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#1 24-07-2009 08:17:04

christine
Administrateur
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Messages: 1425
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LYMPHOME du manteau PERI-FOLLICULAIRE BLASTIQUE

Posté par serie anne le 18/02/2008 18:03:52
Bonjour,
mon mari est atteind depuis Trois mois d'un lymphome du manteau peri-folliculaire blastique. après 3 chimios, rien ne se passe, toutes les semaines il a besoin de sang et de plaquettes, même après la chimio : les deux premières chimios n'ont rien donné et le medecin m'a dis, mercredi dernier, qu'un gros paquet nous était tombé sur la tête : les chimios ne font pas effet, alors le médecin m'a dit, qu'il allait essayer de le faire vivre un peu plus - 9 MOIS - 1 an - il n'en sait rien mais il n'y aura pas de rémission : depuis le début que sais que c'est grave : soigné au service d'hématologie de -------, le professeur ------- m'a dès le début avertie, que c'était un cas très rare et qu'ils allaient essayer des thérapies : mais mon mari est toujours aussi fatigué et perd le moral car il est toutes les semaines à l'hopital ( transfusion de sang et de plaquettes ) et toutes les trois semaines, les chimios
si qu'elqu'un connait ce lymphome, qu'il m'écrive, je connais le pire depuis le début, ne me cachez pas la vérité
et qu'est ce que cela veut dire hokidien, moi il ne m'ont pas parlé de cela, c'est plutot blastique : un peu compliqué tous ces lymphomes.......
merci de me soutenir à moi et mes enfants
anne marie serie

MODERATEUR : j'ai supprimé les informations concernant le centre et le personnel médical prenant en charge votre mari, merci de respecter la charte et bon courage pour vous et votre famille.


    Posté par agata le 18/02/2008 18:26:19
Bonjour anne marie ..
votre situation n'est pas facile , je me doute bien ..que d'injustices ! la vie est parfois bien cruelle..

as tu lu les documents de la page d'accueil?

en tout cas , tout ce que nous pouvons faire ici , c'est apporter notre soutien ;
viens nous voir dés que tu en as envie et besoin , si nous ne pouvons rien sur le plan médical , nous ferons notre possible pour t'aider.

agata


    Posté par kate le 18/02/2008 18:27:54
bonsoir anne marie
je comprends votre peine
tout cela n'est pas facile à vivre
j'espére que vous trouverez ici le soutien dont vous avez besoin
quel âge ont vos enfants ?


    Posté par serie anne le 18/02/2008 20:37:21
BONSOIR à tous les deux,
j'ai oublié de me presenter : je suis mariée depuis 1960 avec mon mari et nous avons deux garçons et trois petits enfants : mes enfants ont 43 ans et 32 ans, je les ai a coté, mais ils supportent mal la maladie de leur papa, c'était un homme plein de santé, bon vivant, qui ne fumait pas et qui ne buvait pas : nous cherchions des cèpes encore en octobre, notre petit fls, le dernier est nè le 30 octobre ( jules ) et mon mari a été hospitalisé le 6 novembre à l'hopital -----. je vois tellement de tristesse dans ce service d'hématologie, pour ce lymphome du manteau, rare encore et dont on ne connai pas le traitement . Il y a tellement de jeunes et moins jeunes malades, atteind de leucémie la plupart des cas, le lymphome est plus rare, que je comprends la detresse et surtout le besoin de sang et de plaquettes qu'il faut à ce service : rien que mon mari, il reçoit 1 poche de plaquettes et 2 poches de sang toutes les semaines : nous sommes bien encadrés par du personnel qualifié, mais je pense surtout pour moi, à l'avenir sans mon mari...
merci de m'avoir soutenu, cela me fait plaisir :
j'habité du coté de LUCHON SUPERBAGNERES la stations de ski
bonsoir à tous et merci


    Posté par kate le 19/02/2008 08:33:07
bonjour anne
au début dans les services d'hémato, j'étais surprise du monde qui fréquente ce service
pour vos enfants c'est bien normal, j'ai mes deux parents et j'ai peur de les perdre aussi
Entourez votre mari, leur papa d'amour
et gardez l'espoir
méme si ce n'est pas facile et que le pronostic est mauvais, je voudrais tant vous aider


    Posté par agata le 19/02/2008 09:44:23
bonjour anne marie ,

les besoins en sang , plaquettes , plasma , moelle,osseuse, sont immenses , je suis toujours émue quand je suis transfusée de savoir que des gens donnent un peu d'eux mêmes , sans rien attendre en retour , cela rassure beaucoup sur la vraie générosité humaine...cela devrait être systématique !
je ne trouve pas les mots qui pourraient vous aider à traverser cette période , il n'y en a pas ..

je vous adresse des pensées de soutien

agata


    Posté par doretst le 19/02/2008 11:55:35
Bonjour Anne-Marie,

Je tenais à vous dire que j'avais une grosse pensée pour vous dans ces moments difficiles ! Avez vous vu plusieurs médecins ? Savez vous si votre hémato a fait appel à d'autres confreres ?
Certains membres de l'assos j'espère, pourront vous aider s'ils connaissent des personnes atteintes du même lymphome.
Bon courage, donnez nous des nouvelles.
Amitiés,
Stef de Niort


    Posté par eric le 19/02/2008 20:22:15
Bonsoir Anne Marie,

Comme le dit Agata, les mots ne suffisent pas mais sachez que malgré tout, même si les pronostics ne sont pas bons, il y a peut-être encore une lueur d'espoir et essayez de vous accrocher à cette lueur.

De toute manière, vous trouverez ici toujours des yeux pour vous lire et des doigts pour vous répondre alors n'hésitez pas à venir nous rendre visite.

Bon courage

Corinne & Eric


    Posté par kate le 20/02/2008 18:32:50
Bonjour Anne
nous attendons de vos nouvelles


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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