France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 12-06-2011 20:14:40

Jean-j
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-06-2011
Messages: 2

Parent atteint du LNH

Donc voila je me présente, Jean 18ans j'habite dans le 77.

Tout ca pour vous dire, que mon père (54ans) est atteint du lymphome non hodgkinien et tout ca, ca fait un peu peur.
tout à débuter par un gonflement des ganglion au niveau du coup début avril 2011, ils passe des test etc..
Et bim le diagnostic tombe LNH (je n'en sais pas beaucoup plus sur quelle forme de LNH il a)
Donc du coup je prend peur et on attend le traitement.
Il a recu sa premiere chimio la semaine derniere et est sorti de l'hopital il y a deux jours
Au moment au j'écrit ceci, il est fatigué, il n'a pas d'appetit (il mange ce qu'il peut) et il est desfois nauséeux.
Le traitement sera de 4chimio toutes les trois semaines, au bout de la troisieme les medecins observent si la chimio fait effet et si tout se passe bien il passera un scanner après tout ca pour voir si ca avance ou meme guérit.
La maladie a atteint la moelle osseuse et ca aussi, l'entendre ca fait très peur.

Je suis bien évidemment inquiet, j'aime mon père plus que tout et je ne souhaite que de le voir aller mieux.

Je me pose pleins de questions :
-Est ce que son état est normal?
-Est ce qu'il va guérir?
-Va-t-il y passer
Tout ca me trotte l'esprit
Je suis donc venu ici vous en parler si vous pouviez me rassurer et tout cela
Et n'est ce pas un bon signe que son traitement paraisse plutot court? Qu'en pensez vous?
J'attend vos réponses avec stress et impatience.

Jean

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#2 12-06-2011 21:48:26

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: Parent atteint du LNH

bonsoir jean,

ton message ressemble au mien sauf que ....pour moi c'est mon fils qui est atteint....il aura 20 ans le mois prochain ...et tout comme ton papa, on a découvert sa maladie....tout betement...le matin du 11 mai, je me leve pour aller au travail et mon fils se leve et me dit maman j'ai trop mal au ventre et j'ai comme une boule....direction les urgences qui au départ pensent a une hernie et décident d'opérer....et le 24 mai rendez vous chez le chirurgien pour les suuites de l'opération et là.....il nous dit je vous ai pris rendez vous chez un hématologue pour le 26 car il y a un souci...et le 26.....grosse claque....maladie de hodgkin et la ....les examens s'enchainent ....les uns apres les autres...et le 6 juin, jonathan a commencé sa chimio...il a une séance le lundi le mardi et le vendredi et rentre a la maison pour la semaine et y retourne le 20 juin...et tout ça repeté 4 fois.....apres ....chimio moins forte normalmeent puis auto greffe !
alors oui ....apres la chimio, grosse fatigue....nausées et ou vomissement ....tres faible ....peu d'appétit....ça serait les effets secondaires de la chimio....mais c'est dur c'est clair !

enfin tous les docteurs que nous avons pu rencontrer nous disent que ça se soigne a 98 %....donc jean...garde le moral...! il le faut pour ton papa et pour toi....
moi je suis une maman quelquefois completement désespérée....démoralisee...ne comprend pas pourquoi ça touche mon fils....mais j'essaie de garder la tete hors de l'eau...et c'est pas facile je le consois !

mais ici tu trouvera le reconfort ...il ya toujours quelqu'un pour te conseiller t'aider...t épauler....t'écouter et ça;...crois moi ça fait du bien !

courage a toi


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#3 12-06-2011 22:40:54

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Parent atteint du LNH

Bonsoir Jean-j !

Et bien déjà, bravo pour ton soutien auprès de ton papa, à 18 ans ! Quelle maturité !
Tu peux être confiant, il est à présent en traitement, ce qui est le pas principal vers la rémission puis la guérison.
j'ai également un lymphome non hodgkinien (folliculaire) et c'est vrai que c'est une maladie difficile à comprendre mais qui se soigne.

Il est fréquent que la moelle soit touchée dans le cas d'un LNH, ne t’inquiètes pas outre mesure. j'étais dans ce cas là, avec d'autres organes vitaux de toucher. A la fin des 8 cures j'ai été déclaré en rémission complète, plus de trace dans la moelle osseuse.

Donc, pas de panique, tu respires et tout va aller bien, ton papa est encore jeune et il va supporter le traitement même si celui-ci est difficile comme tout traitement poly chimiothérapique. Les effets secondaires que tu décris semblent normaux et malheureusement courants; il faut qu'il le dise à son équipe médicale qui lui prescriront des traitements contre les effets secondaires des autres traitements. Cela fait beaucoup effectivement mais il faut cela pour aller mieux demain.

Pour le scanner et le bilan à mi parcours (4éme cure) cela est inscrit dans tous les protocoles, cela permet de vérifier si le traitement fonctionne ou si il a besoin d'être revu.

Courage, rien n'est perdu, loin de là !!!
Accroches toi Jean mais surtout continue à profiter de la fraîcheur de tes 18 ans, c'est le meilleur anti dote contre la maladie que tu peux offrir à ton papa !
@bientôt;

Pour Martine; je découvre votre témoignage, je vous envoie plein de courage pour vous et votre fils. Gardez le cap, le chemin est long mais il va déboucher sur un grand bonheur. Amicalement,

Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#4 12-06-2011 23:06:32

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1398
Site web

Re: Parent atteint du LNH

Bonsoir Jean-j,

Si tu ne l'as déjà fait, tu pourrais lire notre brochure sur le LNH qui est en ligne sur notre site.
Voici le lien direct :
http://www.francelymphomeespoir.fr/INFO … -documents

Il ne faut pas que ton papa hésite à poser des questions à son hématologue, s'il le désire, bien sûr.

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#5 13-06-2011 00:07:24

Jean-j
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-06-2011
Messages: 2

Re: Parent atteint du LNH

Merci énormement pour vos réponses rapides et sympathiques, ca fait toujours plaisir!

Alors après l'envoi de mon message mon pere a englouti du fromage et du pain donc au moins il essaye de manger.
Et d'autre détails sur sa maladie :
Mon père a toujours été en bonne santé tous ses organes vitaux son sains et il n'a jamais eu de maladie grave quelconque.
Après le début de son traitement de son traitement, son ganglion au niveau du cou à dégonflé beaucoup et ca, ca ne peut que etre un signe que le traitement fait ce qu'il a a faire n'est ce pas?

J'ai toujours très peur, je tiens le coup mais après recherche sur plus de détails sur internet... tous ces pourcentages et toutes ces informations dont on ne peut pas etre sur font peur!
Tout ce que je demande au bon dieu c'est qu'il aille mieux je veux qu'il voit ses petits enfants, je lui voit encore tant d'avenir!
Des doutes et de la peur m'entourent tout le temps mais il faut bien sur se dire qu'il est traité donc et que d'autres n'auront pas cette chance!
Il y a toujours la question qui tue :
Et si quelque chose se irait de travers en plein milieu du traitement?

Et aussi : quatre chimios et un scanner seront-ils la solution, moins ce durera longtemps plus vite j'aurais l'esprit tranquille!
Tellement d'attente en attendant les résultat ca met forcément beaucoup de pression!
Ma grande soeur se marie en aout il ne faudrait pas qu'il rate ca.
Sinon on lui a fait une perruque aux petits oignons qui a couté une petite fortune mais elle passe vraiment inapercu et ca pour le coup ca booste socialement. Le LNH est une maladie qui fait peur et pour cause, Il est plus dur à guérir
Enfin bref, tout cela me trotte l'esprit et j'aimerais avoir la conscience claire et tranquille pour pouvoir l'aider et le voir en meilleur santé le plus vite possible!

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#6 13-06-2011 09:17:38

pinomaz
Membre
Date d'inscription: 03-06-2011
Messages: 58

Re: Parent atteint du LNH

Salut Jean-j j'ai aussi un LNH à grandes cellules agresifs avec des ganglions gros commes des oeufs dans cou,nuque,sous les bras,et aine des jambes à la premiéres chimio 70%des ganglions avaient disparus,puis le reste du traitement à fait son "travail" aujourd'hui j'attend mon entré en chambre stérile pour une autogreffe. Depuis six mois que sa dure et c'est pas fini . Les effets indesirables sont differant tout dépand des personnes.Il faut baucoups de patience le protocole est long mais ca marche bien, c'est trés difficiles pour vous de nous voir souffrir et pour nous de suporter mais faut pas craquer il y a enormément de bon résultat et il y en aurra autant pour ton papa, tu sais j'ai 47ans et 5enfants au début du traitement(janvier) je lisais leur inquiétude et leur peur dans leur yeux , depuis avril tout les espoir son au vert c'est comme avant......Salut à bientot

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#7 13-06-2011 09:23:34

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: Parent atteint du LNH

bonjour, JEAN -J
je me retrouve dans ton témoignage, j'ai moi aussi du épauler mon papa malade, et je comprend tes angoisses.
Le lymphome en générale est méconnu des patients qui en souffre, mais très bien connu des médecins qui le soigne, et c'est cela l'essentiel.

Il existe beaucoup de solution, donc il faut y croire et se battre, et toi aussi tu dois y croire.
Je sais que j'ai la chance d'avoir mon épouse qui est très présente dans mon combat, et je t'assure que ca aide énormément, et je suis certain que tu soutiendras ton papa comme il le faut.

Un petit conseil, évite internet ou tu trouveras tout et n'importe quoi, ce forum est très bien avec des personnes toujours prètes a te renseigner et te soutenir, avec des informations fiables,
bon courage pour ton papa et ta famille et bientôt ce lymphome sera un mauvais souvenir.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#8 13-06-2011 09:40:06

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Parent atteint du LNH

Bonjour Jean,

en lisant ces messages j'ai bien sûr eu envie de te répondre et j'allais te dire exactement la même chose que Napo ! En ce qui me concerne, c'est ma nièce de 12 ans qui a un lymphome découvert mi-février.

Quand on a découvert sa maladie, j'essayais de trouver des infos sur Internet. Evidemment on a envie de savoir, de comprendre. Et le jour où je suis arrivée sur ce forum, j'ai complètement arrêté de chercher des infos ailleurs.

Ici, on a non seulement les réponses à nos questions mais aussi du soutien, du réconfort, beaucoup de gentillesse et c'est le plus important, beaucoup plus qu'une abondance de renseignements pas tous fiables. Au moins sur ce forum, les gens connaissent, la vivent tous les jours cette p... de maladie.

En tout cas,  pour ton âge, tu me sembles d'une grande maturité et tout à fait apte à aider au mieux ton papa (j'ai un fils du même âge que toi et un autre de 21 ans).

Allez courage Jean, ça va aller smile

Bisous.


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#9 13-06-2011 19:16:02

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Parent atteint du LNH

Bonjour Jean,

On m'a découvert un lymphome folliculaire en avril 2010, à l'annonce du diagnostique et dès que je suis rentrée chez moi, je suis allée sur le net... et là j'avoue que j'ai pris peur... mais mon hémato m'a rassurée et conseillé ce site... maintenant je n'ai plus peur de la maladie, je sais qu'il y a des traitements qui sont efficaces même si pour beaucoup c'est un parcours parfois très difficile, mais dis toi que nous ne sommes pas seuls... il y a ici beaucoup de personnes qui t'écouteront et qui pourront t'aider, mon moral va beaucoup mieux depuis que je suis sur ce forum, je vois la rage de vaincre de toutes et tous, ils ne lachent rien et finissent par mettre dehors ce LNH qui s'est invité sans notre permission. Et si ton papa veut venir se joindre à nous ce sera avec plaisir que nous l'accueillerons. En tout cas il a beaucoup de chance que tu sois à ses cotés, continues à l'aider du mieux que tu peux et n'hésites pas à venir nous faire un ptit coucou de temps en temps smile

Amitiés


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#10 29-06-2011 22:50:39

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Parent atteint du LNH

Attention à certains sites internet qui semblent etre tres serieux , pas mal de conneries relevées !! hé oui!! alors prudence!! j ai farfouillé des nuits entieres!!! bilan:  moral flingué et les choses ne se sont pas du tout passées comme je le prévoyais !! je passais mon temps à calculer les médianes de survie etc... à se taper la tete contre les murs! alors encore une fois : prendre beaucoup de recul , mais on est nombreux dans ce cas là... prenez la doc sur FLE , parlez franchement avec les toubibs , c est mieux!! bonne nuit à tous!

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.