médicale pendant le traitement,très gentils certes, ils nous ont aidés à tenir mais maintenant que le traitement est terminé ils semblent un peu dépassés.... on a l'impression que pour eux ça devrait aller , bref, pour l'entourage c'est un peu la même chose. allez faire comprendre aux gens quand ils ne sont pas dedans. c'est vrai qu'il faut lutter pour tout et que par moment l'envie de baisser les bras tenaille,l'envie de s'isoler aussi. pourtant ce n'est pas ce que nous voulons nous arrivons à nous reprendre, c'est moins facile pour notre poupée. je ne sais plus trop comment faire. si je "secoue" façon de dire ma fille, elle le prend mal, se sent incomprise mais je ne peux la laisser s'enliser. comment faire pour bien faire, il me reste sans doute encore à apprendre. vous qui êtes passé par cette situation, si vous avez des conseils à me donner je les accepterai volontiers.
nous habitons un petit village, ma fille n'a aucun contact avec l'extérieur, ses copains sont sur le net. elle sort très peu, lorsqu'on trouve un moyen de lui faire mettre le nez dehors il y a tjrs quelque chose, insomnie,fatiguée etc etc. j'ai hate que les résultats de controle soient normaux, qu'elle reprenne confiance, qu'elle n'aie plus peur de tout comme elle le dit dans ses "coups d'éclat", qu'elle se retrouve physiquement et par conséquent surement mieux moralement. faut-il que tout cela se fasse pour enfin aller mieux???? voilà christian.
une petite baisse d'énergie ces jours ci, mais je garde le même objectif depuis deux ans sortir ma fille de tout "ça". A bientot j'espère
amitiés


   
Posté par salolit le 21/11/2008 12:49:03
chere marie;
jai 37 ans et en avait 35 qd je suis tombe malade d'1 LNH DE TYPE B A GDE CELLULE DIFFUS stade 2mais tres gros (12,5cm),jai 2 petites filles de 10 et 7ans et demi;qui n'avaient que 8 et 5 ans au depart de la maladie!!!elles m'ont vraiment aidees a tenir ,mais je le vivait tres mal car les roles ont finis par s'inverser;c'et elles qui prennaient soin de moi et me nourissaient qd j'etais trop faibles;depuis la plus grande a ete suivie par 1 psy et 1 psychiatre car elle allait tres mal ,mais tout est rentrer ds l'ordre; j'ai eu 18 cures de chimios sur 7 mois(tres dur),et je me suis comme votre ange totalement isolee ,mais j'ai eu la chance immense d'avoir 1 famille,des amis et meme des collegues qui ont quelques fois forcees ma porte et n'ont rien lacher!!!mais le cap pour venir sur le site pour la 1ere fois ne s'est fait que 9 mois apres l'annonce de ma remission!!!avant ca j'avais trop peur de ce que j'allais lire;et je le regrette car qu'on aille bien ou mal,il y a tjs 1 personne pour vous aider et seules les gens ayant vecu ca peuvent nous comprendre;je me suis surprise a lire des messages que j'avais l'impression d'avoir moi meme ecrits,peut etre avec le tps viendra t-elle nous faire 1 petit coucou?je pense bien a elle et a votre famille
amities sab


   
Posté par marie08 le 21/11/2008 23:57:58
réponse à sab.
bonsoir sab, je viens de lire votre message
et vous remercie encore pour votre présence. je pense que je n'ai pas à vous expliquer ce que l'on peut ressentir lorsqu'on lit des messages que effectivement on aurait pu écrire. c'est que nos ressentis sont les mêmes. je ne suis pas malade, je n'ai pas eu à subir cette souffrance physique mais j'éprouve une grande souffrance celle d'une maman qui ne peut soulager son enfant. C'est "drôle" votre ange, c'est un des mots qui me venait pour m'adresser à ma fille, ce mot synonyme de tendresse pour moi en tout cas et que je n'osais parfois plus utiliser dans les moments où j'avais peur que cet ange, le mien, ne me soit repris par le ciel. cette souffrance je l'ai baillonée bien au fond de moi car elle culpabilisait mon ange. vous avez eu double douleur, vos filles, si petites et déjà si courageuses. avec christian vous faites part de l'importance des proches. cela me conforte dans notre rôle et de ne pas lâcher même si parfois on se sent bien inutile. ce n'est donc qu'une impression. qu'est-ce que cette maladie peut remuer à tous niveaux. j'espère aussi que mon ange (tendre sourire) viendra un jour vous faire un petit coucou. pour ma part je n'ai pu venir non plus pendant le traitement. je suis par contre une fois allée sur le site d'une association, l'adresse net était dans le couloir à l'hôpital et je suis "tombée" sur le récit d'une maman qui avait perdu son enfant. trop dur, de ce jour je n'ai plus rien consulté. j'étais allée sur le site de FLE lorsque nous étions dans l'attente du diagnostic et tout au début du traitement et je les avais trouvé très sérieux. donc sab, merci encore car votre vécu me rend de l'espoir, ces moments très durs que vous avez passé avec vos petites filles et vous êtes là toutes les trois après la tourmente et je vous adresse plein de tendresse en reconnaissance de cet espoir que vous m'apportez. je me sens d'ailleurs bien limitée par les mots qui ne reflètent pas assez ce que l'on voudrait exprimer. nous allons au laboratoire demain...résultats lundi et visite à l'hôpital mercredi. je viendrai donner des nouvelles à vous tous qui avez eu cette main tendue pour apaiser mon inquiètude. A bientôt.
amitiés de marie.


   
Posté par salolit le 22/11/2008 12:55:57
chere marie;
je vous dis 1 gros M..... POUR SES RESULTATS ;je ne peut de toute facon pas imaginer ce que vous vivez;meme si en etant plus agee que votre pepett(expression que j'emploie pour mes fille!) j'ai vue ma maman souffrir enormement; vous etes bien courageuse et votre fille a bcps de chance ,continuee a y croire toujours ;recevez toute mon admiration ;et donnez nous vite de vos nouvelles
amities sab


   
Posté par marie08 le 22/11/2008 15:50:45
chère sab,

merci pour votre petit mot. je vous donnerai des nouvelles dès que nous aurons les résultats et mercredi soir après avoir vu l'hématologue. nous avons quatre heures de route aller retour pour aller consulter et notre rendez-vous est à 15 heures.
il neige chez nous et chez vous que dit la météo.
je vous embrasse ainsi que vospépettes.
amitiès


   
Posté par chris 91 le 22/11/2008 19:32:25
Bonjour Marie08,
J'espère que vous allez du mieux possible, étant donné la situation.Evidemment, je croise les doigts pour que les analyses de sang qu'a passées votre fille soient bonnes et qu'elle puisse enfin commencer à voir le bout du tunnel. Je comprends que c'est très dur pour vous et votre mari de la voir s'isoler et ne pas trop profiter du monde extérieur. Je pense qu'à un moment ou un autre,elle va bien venir voir ce site qui ne pourra que lui faire du bien et l'aider dans le processus de guérison.
Personnellement, quand j'étais malade, je me plongeais dans ma passion de la lecture, je suivais les résultats de mon club de foot préfèré (Strasbourg) et j'avais quand même des amis autour de moi qui venaient me voir à la maison. J'avais cette chance d'être toujours solide moralement et de croire à ma guérison, à une condition, que je me batte en permanence. Aujourd'hui,voir que cette association existe me fait tellement du bien car elle peut aider pleins de personnes malades comme votre fille à remarquer qu'elles ne sont pas seules, isolées dans cette maladie.
Je vous souhaite bon courage et j'espère avoir de bonnes nouvelles pour votre fille d'ici mercredi.
Sincères pensées.
Christian


   
Posté par marie08 le 26/11/2008 23:22:09
Bonsoir à vous tous,

je viens vous donner des nouvelles de ma poupée. ma fois pas si mal puisque les résultats sanguins continuent tranquillement leur progression vers la normale, sauf les lymphocytes qui campent sur leur position pour le moment, mais ce n'est pas inquiétant d'après le médecin qui a été superbe dans le soutien et les encouragements qu'il a apporté pour aider ma fille. il reste deux masses résiduelles (médiastin) qui vont être surveillées de près dans les mois qui viennent, d'où scanner entre autre le mois prochain. il y aura aussi radio jambe et hanche car ma fille se plaint toujours de douleurs et les corticoïdes pourraient en être la cause. le médecin donne aussi un traitement pour l'insomnie, et nous espérons que ça va marcher. donc "la lutte " continue, encore quelques coudées pour voir le bout du tunnel, mais nous y arriverons, garder le cap c'est l'essentiel pour passer la ligne d'arrivée.
et puisque l'espoir fait vivre alors je mets plein d'espoir tout partout. merci à christian pour ses encouragements. votre présence à tous m'aide beaucoup. j'espère que vous allez tous au mieux, amitiés à tous et à bientôt
marie08


   
Posté par salolit le 28/11/2008 18:34:26
bonsoir marie;
je suis tres contente de lire ces bonnes nouvelles!!! quel soulagement ca doit etre pour vous,je lis souvent vos messages et vous avez toujours les mots juste pour tout le monde; des mots de maman!!! embrassez votre princesse et au plaisir de vous lire
amitie sab


   
Posté par marie08 le 15/12/2008 21:31:22
je réponds à christine,
je n'ai osé le faire sur l'autre forum, car ce n'était pas le sujet. ma fille passe un bilan complet ce jeudi,je vous donnerai des nouvelles lorsque nous aurons les résultats. elle a mis un break aux cours à domicile qui se mettaient doucement en place.pas prête pour se mettre une autre "pression" sur les épaules. sinon pas toujours top au niveau forme. merci d'avoir demandé de ses nouvelles.
A bientôt et amitiés.

Posté par christine le 15/12/2008 22:24:03
Bonsoir Marie,
J'espère de tout mon cœur que les résultats du bilan de jeudi prochain révèleront une amélioration qui permettra à votre fille de souffler un peu et de reprendre plus sereinement ses cours après les vacances.
Quand a-t-elle sa consultation pour les résultats ?
Amitiés,
mc


   
Posté par salolit le 16/12/2008 13:57:35
chere marie;
ca fait bien plaisir de vous relire ,et tout comme christine je souhaite a votre fille les meilleurs resultats possible!! vous savez la forme est quelques fois très longue a revenir mais le corp humain est une formidable machine et le temps va faire son job; vous verrez que si ses resultats sont bons elle aura envie de reprendre ses cours comme bcps d'autre choses et aura envie de rattrappez le temps ... mais dans mon cas la fatigue ma souvent rappeller a l'ordre !!! car on a souvent du mal a doser ses efforts et oui plu l'habitude !!! je vous souhaite le meilleur a toutes les deux ainsi qu'a votre famille
amitiés sab


   
Posté par marie08 le 17/12/2008 21:54:26
bonsoir à Mc et à Sab et merci pour vos msg. j'ai pris grand plaisir à vous lire. nous devrions avoir les résultats par téléphone le vendredi normalement. nous sommes à deux heures de route de l'hopital. je ne peux accompagner ma fille c'est la première fois , je suis une formation depuis avril et demain j'ai une présentation de projet à faire, évidemment il fallait que ça tombe le même jour, mais je vous rassure ma fille ne sera pas seule son papa l'accompagne. je vous donne des nouvelles dès que nous en aurons et de surcroit si elles sont bonnes, ce que nous espérons très très fort.
A bientôt et amitiès à vous deux


   
Posté par marie08 le 22/12/2008 19:35:38
je viens vous annoncer et partager avec vous une très bonne nouvelle : ma fille est en rémission. je ne peux que vous dire l'ampleur de notre soulagement. comme cadeau de Noël c'est le plus beau que nous puissions avoir.
Le médecin conseille entre autre à ma fille de se faire aider par un pédopsychiatre pour "remonter la pente". avez vous des témoignages à ce sujet.
Amitiés à toutes et tous


   
Posté par johanne le 22/12/2008 19:55:48
Bonjour Marie,
Je suis tres contente pour votre fille! c'est une super nouvelle et un super cadeau de noel!!
L'année se termine et la page va pouvoir se tourner doucement!

Pour se qui est de se faire aider, moi je ne pensais pas en avoir besoin au debut......puis j'ai voulu essayer de parler un peu de tout ca (j'ai beneficié d'un psy de l'institut curie donc il savait de quoi on parlait!).
Je pense que ca m'a un peu aidé a tourner la page (je l'ai vu 3 fois). Depuis l'annonce de ma remission je l'ai vu une fois et je pense que je vais le revoir avant mon 1er tep de controle en fevrier....

Je pense surtout que cela depend surtout du desir de votre fille de parler a quelqu'un de neutre, a qui on a pas peur de faire mal ou de rendre malheureux!

Apres je pense aussi qu'il faut trouver une bonne personne a qui on a envie de se confier et de parler.....

Bisous a vous et votre fille
Johanne


   
Posté par salolit le 22/12/2008 23:24:47
bonsoir marie,
je suis tellement heureuse pour votre fille et toute votre famille!!!!! ces fetes de fin d'annee seront les plus belles et j'espere que votre ange pourra en profiter malgré la fatigue ... je vous souhaite le meilleur et vous embrasse tendrement ,donnez nous de vos nouvelles ,passez d'exelente fetes
amicalement sab


   
Posté par christine le 22/12/2008 23:25:44
Bonsoir Marie !
Nous partageons avec vous cette bonne nouvelle !
La rémission signifie la fin des traitements, une page qui se tourne, mais il reste effectivement encore à "remonter la pente" : la maladie et les traitements nous épuisent, en même temps que ceux-ci épuisent le lymphome...
Votre fille a une nouvelle étape à franchir dans six mois, son baccalauréat ! Après la maladie ce sera plus difficile que pour les autres, mais il faut qu'elle y croie !
Je vous souhaite à toutes les deux un joyeux Noël et mes meilleurs vœux de santé et de succès pour 2009 !
Amitiés,
mc


   
Posté par alexandre34 le 23/12/2008 09:28:57
Félicitations,
Et une victoire, une
Que du bonheur
Profitez bien des fêtes.
Alex


   
Posté par sylviedanlorne le 23/12/2008 09:51:09
Bonjour,

Et bien oui le père Noël existe...la preuve


   
Posté par Framboise75 le 23/12/2008 10:20:34
Quel merveilleux cadeau de Noël !

Bonnes fêtes de Noël à toutes et tous !

Posté par marie08 le 23/12/2008 12:06:51
coucou et merci à toutes et tous pour vos msg, votre présence à partager ce moment que nous attendions tant renforce notre bien être de pouvoir se dire OUF ENFIN!!!! c'est vrai on ne rêve pas. ah ces émotions..... quel tumulte aussi.
concernant Johanne, vous passez un tep de contrôle? selon les lieux où l'on est suivi je me rends compte que les méthodes sont différentes, cela dépend peut-être du diagnostic de la maladie. ma fille en a passé deux, un avant le traitement chimio et un avant la radiothérapie. maintenant les contrôles c'est au niveau sanguin plus scanner. voilà, joyeux Noël à tous et passez les meilleures fêtes possibles.


   
Posté par johanne le 23/12/2008 19:03:04
Oui Marie, j'ai passé 2 scanner avat la chimio, un pendant, un apres et la j'en passe un au mois de fevrier.
Apres j'en aurai peut etre encor un, je ne sais pas trop encore...

Je ne les compte plus mis depuis mes 17 ans (date de la decouverte de la maladie, aujourd hui j en ai 22), j'ai du passer peut etre 8 tep scan.

Johanne


   
Posté par salynet le 23/12/2008 21:13:50
bonsoir tout le monde, je suis nouvelle sur le forum, je me presente je suis saly 21 ans etudiante, j'ai devellopé un lymphome hodgkinien stade 3 il y a presque un an au fait je viens d'achever mes seances de chimiotherapies, j'en ai fait quatres cures pour enchainer avec la radiotherapie dans trois semaines, svp il y a un terme que je ne comprends pas c koi au fait la remission est ce le traitement traitant la rechute?? Je ne vous cache pas j'ai horriblement peur de la rechute !!!
Merci de m'accépter comme amie je vous en serai reconaissante
Bonne fin de journée
Saly


   
Posté par johanne le 23/12/2008 21:56:33
Bonsoir saly,
Ici, tu peux poser toutes les questions que tu souhaites, il y aura toujours quelqu'un pour te repondre!

La remission peut etre totale ou partielle.
C'est l'etape avant la guerison.
C'est a dire que tu n'as plus de signe de la maladie nulle part.
Dans ce cas, on ne peut pas dire guerie, a cause du risque de rechute surtout durant les 5 ans suivant le traitement.

Mais la remission signifie qu'il n'y a plus de trace de la maladie.

J'espere ne pas me tromper dans le termes
Bonne soirée et bonnes fetes

Johanne


   
Posté par alexandre34 le 24/12/2008 09:26:38
Salut,
La rémission est bien définie par Johanne.
Bienvenu sur ce forum Saly, entre et fait comme chez toi.
Alex


   
Posté par salynet le 25/12/2008 11:39:58
salut,

mercie bien Johanne pour ton explication, ainsi à toi alex, donc la periode de la rechute peut durer jusqu'à 5 ans !!! :s, moi je garde encors un gonglion dans ma poitrine 8CM et pourtant le medecin a arraité ma chimiotherapie vous trouvez que c normal??
Bonne fête à toi aussi Johanne merci encors une fois les amis
saly


   
Posté par isabelle33 le 25/12/2008 16:07:50
Bonjour Saly,

Hummm, je suis pas hémato-oncologue, mais je trouve ça vraiment particulier que tu me dises que ton médecin à arrêter la chimio si tu a un ganglion de 8 cm dans le médiastin.....peut-être que c'est toi qui se trompe sur la grosseur de ton ganglion?? es-ce une chose possible??? Parce que tu voit moi ma masse en elle-même est de 6 cm dans le médiastin alors que seul un ganglion mesurant 8 cm....je sais pas trop. Moi en tout cas avec cette masse de 6 cm, j'ai 4 traitements de fait et j'ai aurai entre 12 et 16 plus de la radiothérapie....alors je sais pas trop quoi penser de ta situation.

Si tu veut jaser..je te donne mon adresse émail, si tu a msn on peut discuter...parfois ça fait du bien et ça passe le temps de parler à des gens qui vivent des choses semblable au notre. Parcontre moi je suis du Canada, Québec alors mon heure et votre heure n'est pas la même,mais on s'arrange.

Sur ce passe un bon Noel et que l'année qui vient nous apporte à tous et chacun la santé tant convoité.

Isabelle



   
Posté par johanne le 25/12/2008 21:08:18
Bonjour Saly,
Je suis comme Isabelle, je ne suis pas du tout medecin mas je trouve cela bizarre quand meme!
Moi j'avais 3 ganglions, 1 a la rate, 1 au foie et 1 dans le cou.
D'apres le scanner et la grosseur ils n'etaient pas significatifs tellement ils etaient petits...mas comme j'avais deja été traité j'ai eu une biopsie au cou.
Donc j'ai fait 4 cycles de chimio pour 2 malheureux ganglions tout petits!

Pourquoi tu ne poserai pas tout simplement cettequestion a ton hemato?

Bonne soirée
Johanne


   
Posté par christine le 25/12/2008 23:48:57
Bonsoir Saly,
Si je comprends bien, ton traitement n'est pas terminé puisque tu vas avoir de la radiothérapie après la chimio.
Ce n'est qu'après tous les traitements et le bilan que l'hémato peut se prononcer sur la "rémission".
Quant à la rechute... malheureusement, nous y pensons tous... il faut essayer de se détacher de cette idée, et vivre normalement comme si de rien n'était...
Je te souhaite un bon courage pour la radiothérapie....
Amitiés,
mc


   
Posté par Marie le 26/12/2008 11:05:35
Bonjour Saly,

On peut rester après traitement, en étant en rémission, avec des masses résiduelles nécrosées. Ces masses ne sont plus actives car les cellules de la maladie sont mortes mais peuvent rester de taille importante.
C'est au pet-scan qu'on peut savoir si les masses sont actives ou non.
Le mieux est d'en parler à ton hémato.
Bises

Marie

Posté par salynet le 26/12/2008 17:58:34
Salut,

Merci beaucoup les amis pour tout, oui Isabelle mon radiologue a bien parlé d'une masse de 8cm pourtant mon hémato m'a précisé qu'il s'agissait d'un seul ganglion. Au fait Johanne, j'avais des ganglions dans mon médiastin de masse 13.5 cm de plus un ganglion dans le cou et un en sous bras que j'ai du enlever par operation pour la biopsie. Certes maintenant et après 4 cycles de chimio cette masse est encors de 8 cm et je commence la radiotherapie bientot comme tu l bien deduit Christine, j'en profiterai pour te remercier je suis émue.
Pour ta supposition Marie, mon hemato m'en a parlé mais je ne te cache pas j'ai tjrs des doutes .

PS: mon email est souma87@hotmail.fr je t'ajouterai à ma liste de contact Isabelle

Bonne fin de journée à tt le monde et merci encors je suis vraiment émue

Salma


   
Posté par marie08 le 26/12/2008 22:33:44
bonsoir tout le monde,

bienvenue à saly ou salma,que préféres-tu?? et merci à johanne. ça m'a fait tout drôle de lire ton message, 17 ans l'âge de ma fille lorsque le diagnostic du lymphôme lui "est tombé dessus". elle a fêté ses 18 ans sous chimio. elle est vraiment soulagée de se savoir en remission. dis johanne avais tu eu des corticoides avec la chimio, si oui as tu pris du poids? comment cela s'est-il passé pour tes études?? ma fille a hate de "se retrouver" physiquement. son hémato lui conseille de voir un pédo psychiatre. nous sommes ds les démarches pour en trouver un bien et pas trop loin de chez nous. c'est dommage que L. ma fille ne veuille pas parler avec des personnes qui ont eu son parcours. tu n'es pas obligée de répondre à mes questions.
concernant les masses résiduelles au médiastin L. en a deux aussi mais ns ne savons pas leur taille, si les médecins ne disent pas je ne questionne pas pour ne pas effrayer ma poupée. je vais vous laisser, suis d'humeur bavarde ce soir je vais vous quitter au risque d'être encore là ds une heure.
je pense beaucoup à vous tous, j'espère que le père noël a rempli vous petits souliers
Amitiés


   
Posté par johanne le 27/12/2008 10:05:57
Bonjour Marie,
Pour retracer un peu mon parcours,
On m'a diagnostiquer le lymphome de hodgkin a 17 ans. J'ai une forme speciale (popema). J'etai en stade I et le lymphome etait tres lent, donc les medecins ont decidé de faire de la radiotherapie pendant 1mois. Donc l'année de mon bac j'ai fait les allers et retour tous les apres midi pendant un mois entre Orleans et Paris. J'allais en cours le matin et la radio l'aprem.
J'ai eu du mal a m remettre dans mes etudes, mais j'ai quand meme eu mon bac du 1er cou.
Ensuite j'ai été tranquille jusqu'a mars 2007. Apres une apendicite assez difficile pour moi, la radio de controle a revelé un ganglion au cou, mais pas tres gros. Donc surveillance jusqu'en septembre 2007 ou la on a fait un tep, qui revele 3 ganglions, petits, mais actifs. Donc apres, biopsie, prelevement de moelle...etc. Nouveau Tep avant chimio et reclassement en stade III, puis 4 cycles d'ABVD+ rituximab.

Je fait des etude de droit public. J'ai obtenue ma maitrise en passant mes partiels sous chimio (exploit car je les supportais pas du tout!!). J'ai fait mon stage cet été, et la je suis en Master 2 juriste territorial, en alternance a la mairie de paris et je n'ai pas d'année de retard.

Je pense que j'ai choisi de me battre pour mes etudes car d'un coté ca me faisait penser a autre chose, came fait entrevoir l'avenir et d'u autre, je trouve injuste que tout cela nous tombre dessus si jeune....on a bcp + de difficulté que les autres et je voulais montrer que meme avec ces difficulté, on peut y arriver.

Votre fille a peut etre besoin de temps pour parler avec d'autres personnes. Moi meme etant malade depuis mes 17 ans, je me suis inscrite qu'il y a un an!

Bon courage et bonne fetes!
Johanne


   
Posté par marie08 le 01/01/2009 18:18:01
je pense à vous tous en ce jour de l'an nouveau et viens vous souhaiter que tous vos voeux se réalisent, le premier de retrouver votre bonne santé, courage et patience pour ceux et celles d'entre vous qui êtes en traitement et vous dire que le bout du tunnel est proche.
Meilleurs voeux de bonheur malgré tout et contre tout.
Pensées affectueuses


   
Posté par marie08 le 13/01/2009 19:31:12
coucou à johanne,

je vous avais envoyé une carte de voeux sur votre adresse perso, malgré que le site utilisé me spécifiait que la carte avait été bien transmise je doute que vous l'ayez reçue, si cela avait été le cas je pense que vous me l'auriez fait savoir.
déçue si vous n'avez pas reçu mes voeux mais pas grave en soi.
dans le doute je vous contacte par le biais du forum qui est bien calme en ce moment en terme d'échanges, j'ose espérer que c'est bon signe pour tout le monde.
amitiés à tous


   
Posté par johanne le 13/01/2009 20:53:28
Bonsoir Marie,
Je suis désolée mais je n'ai effectivement pas recue votre carte de voeux....
Mais c'est l'intention qui compte, donc je vous souhaite moi aussi meilleurs voeux.
Que cette année vous apporte à vous, votre fille et votre famille tout ce que vous souhaitez!!!!
Ou en est votre fille aujourd'hui? au niveau personnel (cours) et au niveau medical?

Moi je suis en master 2 et en alternance. J'ai les partiels la semaine prochaine!!
Fatiguée mais ca vaut le coup.
Niveau medical, je passe un tep scan le 10 fevrier avec resultats le 17 fevrier.

N'hesitez pas à me contactez si vous le souhaitez sur ma messagerie!
Bonne soirée et à bientot

Johanne


   
Posté par zoe le 01/02/2009 13:11:24
bonjour à tous,
je découvre vos derniers témoignages, je suis le maman d'un jeune qui a fêté ses 18 ans sous chimio, comme la fille de marie?
il est en remission total depuis septembre, résultat du dernier tep le 18/02, je vois bien que mon fils a profondément changé, il ne croit plus les médecins , il aurait besoin d'étre entendu et écouter par un psy, mais rejette cette idée, que faire pour l'aider?


   
Posté par wermé lassané le 01/02/2009 17:47:08
salut joé,
si je vais bien comprendre tu temoigne la remission complete de ton enfant et tu parle qu'il n'ecoute pas les medecin et qu'il a besoin d'un psy. Je ne vous compreds pas, le psy c'est pourquoi faire? il est dereglé ou quoi?
Nous meme qui sommes un peu en remission, on sez sent guerrit et heureux quand on attend dire que telle personne est en remission totale.
Ou bien c'est vous qui ne comprenez pas le sens de remission totale?

Dis a ton enfant qu'il a eu les chances possibles qu'un etre humain peut avoir car a quelque part dans ce monde, il ya des gens qui sont diasgnostiqué de cette maladie et ils sont pas capable de s'offir un traitement.

Que beaucoup de gens temoignent leur remission totale pour offir plus d'espoir aux nouveaux et aux anciers qui sont toujours dans la galere de chimio

WERME Lassané
LH stade IV avec envahissement medulaire à 54% diagnostiqué en janvier 2007 en remission apres 12 cures en 24 seances de chimio ABVD


   
Posté par marie08 le 01/02/2009 21:00:55
Bonsoir à zoé,
je viens de voir votre message. nos enfants ont vécu le même parcours pour vaincre leur maladie. je pense que nous maman avons vécu le même accompagnement pour les aider à tenir. vous vous inquiétez et cela est bien normal. comment ne pas changer, ceux qui sont restés les mêmes ont bien de la chance mais personnellement j'ai un peu de mal à y croire. on ne sort pas indemne lorsqu'il faut faire face à cette maladie au traitement à la peur, la souffrance qu'une telle situation induit. ma fille consulte c'est tout récent un pédopsychiatre, elle était réticente aussi il y a quelques temps, son médecin a su lui expliquer que ce n'était pas un échec d'accepter de se faire aider à évacuer. ma fille est très réservée et ne se"livre" pas facilement. nous verrons si ces consultations allégeront ou pas ce qu'elle a vécu. on essaie en tout cas.
pourriez-vous madame me confirmer si j'ai bien compris : votre fils est en rémission complète depuis septembre mais doit passer un dernier tep de controle ce mois ci, est bien cela?
Ma fille est en rémission depuis décembre, mais depuis une semaine se plaint de nouveau de douleurs dans le zone ganglionnaire cervicale et axillaire. elle a eu échographie et bilan sanguin ce jeudi, l'écho est normale, pas le bilan sanguin. nous allons demain à l'hopital où elle a été suivie, c'est à deux heures de route de notre domicile, pour des examens complémentaires. par téléphone son médecin me disait que pour passer un tep et avoir des résultats fiables il fallait que les ganglions soient gonflés. nous savons d'après les antécédents que pour ce qui concerne ma fille en tout cas, les ganglions avaient gonglé alors que les douleurs étaient là depuis plusieurs mois. Nous sommes évidemment très inquiets et avons peur d'une rechute, difficile de ne pas y penser. je viendrai donner des nouvelles dès que je le pourrai.
j'espère que votre fils va pouvoir aller mieux bientot,, pour certaine personne il faut plus de temps que pour d'autres, la sensibilité est différente pour chacun surtout chez les jeunes de cet âge. ils ont à gérer leur propre situation, leur mettre en avant que d'autres n'ont pas eu "la chance" d'avoir un traitement est un peu dur et n'avancerait pas à grand chose il me semble. il faut du temps, de la patience, beaucoup d'amour sans toutefois être trop pesant, les aider surtout à reprendre confiance et tout ça n'est pas simple non plus mais garder le cap pour que le soleil puisse briller de nouveau.
à bientôt


   
Posté par marie08 le 01/02/2009 21:33:54
zoé,
vous pouvez aussi consulter si ce n'est déjà fait la rubrique traiter et gérer les effets émotionnels. vous pourrez y trouver des pistes sur ce que votre fils pourrait ressentir et qu'il est incontournable d'avoir des émotions à gérer...

Hors ligne

 

#2 12-08-2009 11:23:13

Laura
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Re: Rémission

Posté par johanne le 01/02/2009 21:39:39
Bonjour zoé,
Je comprend votre fils car j'ai un lymphome de hodgkin depuis mes 17ans ( je suis une fille). J'ai été guérie par radiotherapie et en remission totale, puis, 5 ans apres (l'an dernier), j'ai fait de la chimio car la maladie qui etait locale au depart est apparu plus loin.
Je suis en remssion depuis le mois de juillet, et je passe mon 1er tep de controle a distance des traitements le 10 fevrier, avec les resultats le 17 fevrier.....

Je comprend cette peur et ce desarroi car meme si le mot remission est prononcé, je pense qu'on ne realise pas vraiment. En plus, moi j'ai ressenti cela comme une injustice, a l'age ou tous les ados ne pensent qu'a sortir, s'amuser et etre inconscient. Du coup je trouve qu'on murit trop tot, qu'on realise trop tot que l'on n'est pas immortel.... Je suis passée aussi par une periode de creux apres la radiotherapie et l'annonce de la remission a 17ans. Je ne voulais plus aller en cours, plus conduire avec la conduite accompagnée,....etc. Je pensais que cela ne servais a rien, puisque je pouvais mourir demain...

Marie, je suis contente de lire que votre fille arrive a se faire aider. J'espere que cela lui sera benefique. Et je pense comme vous que dire qu'on a de la chance, que d'autres n'ont pas cette chance.....ca n'est pas d'une grance aide!

Le mieux est de l'entourer, sans le brusquer mais qu'il sache que vous etes la.
Car vous les mamans (et les papas) vous etes extremement importants dans cette epreuve, et au final, vous etes notre seul repere dans tout ces medecins, ces hopitaux, ces traitements, ces effets secondaires...
Bon courage et tenez nous au courant!
Johanne


   
Posté par Marie le 02/02/2009 08:33:08
Bonjour Zoé,

Quand les traitements s'arrêtent, il y a souvent une période de "creux" comme le dit Johanne. C'est un contre-coup après la tension des traitements. Avec le temps ça ira surement mieux mais pourquoi ne pas se faire aider si ça peut améliorer les choses.
Vous pouvez peut-être également parler à votre fils de l'association Jeunes Solidarité Cancer, qui s'occupe spécifiquement de cette tranche d'age (lien dans la rubrique "liens").
Bon courage,
Bises

Marie


   
Posté par marie08 le 02/02/2009 18:18:49
coucou,
me voilà pour vous donner des nouvelles,nous venons de rentrer. la radio pulmonaire est identique à celle passée mi décembre. soulagement pour le moment. le médecin ne veut pas se précipiter pour un tep qui est un examen lourd. donc re bilan sanguin lundi prochain, si les résultats ne se sont pas améliorés et que les douleurs sont toujours présentes ma fille repassera surement un tep. donc encore une semaine à attendre, on va essayer de ne pas trop cogiter.
Merci à johanne et marie pour leur message, ils rassurent et je pense rassureront zoé. zoé j'ai parlé de votre message à ma fille, elle propose à votre fils de correspondre avec lui si cela le tente. qu'il y réfléchisse et nous donne une réponse. si la réponse est positive je vous donnerai mon mail perso pour que nous puissions avoir vos coordonnées et que nos deux jeunes puissent ensuite correspondre. ma fille est plutot réservée, jusque maintenant refusait de correspondre avec des jeunes dans sa situation et la proposition est venue d'elle et spontanément. ils ont tout deux fété leurs 18 ans sous chimio cela a-t-il été le déclic?? dites nous ce que votre fils en pense, nous attendons votre réponse.
Johanne, merci encore pour votre témoignage, il aide à s'accrocher en attendant les jours meilleurs.
amitiés


   
Posté par Lara le 02/02/2009 21:43:05
Coucou à tout le monde !

Bon je me présente, je suis L. > Lara, la fille de Marie08.
Au grand étonnement de ma maman [et de moi même!] je me suis décidée à passer faire un petit tour ici, vu que ma chère petite maman m'en parle beaucoup, et le témoignage de Zoé m'a beaucoup touchée par rapport à son fils.

Comme ma mère l'a beaucoup dit, je suis très réservée, et penser parler de ma maladie, encore plus sur un forum, je ne pouvais pas l'envisager.
Et je ne le peux toujours pas.
Je tiens donc à poster ce message tout d'abord pour féliciter Johanne d'avoir continué ses études pendant le traitement, et d'avoir réussi !
Ensuite ben comme dit ma maman, j'ai toujours refusé de communiquer avec des gens ayant eu une situation comme la mienne, et en plus je suis très réservée ; mais le message de Zoé m'a vraiment fait un tilt et spontanément je lui ai demandé de vous dire que si jamais votre fils souhaite discuter, même en dehors de la maladie, hé bien ça me ferait plaisir.


   
Posté par Marie le 02/02/2009 21:59:29
et bien bonjour Lara, et bienvenue ;o)
si un de ces jours tu as envie de discuster, n'hésite pas, nous serons là!

bises

Marie


   
Posté par Lara le 02/02/2009 22:19:08
Petit message à l'intention de Wermé Lassané...

Je me présente, j'ai eu un hodgkin (je ne m'étalerai pas sur le stade et tout le blah blah), j'ai 18 ans. Je suis en début de rémission (bien que je fasse actuellement des examens car on a peur d'une rechute). J'ai un an de retard de diagnostique, je suis donc malade depuis mes 16 ans, et on a découvert ma maladie à mes 17 ans. Comme précédemment cité, j'ai "fêté" ma majorité sous chimiothérapie.

J'ai voulu intervenir suite à votre message car il m'a quelque peu interpelé.
Je suis dans une situation similaire au fils de Zoé, même âge, même maladie, mêmes ressentis.
Je vais prendre le message de Wermé petit morceau par petit morceau, pour exprimer le fond de ma pensée.

"si je vais bien comprendre tu temoigne la remission complete de ton enfant et tu parle qu'il n'ecoute pas les medecin et qu'il a besoin d'un psy. Je ne vous compreds pas, le psy c'est pourquoi faire? il est dereglé ou quoi?"
• Pour commencer, ce n'est pas qu'il n'ECOUTE pas les médecins, c'est qu'il a du mal à leur faire confiance.
Je le rejoins parfaitement là dedans. Je m'explique :
Nous avons été dans une situation très difficile, vous devez sans doute connaître cela je crois, donc se faire entendre dire que nous sommes en rémission, on a un peu de mal à se le dire étant donné le parcours, et dans mon cas toujours énormément de douleurs.
Ensuite, pour diverses raisons on perd confiance en les médecins, et là je n'irais pas plus loin, le fils de Zoé doit avoir ses raisons tout comme j'ai les miennes. Mais en aucun cas nous n'écoutons pas ni rejetons l'avis des médecins.
• J'ai été offusquée par le terme "déréglé". Ce n'est pas parce qu'on voit un psy, ou parce qu'on pense devoir en voir un qu'on est déréglé !
Certaines personnes sont sensibles, et ont peur de se confier, de parler de leur ressenti. Pour ma part je ne l'ai jamais fait voyant que ça faisait souffrir mon entourage, et aussi parce que j'étais incomprise car eux étaient dans un schéma de vie normal, et moi anormal du coup ça créé des décalages. Le psy rentre dans l'histoire pour nous aider à passer le cap, pour nous aider à appréhender le calme après la tempête, et pour pleins de choses dans cette optique. Le psy est là pour nous aider à reprendre confiance en la vie, et non parce qu'on est devenu zinzin !


"Nous meme qui sommes un peu en remission, on sez sent guerrit et heureux quand on attend dire que telle personne est en remission totale.
Ou bien c'est vous qui ne comprenez pas le sens de remission totale?"
Effectivement, un sentiment de soulagement nous envahit quand on s'entend dire qu'on est en rémission, ainsi que lorsqu'on entend des gens qui le sont également.
Nous comprenons parfaitement ce qu'est être en rémission partielle ou totale. Mais est ce vous qui ne comprenez pas que certaines personnes ont du mal à réaliser une si belle chose?


"Dis a ton enfant qu'il a eu les chances possibles qu'un etre humain peut avoir car a quelque part dans ce monde, il ya des gens qui sont diasgnostiqué de cette maladie et ils sont pas capable de s'offir un traitement."
Je pense que Zoé n'a pas besoin d'évoquer ce point à son fils car d'une part il est déjà au courant, et de l'autre ce n'est pas une chose à dire.
Peut être que vous ça vous aide de regarder des gens moins chanceux, cependant d'autres peuvent culpabiliser à ce point de vue là.
J'ai vu des bébés atteints de cancer, pire que le mien, et je m'en voulais de ne pas pouvoir prendre leur mal, et c'est à cause de cela, pour ne pas me plaindre alors qu'il y avait pire moi que je me suis tue et que maintenant je me sens si mal. Du coup dire à un malade que lui a de la chance que ça ne soit pas pire est bien loin d'être la solution.
Alors ne pensez pas que vos solutions soient celles qui pourraient convenir à tout le monde.


Ceci dit je ne vous en veux pas mais j'avais besoin d'apporter un peu de nuance au contenu de votre message.


   
Posté par johanne le 03/02/2009 10:34:09
Bonjour Lara,
Je suis tres contente que tu sois venue nous faire un petit coucou!

Je comprend ta reserve et ta difficulté à en parler. Moi-meme je n'ai commencé a en parler que l'année derniere au moment ou on soupconnait une "rechute" (je parle plutot de suite du lymphome mais c'est de la nuance lol).
Avant, je n'en parlaies pas, je ne voulais pas etre un poids de plus pour mon entourage qui je le voyais bien en souffrait deja beaucoup. Et puis l'an derniere, peut etre avec l'age, j'ai ressenti le besoin d'en parler beaucoup! fallait que ca sorte mais en meme temps j'ai quand meme mis 5 ans avant de le faire!!
Pendant cette nouvelle chimio j'ai vu un psy 3 fois à l'hopital et il m'a beaucoup aidée. Mais depuis la chimio je ne suis pas retourné le voir....Je ne prends rendez vous que quand j'en ai envie et besoin.

Voila j'espere que toi et le fils de zoé ne vous sentez pas seuls car c'est une reaction normale par laquelle je pense etre passée au moins en partie.
Alors si tu veux communiquer n'hesite surtout pas.

Bon courage pour tout
Johanne


   
Posté par salolit le 04/02/2009 23:51:03
chere lara ,
je sui très contente de te lire cr j'ai bcps correspondu avec ta maman et jai l'impression de te connaitre ,il ma fallu plus d'1 an de remission pour venir sur le site et je ne pensait pas que tu le ferait si tot !!!j'en suis ravie et j'espere sincerement que tes douleus vont s'arranger vite ,et que ton prochain bilan sera tout clean !!!je t'embrasse ainsi que ta maman
amities SAB


   
Posté par marie08 le 05/02/2009 18:32:51
Bonsoir sab,
quel plaisir d'avoir votre message. comment allez-vous et vos pépettes? bien je vous le souhaite de tout coeur.
Lara refait un bilan sanguin lundi, nous avons été rassurée par l'écho et la radio mais le bilan sanguin fait le même jour n'était pas top. on essaie de ne pas trop cogiter, de se torturer l'esprit car cela donne de belles angoisses. on y arrive par moments et à d'autres moins ou pas. nous ne sommes pas les seuls à vivre tout ça et c'est bien apaisant de vous avoir tous.
je vous embrasse aussi bien fort ainsi que vos deux pépettes.


   
Posté par marie08 le 05/02/2009 18:44:21
bonsoir aussi à johanne
lara s'est complètement retrouvée dans votre message et merci de le lui avoir posté. elle angoisse pas mal forcément. vivement que l'on sache si on peut mettre cette suspicion de rechute de côté. Où sont les baguettes magiques qu'est ce qu'on en changerait des choses.
je vous donnerai des nouvelles lorsque nous en saurons plus et j'espère tellement qu'elles seront bonnes. en attendant je vous embrasse aussi bien fort.
plus de nouvelles de zoé, j'espère que ça va pour elle et son fils.
A bientôt

Posté par zoe le 06/02/2009 19:46:01
bonjour johanne,
merci pour tous vos témoignages,bien sur nos jeunes ados savent la "chance" d'étre bien soignés, mais comment peuvent-ils accepter la maladie à l'age ou tout devrait etre insouciance? pour nous parents qui devont admettre la maladie, nous sentir coupables , et ne pas pouvoir au moins prendre un peu de leurs souffrances morales!!bien entendu il y a des personnes plus fortes que d'autre et c'est tant mieux.
aujourd'hui, appel de l'hopital, rendez-vous avancé, le lymphome reprends....


   
Posté par Marie le 06/02/2009 20:00:59
Bonsoir Zoé,

Je pense bien à vous et votre fils...
Courage

Marie


   
Posté par zoe le 06/02/2009 20:15:24
pour lara
je ne sais pas bien me servir du forum et je découvre ton message!! bien sur je vais essayer de faire lire ton message et je souhaiterai de tout coeur qu'il puisse te parler .malheureusement les nouvelles sont mauvaises il lui faudra un peu de temps, pour le moment il rejette tout en bloc.je ne veux pas trop insister
je suis sur que tu le comprends...je me permet de t'embrasser très fort et passerai la main dès que possible zoé
je t'embrasse


   
Posté par marie08 le 06/02/2009 22:28:39
bonsoir zoé,
j'attendais tellement que vous reveniez sur le site, je venais voir tous les jours.
je viens de lire votre message, je suis toute retournée, d'autant plus que pour lara nous sommes aussi dans l'angoisse, la peur d'une rechute aussi.
lara doit refaire un troisième bilan sanguin lundi et si les résultats par rapport aux deux précédents ne se sont pas améliorés ce sera le tep scan. de savoir que votre fils fait une rechute me touche profondément, vos dites qu'il rejette tout en bloc, comment accepter une telle chose. c'est tellement dur. j'envie ces jeunes qui disent avoir fait du sport etc pdt leur chimio, je me dis qu'ils ont eu une certaine chance que tous n'ont pas. il ne s'agit pas que de volonté car de la volonté et du courage je peux dire haut et fort que ma fille en a mais elle était tellement ko avec la maladie et le traitement qu'elle n'a pu faire ce qu'elle aurait voulu.
comment avez-vous su que votre fils rechute, est-ce au cours d'un contrôle, ou y a t -il eu des signes qui ont inquiété comme c'est le cas pour notre fille.
bien sur zoé vous n'etes pas tenue de me répondre c'est à votre libre choix. nous pourrions aussi nous soutenir l'une l'autre étant des mamans avec nos enfants dans la même situation bien que nous avons encore le fol espoir que ce ne soit pas la maladie qui revienne. je ne peux que me mettre à votre place et comprendre. si votre fils est à ce point dans le rejet je me doute qu'il n'aura surement pas d'intérêt pour les msg du forum. ma fille ne s'y intéressait pas non plus, sa seule réaction a été lorsque je lui ai parlé de votre fils. je ne sais pas comment elle va prendre ce qui arrive à votre fils.
zoé je vous assure de tout mon soutien, battez vous, les témoignages sur le site nous donnent espoir et nous encouragent, nous allons penser très fort et y croire que dans quelques temps nous aurons nos enfants sortis de tout ça et heureux de prendre leur revanche et de profiter de tout ce dont ils pourront.
je vous embrasse très fort tous les deux


   
Posté par johanne le 07/02/2009 10:36:58
Bonjour Zoé, je viens juste de lire cette dure nouvelle....
Juste pour vous dire que je comprend que votre fils rejette tout en bloc, je ne pense pas qu'on puisse vraiment accepter cette situation et surtout cette injustice a nos ages....

En tout cas je pense tres fort à vous et votre fils et n'hesitez pas a venir poster des que l'envie vous prend.

Bon courage, c'est tres dur mais il faut se battre. Cela vaut vraiment le coup.

Johanne


   
Posté par chris 91 le 07/02/2009 20:57:25
A l'attention de Zoé et Marie08,je viens de lire vos derniers messages et je suis vraiment désolé pour vous.Les mots ne sont pas simples à trouver pour vous réconforter dans ces moments-là,mais j'espère sincèrement que quel que soit le résultat des analyses à venir,vos enfants respectifs vont s'en sortir.Je comprends que,psychologiquement, ils aient du mal à admettre tout ça,c'est normal,à cet âge-là on est prêt à affronter tout sauf ça.Ils devraient arriver à trouver un dérivatif pour chasser leurs idées noires,pour extérioriser leur stress,pourquoi pas l'écriture? Dans tous les cas,je leur souhaite plein de courage,à eux de se fixer des objectifs à atteindre au fur et à mesure de leur parcours de soins.
Tout le monde est là pour vous sur ce forum.

Christian


   
Posté par marie08 le 08/02/2009 03:50:53
bonsoir christian ou bonjour,
je suis en panne de "dodo", je suis donc venue sur le site et j'y ai trouvé votre message. merci pour votre attention. non les mots ne sont pas faciles à trouver, mais les votres me touchent particulièrement. votre message est d'un grand réconfort. nous sommes en reflexion sur une piste "dérivatif", nous verrons ce que cela donnera. j'ai hâte d'être à lundi soir et de connaître les résultats du bilan sanguin. ils détermineront la suite, tep ou pas, tout celà est source d'énormes ressentis. ces situations appellent aussi à réfléchir au sens que nous donnons à la vie, prets à battre des montagnes parfois, envie de jouer les robinsons crusoé à d'autres. pour ma part le soutien que l'on peut trouver par vos messages m'aide à me sentir moins seule lorsque l'inquiétude, la peur tenaillent et nous avons bien besoin aussi par moments de ce soutien pour recharger nos batteries et avoir les ressources nécessaires pour aider notre enfant en souffrance à tenir le cap. c'est vrai que cette maladie isole énormément, il faut beaucoup de force car la lutte est à mener sur plusieurs fronts, et la solidarité, le soutien apporté par vos messages aident pour ma part en tout cas à tenir, à puiser ces forces dont nous avons tant besoin dans le but de les transformer en énergie à transmettre à ma fille pour ce qui me concerne. on y arrive pas toujours mais ce qui peut passer c'est toujours ça, il n'y a pas de solution magique mais petit bout par petit bout on espère à du mieux. vous dites à leur âge on est pret à affronter tout sauf ça, combien vous avez raison mais tout le monde ne le comprend pas. nombreux sont aussi les gens qui vous disent il faut positiver et retournent à leur train train en vous laissant vous débrouiller pour trouver votre positivité, nous ne les avions pas attendu pour réagir. j'ai été aussi souvent révoltée au début de la maladie de ma fille et me rappelle m'être mise en colère, car pour les gens puisque le lymphome de hodgkin se soigne bien, leur propos semblent dire que ce n'est rien, ils n'imaginent pas la lourdeur du traitement et fort heureusement que nous avons cet espoir de nous dire que notre enfant à de grandes chances d'être sauvé, heureusement qu'il y a ça pour s'accrocher. Je me rappelle avoir eu pour réponse à ceux qui me disaient : oh tu sais ça se soigne bien ça maintenant sur le ton d'il va faire beau demain s'ils voulaient faire la chimio et les rayons à la place de ma fille. ça calme tout le monde. j'ai dû passer pour une mauvaise mais tant pis, ça fait du bien de remettre les choses à leur place lorsqu'on le juge nécessaire.
voilà, je rumine, j'évacue et cela fait du bien aussi. je vais terminer mon bavardage. je pense beaucoup à zoé et à son fils, j'espère qu'elle pourra venir nous donner bientôt des nouvelles.
encore merci à vous christian.


   
Posté par zoe le 08/02/2009 09:01:41
merci à tous, cela fait chaud au coeur tous ces inconnus et pourtant si "proche", pour répondre plus spécialement à marie et sa fille, mon fils a eu un tep et tous les bilans le 29/12, ablation du boitier chimio le 24/12, résultat le 14/01, un ganglion de nouveau au ou sous le sternum, re-tous les exams, avec scaner,j'ai beaucoup insister pour au moins savoir un peu...et il se confirme, reprise de l'activité , sternum et foie, pas de détails au télph bien sur, rv pour le 11/1.bien sur de nouveau le ciel nous tombe sur le tête, je n'ai rien dis à mon fils, il sait juste qu'il a un rv pour les résultats, il ne veut absolument pas quitter son internat, il a du arréter 9 mois l'année dernière et s'accroche à ça, de le voir si fatigué et encore recommencer .....
MAIS, j'y crois, rien n'y personne ne me fera douter de sa guérison, juste , de tant en tant ,un petit coup de moins bien et je viendrais me ressourcer auprès de vous
Marie , j'ai noté ton adresse,je te donnerai des nouvelles par ce biais après le 11 et ne laisse personne te dire c'est que c'est facile, on m'a déjà fait le coup, j'ai aussi eu des envies de meurtres!!! nos enfants sont forts , et il n'y a que ça qui compte.
ma méthode coué:
aujourd'hui ça va ,demain on verra
toute à l'heure, promenade au soleil, si,si il y en a chez moi et ciné et pour le reste ,voir plus haut!!! bon dimanche à tous


   
Posté par Lara le 08/02/2009 18:30:12
A Marie, Johanne et Sab,

Merci de votre accueil et pour vos messages encourageant !


   
Posté par Lara le 08/02/2009 18:33:25
Pour Zoé,

Je suis vraiment désolée pour votre fils. Je ne vous connais pas pourtant de savoir qu'il rechute ça me... tue pour vous, je comprends bien ce que vous pouvez ressentir, et surtout ce que lui peut ressentir par rapport au refus de tout, et de s'accrocher à ce qu'il peut, sans compter les peurs qu'il doit avoir. Et je n'ose pas imaginer le sentiment que vous avez sachant ça... et le sien quand il saura pour la rechute et aussi tout ce que ca ré-implique.
Je pense beaucoup à vous, et vous envoie plein de courage pour cette épreuve.

Posté par marie08 le 08/02/2009 21:58:12
bonsoir zoé,
je viens de voir votre msg et celui de lara. nous venons de parler un peu toutes les deux. lara pense que si votre fils rejette tout en bloc c'est parce qu'au fond de lui il a peur que la maladie ne soit revenue et que cette peur doit être induite par le fait qu'il doit certainement savoir. lara le rapporte à elle et le traduit comme ça. elle me disait aussi j'espère que ce n'est pas ce qui m'attend et de finir par une touche d'humour : si c'est le cas à nous deux on fera le lot.
la concernant il n'y a pas de tep dans le suivi de la maladie. uniquement scan, radio pulmonaire et bilan sanguin. lara a été suivie en pédiatrie à notre demande. son médecin nous expliquait lundi, suite à une de mes questions, qu'en pédiatrie le scan ne faisait pas partie des examens demandés et qu'il l'était chez les adultes. par contre si le bilan sanguin de demain ne s'est pas amélioré ils en feront sans doute un. cela ne me rassure pas pour autant puisqu'il peut parait-il y avoir de "faux positifs" et donc comme le disait aussi le médecin la question se posera pour une biopsie ou pas?? donc qu'est-ce-qui nous attend???
je vais attendre de vos nouvelles zoé. j'ai des questions à vous poser.
quels étaient les ganglions atteints avant la rechute, les mêmes que ceux que vous citez? d'autres?
quel a été le traitement? lara a eu quatre mois de chimio plus corticoïdes, il a fallu refaire deux mois de chimio plus forte car au bout des 4 premiers mois tout n'avait pas capitulé. et la radiothérapie a été aussi plus longue avec des doses plus fortes que celles prévues à l'initiale pour cette même raison.
je trouve, mais cela n'engage que moi, plutot idiot qu'ils aient enlevé le pack chimio quelques jours avant le contrôle. pour lara aussi ils ont proposé de l'enlever, dans un premier temps lara préférait attendre le controle de juin, puis a décidé d'un seul coup de l'enlever et de virer comme elle le disait tout ce qui pouvait lui rappeler la maladie. j'avais a cet effet contacté le médecin pour lui en faire part juste la semaine précédent l'apparition des douleurs qui nous ont emmenés vers les examens que j'explique dans mes précédents posts. donc projet mis en attente.
je suis comme vous zoé, je me bats pour ma fille, pour qu'elle guérisse, son combat est le mien et celui de son papa, le reste est secondaire.
Je vais attendre vos nouvelles dans la semaine, sachez qu'en attendant on tient avec vous un morceau de ce ciel qui vous est tombé sur la tête. a bientot donc, j'aurai aussi des nouvelles de lara à vous donner. A très bientôt


   
Posté par Lara le 08/02/2009 23:13:59
Rectification du message de Marie08

Maman, je t'ai dit que le fait qu'il rejette tout en bloc est peut être du à sa crainte d'une rechute, mais aussi et surtout je pense, comme moi, à tout ce qu'il a enduré.


   
Posté par johanne le 09/02/2009 19:26:30
Bonsoir Marie,
juste pour vous faire part de mon experience. J'ai été suivie en pediatrie de mes 17ans (debut de la maladie) jusqu'a un peu plus de 20ans. Mais meme a 17 ans et en pediatrie, j'ai eu droit a des scan tep. APres cela depend peut etre de la politique de l'hopital...
En tout cas, a l'institut curie cela fait partie integrante du bilan d'extension et ils l'utilisent tres souvent.

J'en passe un demain (un peu stressée!) et je pense que cela doit etre le 8eme voir un peu plus....puisque en 1 an c'est deja mon 4eme....

Je pense (enfin c'est mon cas) que l'on sent quand on est malade......A 16 ans, j'avais attendu de passer mon bac de francais et de bio avant de vouloir aller chez le medecin car je "sentais" que cela n'etait pas normal....j'ai attendu presque 6 mois avant d'y aller.

Bon courage a tous et toutes
Johanne


   
Posté par marie08 le 10/02/2009 08:38:18
bonjour johanne,

merci infiniment pour votre message. merci pour le témoignage de votre vécu, cela nous permet d'avoir des repères, de faire des comparaisons malgré que je sache bien que tous les cas comportent des différences.
les résultats du bilansanguin se sont légérement améliorés mais ne sont pas normaux non plus. donc quand même rassurés mais pas tranquillisés pour autant. le médecin doit m'appeler aujourd'hui. je vous dirai ce soir ce qu'il en aura été.
je suis passée vite fait sur le site avant de partir travailler, je viens y chercher le soutien dont nous avonsbesoin encore en ce moment
bisous à ce soir


   
Posté par marie08 le 10/02/2009 23:26:08
bonsoir Johanne,

je viens de relire votre msg. je penserai bien à vous demain et donnez nous des nouvelles dès que possible.
j'ai eu le médecin cet aprèm, toujours pas de tep scan. nous retournons à l'hopital le 20 pour un bilan sanguin et radio pulmonaire.le médecin m'a assuré qu'au moindre doute il demanderait un tep scan. donc nous allons continuer à espérer, on y arrive parfois, si dire que ça va aller etc et à d'autres c'est l'angoisse qui prend le dessus. mais je pense que je ne vous apprends rien et que nous sommes tous dans ce cas.
amitiés à vous et à tous ceux qui nous ont témoignés de leur soutien


   
Posté par marie08 le 12/02/2009 08:16:16
bonjour zoé,
je voulais vous mettre un petit mot sur votre messagerie mais il y a tjrs des perturbations sur le site et n'arrive pas à me connecter.
je pense fort à vous deux.

je pense aussi à johanne et attends de ses nouvelles et résultats du tep
amitiés à tous


   
Posté par johanne le 12/02/2009 19:10:43
Bonsoir marie,
J'ai passé mon tep et cela c'est plutot bien passé. J'attends les resultats pour mardi 17.
Je vous tiendrai bien sur au courant!

Johanne


   
Posté par marie08 le 12/02/2009 22:27:37
coucou johanne,

j'attends donc de vos nouvelles mardi, on croise les doigts avec vous pour de bonnes...nouvelles.
je n'ai pas relu les posts, je ne sais plus si je dis que nous allons à l'hopital vendredi 20 pour un nouveau contrôle. ma toutoune à toujours les mêmes douleurs, mais nous croisons les doigts et plus que ça pour etre rassurés aussi.
bisous johanne à mardi


   
Posté par marie08 le 18/02/2009 22:08:40
coucou johanne,
vous avez du avoir vos résultats hier et nous attendons de vos nouvelles, de bonnes nouvelles.
je vais surveiller le forum. notre rv de vendredi est annulé, bilan sanguin demain et nous attendons que le médecin nous appelle pour nous donner rendez-vous pour scanner et tep scan. donc voilà, tumulte de questions, réflexion, etc etc, on va avancer j'espère grace à ces examens. je vous tiendrai au courant. en attendant "on prie" le ciel, quoi d'autre pour s'aider, si ce n'est vos msg de soutien. j'espère que vous allez tous au mieux.
amitiés


   
Posté par johanne le 19/02/2009 06:54:06
Bonjour Marie, j'avais repondu dans ma file (chez johanne à Orléans) dés jeudi.

Donc pour l'instant je suis en attente. Il y a eu des fixations au tep scan.....mais le radiologue n'est pas sur. Donc ils se reunissent aujourd hui en comité des medecins pour regarder les images prises avant avec les autres tep, et ils vont réétudier les images....
Donc je vais surement devoir repasser un autre tep, voir d'autres examens....

Je suis assez stréssée meme si j'essaie de relativiser. Le medecin doit m'appeler aujourd hui pour savoir quoi faire meme si je m'attend deja a repasser des exams.

Bon courage je vous tiens au courant
Johanne

Posté par salolit le 19/02/2009 11:38:29
cheres marie et johanne,
je vous envoie toutes mes ondes positives et espere sincerement que tout va se passer pour le mieux avec des bilans tout propre,je pense très fort a vous et vous embrasse bien affectueusement
SAB


   
Posté par marie08 le 19/02/2009 22:10:54
bonsoir sab,
merci pour votre gentil petit mot cela fait toujours bien plaisir de se sentir soutenus
je vous donne des nouvelles dès que possible
je vous embrasse aussi bien fort


   
Posté par marie08 le 05/03/2009 21:39:26
je viens vous donner des news, ma fille a passé un scanner, il est identique à celui de décembre donc grand soulagement et tep scan prévu le 16, les résultats encourageants du scanner nous aménent à positiver pour ceux du tep scan.
j'espère que vous allez toutes et tous pour le mieux...
pensées amicales


   
Posté par salolit le 06/03/2009 12:34:27
chere marie;
voila deja des nouvelles bien encourageantes !!!
j'espere de tout coeur que le tep sera clean !
a bientot pour de très bonnes nouvelles
amities sab


   
Posté par marie08 le 23/03/2009 22:32:25
bonsoir à vous tous et toutes,
ça y est les examens sont terminés et c'est avec un grand soulagement que je viens vous annoncer que nous en sommes quitte pour la frayeur pas de rechute pour ma fille. nous allons devoir explorer pour trouver ce qui ne va pas, à quand une paix royale, bientot j'espère surtout pour elle, mais tant que ce n'est pas cette S. c'est bien rassurant.
j'espère que vous allez au mieux.
pensées affectueuses à toutes les personnes qui nous apportent leur attention


   
Posté par salolit le 27/03/2009 15:17:51
chere marie,
très contente de lire ces bonnes nouvelles !!!
que votre fille et votre famille se porte bien et profitez bien de ces moments magiques que nous offre la rémision!!!
amitiés sab

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