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#1 23-07-2009 21:34:07

christine
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LYMPHOME NON HODGKINIEN GDES CELLULES TYPE 4, EN REMISSION

Posté par TOURBILLON le 16/10/2007 15:48:08
Bonjour, je suis malade depuis janvier 2007 et j'ai terminé 10 cures de chimio le 1er août. Je suis en rémission complète et je suis actuellement sous surveillance tous les 3 mois. Comme vous tous je suis passé par des tas d'interrogations concernant le traitement et ses effets.
Je suis à votre disposition pour tenter de donner des réponses (par rapport à mon vécu) aux questions que vous vous posez.
N'hésitez-pas, je suis passé par là et malgré les différences qui sont propres à chacun, l'expérience des uns et des autres est indispensable pour traverser cette épreuve.
Bon courage à toutes et à tous;


    Posté par kate le 16/10/2007 18:04:10
bonjour quel age as tu ? sur quelle région es tu ?
merci


    Posté par TOURBILLON le 16/10/2007 20:32:22
Bonsoir, je suis sur le dépt 17 entre Saintes et Royan. Je suis un homme de 55 ans et j'ai été hospitalisé à l'hôpital de Poitiers.


    Posté par Marie le 16/10/2007 21:49:35
Bonsoir tourbillon;

et merci de venir nous apportez une bonne nouvelle comme celle de votre rémission! ;o)
Puis je vous demander quel protocole vous avez reçu ?

A bientot

Marie


    Posté par doretst le 17/10/2007 10:09:31
Bonjour,

Je suis de Niort et je suis egalement suivi sur Poitiers. Plus que 4 cures et j'ai fini !

Ca me donne du baume au coeur votre rémission.

Amitiés,
Stef


    Posté par Martin Nadine le 23/10/2007 14:01:00
Mon fils âgé de 8 ans a un lymphome non hodgkinien.Il est soigné depuis le 5 juin 2007.Son traitement lourd se termine fin décembre.Il va bien.


    Posté par TOURBILLON le 30/10/2007 07:06:16
Bonjour à tous ceux qui m'ont contacté il y a quelques jours et mes excuses pour ne pas avoir répondu plus tôt mais mon informatique a fait des siennes et je n'avais plus accès à internet.
Je vais tâcher de vous répondre plus longuement si j'ai un peu de temps car je dois aller faire un scaner avant mon premier contrôle dans une semaine.
A plus tard
Alain (Tourbillon)


    Posté par martinejp le 30/10/2007 09:42:49
bonjour alain,
donc omme jp tu es en rémission complète, lui aprés 7 cures de chimio et une autogreffe en février 2OO7 : reprise du travail à mi temps en Aout. certes des moments difficiles mais nous espérons bien que çà restera qu'un mauvais souvenir.
controle tep scan 22 nov.
comme pour toi nous croisons les doigts et que la rémission dure dure dure .....
bonne journée
sincères amitiés


    Posté par TOURBILLON le 05/11/2007 09:15:56
Bonjour,
Marie mon protocole était une série de 8 cures par R-CHOP et ponctions lombaires mais j'ai mal supporté la 1ère ponction qui est devenue la seule et on a remplacé par 2 cures supplémentaires de METHOTREXATE.
Stef (de Niort) tu tiens le bon bout. Poitiers est un bon hôpital pour nos soucis. Par qui es-tu suivie ? Moi j'ai surtout vu Dr L bien que suivi par Dr D.

FLE Moderateur : noms de médecins supprimés

As-tu passé tes contrôles après la 4è cure ?
Nadine, je suis bien content pour ton fils d'être presque au bout du traitement et semble-t-il avec de bons résultats. Courage, ce doit être éprouvant pour un enfant de 8 ans et pour ses parents mais la réussite est à portée de mains.
Martine et JP, je vois que, comme moi, vous êtes sortis de cet enfer et que la vie reprend le dessus. C'est super ! A quoi correspond le contrôle TEP du 22/11 ?
Pour moi, je viens de passer un scan classique dont le résultat est excellent et j'ai RDV demain à Poitiers avec mon médecin pour le 1er contrôle depuis la fin de mon traitement. Pour la 1ère année ce sera tous les 3 mois.
Bon courage à toutes et à tous, armez-vous de patience car les bons résultats seront là et la vie reprendra son cours presque normal.
Amitiés
Alain (Tourbillon)


    Posté par kate le 05/11/2007 09:27:40
bonjour alain
garde espoir et patience
moi c'est aujourd'hui le contrôle je respire à fond et prend une grande bouffée d'oxygéne
j'essaye de ne pas trop angoisser mais...

    Posté par martinejp le 05/11/2007 09:34:36
alain, contente de voir que les résultats du scan son bons.
POUR JP la TEPSCAN est un contrôle 9 mois aprés l'autogreffe, il en avait eu une 3" mois aprés l'autogreffe également. Aprés je pense qu'il ne sera plus contrôlé aussi souvent .
le stress du résultat est présent comme pour tout le monde mais on va essayer de rester positif.
bonne continuation
amitiés


    Posté par doretst le 05/11/2007 11:44:49
Salut Tourbillon,

Oui comme toi je suis suive par le Dr D mais c'est souvent le Dr L qui m'osculte...
Mes exams de contrôle étaient après la 4eme cure et les résultats sont très encourageants ! Ma copine qui était avec moi a fini son traitement et tout va bien ;-)
Apparemment nous avons une bonne équipe.
Bon courage a toi,
Amitiés, Stef de Poitiers.

PS : il me reste 2 Cures sur 8 !!! chouette. Je les fait tous les 15 jours, donc la prochaine est vendredi en 15 !


    Posté par TOURBILLON le 08/11/2007 11:12:06
Bonjour Kate,
Merci de tes encouragements. C'est vrai j'ai de la chance, mon 1er scan de contrôle post cures est excellent et le médecin me l'a confirmé à Poitiers avant-hier.
J'espère que le tien est parfait. J'ai vu au travers de ton parcours que tu es pleine de courage, de patience et de persévérence, tu es vraiment super et exceptionnelle. Merci aussi de t'investir autant dans les contacts auprès des "nouveaux". Donne-moi de tes nouvelles. Bises et à +

Martine et jp, vous avez déjà repris le chemin de la vie "normale" mais rien ne sera jamais plus comme avant. J'ai pour ma part beaucoup de mal à sortir de cette parenthèse mais il est vrai que ma fin de traitement ne remonte qu'à 3 mois. Aujourd'hui je cherche à changer de direction dans le travail car j'étais négociateur immobilier et je ressens le besoin d'un job moins stressant. Bonne continuation et amitiés. Alain
Stéf de Niort, salut à Toi. Je suis bien content de savoir qu'il ne te reste que 2 cures. J'ai lu que tu as eu quelques soucis à la dernière cure. J'ai eu exactement le même parcours, des débuts plutôt cool (tout est relatif ! ) et les dernières cures insuportables avec nausées, et vomissements en fin de journée. Encore une fois, courage et patience, le bout du tunnel est proche. Ensuite les cheveux repoussent très rapidement et les désagréments sont quasi inexistants. Si tu as des interrogations n'hésites pas à me questionner.
Mardi 5 j'ai vu le Dr D pour ma 1ère consultation post cures après 3 mois. Il trouve mes résultats impecables. Bisous. Alain


    Posté par kate le 08/11/2007 19:47:25
coucou tourbillon
merci de tes encouragements
mais je suis naturelle
et j'essaye de vivre au mieux la situation
bien que j'ai mis du temps
et grâce en partie à ma gynéco qui m'a dit un jour "vous devez apprendre à vivre avec" et j'essaye au mieux
FLE est un grand soutien, le forum un lieu d'échanges et de rencontres, ensemble nous avançons


    LNH héréditaire


    Posté par sol le 10/11/2007 23:13:03
il y a 32 ans, ma fille Chloé était atteinte d'une leucémie lymphoblastique aigue. On ne m'avait guère laissé d'espoir, à l'époque, c'était létal à 80%. Elle s'en est sortie,grâce à elle même et à la merveilleuse équipe de Léon Swarzenberg,paix à sa grande âme. Chloé est maman d'une petite Emma de trois ans qui est depuis 2 jours à Curie avec un diagnostic de lymphome type B,pris très tôt heureusement.Inutile de dire que j'ai pris un terrible coup. Nous estimions avoir payé notre tribut à la maladie, ne savions pas que la petite courait un risque,personne ne nous avait rien dit. Car il ne peut quand même pas s'agir d'un hasard? Qui sait quelque chose?
Amitiés
Sol


    Posté par kate le 11/11/2007 08:36:45
bonjour
aux différentes réunions l'on nous a indiqué que le lymphome n'était pas héréditaire
que vous disent les médecins ?
quel traitement est prévu pour la petite ?
la situation est bien difficile à vivre pour vous votre fille...
nous espérons pouvoir vous apporter beaucoup de soutien et de réconfort


    Posté par sol le 11/11/2007 11:04:42
merci, et pourtant à Curie on a bien dit à ma fille Chloé que les deux étaient liés. J'aurais volontiers battu celui qui le lui a dit, à quoi bon la culpabiliser?
De toutes façons, la situation est là!! Lorsque Chloé est tombée malade en 75, il n'y avait presque pas d'espoir qu'elle s'en sorte, alors que pour Emma, le chef de service a été très rassurant, et nous a dit qu'avec une chimio de 4 mois et demie cela devrait suffire.
Quand même, il me semble statistiquement impossible que la pathologie d'Emma soit due au hasard
merci, amitiés
Sol


    Posté par dupann75 le 11/11/2007 14:02:39
Sol, avez vous pensé à des causes environnementales? Certains les mettent en cause en particulier dans les lymphomes, cf. l'association ARTAC présidée par le professeur Belpomme cancérologue à l'HEGP. Bon courage en tout cas.


    Posté par marie-hélène le 11/11/2007 16:56:34
bonjour Sol

Je ne peux pas te souhaiter la bienvenue sur ce site, pourtant c'est une famille si accueillante!
Je pense que tu étais loin d'imaginer qu'un jour cette saloperie de maladie bouleverserait à nouveau votre vie.

Et pourtant comme tu dis si bien, elle est là et il faut lutter!
Alors à quoi bon se poser des questions sur l'hérédité possible ou pas?(c'est de la torture et moi aussi je frapperai volontiers le médecin qui l'a dit à ta fille!)
C'est aux médecins à se poser ce problème vite, très vite car nos enfants, (mon fils 20ans, lnh en rémission depuis 9 mois), nos petits enfants, un jour se le poseront forcément.

Nous avons aussi une grande fille trisomique 21, autre cas, autres questions que je me poserai toujours sur l'hérédité(même si les examens que mon mari et moi ont eu après sa naissance ont abouti à la conclusion que c'était ...le hasard!)

Ma mère, atteinte de la maladie de parkinson, autre cas, autres questions(maladie non héréditaire nous ont dit les ....) mais son frère jumeau l'a déclarée 5 ans après elle ( encore le ...hasard!)

alors COURAGE pour la jeune maman et sa petite fille, pour vous aussi les grands parents
Le traitement est lourd mais efficace et il faut faire confiance en la médecine qui progresse de jour en jour
La vie est dure mais elle vaut le coup de se battre

amitiés
Marie-Hélène


    Posté par lili le 12/11/2007 13:23:13
Bonjour,
J'ai 32 ans et un LNH.
Il y a 3 ans 1/2 ma niece (fille de ma soeur)est decedée d'une leucémie aigue.
Il y a 20 ans mon oncle (frere de maman a eu un lymphome) et est guéri.
Souhaitant avoir des enfants des que je ne serai plus en traitement nous nous sommes également posés beaucoup de questions. Mon médecin trouve cela étrange mais nous a dit qu'a priori il n'y avait pas de facteur d'hérédité. Nous allons prendre RDv avec une cyto-généticienne, pour une réunion d'information. Si j'obtiens quelques éléments de réponses je viendrai vous en faire part.
C'est tres troublant et cela fait un peu peur mais il y a également beaucoup d'autres cas de cancers dans ma famille, donc nous n'allons pas baissé les bras et poursuivre notre combat et essayer d'agrandir notre famille !
Bon courage
Lili


    Posté par Marie le 12/11/2007 16:38:34
Bonjour,

Si effectivement il semble y avoir des facteurs de risque familiaux dans environ 5% des cas... le lymphome n'est pas une maladie héréditaire.
Il n'y a pas de "gène du lymphome" identifié à ce jour.
Si lymphome et leucémie sont parfois proches (notamment LLC), ce sont tout de même deux maladies bien distinctes.
Il convient donc d'être prudent avant d'aller annoncer des liens de cause à effet qui ne sont actuellement pas prouvés.
Bon courage à vous et à la petite...
Bises

Marie


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