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#1 23-07-2009 21:38:52

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1426
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Petite nouvelle

Posté par 72lilybeth le 06/12/2007 16:36:22
bonjour a tous,

Je suis une petite nouvelle, je viens d'apprendre par hasard lors d'une echographie de la thyroîde que j'ai un lymphome folliculaire suite au prélèvement d'un ganglion au niveau du cou, d'autres examens ont suivi et les resultats d'un pet scan montrent que j'ai des ganglions disséminés dans tout l'organisme et à priori je serais atteinte de plusieurs types de lymphomes
je suis toujours en attente d'autres résultats mais je sais que je dois démarer une chimio bientôt.
comment avez vous surmonter le fait d'avoir des arrêts maladies de longues durée

vos employeurs ont-ils bien réagi, pour ma part cela se passe très mal et j'ai bien du mal à comprendre et à supporter le comportement de mon patron qui à l'annonce
de ma maladie à commencer à me traiter avec mépris..... merci de bien vouloir partager avec moi vos connaissances par rapport aux effets de la chimio
que se passe t-il dans les jours qui suivent
les premières seéances etc...

vos truc et astuces pour garder une vie sociale , gèrer vos moments de solitudes

seront les bienvenus

a bientôt j'espère

lilybeth


    Posté par agata le 06/12/2007 17:54:46
bonjour lisbeth ...;

tu as bien fait de t'inscrire sur ce forum , nous essaierons de t'aider comme peut..

l'annonce de la maladie , tout d'abord , c'est comme un gros coup de massue qui tombe sur la tête , et on a besoin de temps pour intégrer la coueuvre , ensuite, on a pas le choix de toutes façons, on fait avec et on apprivoise la maladie ( c'est mon expérience perso mais à priori assez partagée )

on redoute la première chimio parce que c'est inconnu pour nous , mais je peux te dire qu'ayant déja eu un lymphome il y a 20 ans , d une autre sorte que ce lui qu' on m'a découvert en mars dernier , les progrès en matière de chimio et traitements annexes pour la supporter ont considérablement évolué,

sais tu quel protocole tu vas recevoir ?
où es tu traitée ?

en ce qui concerne mon employeur ( léducation nationale ) je n'ai pas de problèmes par rapport à mon congé longue durée ; la réaction de ton employeur et révoltante , peut être est ce par peur de la maladie , comme ressentent beaucoup de gens... j'espère que les choses s'arrangeront pour toi , sinon , le mieux est d'ignorer ces gens tout en faisant respecter tes droits , mais une assistante sociale de l'hôpital va t informer si ce n'est déjà fait ..

les jours suivants la chimio , on ressent de la fatigue ( plus ou moins selon les traitements ) parce que les globules baissent , mais ton hémato a dû t'expliquer cela , ou alors pose toutes ces questions de façons à ce que tu saches comment gerer les choses.

viens nous donner des nouvelles , tu verras qu'il y a beaucoup de partages de nos peurs et de nos joies aussi , ça fait du bien

je t 'embrasse et à bientôt

agata


    Posté par agata le 06/12/2007 17:55:23
excuse, je me suis trompée dans ton pseudo lilybeth !


    Posté par phanie le 06/12/2007 21:02:52
bonsoir lilybeth
je te souhaite la bienvenue ici tu pourra trouver tout le reconfort dont on a besoin ...
moi je ne suis pas malade c'est mon petit frere et nous aussi parents ou ami de proche malade venont trouvé un peu de soutien ici qui est tres important ....
il faut gardé le moral c'est tres important voila tient nous au courant ...
amitiés phanie


    Posté par Véro le 06/12/2007 22:30:17
Bonsoir Lilybeth,
comme le dit phanie, ici, tu trouveras toujours quelqu'un pour répondre à tes questions, et pour t'encourager . N'hésites pas à venir consulter le site.
Bon courage
Véro


    Posté par dupann75 le 09/12/2007 19:50:52
Bonsoir Lilybeth,
Les effets secondaires désagréables des chimios sont différents selon la nature des produits administrés, leurs doses et chaque patient. Il existe une assez grande palette de médicaments qui permettent de diminuer ou de supprimer ces effets pervers. Je te conseille donc de demander à l'équipe qui te prendra en charge les détails du protocole qui te sera appliqué.
Pour les problèmes de travail, je suis aussi fonctionnaire et placée en congé de longue durée donc sans souci du type de ceux que tu évoques avec ton employeur. Des syndicats et/ou des assistantes sociales peuvent t'aider à défendre tes droits.
Courage, patience. Amicalement, (LNH agressif grandes cellules B en rémission complète depuis plus d'un an)


    Posté par Marie le 10/12/2007 11:29:01
Bonjour Lilybeth,

Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite.. Accrochez vous.. et si vous avez une baisse de moral il ne faut pas hésiter à venir poster ici.. Il y a aura toujours quelqu'un pour vous répondre..
Concernant mon employeur , j'ai eu beaucoup de chance et il l'a prit aussi bien que possible je crois... C'est dur de changer de rythme , les habitudes et tout ca.. mais il faut vous dire que c'est temporaire et que bientot vous pourrez à nouveau avancer sans ce fardeau.. en tout cas je vous le souhaite..
Courage..
Bises
Marie


    Posté par 72lilybeth le 10/12/2007 14:46:20
bonjour à toutes et a tous

j'ai eté très touchée par vos messages d'amitiés et d'encouragement, j'ai eu une ponction dans un ganglion au niveau de l'aine qui ne c'est pas trop bien passé gros
malaise lors de la ponction, de fortes douleurs après au bout d'une semaine j'ai encore beaucoup de difficulté pour marcher , mais grâce à vous j'apprehende un peu moins mon rendez-vous chez l'hématologue demain, en principe il devrait me donner le protôcole suite au résultat de ce dernier prélèvement

j'ai meileur moral, et promis je vous tiendrai au courant.

encore merci à vous tous pour votre soutien

bisous et à bientôt

lilybeth


    Posté par kate le 10/12/2007 15:06:15
courage lily
j'espére que tout va vite rentrer dans l'ordre
que tesdouleurs s'estomperont
tu as eu une anesthésie locale ?

tiens nous au courant


    Posté par Marie le 10/12/2007 21:37:12
Bon courage pour demain Lilybeth, je penserai bien à vous..
N'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous passent par la tête, à votre hématologue.. il est là pour ça..

Bises

Marie

Posté par Marie le 26/12/2007 14:00:01
Bonjour Lilybeth,

Comment te sens tu ? Un peu mieux ?
Courage pour la suite,
Bises

Marie


    Posté par 72lilybeth le 27/12/2007 19:17:51
bonsoir Marie,
contente d'avoir eu ton petit mot,

j'ai passé les fêtes au lit, grosse fatigue
début de grippe et gros prlblèmes intestinaux
j'ai RDv le 4 avec l'hématologue puis chimio le 7/8 janvier

j'ai quand même passé un bon Noël car mes enfants étaient là.

J'espère que vous tous avez bien profité des fêtes et que 2008 nous apportent à tous joie et espérances de vie

joyeuses fêtes à toi et à toute la communauté FLE

et toi comment vas -tu ?

amicalement lilybeth


    Posté par Marie le 27/12/2007 20:44:34
Ah décidement cette grippe! grrr

De mon côté la crève est terminée et je me sens un petit moins fatiguée.. mais c'est long pour récupérer! Je retourne à l'hopital lundi, si mes plaquettes le permettent.

Je suis contente que tu aies pu passer les fêtes avec tes enfants malgré la fatigue et le reste... J'espère que ca va vite s'arranger.
Quels ages ont tes enfants?

Bisous

Marie


    Posté par kate le 28/12/2007 08:04:29
bonjour lilibeth
prends soin de toi
tes enfants devaient déborder de joie
et avoir leur maman auprés d'eux c'est génial
rien que pour nous de voir la lueur dans leurs yeux c'est magique


    Posté par 72lilybeth le 01/01/2008 21:36:56
bonsoir à toutes

j'espère que vous avez profité au mieux
de cette période de fêtes et que 2008 nous apporte la joie de vivre et l'espoir d'aller mieux

bonne et heureuse année à tous
amitiés lilybeth


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