France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 27-07-2010 11:16:24

erya
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-07-2010
Messages: 3

Lymphome lymphoblastique cellule T

Bonjour,

Quelque mois après la naissance de notre fille mon épouse a commencer a avoir une toux persistante, après plusieurs allée retour chez notre généraliste , il a prescrit une radio a mon épouse et c'est la que nous est apparu le lymphome.
Après tout c'est enchainé. passage au urgence le ganglion obstruée les voies respiratoire de mon épouse elle ne pouvais plus respirer, biopsie, scanner, TEP scan, 5 semaine en chambre stérile suivie de 6 blocs de chimio une auto greffe debut juin. La ganglion a réduit de de plus de 80%, les docteurs nous disent que la masse résiduel ne sont que des tissu mort, enfin un peu de ciel bleu a notre horizon.

Mais aujourd'hui hui notre fille a un ans mon épouse a 38 de température depuis 2 semaines les antibiotique ne font rien, nous avons peur que cela soit le symptôme de la reprise du lymphome.

le moral et vraiment bas.

erya

Hors ligne

 

#2 27-07-2010 11:31:14

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome lymphoblastique cellule T

Bonjour Erya,

Je comprends votre inquietude mais la peur malheureusement n'évite pas le danger...votre femme est elle suivie pour son lymphome ? normalement elle doit avoir un controle tous les 3 mois...il ne faut pas attendre...ça se trouve ce n'est pas ça...mais mieux vaut s'en assurer en refaisant prise de sang complete + scanner. Le généraliste tarde souvent à faire faire les examens alors faites lui part de vos inquietudes et demandez les examens adéquates.
Le moral est bas, je comprends aussi mais il faut se dire que tant qu'il y a des traitements c'est qu'il y a de l'espoir ;-) il ne faut pas baisser les bras ! chaque jour des milliers de personnes decedent suite à un accident, une rupture d'anévrisme...nous, nous avons la chance d'etre soignés et de pouvoir parler de rémission puis de guérisson ;-)))))
N'hésitez pas à nous donner des nouvelles. Amicalement,
A très bientot,
Stephanie.


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#3 28-07-2010 18:32:51

fleurs60
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-02-2010
Messages: 9

Re: Lymphome lymphoblastique cellule T

bonsoir erya,  je suis véronique j'ai eu le même LNH IV apres 8 mois de chimio et une auto greffe plus un mois de rayons j'avais souvent de la température surtout  apres la greffe il ne faut pas vous d'inquietez il faut surtout  surveiller  la température et  a 38,5 j'appellais hopital, et le 8/7 le professeur m'annonce que je suis en rémission et je le revois en fin septembre, apres cette dur epreuve de votre epouse il faut surtout vivre sa vie et comme on dit L'ESPOIR FAIT VIVRE. véronique et je souhaite un bon rétablissement a tous

Dernière modification par fleurs60 (28-07-2010 18:40:58)

Hors ligne

 

#4 30-07-2010 00:03:42

erya
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-07-2010
Messages: 3

Re: Lymphome lymphoblastique cellule T

bonsoir

Merci pour vos messages, le moral va mieux, mais c'est vrai que depuis la découverte de la maladie de mon épouse notre le moral fait le yoyo.
pour moi d'en parler me fait évacuer ce stress et évite que je le communique a mon épouse qui en a vraiment pas besoin.

merci

erya

Hors ligne

 

#5 02-09-2010 15:49:04

patriciayas
Membre
Date d'inscription: 18-11-2009
Messages: 31

Re: Lymphome lymphoblastique cellule T

BJR
J'ai la même maladie, après 1 an de chimio dont 8 mois en intensif ( je passe le détail), je suis en rémission mais le moral est bas. Je suis un traitement anti dépresseur et suis bien entourée. J'ai encore 2 ans de traitement : oral et par perf. Je suis à l'hosto ts les mois, je vs avoue que c dur et que je n'ai plus envie de rien. Mais je suis en vie alors courage.

Hors ligne

 

#6 06-09-2010 09:48:40

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Lymphome lymphoblastique cellule T

Bonjour Erya,

Je suis moi même atteint d'un lymphome touchant les cellules T, mais anaplasique le mien.

Je ne sais pas si cela peut vous aider mais je m'apprête à lire le livre de Pierre Tillement : "Le fruit du hasard", qui traite exactement du type de lymphome dont souffre ton épouse. L'auteur s'en est sorti. Voici l'histoire :

"Du cancer, on retient surtout, que c'est une maladie grave et que les traitements sont longs et douloureux. Mais l'essentiel est-il vraiment là ? Ce livre raconte le parcours d'un malade depuis l'apparition des premiers symptô­mes jusqu'à la guérison. Début 2003 le diagnostic tombe : lymphome T lymphoblastique, Stade 4, il s'en suivra neuf mois de traitement avec une allogreffe dont le frère sera le donneur. Survivre à une telle épreuve résulte d'une succession de petits miracles. Bénéficiant du soutien inconditionnel de sa famille et de ses amis, poussé par la volonté et l'envie de vivre, l'auteur a survécu.

Après un an de convalescence il a repris ses activités professionnelles et d'écriture. Il retrouve sa passion de la vie dans la nature et les longues promenades dans la montagne toute proche.

C'est l'itinéraire intime d'une longue et pénible renaissance, une sorte de journal de bord du début de sa maladie à sa convalescence. Un témoignage émouvant en forme d'espoir pour tous ceux qui sont victimes de cette terrible épreuve.

Pierre Tillement"


Si cela peut vous aider, tu peux le commander facilement sur Internet.

Bon courage à vous !


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

Hors ligne

 

#7 13-10-2010 11:21:53

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Lymphome lymphoblastique cellule T

Bonjour Erya,

As-tu des nouvelles à nous donner ?

J'ai fini de lire ce livre de P. Tillement, j'y ai trouvé plein de bonnes raisons d'espérer.

J'espère que tu nous donneras de vos nouvelles prochainement.


Amitiés.

Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

Hors ligne

 

#8 16-01-2011 13:32:10

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Lymphome lymphoblastique cellule T

Chère Erya,

Où en êtes-vous ?
J'espère chaque jour de vos nouvelles.


Sincèrement.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

Hors ligne

 

#9 12-03-2011 22:56:05

erya
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-07-2010
Messages: 3

Re: Lymphome lymphoblastique cellule T

Bonjour Battant.

je suis désolé de ne pas avoir répondu plus rapidement.
mais nous avions avec mon épouse besoins après cette periode difficile d'oublier ces moments et de pouvoir enfin consacrer du temps a notre fille qui peu enfin profiter de sa maman.
pour le moment les nouvelle sont bonne la trace au TEP scan est toujours présente mais elle continu de diminuer 6 mois après la fin de la chimio et les docteurs sont confiant.
Ce qui m'avait inquiète l'été dernier n'était qu'une infection qui fut difficile a traiter mais apres plusieur semaine d'antibio a disparu
mon épouse et toujours faible il lui est difficile de monter plusieurs étage ou de faire de longue marche mais la vie reprend le pas petit a petit.


cordialement

Erya

Hors ligne

 

#10 13-03-2011 11:28:24

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome lymphoblastique cellule T

Bonjour Erya,

L'espoir est notre "moteur", on fait avec la fatigue, il faut profiter de tous les bons moments, et surtout de votre petite fille qui vous poussent tous les deux à continuer. Il est vrai que les petits "bobos" pour les autres sont pour nous multipliés du fait de notre système immunitaire deffaillant, mais les médecins sont là pour nous aider a les combattre. Continuez à vous soutenir mutuellement.

Amitiés.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

Hors ligne

 

#11 14-03-2011 11:36:30

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Lymphome lymphoblastique cellule T

Re,

Je viens de répondre à ton MP alors je ne vais pas me répéter.
D'un sens général, je suis ravi de ces bonnes nouvelles et je comprend évidemment votre souhait de vous détacher, de vous aérer, bref de sortir du domaine médical pour profiter des vôtres et tout simplement de vivre.

On aspire tous à cela à un moment ou un autre, je suis heureux que vous vous sentiez mieux et que l'espoir se conjugue avec cette réalité qui est désormais votre quotidien.

Vivez, profitez et surtout n'angoissez pas, il n'y a pas de raison !


Carpe diem.


Amitiés.

Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.