France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 26-07-2009 12:36:50

BOSnostra
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 540
Site web

Diagnostique de Hodgkin et début de traitement... (by Del)

Posté par Del le 18/07/2009 01:33:22
Bonjour à tous et toutes!

Je vous lis depuis plusieurs jours "en cachette", et là je me lance car tout le monde a l'air vraiment sympa ici et ça donne envie de partager aussi ;-)

J'ai 24 ans et on vient de me diagnostiquer (enfin, il y a un mois) une maladie de Hodgkin stade IIIb..

J'avais des démangeaisons insupportables depuis plus de 8 mois, consulté des dizaines de médecins (généralistes en passant par des allergologues, dermato, pour en finir chez le psychiatre, sous anti-dépresseurs pour un TOC de grattage compulsif...)

C'est mon compagnon qui, excédé de me voir m'arracher la peau à sang, s'est lancé dans des recherches en tapant mes deux symptômes principaux : un gros ganglion dans le cou, fixe, et ces démangeaisons.
Premier résultat : Hodgkin.
Qui a été confirmé par les examens que mon médecin a demandé (prise de sang, radio du Thorax, puis scanner.. Puis prise en charge par un hémato et analyse du ganglion, ponction de moëlle osseuse, etc)

Tout a été super vite : en deux semaines, on m'a endormie deux fois, une fois pour le ganglion, la semaine suivante pour poser un PAC et faire un prélèvement de tissus ovariens...

J'ai commencé la chimio BEACOPP lundi passé.. Assez dur à supporter pour le moment, beaucoup de fatigue, des aphtes très douloureux malgré les nombreux médicaments, les injections via le PAC tout frais.. Et les nombreux aller-retour à l'hôpital..
J'ai coupé mes cheveux tout court cet après-midi car ils commençaient à tomber par poignées... :-/

Voilà en gros mes péripéties de ces derniers jours...

Un tout grand merci d'avoir pris le temps de me lire, et courage à tous ceux et celles qui passent par là où le vivent via un proche qui en souffre..!

Delphine
(P.S: j'espère ne pas avoir posté deux fois le même mot.. J'ai un gros doute sur mes capacités informatiques ^^)

      Posté par chris 91 le 18/07/2009 09:36:31

Bonjour Delphine et bienvenue à toi sur ce forum.Tu as eu tout à fait raison de te lancer pour venir partager tous tes ressentis.L'ambiance est très bonne ici et tout le monde sera là pour te soutenir.
Je te souhaite évidemment beaucoup de courage pour affronter cette terrible épreuve qui commence pour toi.
J'ai moi-même eu un Hodgkin au stade 2 B,b en 1996,à l'âge de 15ans.J'ai mon témoignage sur le site si tu veux avoir plus de détails.

Bon courage à toi!!!!!!!!!!

Christian


Collectes en cours sur Alvarum pour FLE smile
Dans le cadre, il faudra rajouter des espaces pour obtenir : france lymphome espoir

Hors ligne

 

#2 26-07-2009 12:41:22

BOSnostra
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 540
Site web

Re: Diagnostique de Hodgkin et début de traitement... (by Del)

Coucou Delphine smile

J'espère que ton traitement se passe bien pour le moment, que les effets secondaires ne sont pas trop trop présents wink

Autrement, vis à vis des cheveux, je comprends parfaitement ta situation à la différence près que je suis un homme donc c'est sur que les cheveux courts, ça choque moins mais n'hesite pas à mettre des accessoires style bandana ou autre wink

Personnellement, j'utilise une casquette ^^" puisque j'ai fait la même chose que toi wink les cheveux tombaient par poignées 3 semaines apres la premiere chimio, alors j'ai tout rasé wink

En tout cas, courage, on est tous là pour te soutenir et surtout le message principal : ne jamais baisser les bras !! On viendra tous à bout de cette maladie wink

Courage à toi et à tous les autres aussi wink

Math'


Collectes en cours sur Alvarum pour FLE smile
Dans le cadre, il faudra rajouter des espaces pour obtenir : france lymphome espoir

Hors ligne

 

#3 27-07-2009 09:44:59

herve
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-07-2009
Messages: 2

Re: Diagnostique de Hodgkin et début de traitement... (by Del)

bonjour,
moi aussi symptomes : prurit et ganglion. Mon generaliste croyait a la gale !!! quand aux ganglions il m'aurait  donné de la cortisone en masse !!! heureusement pour la consultation suivante ( j'ai pas trainé) j'ai eu affaire a son remplacant, un jeune medecin , ce qui m'a sauvé la vie, je pense ! mon stade était moins avancé que le tien ( stade 2B,b) et mon protocole ( 6 cures d'ABVD (2x6 sceances)) était plus "léger" que le tien. Je n'ai pas eu trop d'effets secondaires. Les traitements des hodgkins sont  très efficaces et il faut garder un moral d'acier même si c'est parfois très dur car  la victoire est au bout! Courage et à bientot

Hors ligne

 

#4 27-07-2009 17:45:40

domi
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 23

Re: Diagnostique de Hodgkin et début de traitement... (by Del)

Bonjour Delphine,

  Un petit mot d'encouragement pour toi car j'ai aussi eu un Hodgkin, stade 3B et traitée avec le BEACOPP au début de son expérimentation. C'était en 2004 et, depuis presque 5 ans (je croise les doigts), je suis en rémission. Le BEACOPP est un traitement très agressif, réservé aux stades 3 et 4 mais qui semble donner de bons résultats. Alors, il me reste à te souhaiter bon courage pour les cures dans les prochains mois mais tu peux te dire que ces traitement sont vraiment efficaces en général et, qu'un jour, tu verras le bout du tunnel.

Amicalement

Dominique

Hors ligne

 

#5 08-08-2009 02:43:37

Del
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 93

Re: Diagnostique de Hodgkin et début de traitement... (by Del)

Toutes mes excuses pour ma réponse si tardive à vos messages!
Un peu de mal à m'y retrouver ici, puis tous ces traitements qui n'arrêtent pas.. Ahlala, je m'en serais bien passée ;-)

J'ai un bilan EPTScan le 17 Août.. En fonction de l'avancement des choses : soit deux nouvelles BEACOPP, soit on passe en ABVD.. Je croise les doigts pour la 2è solution.. Mais on verra de quoi demain sera fait..

Courage à tous et toutes et dans l'attente de vous lire surtout!
Je vais essayer de me "remettre" un peu au forum, il me plait beaucoup!

Del


[ Lymphome de Hodgkin stade IIIB diagnostiqué en juin 2009 --> 2 cures de BEACOPP escaladé + 6 cures d'ABVD
Suite aux traitements : ostéonécrose des têtes fémorales --> Pose de deux prothèses totales de hanches
Rémission totale depuis février 2010 ]
*CARPE DIEM*

Hors ligne

 

#6 09-08-2009 12:28:46

Laura
Membre
Lieu: Australie
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 649
Site web

Re: Diagnostique de Hodgkin et début de traitement... (by Del)

Coucou Del,
Oui, les traitements qui s'enchainent dur dur...tiens nous au courant des résultats de ton TEP, j'espère que tu pourras passer à l'ABVD, qui est je crois, un peu moins contraignant (pas d'hospitalisation de nuit au moins)

Plein d'ondes positives, me voilà 3 mois 1/2 après ma dernière chimio à peu près en forme, alors qu'il n'y pas longtemps je ne pensais jamais en voir le bout !!!

Hors ligne

 

#7 09-08-2009 22:52:16

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Diagnostique de Hodgkin et début de traitement... (by Del)

Coucou Delphine,

Tiens nous au courant pour tes résultats, on croise les doigts!
bises

Marie

Hors ligne

 

#8 16-08-2009 02:46:03

Del
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 93

Re: Diagnostique de Hodgkin et début de traitement... (by Del)

Hello!

Bon, hé bien j'attends mon TEP scan de ce lundi avec impatience...
Mais malgré le calme apparent, c'est la tempête dans la tête!
Je me demande si les deux Beacopp ont fonctionné.. Si oui, ABVD? Si non, j'ai peur de repartir pour 2 nouvelles Beacopp, franchement, c'est quand-même assez lourd (mais je ne reste quand-même qu'en hôpital de jour.. Même si c'est plusieurs jours/semaines d'affilée.. Loooooong)
L'ABVD serait tellement mieux et supportable..
On m'a parlé d'un jour tous les 15 jours..? Est-ce possible?
Et avec beaucoup moins d'effets secondaires douloureux (la douleur de la moëlle qui travaille, j'ai découvert ^^)..

Des questions, encore et toujours..

Ce qui m'ennuie le plus, au final, je crois que ce sont les cicatrices et les bandeaux.. Ca "trahi" d'une certaine façon la maladie, et je n'aime pas le regard que pas mal de personnes posent sur moi à cause de ça.. :-/ Un mélange de pitié, de "si ça arrivait à mes enfants", de.. Je ne sais pas trop quoi, mais ça me mets mal à l'aise :-(
Je dois être parano..

Enfin -_-

Voilà le ressenti du moment..
J'envoie plein de courage à tout le monde ;-)

Dans le plaisir de vous lire ;-)

Del


[ Lymphome de Hodgkin stade IIIB diagnostiqué en juin 2009 --> 2 cures de BEACOPP escaladé + 6 cures d'ABVD
Suite aux traitements : ostéonécrose des têtes fémorales --> Pose de deux prothèses totales de hanches
Rémission totale depuis février 2010 ]
*CARPE DIEM*

Hors ligne

 

#9 16-08-2009 08:07:06

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1408
Site web

Re: Diagnostique de Hodgkin et début de traitement... (by Del)

Bonjour Delphine,

Si tu ne dors pas la nuit, j'espère que tu te ratrappes le matin !
Je crois que c'est un effet du BEACOPP...

En ce qui concerne le regard des passants :
- ils peuvent aussi te trouver jolie ! Les traitements donnent un air assez éthéré, peu courant (évidemment !..), et qui attire l'attention...
- les cicatrices, bleus, et autres PAC : je me disais que c'était la mode des piercings, tatouages, implants ! Bon, ce n'était pas du tout mon genre ni de mon âge, mais je m'amusais de ce côté "décalé".
J'avais choisi l'autodérision. J'appelais ça... crâner !

Lorsque mes cheveux ont commencé à repousser, je sortais seule à une heure où il n'y avait pas trop de monde, et je testais dans le regard des passants si c'était "acceptable" ou pas encore, jusqu'à ce qu'ils ne fassent plus attention à moi !!! Je les utilisais, je les instrumentalisais à mon profit !

Voilà... les réactions de chacun sont différentes. J'espère n'avoir choqué personne...

J'espère que ton TEP montrera une bonne réaction au traitement.

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

Hors ligne

 

#10 16-08-2009 10:25:49

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Diagnostique de Hodgkin et début de traitement... (by Del)

Bonjour Delphine,
j'espere aussi que ton tep montrera que ton corps se bat bien!

Pour ce qui est du regard des gens, moi j'ai eu beaucoup plus de mal à montrer mon Pac que le fait de plus avoir (bcp) de cheveux.

Comme christine, une fois que je les avaient rasés tres court, des fois je sortais sans rien, voir la reaction des gens.
Mais tu sais je pense aussi qu'on est sensible à la reaction des gens, alors que parfois ils ne se disent pas tout ce qu'on imagine!
C'est sur pour certains c'est de la pitié, mais je pense que d'autre nous pensent courageux et enfin il y a les gens qui ne s'imaginent pas ce qu'on traverse et pensent simplement que c'est osé de porter les cheuveux aussi courts! (c'est une reflexion tout a fait gentille et sans arrieres pensées que m'a fait un chauffeur de bus une fois).

Donc c'est vrai que comme christine je me suis un peu "amusée".

Bon courage et tiens nous au courant!
Johanne

Hors ligne

 

#11 16-08-2009 11:05:02

Del
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 93

Re: Diagnostique de Hodgkin et début de traitement... (by Del)

COucou et merci pour vos réponses :-)

A la base, j'ai un look assez décalé aussi, donc au pire, même la boule à zéro, ça ne "choque" pas tellement (j'ai plusieurs piercings, habituellement cachés par mes ex-cheveux avant, évidemment, mais là, ça donne vraiment un peu "grunge" ^^)..

J'ai acheté beaucoup de bandeaux différents, colorés, etc, et je me maquille et habille en fonction, plutôt style hindou, etc, pcq ça cadre bien avec les bandeaux...
Par contre je n'ai pas encore osé sortir la tête "à l'air".. Pcq on voit les petits points des cheveux mais vu qu'ils tombent inégalement, je trouve que ça se voit un peu et là, ça fait "malade" ..

La perte des cheveux me dérange aussi beaucoup moins que mon pac, qui reste très très visible, surtout le "câble" sur 2cm, et la cicatrice principale évidemment.. Mais bon, ce sont de petites choses, c'est juste agréable de pouvoir s'en "libérer ici" avec des personnes qui comprennent cela sans se prendre la tête pour ce genre de "détail" ;-)

En tout cas, merci bcp Christine  (et non, tu ne m'as pas choquée que du contraire :-) )  et Johanne pour votre intervention!

(PS : j'espère que c'est le Beacopp pour le sommeil, pcq ça devient pénible lol
et vivement les résultats demain.. Impatience et impatience..)

BIzzzz à vous,

Del


[ Lymphome de Hodgkin stade IIIB diagnostiqué en juin 2009 --> 2 cures de BEACOPP escaladé + 6 cures d'ABVD
Suite aux traitements : ostéonécrose des têtes fémorales --> Pose de deux prothèses totales de hanches
Rémission totale depuis février 2010 ]
*CARPE DIEM*

Hors ligne

 

#12 18-08-2009 18:30:51

Del
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 93

Re: Diagnostique de Hodgkin et début de traitement... (by Del)

Hé bien voilà de bonnes nouvelles : TEP scan très positif, je peux donc passer en cure ABVD (mais on remplace la Bléo par de la dexameta...zone? Trop toxique pour mes poumons apparemment... Ce qui veut dire : chimio tous les 15 jours seulement! Quel soulagement :-)

Je voulais juste vous passer la bonne nouvelle :-)

Bonne soirée à tous et courage,

Del


[ Lymphome de Hodgkin stade IIIB diagnostiqué en juin 2009 --> 2 cures de BEACOPP escaladé + 6 cures d'ABVD
Suite aux traitements : ostéonécrose des têtes fémorales --> Pose de deux prothèses totales de hanches
Rémission totale depuis février 2010 ]
*CARPE DIEM*

Hors ligne

 

#13 18-08-2009 18:59:52

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Diagnostique de Hodgkin et début de traitement... (by Del)

bon ben ca c'est une bonne nouvelle. Au moins ca te fera "souffler" un peu entre les cures.
Bonne soirée
Bon courage
Johanne

Hors ligne

 

#14 19-08-2009 17:48:20

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Diagnostique de Hodgkin et début de traitement... (by Del)

Bon et bien tant mieux alors! ;o) bon courage pour la suite
bises

Marie

Hors ligne

 

#15 19-08-2009 18:08:35

Del
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 93

Re: Diagnostique de Hodgkin et début de traitement... (by Del)

Merci Marie et Johanne ;o)
J'espère que la sensation de fatigue va peu à peu s'atténuer.. Ca doit être dû à la nouvelle cure.. On verra ;-) On ne va pas en demander trop d'un coup ^^

bisous

Del

Dernière modification par Del (19-08-2009 18:08:59)


[ Lymphome de Hodgkin stade IIIB diagnostiqué en juin 2009 --> 2 cures de BEACOPP escaladé + 6 cures d'ABVD
Suite aux traitements : ostéonécrose des têtes fémorales --> Pose de deux prothèses totales de hanches
Rémission totale depuis février 2010 ]
*CARPE DIEM*

Hors ligne

 

#16 19-08-2009 19:13:47

Laura
Membre
Lieu: Australie
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 649
Site web

Re: Diagnostique de Hodgkin et début de traitement... (by Del)

Super Del pour ces bonnes nouvelles !Ah quel soulagement tu dois avoir !!! J'imagine que passer à une chimio tous les 15 jours ça va te laisser le temps de souffler un peu plus que le beacopp.

Pour le sommeil, tant que tu peux te reposer, dors, dors, ça permet de récupérer je pense. Enfin je sais que c'est pas facile... voire très difficile.. alors courage !!!
Combien de cures d'abvd vas tu avoir ?

bisous

Hors ligne

 

#17 19-08-2009 21:10:01

Del
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 93

Re: Diagnostique de Hodgkin et début de traitement... (by Del)

Hello Laura!

Ils ont prévu de faire 6 mois d'ABVD, donc 12 cures.
Je ne sais pas si c'est beaucoup ou pas..?

Je dors assez mal en fait, je me réveille beaucoup sans toujours arriver à retrouver le sommeil, du coup ça m'énerve, du coup c'est un cercle vicieux qui se crée.. -_-'
Puis je suis fatiguée le matin, et plus bonne à rien la journée.. Héhé ;-)

Bizzz
Del


[ Lymphome de Hodgkin stade IIIB diagnostiqué en juin 2009 --> 2 cures de BEACOPP escaladé + 6 cures d'ABVD
Suite aux traitements : ostéonécrose des têtes fémorales --> Pose de deux prothèses totales de hanches
Rémission totale depuis février 2010 ]
*CARPE DIEM*

Hors ligne

 

#18 19-08-2009 21:20:58

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Diagnostique de Hodgkin et début de traitement... (by Del)

Coucou Laura,

Ca les réveils intempestifs je connais... ;-) essaye un lait chaud avec un peu de fleur d'oranger dedans... c'est pas mal du tout pour aider à se ré-endormir quand ça ne vient pas tout seul.

Pour le nombre de cure d'ABVD, chacun récupère différement alors difficile de te dire si tu trouveras que c'est beaucoup ou pas mais j'imagine que ça te semblera de toute façon trop long... alors reste à prendre son mal en patience en faisant le décompte jusqu'à la fin du traitement...

Courage
Bises

Marie

Hors ligne

 

#19 19-08-2009 22:26:07

Del
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 93

Re: Diagnostique de Hodgkin et début de traitement... (by Del)

Coucou Marie,

Ca tombe bien, j'ai tout sous la main pour les réveils intempestifs! ;-)

Je suis prête à décompter ;-) De toute façon, c'est pas pire que le BEACOPP du début (3jours la première semaine, 2 la deuxième puis 1 la troisième.. Pas top!)
Là je prends vraiment l'ABVD comme un soulagement ;o) En espérant que le sommeil s'améliorera ^^ Ca sera pas du luxe!

Enfin, au moins le Beacopp aura servi à quelque chose : la différence entre le premier scan et le deuxième après les deux cures est... Incroyable..! On voyait énormément de tâches noires sur le premier, et quasi plus rien sur le 2è, c'est vraiment dingue..
Reste à  espérer que tout continue à aussi bien aller ;-)

Merci pour ton petit mot et courage à toi aussi!!!!
Bizzzz

Del


[ Lymphome de Hodgkin stade IIIB diagnostiqué en juin 2009 --> 2 cures de BEACOPP escaladé + 6 cures d'ABVD
Suite aux traitements : ostéonécrose des têtes fémorales --> Pose de deux prothèses totales de hanches
Rémission totale depuis février 2010 ]
*CARPE DIEM*

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.