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#1 10-02-2011 15:20:24

morgana
Membre
Date d'inscription: 09-02-2011
Messages: 10

Nouvelle arrivante Attente très longue pour Diagnostic

Bonjour à tous

J'ai 27 ans et je suis nouvelle sur ce forum que je visite depuis un peu plus d'un mois maintenant.
Mi-décembre dernier, suite à un scanner que mon père a passé, on lui a détecté un lymphome intra-thorax. Il a 59 ans.
3 jours après, son médecin a pris rdv pour lui au CHU de dijon qui lui ont donné rdv pour le  19 janvier pour faire des examens.
Il est resté à l'hôpital deux jours. Il avait refait un scanner une semaine et demie auparavant et là durant ces deux jours, biopsie, ponction de moelle osseuse, examens sanguins et scintigraphie. On ne sait rien de rien quant aux résultats de tout cela.
On pensait avoir les résultats une semaine plus tard mais ils lui ont dit de revenir pour un rdv chez l'orl puis quatre jours plus tard un pet scan, ils auraient pu faire tout ça pendant les deux jours !!! Je n y comprends rien.

Du coup on pensait avoir enfin les résultats définitifs mais ils donnent rdv à mon père le 23 février pour les résultats !
Cela nous semble terriblement long, j'ai très peur pour mon papa et je vois bien qu'il ne se sent pas bien...

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#2 10-02-2011 16:17:30

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Nouvelle arrivante Attente très longue pour Diagnostic

Bonjour morgana,
Fais confiance à la médecine, je pense que si c'était vraiment urgent, il l'aurait fait passer en priorité!  maintenant je comprends que l'attente soit longue d'où le nom de mon"patient"...essayes d'appeler l'hôpital et demandez à parler à l'hemato qui le suit...vous ne devez pas rester sans réponses!  vous avez le droit de savoir...quitte à faire du forcing!  non seulement faut se battre contre la maladie mais contre le système également...bon courage à ton papa, à toi et à ta famille. N'hésites pas à nous donner des nouvelles. Amitiés. Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 10-02-2011 17:36:33

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1375

Re: Nouvelle arrivante Attente très longue pour Diagnostic

Meme si des progrès ont été faits pour accélerer le processus du diagnostic, cela reste toujours long, surtout lorsuq'on attend. Cependant comme dit stef il faut faire un peu de forcing pour avoir quelques résultats, mais qui tant qu'ils ne sont pas complets, ne seront pas forcément fiables. le plus long étant souvent la biopsie, car cela demande une recherche très approfondie et souvent des mises en culture. Mais pas de panique, si cela était vraiment urgent, auregard des premiers examens déja interprétés, ils auraient déja appelé. Confiance, patience, je sais facile à dire, mais on n'a pas le choix.
N'hésites pas à poster en cas de besoin, nous sommes là et sommes aussi passés par ces périodes hyper angoissantes et ou les journées d'attente paraissent interminables.
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#4 10-02-2011 17:50:52

morgana
Membre
Date d'inscription: 09-02-2011
Messages: 10

Re: Nouvelle arrivante Attente très longue pour Diagnostic

Merci Stef et merci chris de vos messages. C'est vrai que toute cette attente est horriblement stressante, surtout qu'on imagine le pire... On essaie d'appeler, mais c'est pas facile, toujours le secrétariat... et mon père n'aime pas déranger les gens...
J'essaie d'attendre et de faire confiance mais il est vrai que j'ai lu beaucoup de témoignages dans lesquels les gens rapportent avoir été pris en charge assez rapidement donc c'est ce qui m'étonne aussi...

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#5 10-02-2011 19:17:55

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: Nouvelle arrivante Attente très longue pour Diagnostic

Oui c'est toujours très long l'attente, toujours trop long de toute façon. J'ai eu des résultats de biopsie trois semaines après l'avoir passé!!! Mais j'appelle régulièrement même si c'est pour rien mais je pense que les médecins peuvent comprendre ton inquiétude.
Courage.
Emma

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#6 11-02-2011 06:26:50

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Nouvelle arrivante Attente très longue pour Diagnostic

Ah ! cette attente que nous avons tous connue (moi c'est pour ma mère). C'est, je crois, le plus dur, le plus stressant.
On ne sait pas, on se lance dans les hypothèses les plus folles, et les plus pessimistes forcément !
Chaque rendez vous chez l'hémato, on a l'appréhension de ce qu'il va nous annoncer.
Mais cette attente permet aussi, c'est ce qu'il faut se dire, de se faire à l'idée de la maladie.
Le cerveau humain est bien fait, il sait digérer les mauvaises nouvelles et nous les faire intégrer petit à petit.
Imagine si on nous assénait tout d'un coup !  on pèterait un cable, trop c'est trop.
J'ai eu cette période entre septembre et décembre ! C'est très long, mais il faut aussi laisser le temps aux médecins de faire un diagnostic le plus pointu possible.
Ils pensent aussi au malade, il ne faut pas oublier. Tout ce qu'ils disent est tellement important qu'il faut qu'ils soient sûrs.

J'ai trouvé beaucoup de réconfort en lisant les posts du forum.
Il y a beaucoup de personnes de valeur ici (et que les chevilles n'enflent pas trop vite, hein ?  wink
Amitiés


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#7 11-02-2011 09:58:59

morgana
Membre
Date d'inscription: 09-02-2011
Messages: 10

Re: Nouvelle arrivante Attente très longue pour Diagnostic

Merci Emma et Léo pour vos réponses. Je vois que pour vous aussi l'attente a été longue...
Bon courage à vous aussi

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#8 11-02-2011 10:14:07

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Nouvelle arrivante Attente très longue pour Diagnostic

Pour ma part avant de poser un diagnostic définitif il a fallu attendre 5 mois ! J'ai eu le droit de me faire opérer et c'est là qu'ils ont vraiment vu l'ampleur des dégats...
Aujourd'hui je suis en rémission complete depuis Juin ;-)
Amitiés,
Stef


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#9 11-02-2011 11:54:06

GAZELLE13
Membre
Lieu: MARSEILLE
Date d'inscription: 02-11-2010
Messages: 34

Re: Nouvelle arrivante Attente très longue pour Diagnostic

Pour ma part, même si le temps paraît long quand on attend des résultats, tout a été relativement vite.
J'ai passé une radiographie des poumons mi-septembre 2010 ; le 20, je passais mon 1er scanner, le 23 j'avais mon 1er rendez-vous avec l'hémato-oncologue. Le 27, on me retirait un ganglion au cou pour biopsie. Les résultats m'ont été transmis que 8jours plus tard. Le 5 octobre, on m'a fait biopsie osseuse en même temps qu'un myelogramme dont j'ai eu les résultats que 3 semaines plus tard. Le 6 octobre, le pet-scan me confirmait l'ampleur de mon lymphome et c'est le 7 octobre que mon hémato-oncologue m'a donné son diagnostic et le 1er R.V. chimio était pris pour le 18.

Même si j'ai attendu d'avoir l'avis du ., mon médecin traitant m'avait déjà bien diagnostiquée.

Entre-temps, j'avais été voir un cardiologue pour passer une écho-cardiaque à cause d'un épanchement péricardique provoqué par le lymphome, au niveau du médiastin.

Voilà, je comprends tout à fait le stress de l'attente pour l'avoir vécu.

Prenez soin de vous !

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#10 14-02-2011 08:59:59

morgana
Membre
Date d'inscription: 09-02-2011
Messages: 10

Re: Nouvelle arrivante Attente très longue pour Diagnostic

ça fait plaisir de voir que certains sont en rémission! je suis contente pour toi stef.
Merci de ta réponse gazelle, j'espère que ça se passe bien pour toi.

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#11 26-02-2011 11:27:16

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Nouvelle arrivante Attente très longue pour Diagnostic

Bonjour Morgana,
Ton père avait rdv le 23 ? qu'en est il ???
Amitiés,
Stef


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#12 28-02-2011 11:12:25

morgana
Membre
Date d'inscription: 09-02-2011
Messages: 10

Re: Nouvelle arrivante Attente très longue pour Diagnostic

Bonjour,

Je n'ai pas de bonnes nouvelles... Mon père n'a pas de lymphome. En fait ils ont vu que finalement les ganglions n'étaient pas touchés contrairement à ce qu'ils avaient vu sur le scanner.
Le pire, c'est qu'ils ne savent pas d'où cette tumeur provient et c'est ce qui est inquiétant. En tout cas, il n'y a pas d'autres choses de visibles sur les différents examens.
Il refait une biopsie aujourd'hui, j'espère qu'ils vont trouver...

J'avoue que finalement je préfèrerais que ce soit un lymphome et qu'il soit traité rapidement vu qu'il y a des traitements qui marchent.

Merci de ton message.

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#13 28-02-2011 16:12:53

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Nouvelle arrivante Attente très longue pour Diagnostic

Ok Morgana.

Dans ton inquiétude, je suis quand meme contente que ce ne soit pas un lymphome...attendons les résultats de la biopsie...Une autre chose, positive ! ton papa est entre de bonnes mains et, ils ne le lacheront pas tant qu'ils ne trouveront pas l'origine de cette boule !
Allez courage, faut etre forte pour ton papa...
Amitiés,
Stef


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.