France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 24-07-2009 08:24:00

christine
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Nouvelle venue

Posté par fifine le 05/03/2008 18:01:29
comme beaucoup d'entre vous, je porte un lymphome. le mien est de bas grade donc je n'ai pas a me plaindre. Les traitements sont pour plus tard. Quand on m'a annoncé qu'on allait juste me surveiller, je n'ai pas compris. J'avais un lymphome mais on allait me traiter, je passerai par des moments difficiles mais je reprendrais le cour de ma vie comme avant. Et bien, non! c'est un lymphome chronique. Les cancérologues me disent que l'on peut vivre dix ans sans que ça bouge vraiment. J'ai consulté au départ parce que j'étais toujours fatiguée alors que j'avais l'habitude de faire des journées de 18 heures non stop. Il y a certainement quelqu'un dans mon cas depuis des années qui pourrait communiquer avec moi sur ce lymphome. Merci d'avance et toutes mes pensées pour ceux qui souffrent .


    Posté par olivcour le 05/03/2008 18:31:53
bienvenue Fifine parmis nous , comme tu as pu voir et surtout lire , tu devrais surement trouver ton bonheur (informations et autres etc ...........)parmis nous tous.
et je suis content que tu as ouvert ta maison pour nous tous, tu passes chez moi quand tu veux , la porte est toujours ouverte pour les amis.
je te laisse car dehors il fait un peu froid quand meme @+ olivcour sur divers forum de discution


    Posté par Jacqueline28 le 05/03/2008 19:23:14
Bonsoir Fifine,
Lorsque j'ai lu ton message le mot "chronique" m'a fait penser à ce que m'a dit le professeur qui me suit pour mon lymphome car le mien a aussi été qualifié ainsi. J'ai un lymphome cutané (mycosis fongoïde). Quel sorte de lymphome as tu ? Il y en a tant... Quels examens as tu déja eus pour arriver à ce diagnostic ? A bientot d'avoir de tes nouvelles.
Jacqueline.


    Posté par fifine le 06/03/2008 11:40:56
tout d'abord bonjour! et merci d'être là!
j'ai un lymphome folliculaire B chronique de bas grade . Cela fait déjà 2 ans que je vois des docteurs et à force de passer des examens: prise de sang, IRM, scanner, biopsie, prélèvement de moelle osseuse, pet scan, j'ai appris que j'avais un lymphome. j'ai vu un professeur il y a 15 jours environ et il m'a bien fait comprendre que il n'y avait rien d'autre à faire que d'attendre que ça s'agrave. Je suis à un stade 2 grade 2. A part de la fatigue à partir du début de l'après midi, une douleur sur le côté droit du ventre et de la fatigue dans les jambes, rien d'important, je frissonne part contre toutes les nuit. J'ai pas à me plaindre.Je sais qu'il faudra un jour passer par la chimio mais c'est pas pour tout de suite. Il n'y a pas de facteur urgent et j'ai que 40 ans donc on a le temps. Et toi?


    Posté par doretst le 06/03/2008 12:34:47
Coucou,

Bienvenue sur le forum, et surtout merci d'avoir franchi le pas de poster !
En ce qui me concerne je viens d'être traitée pour le haut grade mais il subsiste encore le bas grade, meme avec la chimio (8cures), le bas grade est toujours présent et comme dirait mon Hémato...sournois en plus !!!
Je vais être suivie de très près, car comme le bas grade a deja évolué en haut grade, il peut revenir à tout moment !!!
D'où viens tu au fait ?
Amitiés,
Stef de Niort


    Posté par fifine le 06/03/2008 17:36:44
bonjour steph!

je vis dans l'isère vers bourgoin jallieu, morestel pour être plus précise.Mais je suis originaire de BEAUVAIS dans l'OISE (60). J'ai trois enfant +la fille de mon compagnon . Je me plains pas car mon compagnon à un cancer qui s'est déclaré dans sa 23iem année il s'est fait opérer plusieurs fois. Je sais qu'il a passé des moments très durs alors que moi je découvre ce qu'est le manque d'énergie. et toi que fais-tu dans la vie?


    Posté par framboise le 06/03/2008 17:37:07
Bonjour à toutes et à tous,

Pour les lymphomes folliculaires indolents de stade I et II non traités
les symptômes (sueurs nocturnes, compression en ceinture, fatigue!!!!!!!)avez-vous des douleurs articulaires,osseuses.
Suite à un cancer de l'endomètre, découverte fortuite d'un lymphome folliculaire de stade II
Je suis suivie sur Poitiers depuis 2006,agée de 56 ans,mon père est mort d'une leucémie Myéloîde à 58 ans.

Modérateur: Merci de ne pas communiquer de numéro de téléphone sur ce forum

COURAGE A TOUS
MERCI AUX SOIGNANTS


    Posté par fifine le 06/03/2008 17:43:48
Bonjour Franboise!

oui j'ai des douleurs articulaires réguliairement mais personne ne m'a posé la question.
Je peux avoir plus d'info
Fifine


    Posté par Jacqueline28 le 06/03/2008 18:08:45
Bonsoir tout le monde, bonsoir Fifine,
Je suis étonnée de la réponse du Professeur qui te dit d'attendre que ton lymphome s'aggrave!! Tu pourrais peut etre demander l'avis d'un autre professeur. Lorsqu'on m'a appris que j'avais un lymphome le professeur m'a dit qu'il était généralisé (au niveau de la peau) et que c'était dommage que je ne sois pas venue plus tôt (en effet pendant des années les lésions étaient bien localisées). Et pourtant, j'ai vu beaucoup de dermato pendant cette période. La fatigue, c'est normal, je suis aussi pris de sacrés coup de pompe en début d'après midi. Amitiés.
Jacqueline


    Posté par VIRGINIE le 06/03/2008 18:20:31
Bonsoir,
je suis en rémission d'un lymphome folliculaire stade I grade I depuis octobre 2007. l'année derniére on m'a diagnostiqué ce cancer en janvier, auparavant aucunes douleurs, aucuns symptomes, sauf une énorme grosseur dans l'aine aparue soudainement. J'ai été traité par 6 séances de R-CHOP +2 MABTHERA, mais avec le recul, je me rends compte que j'étais bien fatigué avant le diagnostique, mais que je mettais ça sur le compte du travail, des enfants etc...Ce qui me dérange plus, c'est que j'ai plus de maux aprés traitement qu'avant (crampes, douleurs articulaires,
fatigue)je sais bien que ce sont des restes de chimio....


    Posté par doretst le 06/03/2008 18:39:12
Re,

Pour le moment je suis en arret de travail jusqu'à debut mai sinon je suis chargée de clientele particulier en banque. J'ai 26ans, en concubinage et pour le moment pas d'enfants. Je suis en rémission complète depuis déc 2007, j'avais un lymphome de haut grade + bas grade de poppema, j'ai subi une lourde intervention + 8 cures de RCHOP. Je reprends des forces petit à petit...
Voilou

FRAMBOISE, contente de te lire...je pense souvent à vous ! Je suis passée par de durs moments mais maintenant tout va bien. Te souviens tu de notre conversation téléphonique ?

A très bientot,
Gros bisous,
Stef


    Posté par Marie le 06/03/2008 19:27:58
Bonsoir à tous,

Juste un petit mot rappeler que l'abstention thérapeutique dans le cas de lymphome folliculaire indolent n'est pas rare et qu'il ne faut donc pas s'en étonner.

Framboise, merci de ne pas donner de numéro de téléphone sur le site (respect de la charte du forum) , tu peux laisser ton email si tu le souhaites.

Bises

Marie


    Posté par jojop le 06/03/2008 22:02:49
Bonsoir FIFINE
Je viens de voir que tues de Morestel Isère, es-tu traitée à Lyon Sud? ou ailleurs. Je suis du Nord de Lyon, Sathonay village.J'ai aussi un lymphome de bas grade, traité l'an dernier au Rituximab et depuis l'hémétho que je vois me dis que pour le moment on surveille jusqu'au jour ou çà s'aggravera. On pourrait imaginer d'être traité pour que çà n'empire pas, mais c'est pas possible, je pense que c'est une question de cout . j'aimerais que vous me donniez votre avis là dessus les uns et les autres .
Courage à vous qui souffrez
Joelle


    Posté par fifine le 07/03/2008 11:19:45
bonjour à tous!

Si le médecin choisit de ne pas traiter c'est pour m'éviter de souffrir alors qu'actuellement ça ne va pas trop mal et que même si il me traite il sait que ça reviendra. Je suis plutôt d'accord avec lui. aujourd'hui je profite de mes enfants, je les regarde autrement. Je prends ce qu'il y a à prendre, je fais le plein de vie et après, on verra! il sera bien assez tôt pour souffrir. Je sais ce qu'il m'attend et je ne suis pas pressée. mon lymphome me permet d'attendre actuellement, qu'il reste le plus tranquille possible et encore pour un bon bout de temps. Je suis suivie sur bourg en bresse et sur lyon sud. Ce qui m'ennuie le plus c'est ce manque d'énergie, j'ai l'impression de faire le deuil d'une manière de vivre et je ne m'y suis pas encore fait spychologiquement .


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
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