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#1 23-07-2009 21:41:17

christine
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Lymphome non hodgkinien B de type marginal : Lymphome du Malt

Posté par agata le 08/12/2007 11:59:21
Bonjour Ridder 75 ( tu es de paris ? )

je comprends bien toutes tes questions , les examenx que l on t a demandé de faire c 'est le bilan d 'extention normal qui est fait à tout malade d ' un lymphome.

le lymphome de Malt , qui d'après mes connaissances se situe souvent à l'estomac mais aussi parfois à l'oeil , n'est pas très fréquent;
je te suggère de cliquer sur la rubrique à gauche de la pages d'accueil , il y a peut être un topo sur le lymphome de malt.

tu sais déjà que
    Posté par Ridder75 le 08/12/2007 09:01:59
Bonjour,

J'ai 32 ans et depuis le 4/10/2007, j'ai un lymphome non hodgkinien B de type marginal.

Ceci a été découvert lors d'une exérèse de la conjonctive et du muscle de Muller pour corriger le ptosis de 2 mm que j'avais à l'oeil gauche.

Le 7/12/2007 suis allé consulté un cancérologue qui après m'avoir ausculté n'a trouvé aucun ganglion palpable.

Il m'a été dit que le démarrage du traîtement n'était pas urgent.

Il m'a été demandé de faire les exams suivants avec planning :

* 15/12/2007 :
- Prises de sang : Numération formule, plaquettes, taux de prothrombine, taux de coagulation, taux de fibrogène, ionogramme, glycémie, créatininémie, calcium, albumine, ASAT, ALAT, Gamma GT, phosphatases alcalines, LDH, bilirubine, béta2microglobuline, electrophérèse des protéines

* 4/1/2008 :
- Biopsie de la moelle osseuse (à la hanche)

* 15/01/2008 :
- scanner cranien centrage orbite gauche
- scanner thorax
- scanner abdo pelvis

en vue d'obtenir un bilan extension LMNH du malt paupière supérieure gauche

Donc à l'issue de cela, restera à voir s'il n'y a pas d'autres formes ganglionnaires ou extra-ganglionnaires (hormis l'oeil), de déterminer à quel stage j'en suis (1, 2, ...)

Si le lymphome est localisé à l'endroit initial, je devrai prendre 5 cachets par mois sur une durée de 1 an et demi : chimio.

J'aimerai savoir si des personnes sont dans mon cas car le style de question que je me pose est de type :

- Combien de temps faut-il pour éradiquer pleinement ce lymphome?
- Y a-t-il des risques de prolifération fulgurant :métasthases, ... ?
- Peut-on mourrir de ce type de lymphome du Malt?

Mes questions sont peut-être générales, basiques, irréfléchies mais ce sont mes préoccupations.

Savoir qu'à 32 ans on a lymphome du Malt boulverse un tant soit peu la vie.

Merci d'avoir pu arriver jusqu'au bout de ce sujet et suis prêt à me battre pour y ariver et avoir des témoignages de personnes, entrer en contact avec elles pour mieux comprendre et me préparer à appréhender un peu mieux les choses.

Merci à vous


l protocole tu dois suivre , une chimio sous forme de comprimés t'évitera de fréquentes hospitalisations, c est déjà ça .

où es tu suivi ? les progrès en matière de lymphome , quelle qu en soit la sorte, sont considérables, vraiment , et les hématos font tout le nécessaire pour nous amener à la rémission.

n'hésite pas à venir chercher du réconfort sur ce forum; nous sommes la pour ça , et uniquement pour ça ! pour partager noas angoisses et nos joies...

le bonne hueur, l humour, la dérision font partie des mailleures armes à notre disposition pour lutter contre l'ennemi..;

donne nous des nouvelles et accroche toi bien !

je t 'embrasse
agata


    Posté par Ridder75 le 08/12/2007 12:18:37
Salut,

Merci d'avoir répondu de manière aussi rapide et sincère.

J'avais choisi mon pseudo car j'aime surfer sur la vie et "75" à l'époque je vivais sur Paris et l'aventure a duré 4 ans.

Je redoute un peu pour la biopsie de la moelle osseuse qui j'imagine doit être assez douloureux malgré l'anesthésie locale pratiquée.

Les documents sur le lymphome de Malt sont assez bien faites, notamment sur wikipédia et sur le site du GELA

Reste à savoir à l'issue de tous ces examens ce qu'il sera préconisé pour le traitement.

J'habite saint-etienne (42) et serai donc suivant tant à l'Institute de Cancérologie (chu hôpital nord) de la Loire que par le chirurgien ophtalmologiste (chu hôpital Bellevue) qui m'a opéré de mon ptosis. Ce dernier a fait et fait dans mon cas un travail remarquable ainsi que le cancérologue qui m'a ausculté.

Je suis un homme plein de vie et toujours très positif sachant que mes antécédents médicaux sont lourds mais à chaque fois en suis sorti vainqueur.

Et toi Agata, tu as un lymphome ou autre, voire des proches qui en sont atteint d'un?

L'optimisme et l'esprit positif font partie de ce que je suis donc il est vrai que de parler et d'entrevoir une potentielle guérison, rémission est très encourageant grâce aux collectifs médicaux et aux témoignages de personnes qui aident à mieux comprendre les choses.

Merci

Raphaël


    Posté par Marie le 08/12/2007 14:34:55
Bonjour Raphaël,

Je ne connais pas bien le lymphome de Malt mais je te souhaite beaucoup de courage pour le traitement.
J'ai habité quelques mois à St-Etienne pendant mes études, j'avais beaucoup aimé l'ambiance trés sympa ;o)
Donnes nous de tes nouvelles,
Bises
Marie


    Posté par doretst le 08/12/2007 14:50:24
Bonjour Raphaël,

J'ai 26ans...effectivement ça bouleverse la vie !!!
Depuis la fin de mon traitement, c'est à dire fin novembre, l'hémato m'a annoncé ma rémission complète ;-)
Il faut se battre, y'a pas de doute et gardez un moral d'acier ;-)
Moi c'était localisé dans la rate, l'estomac et le pancréas...(voir file LYMPHOME DE HAUT GRADE).
Bienvenue sur le forum, on aime bien papoter ici....
Amitiès,
Stef de Niort.


    Posté par kate le 08/12/2007 21:53:58
bonsoir ridder
tu pourras lire dans la file parcours dans rubrique chez vous un peu le parcours de chacun
la vie est complétement chamboulée
moi depuis six ans je traine ce lymphome avec moi
en pleine ascencion professionnelle
28 ans un gamin de deux ans
tout est remis en question
on vit différemment
ne perds pas pied
gardons espoir
faut jamais cesser de croire en ses réves


    Posté par dupann75 le 13/12/2007 13:18:00
Bonjour Ridder,
Je ne connais le lymphome du Malt que par les livres. Il est accessible aux chimios je pense, c'est ce que tu as pu constater sur le site du GELA et Wikipédia. La ponction de moëlle osseuse est diversement supportée. Les miennes se sont très bien passées dans l'os iliaque grâce au gaz hilarant. Confiance donc. Reviens donner de tes nouvelles et papoter si tu le souhaites quand tu veux. Je suis en rémission complète depuis plus d'un an d'un LNH agressif à grandes cellules B stadeIV médullaire IPI2 .(indice pronostique international) Amicalement,


    Posté par jojop le 15/12/2007 12:22:33
Bonjour à tous,
je viens de temps en temps sur le forum et aujourd'hui je pense que je me dois d'intervenir;
j'ai moi aussi un lymphome de MALT, sur l'estomac,découvert il y a déjà un an et 1/2 et suis traitée à Lyon Sud. a priori c'est un lymphome indolent à évolution lente, et si j'ai eu la moelle touchée, après immunothérapie avec RITUXIMAB 8 séances ,je vais bien et n'ai plus de traitement depuis juillet 07. Mais suis sous trés Haute surveillance et on refait tous les examens début janvier. Alors courage à Toi, qui a un lymphome sur l'oeil, on vit trés bien avec, il faut juste se dire que la vie est belle et qu'il faut en profitter tant que ça va.


    Posté par kate le 15/12/2007 21:15:59
merci jojop de ton témoignage
qui nous réconforte énormément
profitons de la vie !


    Posté par kate le 28/12/2007 08:05:20
bonjour ridder et jojop
comment allez vous ?
Posté par jojop le 28/12/2007 09:52:07
bonjour Kate,
Merci de prendre de mes nouvelles, la santé va le moral un peu moins car je redoute les examens de la mi janvier. Je n'ai pas de signes qui pourraient montrer que çà ne va pas mal, mais je ne me suis jamais senti mal mis à part quand j'ai fait l'hemoragie digestive qui à été à l'origine de la découverte du lymphome


    Posté par kate le 28/12/2007 10:41:04
bonjour
je comprends vos doutes
c'est vrai que la période d'examens est angoissante
essayez tout de méme de profiter de cette fin d'année
et positivons
bon préparatif pour les fétes


    Posté par Ridder75 le 04/01/2008 14:30:01
Bonjour,

J'ai passé le 15/1/2008 les exams sanguins, à savoir :

- Hématologie
- Hémostase - Coagulation
- Biochimie Sanguine
- Enzymologie
- Protéines

Résultats étant à chaque fois entre les valeurs de références

Aujourd'hui, le 4/1/2008 à 8h30, j'ai eu droit à la biopsie médullaire : assez douloureux mais supportable.

On m'a fait une piqûre dans l'os du bassin et tout en respirant du protoxyde d'azote. L'intervention s'est terminée à 9h et ai eu droit à une prise de sang pour dépistage du VIH et EBV (virus Epstein Barr).

Je dois garder le pansement pendant 5 jours et c'est un peu comme si on a un gros hématome.

Si j'ai mal je peux prendre de l'aspirine sans paracétamol sinon ça va.

J'attends de passer le scanner le 10 janvier à 7h45

Ce jour là on m'injectera du Xénetix 350 et une petite perfusion avant l'injection accompagnée de rayons X.

Quel sera le modèle du Scanner : CT-Scan???

Et après tout ceci, rdv le 18/1/2008 à 10h30 chez le cancérologue pour analyses des résultats et peut-être mettre en route un traitement.

Merci d'avoir pris la peine à tous de donner vos témoignages réconfortant

Si vous voulez me poser des questions : exams, moral, appréhension, méthodes d'analyses : je répondrai comme je pourrai

Le morral est bon : merci beaucoup

Amitiés

Raphaël smile



    Posté par doretst le 04/01/2008 16:19:13
Salut Raphaël,

Contente de te lire ! le principal c'est de garder le moral !!! nous sommes tous passés par des moments pénibles et, y'en aura encore mais bon faut pas se décourager !!! et croques la vie a pleine dent quand tu es en forme ;-)
Amitiés,
Stef de Niort

Moi j'ai passé mon tep scan hier, je passe mon scanner Mercredi et j'ai rdv avec l'hémato le 22 janvier pour confirmer la rémission...croisons les doigts.


    Posté par Ridder75 le 04/01/2008 20:12:57
Salut Stef de Niort,

Tu as l'air d'être sur la bonne voie et j'en suis très heureux pour toi sincèrement.

Tu pourras me dire comment s'est passé ton scanner une fois fait stp?

J'espère que tu auras une bonne nouvelle de ton hémato le 22 janvier qui t'annoncera ta rémission.

Bises

Raph smile


    Posté par kate le 05/01/2008 09:30:50
bonjour raphael
ça approche
il faut prendre patience
le scan rien de particulier à signaler
avec injection qui chauffe un peu tout le corps mais aprés on a l'habitude
ce qui parait béte le plus difficile c'est quand on demande de gonfler les poumons et de bloquer à force j'ai du mal
puis pour les cervicales ne pas avaler la salive
ça passe vite et ce n'est pas trés impressionnant
pourquoi dois tu garder le pansement cinq jours suite à la ponction, ça me parait long ? moi je peux l'oter au bout de 24 à 48 heures ?
d'ailleurs j'en ai une le 18 aie aie


    Posté par jojop le 05/01/2008 13:36:36
Bonjour à tous et Meilleurs Voeux.
je viens de réaliser que nous sommes plusieurs avec un lymphome de MALT, petite bête pas trés méchante finalement, mais qui nous pourri la vie car les examens sont souvent désagréables, mais il faut en passer par là. Nous sommes sous très haute surveillance... un jour ça peut exploser mais tant que ça reste indolent, profitons à fond de la vie.
Courage à tous. Bises


    Posté par Ridder75 le 06/01/2008 09:00:07
Salut Kate,

De la patience il en faut et j'en ai à revendre smile

Merci pour tes précieux conseils pour le scan.

Concernant le pansement :

L'asepsie doit être parfaite, le pansement entièrement fermé et conservé plusieurs jours, jusqu'à cicatrisation de la plaie cutanée qui communique directement avec l’os, en moyenne 4 à 5j.

Mon expérience de biopsie médullaire du 4/1/2008 :

- Venir accompagné obligatoirement et a jeun

Durée de l'intervention : 15 mn

- On te fait mettre en slip couché sur le ventre, la tête de côté sur un traversin, puis on te donne un masque à travers duquel on te fait respirer du protoxyde d'azote (gaz hilarant avec effet antalgique).

- Puis on t'avertit qu'on va te faire la 1ère piqûre pour anesthésier localement

Comme ils ont fait une anesthésie locale, il faut attendre 2- 3 minutes.

Puis opérations suivantes :

- introduction du trocart perpendiculairement à l’os : peau → résistance osseuse→ craquement→ corticale franchie.
- douleur vive et brève, (perso j'aspirai et expirai par la bouche et tenait fermement le masque)
- retrait du mandrin,
- adaptation de la seringue,
- aspiration de quelques gouttes de moelle = douleur
- ablation de la seringue et du trocart,
- Là ils te font un pansement compressif à garder 5 jours.

Durée post-intervention : 30 mn

- Ils te font mettre couché sur le dos pendant une demi-heure pour te reposer
- L'infirmière te libère et là tu fonces te restaurer : ai pris 2 pains au raisin, 1 verre de café, ...

PS : Si tu veux prendre une douche, il faut enrouler un film plastique tout autour de la partie du corps où tu as ton pansement. Un peu comme un gigot. lol

Après tu es un peu comme un petit vieux qui met du temps à rentrer s'asseoir sur le siège passer et pareil pour en sortir.

La douleur après c'est comme si tu avais fait une bonne chute en surf ou à skis : bon hématome.

J'ai pris 1 efferalgan 1G à base de paracétamol pour calmer un peu la douleur mais ce matin ça va mieux.

Amitiés

Raph smile


    Posté par kate le 06/01/2008 09:44:42
salut raphael
je suis un peu étonnnée de la maniére post ponction
pour moi ça n'a jamais été comme cela
jamais à jeun, pas de gaz hilarant, pas de repos aprés
pas de pansement aussi longtemps
j'ai eu un document la derniére fois qui ne m'apprend pas grand chose (je suis une habituée si je puis dire depuis six ans)
les douleurs ont été variables pour moi tout dépend de qui fait la biopsie
repose toi et passe une bonne journée


    Posté par jojop le 06/01/2008 19:03:00
Bonsoir,
je viens de lire le compte rendu du mode opératoire duprélèvement de moelle osseuse,je suis également une habituée . C'est vrai que le gaz hilarant çà aide bien mais ce n'est pas pratiqué dans tous les hopitaux;
Le plus dur c'est maintenant d'attendre les résultats, selon les hopitaux c'est trés variable. Parfois j'ai attendu plus d'un mois et demi car ils font souvent des analyses complémentaires. Les cellules malades sont parfois assimilées à des cellules mastocytoses systémiques réactionnelles ce qui a été mon cas . On se trouve alors devant un genre de non lieu et l'on ne sait plus ce qu'il faut en penser.
Alors courage, tant que l'on se sent bien, inutile de se précipiter, et je le dis encore prenons la vie à pleine main comme elle vient.
A plus
Posté par doretst le 07/01/2008 10:21:23
Salut Raph,

J'ai passé mon tep jeudi dernier mais pas de résultats encore...je passe mon scan mercredi, j'en saurai un peu plus ;-)
Croisez les doigts pour moi...
Les deux exam sont totalement indolore...faut juste etre patient ;-)
Bon j'espère que tout va bien pour toi
Amitiés,
Stef de Niort


    Posté par kate le 09/01/2008 07:57:25
bonjour jojop et raphael
comment allez vous ?
bonne journée


    Posté par jojop le 09/01/2008 12:14:09
Bonjour Kate,
merci de prendre de mes nouvelles, je passe les examens lundi 14 et suis anxieuse. Heureusement que la gastroscopie est faite sous anest.totale mais cela implique de faire de nouvelles analyses de sang et d'aller voir l'anesthesiste vendredi et de penser qu'a cela pendant plusieurs jours. Heureusement je travaille et j'ai moins de temps pour penser.
Et puis aujourd'hui c'est les soldes ...
Bises à tous le monde


    Posté par Marie le 09/01/2008 17:45:07
Salut Raphaël,

Comme Kate, pour moi rien à voir pour la ponction de moëlle osseuse.. pas de gaz hilarant (normal, on ne rigole pas l'institut curie mdr) ni toute les recommandations etc mais surtout je dois dire qu'au niveau des douleur , dans mon cas, y'a eu une énorme différence en fonction du médecin qui faisait le prélèvement.. c'est comme pour les prises de sang : certains sont plus doués que d'autres..!
Bises et bon courage
Marie


    Posté par jojop le 15/01/2008 11:21:01
bonjour à tous,
j'ai passé mes examens hier ,le scanner ne montre pas d'anomalies dans la paroi de l'estomac, mais le gastro anterologue m'a dit que lors de la gastroscopie il avait vu la meme chose que il y a 6 mois: pas d'évolution ni dans un sens ni dans l'autre. Il faut attendre les résultats de la biopsie pour dire si ça va mieux ou pas. Moi ça me choque un peu car le canner ne voit pas d'anomalies;Je n'ai jamais passé de TEP scan et je me demande si c'est plus révélateur que le scanner que j'ai passé.
Bref pour le moment on attend et on profite à fond des moments ou on se sent bien.
Bonne journée à tous.


    Posté par kate le 15/01/2008 11:58:03
bonjour jojop
attendons l'ensemble des résultats
positivons
et faisons nous plaisir


    Posté par doretst le 15/01/2008 12:27:56
Coucou Jojop...
Moi je reste un peu sceptique sur les examens...quand ils ont découvert la maladie en mars 2007, les medecins ne voyaient rien d'anormal ni au scanner ni au tep...seulement cette rate plus grosse qu'il fallait enlever !!! Et quand je me suis fait operer c'est là qu'ils ont découvert que ct plus grave que prévu...la rate, l'estomac, le pancréas étaient touchés !!! Aujourd'hui...quand je pose la question a mon hémato...il me dit que c'est différent maintenant car ils ont de quoi comparer...alors je leur fait confiance...amitiés,
Stef de Niort


    Posté par jojop le 15/01/2008 14:44:57
Question à Dorest:
quelle ét


    Posté par jojop le 15/01/2008 14:48:21
Question à Dorest:
Quelle était la taille de la grosse rate qu'on vous a enlevé? et aviez vous un lymphome de MALT initialement?
Merci de me repondre car il me semble que ma rate est en train de grossir passe de 10 à 11


    Posté par doretst le 15/01/2008 15:23:13
Ma rate était environ de 17 cm...et je n'ai pas un lymphome de Malt...l'hémato m'a simplement parlé de Lymphome de poppema de haut grade. Vous pouvez lire mon parcours dans la file lymphome de Haut Grade. Je suis actuellement en rémission complète. J'ai rdv avec l'hémato le 22 janvier pour qu'il me confirme cette rémission...je l'espère de tout coeur...croisez les doigts.
Amitiés,
Stef de Niort.
    Posté par jojop le 15/01/2008 15:53:27
Merci de votre réponse si rapide, je suis au bureau aujourd'hui ,mais je n'arrive pas à me concentrer sur mon travail et je passe mon temps à repenser à ce scan et à la suite des examens, je pense que demain çà ira mieux .
Je croise les doigts pour votre remission.


    Posté par kate le 15/01/2008 17:45:59
bonsoir jojop j'ai bien connu ça
difficile de ne pas y penser
on se demande parfois si tout ça est bien réel
essayez de pensez à autre chose mais on y revient toujours...
je croise les doigts pour vous
et vous souhaite plein de bonnes choses


    Posté par kate le 17/01/2008 06:43:06
bonjour ridder
comment allez vous ?


    Posté par doretst le 17/01/2008 11:11:46
Coucou Ridder, coucou jojop comment allez vous ? Le moral est bon ?

Allez courage ! Le moral c'est 90% de réussite ;-)
Amitiés,
Stef de Niort


    Posté par jojop le 17/01/2008 13:47:45
bonjour,
je viens de passer sur le forum durant ma pause déjeuner, c'est super sympa de me faire un petit coucou.
Aujourd'hui j'ai le moral, il fait beau sur Lyon, hier au soir les enfants sont passé diner , je suis bien entourée par mon mari et je sais que la meilleur thérapie c'est la joie de vivre d'aimer et d'être aimée.
bonne fin d'après midi
A++


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