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#1 13-11-2010 03:39:32

marie du 29
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-11-2010
Messages: 6

inquiète

Je viens de découvrir le forum. J'ai 44 ans, j'ai été hospitalisée 3 semaines en octobre pour fievre, douleurs abdominales, CRP et VS élevées. Au scanner ils m'ont découvert des ganglions coeliaques augmentés, ainsi qu'au niveau du foie et de la rate: ganglions de 2-3 cms. La fièvre a cédé spontanément au bout de 15 jours, la crp aujourd'hui est normale, mais ma VS reste augmentée. Je suis fatiguée, je ne dors pas la nuit à cause de démangeaisons sur tout le corps mais plus particulièrement aux jambes, j'ai toujours des douleurs abdos. Aucun diagnostic n'a été posé à l'issue de l'hospitalisation, aucun traitement de fait non plus. Lundi on doit me faire une biopsie ganglionnaire par echo endoscopie sous AG. Mes symptomes ressemblent ils à un lymphome ? La fièvre régresse elle spontanément dans la maladie, et la CRP ? je précise qu'ils ont cherché toutes les maladies en ose mais que tout est négatif. La maladie peut elle débuter au niveau abdominal ? je n'ai pas de ganglions dans le cou, ni au niveau claviculaire. Merci de m'éclairer un peu

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#2 13-11-2010 13:39:14

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: inquiète

Les symptomes que tu présentes peuvent effectivement avoir un rapport avec le lymphome, la fièvre, les ganglions, la gratouille...! Les CRP, la Vs sont des indicateurs d'inflammation mais ca ne veut pas dire pour autant que c'est la maladie, ces indicateurs peuvent varier simplement avec un rhume ! En ce qui concerne le développement de la maladie, elle peut survenir n'importe où ! Les organes dont tu parles sont effectivement liés au systeme lymphatique et donc susceptible d'etre touchés par le lymphome !!!...sur le forum nous ne sommes pas médecins et en aucun cas nous pouvons dire quoi que ce soit...je sais que c'est dur mais tu dois attendre les résultats de la biopsie pour etre fixée. N'hésites pas à nous donner des nouvelles, j'espère que pour toi ce sera une fausse alerte ;-) au pire même si c'est cela saches que ça se soigne très bien aujourd'hui et mieux vaut une prise en charge le plus rapidement possible.
Bonne continuation,
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 13-11-2010 17:25:39

marie du 29
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-11-2010
Messages: 6

Re: inquiète

Bon, ben plus qu'à attendre lundi et re route pour l'hôpital demain ( pas le même ce coup ci c'est Brest )... Est ce qu'ils peuvent voir déjà qqchose au cours de la coelio et combien de temps pour les résultats de la biopsie ? Si qq pouvait me répondre avant demain ! car je stresse un max, merci

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#4 13-11-2010 17:57:40

GAZELLE13
Membre
Lieu: MARSEILLE
Date d'inscription: 02-11-2010
Messages: 34

Re: inquiète

Bonsoir Marie,

Comme Stef, je dirais que les symptômes ressemblent à un lymphome. Mais le mieux c'est d'attendre le résultat de la biopsie. J'ai le même âge que toi et pour ma part il s'agit d'un lymphome hodgkinien au niveau du médiastin avec épanchement péricardique. J'ai eu le droit à un prélèvement ganglionnaire au niveau du cou, sous anesthésie locale, et aussi une biopsie et myelogramme osseux. Tous ces examens sont stressants mais il faut en passer par là pour être au mieux soigné.
Ne stresse pas trop (je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire). Dis-toi que tu es entre de bonnes mains et que cette maladie se soigne très bien.
Prends bien soin de toi !
A+

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#5 13-11-2010 18:02:55

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: inquiète

Stef a tout résumé...  il faut attendre meme si c est dur , on a tous connu cette attente avec les angoisses etc...  les resultats pour la biopsie c est fluctuant , une petite semaine à 15 jours au moins. bon courage pour cette attente

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#6 13-11-2010 21:01:47

marie du 29
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-11-2010
Messages: 6

Re: inquiète

merci à vous ! Je rentre à l'hôpital demain, dès mon retour, ils ne m'ont pas dit combien de temps je restais, je reviens vous donner des nouvelles ! merci encore ce forum est génial

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#7 13-11-2010 22:52:29

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: inquiète

De rien Marie ;-) FLE est une grande famille :-)))


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#8 17-11-2010 00:09:29

marie du 29
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-11-2010
Messages: 6

Re: inquiète

ben me revoilà, de retour de l'hôpital. En fait ils m'ont fait une echo endoscopie sous AG, et n'ont rien trouvé, plus de ganglions coeliaques.D'où retour à la maison. J'ai été hospitalisée ds un service d'hépato gastro. Je leur ai parlé de ma fatigue, mes sueurs, de mes démangeaisons aux jambes, ils avaient mon dossier des 3 semaines d'hospi, bon pas l'air d'être intéressés, même pas un bilan sanguin. Ils me ramènent à mon médecin traitant pour la suite. Tout çà ne m'a pas vraiment avancé, n'ont pas parlé des ganglions foie et rate, j'imagine qu'ils ont qd même regardé ? Je reste avec l'impression qu'on nous coupe comme un saucisson et que le lien entre les choses n'est pas fait...

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#9 17-11-2010 09:10:52

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: inquiète

Salut Marie, si tu n'es pas rassuree, tu as le droit de demander un second avis médical dans un autre hôpital...
Bon courage et tiens nous au courant.
Amitiés, Stef


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#10 22-11-2010 10:28:34

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: inquiète

bonjour Marie, j'espère que tout sera diagnostiqué vite et 2 remarques suite à tes informations, mais je ne suis pas médecin!!! ?
il me semble complètement nécessaire d'avoir un bilan sanguin complet ainsi qu'une biopsie des ganglions; pour ma part, les résultats de ma biopsie de moelle osseuse m'ont été donné le soir même, de manière certes partiels, mais avec déjà des bonnes informations sur la typologie de la maladie.

ne pas hésiter à demander un 2éme avis, je rejoins Stef...


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#11 08-12-2010 14:38:13

marie du 29
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-11-2010
Messages: 6

Re: inquiète

me revoilà, alors j'en suis toujours au même point. Donc ils n'avaient pas fait la biopsie car plus de ganglions. Hier écho de contrôle et surprise: ganglion coeliaque 1 cm et nodule rate...Je suis toujours très fatiguée, nauséeuse,la nuit les démangeaisons abdo et aux jambes m'empechent de dormir. Y'a qq chose qui ne va pas c'est sûr, demain bilan de sang encore, ce coup ci le médecin traitant demande aussi les marqueurs ACE et CA19.5. Ces marqueurs peuvent ils démontrer qq chose ? merci Marie

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#12 08-12-2010 16:44:34

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: inquiète

faut que ton médecin demande les CRP, la fibrine, la vitesse de sedimentation et les LDH ;-)
Ca peut surement donner une indication ;-)
Bon courage Marie.
Et tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef


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#13 09-12-2010 18:56:58

GAZELLE13
Membre
Lieu: MARSEILLE
Date d'inscription: 02-11-2010
Messages: 34

Re: inquiète

Bonsoir Marie,
J'espère que cette fois-ci, ils vont trouver une piste. Il faut absolument que les soins débutent au plus vite pour te soulager. Je ne comprends pas qu'ils te fassent ainsi tourner en rond.
Et comme le dit Stef, si tu as un doute, vas voir un autre médecin pour qu'il t'oriente vers un . : hématologue, oncologue.
Tiens bon. Je t'envoie plein d'ondes positives pour la suite.
A+

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#14 09-12-2010 19:21:20

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: inquiète

bonsoir marie on se retrouve encore dans le cas de difficulté de diagnostic pas évident
a ton pensé aussi à tout hasard a une allergie au gluten ? je sais pas pourquoi mais bon ça me passe par la téte à l'instant
tu n'as pas de scanner de prévu ?


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#15 09-12-2010 22:59:37

marie du 29
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-11-2010
Messages: 6

Re: inquiète

j'aurai les résultats du bilan demain, y'avait aussi la VS et la CRP. Ma VS fin novembre était toujours augmentée, la CRP était revenue à la normale. Je me demande comment les ganglions qui faisaient 2 à 3 cms en octobre ont pu disparaitre en novembre et on en retrouve maintenant. Pour la rate il ne m'a pas parlé de ganglion mais de nodule, les douleurs persistent, mais c'est positionnel.  Je vous donne des nouvelles demain, et merci à tous.

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#16 10-12-2010 01:50:54

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: inquiète

Marie il faudrait que tu puisse te faire doser la LDH.Courage.

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