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#1 24-07-2009 08:08:51

christine
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Messages: 1437
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Lymphome NK

Posté par jojo le 10/08/2007 12:34:24
mon mari a découvert après quelques semaines de chimiothérapie que son lymphome n'est plus du genre B et si NK, je n'ai pas rencontre beaucoup d'information sur l'internet, par contre j'ai même peur d'en savoir plus vu que NK veut dire natural killer. Il a 34 ans, nous sommes a Bratislava.


    Posté par Marie le 10/08/2007 13:32:07
Bonjour Jojo,

Ton mari a donc un lymphome T .. je ne connais pas bien les lymphomes NK, ils sont peu courant.
Si tu as une question spécifique tu peux biensur l'envoyer sur l'adresse du site dans "contact", et nous la ferons suivre au comité scientifique de l'association..

Vous etes donc suivi à bratislava ? Comment se sent votre mari ?

Bon courage

Marie


    Posté par Sandrine le 20/08/2007 21:25:48
Marie, un lymphome NK est un lymphome de type T ? Jojo, comment va ton époux ?
A++
Sandrine


    Posté par Marie le 21/08/2007 17:58:12
Sandrine, si un lymphome n'est pas un type B, apriori c'est que c'est un type T (c'est le type de lymphocyte en cause..)

Marie


    Posté par kakine le 06/09/2007 12:42:39
qui connait lymphome nasal NK T

tres mauvaise reponse à la chimio aucun effet plutot aggravant mais bonne reponse aux rayons reprise poids appetit energie mais impossible d arreter la cortisone à petite dose sinon nez enfle reprise mouchage etc est ce possible de transmettre dossier comite medicale patient suivi lyon sud avez vous d autre cas en france ou ailleurs catherine


    Posté par Marie le 06/09/2007 17:49:29
Kakine,

Il y a effectivement tres peu de lymphomes NKT du nez... et de mémoire nous n'avons pas d'autre cas ici.
Tu peux biensur , si le malade le souhaite, demander un deuxieme avis auprès d'un autre hopital. N'oublies pas que c'est au malade d'exprimer le souhait d'avoir un deuxieme avis..

Bon courage

Bises

Marie


    Posté par semafo le 07/09/2007 09:12:05
Bonjour Marie,

A propos de demander l'avis d'un 2ème hôpital, comment ça se passe quand le malade lui-même n'est plus assez lucide pour faire la demande? Quelle procédure faut-il suivre?


    Posté par Marie le 07/09/2007 13:25:43
Bonjour,

Sais tu si le malade a désigné au préalable une personne de confiance ? Si c'est le cas, cette personne peut prendre les décisions à sa place et donc avoir accès au dossier médical et demander un deuxieme avis.

Je précise quand meme qu'en général les hématologues travaillent en réseau et demandent des avis dans d'autres hopitaux quand ils sont face à des cas rares ou compliqués...

Je te conseille de discuter si possible avec l'hématologue et/ou avec l'assistante sociale de l'hopital. Ca pourra aider..

Bon courage

Bises

Marie


    Posté par jojo le 07/09/2007 14:47:10
Bonjour,

et merci de m'avoir répondu aussitôt.
Il va bien mon mari, il se sent bien aussi. Il a fini ses 10 sessions de chimiothérapie et aujourd'hui il commence une série plus forte, apparemment pour ne pas faire l'usage de la radiothérapie. Il va devoir faire une espèce d'hémodialyse.
Il est suivit à Bratislava puisqu'il est d'origine Slovaque et a découvert sa maladie ici.
Je vais écrire aux "contacts" avec des questions plus spécifiques, je vous remercie sincèrement.
j.


    Posté par Marie le 07/09/2007 18:05:07
Mais de rien Jojo, c'est normal.

Je ne connais pas la pratique d'hémodialyse dont tu parles.. S'agit il d'un recueil de cellules souches en vue d'une autogreffe ?

Bon courage à ton mari et à toi .

Bises

Marie

Posté par Marie le 13/01/2008 15:24:08
Je fais remonter cette file pour Rose-Marie

Marie


    Posté par cristo le 17/01/2008 11:47:35
Au sujet du L. T/NK nasal, il faut vérifier qu'il ne soit localisé qu'au niveau ORL, et si c'est le cas, il semble que le seul protocol de soins approprié passe par une sorte de radiothérapie particulière (donc pas praticable partout) et que sa localisation rende la chimio innadapté.
C'est la conclusion à laquelle je suis arrivé depuis qu l'on m'a diagnostiqué ce lymphome (15/11/2007)
Je cherche tous azimuts un service médical ou un . des lymphomes qui se serait plus particulièrement intérréssé à ce lymphome T/NK. Si j'abouti dans mes recherches, je vous communiqurais les coordonnées. Bon courage à vous et gardés le moral. Il est à mon avis aussi important que les traitements.
Pour info, depuis l'nnonce de mon diagnostique, j'ai complètement modifier mon hygienne alimentaire et intégré certains éléments réputés pour aider le système immunitaire à se défendre de par lui-même.
En effet, jecrois en la mèdecine allopathe, mais je crois aussi que nous pouvons stimuler notre système de défense immunitaire par l'apport de certains nutriments.
Il éxiste d'ailleur pas mal de littérature sur le sujet et même des centres de soins qui intègre une approche trés différente de ce qui ce pratique en France.


    Posté par kate le 17/01/2008 18:07:48
bonjour cristo
de quelle région es tu ?
as tu adressé un mail à france lymphome à ce sujet
dans page échanger il me semble
le comité scientifique pourra répondre à ta question


    Posté par cristo le 18/01/2008 10:15:50
Salut Kate, oui j'ai adréssé un mail au comité et j'attends une réponse. Mais je ne me fais pas trop d'illusion!!
C'est un lymphome tellement peu courant en occident que je crains qu'il n'y ait pas de vrai .. Je continue mes recherches de mon côté et si j'en trouve 1 je le ferais savoir sur ce tchat. A+


    Posté par cristo le 18/01/2008 10:21:04
A Kate, j'ai oublié dans ma réponse de répondre à ta demande: de quelle région je suis: La Rochelle, Charente-Maritime.


    Posté par doretst le 18/01/2008 15:19:05
Salut Cristo, tu es de la Rochelle ? Moi de Niort...où es tu suivi ?
Je suis en rémission d'un LNH de Poppéma de Haut grade peu courant également depuis dec07.
Je suis suivie sur Poitiers par le docteur D du service Hématologie...il a apparemment beaucoup de contact...t' es tu renseigné dans son service ?
Amitiés,
Stef de Niort.


    Posté par cristo le 20/01/2008 10:12:22
Salut et merci de votre intérêt. Je suis suivi à Nantes par un hémathologue, au Centre Catherine de Sienne.
Non je ne connait pas le Dr. dont tu me parles, mais je vais me renseigner quant à sa compétence sur ce type de lymphome.
Pour info à tous ceux qui ont un lymphome, il éxiste un groupement de recherche et d'étude . en lymphome qui s'appel le GELA '$1'.handle_url_tag('$2.$3', '$2.$3')).
"doertst" il éxiste, m'a-t'on dit un . à Limoge, au CHU: le Dr. Arnaud Jacquart, qui s'interresserait particulièrement aux cas de rémissions de lymphomes rares !
Peut-être à voir, en ce qui te conçerne. Ceci sous toute réserve, puisque je ne le connais pas personnellement.
Bon courage à tous.


    Posté par doretst le 20/01/2008 10:24:19
Merci Cristo pour ces infos.
Bon courage dans tes recherches. N'hésites pas à nous donner des nouvelles.
Amitiés,
Stef de Niort


    Posté par kakine le 06/02/2008 16:14:14
message pour cristo le lymphome nkt de mon beau frere etait effectivement localise au niveau de la narine droite aucune autre localisation ailleurs ?bilan d extension negatif
il fut totalemnt resistant à la chimio , voire meme aggravant l'etat du malade ,un radiotheraphie ciblee avec masque de fer fait sur mesure au chu lyon sud . IL est suivi tous les 3 mois par les medecins , aucun traitement , pour l'instant on n en parle plus mais à suivre ...


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