France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 11-07-2011 22:39:12

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Auto-greffe compte à rebours lancé

Bonsoir à tous,

Bon ben voilà l'auto-greffe de mon cher et tendre c'est pour bientôt ; on compte encore les jours mais bientôt les heures : il va être hospitalisé mercredi et la chimio intensive commencera le jeudi.......14 juillet (quel feu d'artifice).

Nous avons rencontré l'hématologue qui pratiquera l'auto-greffe vendredi dernier. Elle nous a gardé en RDV une bonne heure en passant en revue tout le dossier de Patrick des premiers symptômes à aujourd'hui en passant par les effets secondaires des chimios etc. puis nous a expliqué comment allait se passer l'auto-greffe : la chimio BEAM 400 pendant sur 6 jours en chambre "normale", 7e jour repos puis 8e jour auto-greffe et entrée en chambre stérile.

Puis nous avons été pris en charge par l'infirmier d'annonce qui a nous expliqué tout le côté pratique et fait visiter le service.

Pendant la semaine de chimio Patrick pourra avoir son ordi ensuite il devra s'en séparer, mais la chambre stérile est équipée d'un ordinateur, TV...

Je suis en train de préparer son "trousseau du parfait auto-greffé" (tout doit être en coton lavé à 60° et mis en sachets plastiques).
Ils ont bien insisté sur les bains de bouche qu'il faudra pratiquer (pas de brosse à dents) et dans la liste il faut également prévoir de la crème hydratante pour le visage en échantillons. Ils nous ont également dit qu'il aurait à coup sur de la fièvre et qu'il perdrait à nouveau ses cheveux.
Mon petit mari pourra se faire plaisir, s'il en a envie, en se faisant apporter de la nourriture de l'extérieur à condition que ce soit des portions individuelles industrielles (surtout pas de fabrication artisanale) des boissons également en canettes ou petites bouteilles, de petits gâteaux en sachets individuels...

La sortie de chambre stérile ne pourra se faire qu'après 3 jours consécutifs SANS FIEVRE.

Bon je crois que j'ai tout dit, je vous tiens au courant pour la suite.

Une grosse pensée pour Pinomaz qui est actuellement en chambre stérile.

Bises à tous et bon courage à tous ceux qui sont en traitement.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#2 11-07-2011 22:43:55

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Auto-greffe compte à rebours lancé

Bon courage à ton petit mari ! et à toi aussi,mais tout va bien se passer !
J'aime beaucoup la phrase de ta signature, c'est tellement vrai !!!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#3 12-07-2011 09:12:07

pinomaz
Membre
Date d'inscription: 03-06-2011
Messages: 58

Re: Auto-greffe compte à rebours lancé

Salut Valérie pour l'instant je suis bien, j'ais pas à me pleindre,pas de naussaies,pas de fiévre,un peu fatigué mais pour sa y à un bon lit  "mdr" si je peux vous réconforté sachez qu' en nous il y a l'envie de gagner et quoi qu'il arrive méme au plus bas notre corps se bat comme un lion . aujourd'hui fin de la chimio pour moi vers 18h un peu de repos puis si tout ok demain autogreffe.
En fait je suis "clostro" est hyper angoissé bin sachez que méme sa ils savent trés trés bien gérer.En plus un ptit passage sur skype voir femme,enfants(5)petits enfants(2)mére,soeurs, frére et tutti cuanti sa fait passer le temps
trés vite.Je suis se tout coeur avec ton époux
Je lui souhaite pleins de réussite et bien sur la fin de cette épreuve............a plus

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#4 12-07-2011 11:04:58

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Auto-greffe compte à rebours lancé

Merci pour toutes ces infos Valérie, moi je ne suis pas une juillettiste comme ton mari et mes vacances en chambre stérile sont prévues pour septembre ou octobre, hors saison. Tout ce que tu dis m'éclaire un peu sur ce qui m'attend et je ne retiendrai qu'une chose : gâteaux industriels en portion individuelle, cela m'évoque des orgies de goûter pour enfants au chocolat !!
Bon courage en tout cas pour toi et ton mari, tiens nous bien au courant et profitez bien de ces deux jours avant la grosse chimio-terminator de lymphome !
Je penserai bien à vous le 14 juillet ! Tenez bon !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#5 12-07-2011 22:42:06

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Auto-greffe compte à rebours lancé

Bonsoir à tous et merci pour vos messages.

Oh que oui je vous tiendrai au courant de la suite des évènements, sans faute, ça me fait du bien d'écrire.

Bon courage Pinomaz (mon mari n'arrive pas à retenir ton surnom du coup tu deviens Primagaz!!!!) Dans quelle ville es-tu pris charge pour ton passage en chambre stérile.
Pour nous qui habitons Blois l'unité stérile est située au CHU de Tours.

Nutellamandine tu as encore du temps pour les provisions!!!

Bises à tous et à bientôt pour de nouvelles aventures.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#6 13-07-2011 12:29:33

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Auto-greffe compte à rebours lancé

c'est quand même une organisation et une bonne liste a retenir...
mais j'imagine bien que valerie tu dois étre au petit soin pour ton mari, et que tout sera parfaitement fait...

il faut rester serein au maximum
je vous souhaite bon courage surtout a ton mari!!

tiens nous au courant
bises siana

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#7 13-07-2011 22:42:36

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: Auto-greffe compte à rebours lancé

merci valérie pour toutes ces précisions....pour jonathan c'est prévu fin septembre si tout se déroule correctement ...vendredi il y a la cytéphérese....bon je retiendrais aussi gateau...canette....! j appréhende tout de meme cette épreuve ...

courage à toi et à ton mari...! et donne nous des nouvelles...!! merci


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#8 14-07-2011 20:42:30

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: Auto-greffe compte à rebours lancé

Bonjour à tous!
Je projette aussi une voyage Autogreffe, escale en Chambre stérile Playa pour fin été! moins chère, et moins de monde .... je déconne hein!
Avant ce processus, avez vous subit chimio intrathécale ou ponctions lombaires?
Je vis cela, 4 cures en 4 semaines...
Je demande toujours au dernier moment à mon onco... LA suite??? je n'aime pas trop savoir trop tôt, une étape après l'autre, une page après l'autre! suis confiante, mais ai besoin de temps e réflexion, d'acceptation!

Courage à ceux/celles qui sont en plein dans ce cycle de greffes!


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

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#9 16-07-2011 22:49:15

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Auto-greffe compte à rebours lancé

Coucou me revoilà,

Alors voilà Patrick a commencé mercredi sa chimio qui est dispensée sur 6 jours ; il en est donc aujourd'hui à J4 et ma fois il a l'air de plutôt bien aller. Il râle parce qu'il trouve le temps long et qu'il n'a pas de connexion internet...donc c'est qu'il va bien! Il m'a réclamé des yaourts aux fruits que je lui ai apportés aujourd'hui car la nourriture de l'hôpital ne l'emballe pas, mais il faut tout de même qu'il se nourrisse et l'interne lui a dit qu'il pouvait manger ce qui lui faisait envie (éviter les fruits à cause du transit).

Pour répondre à Anitasuisse avant cela Patrick a eu au total 8 cures de chimio dont 3 ou 4 avec chimio intrathécale ou ponction lombaire.
La bonne nouvelle c'est que lors de son entrée mercredi le médecin lui a annoncé qu'il était en rémission complète après relecture du dernier Tepscanner. Youpi youpi, l'autogreffe devrait donc mettre un terme définitif à ce satané lymphome!!!

Bises à tous.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#10 16-07-2011 23:00:02

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: Auto-greffe compte à rebours lancé

Merci Valérie!
Vrai que je suis en rémission, et c'est bonheur!
Ai tendance à l'oublier car suis si mal ... Mode grosses migraines depuis une semaine .. Ce à cause des ponctions lombaires!
Marre d'être couchée, mais ça ira mieux bientôt!
Courage à tous


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

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#11 18-07-2011 22:30:30

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Auto-greffe compte à rebours lancé

Bonsoir Anita,

Surtout reste couchée au maximum en évitant de bouger et comme tu le dis ça va aller mieux!

Quant à Patrick c'est son dernier jour de chimio aujourd'hui et il s'achemine tout doucement vers l'aplasie.
Bon j'ai l'impression que c'est parti pour un gros coup de fatigue!!!!!

Bises

Valérie


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#12 21-07-2011 20:47:31

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Auto-greffe compte à rebours lancé

Bonsoir,

Voilà quelques nouvelles de mon autogreffé préféré!

Patrick est passé en chambre stérile mercredi et a eu son autogreffe le jour-même.
Sa chimio s'était terminée lundi.

Pour l'instant il va plutôt bien, je suis allée le voir mercredi et aujourd'hui je l'ai eu sur Skype.
Il est fatigué, a eu de la fièvre hier mais pas aujourd'hui. Il fait bien ses bains de bouche. L'appétit n'est pas au rendez-vous.

Voilà j'espère simplement qu'il ne trouvera pas le temps trop long.

Bises à tous.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#13 21-07-2011 21:50:23

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Auto-greffe compte à rebours lancé

contente de voir que tout se passe pas trop mal!!! j'espere que ca va durer!!!

bon courage a ton mari.... et aussi a toi...

surtout qu'il garde le moral!!!!!

bises a bientot

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#14 22-07-2011 07:09:57

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Auto-greffe compte à rebours lancé

J'espère que tout va continuer de bien se passer !

Bon courage à tous les deux smile


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#15 22-07-2011 11:21:02

Magalie
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Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Auto-greffe compte à rebours lancé

Patrick, Valérie, continuez ! droit devant, coude à coude. en équipe, en couple. Tous mes encouragements les plus énergiques. Amitiés, Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#16 22-07-2011 11:23:13

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Auto-greffe compte à rebours lancé

Allez Patrick, allez Patrick, Allez...

Faut pétaler maintenant pour que les globules remontent wink

Bon courage à tous les 2.

Bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#17 22-07-2011 19:49:15

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Auto-greffe compte à rebours lancé

Valérie, Patrick a bien de la chance d'avoir une groupie comme toi !!! bon courage, tout va bien aller.
Bisous !!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#18 22-07-2011 22:23:33

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Auto-greffe compte à rebours lancé

Bonsoir et merci à tous pour vos messages, ça fait vraiment plaisir.

J'ai eu Patrick sur Skype aujourd'hui : la fatigue est là (donc normal). Il ne m'a pas dit avoir de fièvre. Il va avoir une transfusion car son taux d'hémoglobine est bas. Il dit dormir beaucoup dans la journée par petites touches (quand sa femme ou sa fille ne le réveille pas quand elles l'appellent...) entre autres parce que ses nuits ne sont pas très bonnes.

Je vais le voir demain!

Pour la petite histoire, quand nous sommes allées le voir mercredi dernier ma fille et moi, une amie était sur Skype alors que nous étions sagement assises sur nos chaises, un peu raides avec charlotte, masque, casaque et sur-chaussures et elle nous a prises en photo : ça va nous faire un super souvenir!!!

Bises à tous.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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