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#26 03-01-2011 15:32:34

helen
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-01-2011
Messages: 2

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Bonjour à toutes et à tous...

Je viens de lire toutes vos discutions, comment va Nicole finalement?
Je m'y interesse de tres pres, car depuis peu on vient de diagnostiquer chez ma mère agée de 53 ans un lymphome à grande cellule B mais sur plusieurs zones du corps...: Plusieurs ganglions infectés sur le gros intestin, la voie pulvienne, et les glandes surreinales...
Nous l'avons appris debut decembre... Ce qui fut un gros choc car elle n'avait strictement aucun symptome, enfait elle allait simplement chez le medecin parce qu'elle avait un essouflement. Le medecin pensant que c'etait les debut d'une embolie pulmonaire la dirige vers les urgences les plus proches où ils lui font un scanner par prévention... C'est à ce moment que le verdict tombe... Un lymphome NH diffus à grandes cellule B...
Un choc énorme pour toute la famille car personne ne s'attendait à cela...
Ca fait maintenant presque un mois qu'elle est en traitement... Elle en est à son second cycle de chimio et passe son premier pet scan le 10 janvier...
J'ai juste quelques questions à vous poser, car c'est un peu ma panique chez nous face à sa maladie, des milliers de questions restent sans réponses et les medecins ne sont pas toujours la pour nous repondre ayant evidemment bien d'autres choses à faire ce qui se comprend...
Par consequent, mes questions sont les suivantes:
Etant donné que sa voisine de chambre a connu 1 remission au bout de 2 chimio (elle avait un seul lymphome situé dans la hanche) Est il possible qu'il en soit de même pour ma mere qui elle en a plusieurs sur plusieurs endroits du corps?
Ce que je veux savoir c'est, est ce que cela est plus grave lorsque l'on a plusieurs parties du corps atteintes ou est ce la meme chose?Le traitement risque t'il d'être finalement plus long? ou est ce que le nombre de zones atteintes n'a strictement rien à voir avec la guérison?
Ce qui nous inquiète c'est que cela ait touché 3 parties du corps différentes...
Je suis désolé si mes questions parraissent bisares Mais malgres avoir lu pas mal de choses sur le sujet, ces questions me reviennent sans cesse...et nous restons impuissant et ignorant sur pas mal de choses, ce qui nous inquiète...
Je vous remercie beaucoup par avance d'avoir pris le temps de lire mon message... et pour vos reponses...
Amitiés,
Helen

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#27 03-01-2011 16:31:20

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: traitement lymphome grandes cellules B

Bonjour Helen,

Juste pour te rassurer...les zones touchées ne veulent pas dire grand chose ;-) Tout dépend comment ta maman va réagir face aux traitements ;-)
Pour faire vite, j'avais la rate, le pancréas, l'estomac, 2 vertebres, l'os du rocher (crane), une atteinte diffuse de la moelle osseuse et divers ganglions infectés...aujourd'hui je suis en rémission complete après 8cures de RCHOP en 2007 et 5 cures de R-DHAP + Autogreffe cette année !
Tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir...et dans notre malheur les LNH diffus à grandes Cellules B se soignent relativement bien et répondent bien aux traitements dans la majorité des cas ;-))))
N'hésites pas à poser tes questions, nous y répondrons dans la limite de nos compétences car rappelons le nous ne sommes pas médecins ;-)
Ta maman est suivie dans quelle région ?
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#28 03-01-2011 17:24:38

helen
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-01-2011
Messages: 2

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Bonjour,

Je vous remercie grandement pour vos réponses Madsouka et Steph ainsi que pour votre soutient!
Il est claire qu'il faut avant tout garder le moral même si parfois nous sommes tres inquiets aux vues de certains effets secondaires du traitement ... :S Baisse de tension, de temperature et paleur soudaine...Qd elle rentre à la maison....
Elle se fait suivre au CHU de Nice (hopital l'archet) par le service Hématologie, par un professeur qui apparement est tres competent dans son domaine... C'est pour cela que nous sommes confiants meme si il est evident que nous ne puissions pas faire comme si de rien était...
Enfin au vue de votre commentaire "Stef" je suis tout de meme un peu plus rassuré smile car cela prouve en effet que les zones touchées ne veulent pas dire grand chose ...
Je vous tiens au courant tres prochainemant concernant le premier pet scan (11 janvier)...
Je vous remercie encore pour vos reponses!  et si d'autres personnes souhaitent me donner leur avis ils sont les bienvenues!
smile bonne soirée,

Helen

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#29 03-01-2011 18:45:44

nicole
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 13

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Bonjour
Je vous écris pour vous donner quelques nouvelles de la part de Nicole.
La premiere cure de dhap a montre une nette remission du lymphome. Alors que le rchop n avait pas fonctionne.
Apres deux cures supplémentaires ces dernières semaines ma mère devrait être hospitalisée pour une autogreffe mi janvier. Elle est très fatiguée et n a pas beaucoup d' appétit. Le dhap est vraiment plus lourd a supporter avec des effets secondaires comme des baisses de globules de plaquettes des problèmes d'aphtes et de brulures dans la bouche. Si vous avez des témoignages sur l autogreffe a partager? Est ce plus lourd que les dhap?

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#30 03-01-2011 19:37:42

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: traitement lymphome grandes cellules B

Bonjour la fille de Nicole et Nicole ;-))))

Je comprends bien son parcours, j'ai vecu le meme !!!
5 RDHAP + Autogreffe en Juin...
Pour moi l'autogreffe a été nettement moins difficile que les RDHAP...après tout dépend de chacun !!! Je ne vais pas dire que c'est passé comme une lettre à la poste ce serait mentir mais ca a été dans l'ensemble ;-)
Que veux tu savoir sur l'autogreffe ?
Amitiés,
Stef


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#31 03-01-2011 19:38:52

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: traitement lymphome grandes cellules B

De rien Helen, bon courage à ta maman. Elle va s'en sortir !!! allez courage.
Amitiés,
Stef


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#32 03-01-2011 21:02:42

nicole
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 13

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Bonsoir Stef

Merci pour tous ces encouragements. Ma mère a levé les yeux au ciel en lisant que tu avais fait 5 cures de RDHAP...
Avec ses 3 cures, elle est KO au fond du lit. ;-)
Nous cherchons toutes les petites astuces possibles pour lui faire reprendre des forces. Toutes les suggestions sont les bienvenues !

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#33 04-01-2011 07:27:09

Delphine
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 97

Re: traitement lymphome grandes cellules B

bonjour à tous;qui pourrais me renseigner sur le TEP scan ,à savoir peut on avoir un scan normal et un TEP scan avec "anomalies"? ma mère l'a passer hier mais n'a pas eu de suite de compte rendu à la différence du scan.
merci de vos éclaircissements;bizzzzzzzzzzzz

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#34 04-01-2011 09:35:59

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: traitement lymphome grandes cellules B

Est ce Nicole mange ?
Sinon vous faire prescrire par le généraliste ou l'hémato des repas hyper proteinés...histoire de reprendre des forces et de ne pas perdre la masse musculaire.

Delp, t'inkiet si tu n'as pas les résultats du tep tout de suite, c'est normal ! moi c'est pareil, j'ai tjrs les resultats du scan tt de suite mais le tep pas avant 2 ou 3 jours...le tep mele scan et scintigraphie...bcp plus poussé que le scan ;-)))) ne tirons pas de conclusions attives...attendons les résultats.

Amitiés,
Stef


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#35 04-01-2011 17:59:52

nicole
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
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Re: traitement lymphome grandes cellules B

Bonjour
Aujourd'hui l'ogre est de retour....enfin un petit ogre....
Effectivement le médecin lui a prescrit des repas hyper protéinés. Mais c'est un peu dur à avaler quand on n'a pas faim...un peu écoeurant visiblement.
Mais elle fait de gros efforts pour grignoter même de petites quantités et être d'attaque dans 12 jours pour l'autogreffe
Ce qui passe le mieux c'est le poisson et tout ce qui est citronné.

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#36 06-01-2011 16:14:06

nicole
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 13

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Bonjour

Je fais toujours l'intermédiaire et je vous remercie de la part de Nicole pour tous vos messages.
Nous avons fait venir le médecin ce matin à cause d'une toux qui durait et d'un peu de fièvre.
Une prise de sang a révélé que le taux de plaquettes et de globules rouges étaient bas, ce qui explique la fatigue intense ces derniers jours. Le médecin a donc préconisé une transfusion.
Certains d'entre vous ont ils connu ce genre de problèmes?

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#37 06-01-2011 16:35:40

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: traitement lymphome grandes cellules B

les clinutrens exisitent sous différentes formes aussi en soupe et jus de fruit
on nous le propose pas systématiquement donc demandez au pharmacien
aprés la transfusion elle se sentira beaucoup mieux, doucement mais surement


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#38 06-01-2011 17:29:26

Stef
Animatrice FLE
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Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: traitement lymphome grandes cellules B

Bonjour,

Oui ne t'inquietes pas pour la transfusion c'est completement indolore ;-)))) j'en ai eu plein de fois et ça rebooste après big_smile On se sent bcp mieux.
Bisous à toutes les 2.
Stef


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#39 06-01-2011 20:05:34

Delphine
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 97

Re: traitement lymphome grandes cellules B

salut,ce soir je suis dégouttée ,ma mère a été pour sa chimio qu'elle a eu mais pas de résultat du TEP scan ,il n'avait pas été communiqué aux hématos!du coup ma mère est super déçue ,elle avait besoin de savoir ou elle en était;elle n'a pas pu poser ses questions ,pas pu parler du psy..... c'est dur,c'est sur pour les médecins le resultat peut attendre dans 3 semaines mais pour les patients c'est honteux!!!

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#40 07-01-2011 12:47:16

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: traitement lymphome grandes cellules B

Salut Delphine,

Rien ne t'empeche d'appeler pour avoir les résultats ! Il ne faut pas rester comme ça...quitte à les harceler ou faire un sitting dans le hall...vous avez le droit à des réponses smile
Bon courage,
Bisous,
Stef


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#41 07-01-2011 14:14:04

altomare
Membre
Lieu: Nîmes
Date d'inscription: 04-12-2010
Messages: 14

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Delphine,
Tu ne dois pas rester comme cela ni ta maman d'ailleurs!
C'est cruel ! Téléphone, rends toi dans le service afin d'obtenir des renseignements car le stress est fortement déconseillé.
Nous stressons suffisamment comme cela , pas besoin de torture supplémentaire.
Je suis de tout coeur avec toi, tiens nous au courant Delphine.
Cordialement Marie

Dernière modification par altomare (07-01-2011 14:14:23)

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#42 07-01-2011 22:10:25

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Delphine , écoute les conseils qui te sont donnés , rien de pire que le doute et l incertitude!! il faut leur secouer les plumes à ces toubibs!!!

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#43 08-01-2011 13:57:51

dilmifethi
Membre
Date d'inscription: 25-11-2010
Messages: 11

Re: traitement lymphome grandes cellules B

bonjour a tous? ,spécialement a clo car elle est tj.la pour tous le monde!
ma mère a un RDV a l'hôpital henri mondor a paris pour un TEP SCAN OU un TEP SCAN accompagné d'une biopsie pour une étude histochimique du LNH FILICU pour vérifier la réponse partielle au R-CHOP pour bute pouvoir décider sur le nouveau protocole de chimio a priori R-gemox
j'aimerai bien savoir plus sur l'efficacité du TEP SCAN
courage delphine

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#44 08-01-2011 14:16:11

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: traitement lymphome grandes cellules B

Le TEPSCAN est l'engin le plus performant de nos jours. C'est un scanner a 2 anneaux. L'examen est completement indolore wink Ta maman va devoir rester au moins 1 heure au repos avant de pouvoir faire l'examen le temps que le produit qu'il lui injecte se repartisse completement dans tous le corps. C'est de l'imagerie 3D très performant qui permet de voir aussi bien les organes que les os...A priori aujourd'hui il n'y a rien de plus fiable big_smile

Bon courage à ta maman.
Amitiés,
Stef


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#45 08-01-2011 14:57:36

dilmifethi
Membre
Date d'inscription: 25-11-2010
Messages: 11

Re: traitement lymphome grandes cellules B

merci cher stef
rebonjour delphine; il faut tous essayer avec tout les moyens; la plus simple c'est internet!! grâce a elle et mon niveau moyen de français j'ai pu pris un RDV a paris pourtant c'est pas facile pour les gens de l'autre coté de la méditerranée

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#46 08-01-2011 20:24:37

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Fethi , tu as pu avoir un rendez vous , c est bien! pas trop de difficultés pour obtenir un visa?? tu vis au Maroc ou uniquement ta maman? le pet scan est tres performant en imagerie médicale , à plus!! tu nous tiens au courant pour ce rendez vous? c est bientot? à plus

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#47 09-01-2011 17:11:15

dilmifethi
Membre
Date d'inscription: 25-11-2010
Messages: 11

Re: traitement lymphome grandes cellules B

bonjour clo, je suis d'algerie pour le visa c'est ??
amitier

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#48 09-01-2011 17:37:53

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: traitement lymphome grandes cellules B

désolee , Fethi , je croyais que tu étais au Maroc! Je voulais simplement te demander si ce n était pas trop difficile de sortir du pays pour ta maman ? à plus!

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#49 11-01-2011 11:15:34

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: traitement lymphome grandes cellules B

A Nicole et la famille,

Ou en es-tu ? Les transfusions ont elles eu lieu ?

Je confirme que les clinutrens sont de très bons compléments alimentaires, je continue à en prendre au quotidien, pour moi c'est jus de pomme. Chacun ses goûts mais l'efficacité reste la même !
Tiens nous informé.

Delphine, bats-toi pour ces résultats, il faut parfois secouer les docs, ce n'est pas toujours simple mais c'est un mal pour un bien. 2 solutions, harcèlement téléphonique ou sitting dans la salle d'attente...

Seule la communication fait avancer le monde, pas la pensée.

Amitiés.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#50 14-01-2011 12:24:57

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: traitement lymphome grandes cellules B

Coucou Mad chérie,

Oui, la gamme Clinutren me semble assez étendue. Quand on me l'a proposé j'avais le choix entre la gamme laitage (style yop mais en plus "dégueu") et jus de fruits. Dans les fruits, il y a "pomme", bon c'est bien plus fort que du jus de pommes, normal, mais c'est le seul que je puisse tolérer quotidiennement. Les autres, je n'ai pas du tout aimé. Chacun ses goûts aussi. J'en bois 1 au petit déjeuner en prenant avec, mon lot de médocs quotidiens, ainsi cela fait coup double ! :-))))

Pour l'instant, je n'ai toujours pas le droit aux oeufs ni aux viandes rouges, ou alors supers cuits pour chacun d'entre eux. Pas ce que j'aime, donc je n'en prends pas.

Par contre, on s'est aperçu du fantastique choix des aliments dans les magasins . (dont je ne ferai pas de pub, disons que ça commence par un P). Je mange bien, je perçoit le goût sans souci et j'ai bon appétit, certes un peu moins qu'avant mais tous ces traitements y sont aussi peut-être pour quelque chose. Je ne me plains pas.

Je suis sorti d'allogreffe après 4 semaines, au même poids qu'en y entrant, sans poche parentérale. 3 semaines déjà que je suis chez moi, et paradoxalement j'ai perdu 2 kilos. Je compte bien les reprendre très vite, alors je vais me pencher sur la question.

Bon je parle, je parle, et je ne m'arrête jamais...


Moi aussi je t'embrasse !


Battant


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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