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#1 15-11-2010 22:44:35

esther
Membre
Date d'inscription: 15-11-2010
Messages: 10

questions avant première chimio

Bonjour tout le monde!

J'ai été diagnostiquée d'un lymphome hodgkinien stade IIA  à 21 ans. C'était il y a environ 3 semaines, un peu par hasard (j'allais chez le médecin pour une tendinite à l'épaule et elle a été alertée par ma toux sèche).

Ca arrive jamais au bon moment ces sales bêtes là! Enfin, j'imagine qu'il n'y a jamais de bon moment pour avoir un cancer. Mais je m'en serais bien passée!

La je passe mes journées a l’hôpital entre les mains de différents . avant de commencer les choses sérieuses (première chimio la semaine prochaine j’espère). Je suis programmée pour 4 cycles d'ABVD suivis de 3 semaines de radiothérapie.

Je voudrais des conseils ou des renseignements de gens qui ont vécu la même choses : Est ce que ça laisse une grosse cicatrice sur le thorax le boitier qu'ils insèrent pour la chimio? Et est ce qu'il vaut mieux se couper les cheveux court avant que ça commence?  Est ce que les sourcils et les cils tombent aussi? Parce que je relativise en me disant "c'est que des cheveux, et ça repousse", mais sans sourcils ça va me faire un regard un peu bizarre! Et est ce qu'il faut aller chez le dentiste pour un détartrage avant, histoire d'éviter les infections buccales?

Dans les brochures sur Hodgkins et sur internet ils parlent de fécondité  et de prélèvements d'ovocytes partout. Alors que quand j'ai abordé le sujet, l'hemato-oncologue n'avait pas l'air de penser que c'était mon plus gros problème du moment et m'a dit qu'ils me feraient des injections mensuelles de progestatifs pour protéger les ovaires. Je voudrais être sure que les autres "hodgkiniennes" de mon age ont fait la même chose.

Et surtout je me demande quand je vais pouvoir retrouver une vie normale, loin d'un centre anti-cancer. Donc quand est ce que je peux reprendre les projets (études, travail, voyage)? A partir de combien de temps on revient complètement à sa vie d'avant?

Merci de partager votre expérience à ces sujets.
Ca fait du bien de savoir qu'on est pas les seuls à avoir ce genre de trucs!

Cheers

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#2 15-11-2010 23:44:52

Lili
Membre
Date d'inscription: 27-02-2010
Messages: 129

Re: questions avant première chimio

Bonjour esther,

J'ai 19ans,et il y a 1an,on m'a diagnostiqué un Hodgkin stade IV.J'ai eu 8 mois de chimio ABVD,terminée fin juin 2010.Je suis actuellement en rémission complète.

Pour ma part,la cicatrice du PAC (le petit boitier) est "moche",mais je cicatrise très mal.Si tu as une bonne peau,ça devrait juste te laisser une petite cicatrice très fine.Mais essayes de voire avec ton chirurgien si il peut te faire l'incision en dehors du décoleté (ma cicatrice se voit si j'en met un un peu trop large,c'est pas le top :/)
Pour les cheveux,ma mère me les avait coupée,puis rasés quand ils ont commencé à tomber (ça me faisait mal au crane,et je me trouvait plus horrible avec 3 cheveux sur le caillou que chauve!).
Mes sourcils/cils se sont justes éclaircis et sont légèrement tombés.Mais si tu les perds,il existe du maquillage pour "cacher" ça =)
On ne m'a pas conseillé d'aller chez le dentiste...mais je n'ai pas vraiment eu le temps,j'étais dans un sal état au moment du diagnostique,donc la chimio a été commencées un peu en urgence.
Pour la stérilité,la chimio de type ABVD n'est pas trop agressive à ce niveau,contrairement au beacopp (autre chimio utilisée pour les lymphomes de hodgkin).J'avais du luthényl (que je prend toujours d'ailleur jusqu'au mois de décembre),c'est des comprimés à prendre,1 par jour.Enfin c'est des hormones,donc le même genre que les injections que tu auras.
Et pour la vie "normale",j'ai repris mes études en septembre (après quasi 1an d'interruption puisque j'ai été diagnostiquée en novembre) avec un étalement d'année.En fait je fais mon année en deux ans,donc j'ai un emploi du temps allégé par rapport aux autres.Mais je crois que ça n'existe pas en France :/

Tu es en études actuellement?Tu arrêtes pendant le traitement?

Bon courage et a bientôt =)

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#3 16-11-2010 08:27:08

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1410
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Re: questions avant première chimio

Bonjour Esther,

Tu as un excellent médecin : diagnostiquer un LH sur un mal à l'épaule et une toux sèche, chapeau !

En ce qui concerne la fertilité, pour une femme, il y a un risque si la radiothérapie est pelvienne (et plus globalement sous le diaphragme) à partir de 5 grays.

Comme ton LH semble être limité à la partie au-dessus du diaphragme, ta RT sera peut-être limitée à cette zone ?

Bon courage pour le traitement,

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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#4 16-11-2010 09:58:53

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: questions avant première chimio

salut,
j'ai 22ans et un un Hodgkin stade 2B avec masse au thorax d'environ 12cm. J'ai fait une péricardite à cause de cette masse.
Je suis en traitement depuis le 27 juillet et tout comme toi c'est 4 cycle ABVD et radiothérapie.
J'ai terminé la chimio le 5 novembre. Donc si tu fais le calcul tu auras pour à peu près 4 mois de chimio à raison d'une toutes les deux semaines.
Là je suis en "repos" avant de commencer les rayons.

Pour le PAC je m'inquiétais aussi, en fait c'est une question d'habitude je crois. Au bout d'un moment tu le sens plus et tu dors sur le ventre! la cicatrice est moindre, c'est juste que ça fait une boule sous la peau qui se voit un peu quand meme!

Pour les cheveux.... c'est une grande histoire... je les ai coupé seulement la semaine dernière car j'avais presque plus rien mais je voulais les garder au maximum ! après c'est comme toi tu le sens. Pour ma part ils ont commencé à tomber à la 2ème chimio, tu les attrape par poignets et au fur et à mesure ils se désépaississent !perso je l'ai pas très bien vécu. Fait comme tu veux esther. Je serai plutot d'avis de te dire d'attendre un peu mais c'est personnel! smile

Les sourcils et les cils... ils ont mis du temps ceux là! ils se sont juste éclairci et j'en ai un peu moins mais je me maquille donc ni vu ni connu. C juste le soir au démaquillage qu'on voit la différence.

Pour la fertilité, j'ai un traitement qui s'appelle Luthéran que je prend comme une pilule normale à heure fixe tous les jours et qui protège les ovaires. L'ABVD en principe ne provoque que rarement la stérélité donc ne t'inquiète pas trop.

En ce qui concerne le détartrage, j'ai pas pensé à le faire avant, mais oui c'est conseillé d'avoir la bouche plutot saine avant de commencer. En suite tu auras des bains de bouche à faire régulièrement.

Alors pour te parler un peu de la vie en chimio... je me suis posé exactement la meme question que toi au début !!! Je continue à aller en cours, à aller faire les magasins, aller o ciné,à conduire, boire un ptit coup de tps en tps bien sûr! etc... tout dépend de comment tu te sens en fait. Les profs savent ce que j'ai donc quand je suis absente ils savent pourquoi donc c'est important d'en parler si tu es étudiante, après pour le boulot peut-être tu peux demander un mi-tps thérapeutique.
Quand je suis fatiguée ou pas bien, je reste chez moi. Il faut écouter ton corps... et surveiller tes globules blancs lorsqu'ils sont trop bas pour pas que tu choppes un rhume par dessus tout ça!

L'ABVD au tout début, ne m'a fait aucun effet secondaire, c'est au bout de la 5ème que ça a commencé. Mais c'est gérable ne t'inquiètepas trop, c'est pas une super période je te l'accorde mais on se prend vite au rythme et on vit malgré tout!

J'espère avoir répondu le mieux possible, n'hésite pas à venir nous faire part de tes inquiétudes. Ca aide beaucoup de venir sur le forum.
bisous

Dernière modification par Ludivine (16-11-2010 10:01:12)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#5 16-11-2010 12:00:38

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: questions avant première chimio

Salut Esther,

Je crois que ludivine a tout dit...bonne continuation et si tu as d'autres questions n'hésites surtout pas !
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#6 17-11-2010 19:22:23

esther
Membre
Date d'inscription: 15-11-2010
Messages: 10

Re: questions avant première chimio

Merci beaucoup les filles pour toutes ces infos!
La chimio commence jeudi prochain (j'ai hâte de faire dégonfler tout ça) et finalement ils vont me mettre le PAC dans le bas du ventre parce que le médiastin est trop gros. Mais ça m'arrange, ce sera plus facile à cacher.

J'étais étudiante à l'étranger au moment du diagnostic, mais mon école a été très compréhensive et me laisse finir ce semestre à distance, histoire que je perde pas trop de temps. Pour le semestre prochain, l'oncologue a l'air de trouver que c'est une mauvaise idée de s'acharner à continuer mes études alors que je serais fatiguée, donc je vais surement prendre une petite pause d'un semestre.

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#7 17-11-2010 19:32:13

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: questions avant première chimio

Pour le PAC ils me l'ont installé à la 2ème chimio vu que la masse médiastinale était également trop grosse. Une fois qu'elle a eut diminué , ils ont pu l'installer, mais après c peut-être pas plus mal dans le bat du ventre. Mais ils piquent quelle veine du coup? vers l'aine? je dis peut-être une bêtise!

Tu fais comme tu le sens esther pour les études, mais je te jure que ça fait du bien de pouvoir avoir l'esprit occupée plutôt que de rester sans rien.. j'ai pas eu bcp de moment où j'étais mal donc je sais pas ce que j'aurai fait si j'avais interrompu les études! pourtant les médecins me déconseillés aussi.
en tout cas je penserai bien à toi jeudi prochain !!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#8 17-11-2010 21:54:17

Kevinr
Membre
Date d'inscription: 24-03-2010
Messages: 52

Re: questions avant première chimio

Oui vers l'aine dans l'artere fémorale et ils relient le tuyaux au pac sur le dessus de la cuisse , tres pratique , on ne le sent presque pas une fois cicatrisé et personellement , la cicatrice fait 2 cm et est blanche et ne se voit pratiquement pas , je ne suis pas une fille , mais avec un jean serré , cela ne pose pas de soucis non plus. pareil pour la libertée de mouvement , si je pouvais passer ma jambe derriere la tête , je pourrais le faire sans soucis !

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#9 21-11-2010 16:47:23

Lili
Membre
Date d'inscription: 27-02-2010
Messages: 129

Re: questions avant première chimio

J'étais aussi à l'étranger pour mes études au moment du diagnostique.Mais l'hémato que j'avais vu n'étais pas contre le fait que je reprenne mes études après avoir repris du poids et que je me sente moins fatiguée (j'avais constament de la fièvre au début,et j'avais perdu 11 kilos).Finalement j'ai préféré rester au près de ma famille,toute seule je n'aurai jamais pu y arriver (entre les courses à faire,aller à la laverie pour le linge et les cours).
Ta première séance s'est bien passée?

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#10 26-11-2010 21:07:15

esther
Membre
Date d'inscription: 15-11-2010
Messages: 10

Re: questions avant première chimio

Alors la pose du PAC a été un peu laborieuse parce que ma veine fémorale ne voulait pas coopérer. Mais je crois que je suis un cas d'école, parce que tout le monde était surpris (chirurgien, oncologue, infirmières....). Mais maintenant ca semble bien cicatriser, et je pense que ce sera discret.
La première chimio était fatigante, mais sinon pas d'effets secondaires. Donc je m'en sors bien. Et ca fait du bien d'avoir démystifié le processus (c'est juste une perfusion de 3h en fait, rien d'extraordinaire vu de l'exterieur).
Pour ce qui est des cours, j'essaye de finir mon semestre a distance pour l'instant. Pour le semestre prochain, je verrais comment je me sens après quelques chimios.

Merci a tout le monde pour vos conseil! Bonne chance et Courage!

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#11 26-11-2010 22:20:50

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: questions avant première chimio

salut esther,
je te souhaite bon courage pour la suite, en tout cas tu sais enfin à quoi t'attendre , tu n'es plus dans le flou et ça, ça fait du bien !!!
tu as une grosse tumeur à la base ? J'attaque les rayons le 6 Décembre, je pourrais t'en parler en temps voulu si tu le souhaite, n'hésite pas.
Passe une bonne soirée, repose toi bien!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#12 28-11-2010 11:41:54

Lili
Membre
Date d'inscription: 27-02-2010
Messages: 129

Re: questions avant première chimio

Bon c'est une bonne chose que tu es peu d'effets secondaires!J'espère pour toi que ça va continuer comme ça smile
C'est bien que tu puisse continuer un peu tes études,ça va te permettre de t'occuper l'esprit parce qu'on trouve vite le temps long quand on doit rester chez soi.
Que fais-tu comme études?

Bonne journée ^^

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#13 28-11-2010 19:06:16

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: questions avant première chimio

Salut esther,

Bon je crois que les filles t'ont un peu tout dit, mais je vais te dire aussi comment j'ai vécu ca.
Donc moi j'ai 24 ans, malade depuis mes 17 ans (hodgkin stade I) avec radiotherapie localisée, puis à 21 ans chimio (4 cures R-ABVD et hodgkin stade III).

Pour la fertilité, je ne comprend pas trop la reaction des medecins qui se disent qu'on a  autre chose a penser.....c'est vrai que ca peut paraitre derisoire, mais c'est super important!
Moi perso j'avais aussi poser la question. Et on m'injectait une fois par mois Décapeptyl, ca faisait mal, mais au moins j'etais tranquille.

Pour les études, même si j'ai tres mal vecu la chimio, j'ai essayé de continuer. Ca me permettait de me changer les idées. Tout le monde le savait, et les autres etudiants m'ont beaucoup aidé.
Et finalement j'ai fini mes etudes sans redoubler.

Bonne soirée (sous la neige pour moi!)

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#14 05-12-2010 21:25:58

esther
Membre
Date d'inscription: 15-11-2010
Messages: 10

Re: questions avant première chimio

Coucou!

A 4 jours de ma deuxième chimio, j'ai un aphte énorme dans la bouche. Ça fait super mal, je peux à peine manger liquide. Il parait que c'est la bléomycine qui créée les aphtes et les mucites. Est ce que quelqu'un en a déjà eu? Comment vous l'avez soigné?

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#15 05-12-2010 23:18:49

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: questions avant première chimio

aphtes , mucites fréquents en chimio, il faut en parler au toubib qui te donnera quelquechose pour te soulager , j ai eu ça mais impossible de me souvenir du traitement , tu auras des réponses sous peu à mon avis , pas agréable et certains aliments à éviter!

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