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#1 24-07-2009 08:29:31

christine
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Lymphome à grandes cellules B - nouveau

Posté par Mansou le 09/03/2008 02:29:55

Bonjour à tous, je me decide enfin a poster sur ce forum alors que je vous lis regulierement depuis plus d'un mois maintenant. Je desirais partager mon experience et poser quelques petites questions.

J'ai appris debut Fevrier que j'avais probablement un lymphome suite a une radio thoracique banale, diagnsotique qui a été confirme apres deux tres longues et eprouvantes semaines d'examens. J'ai un LNH a grandes cellules B agressifs stade 2. Avec un IPI de 1 (LDH top elevé).

J'ai 25 ans, etudiant.. sur le point d'etre diplome (fin mars) et de commencer a travailler en CDI et Boom tout le truc qui vous tombe sur la tete!! Dur, dur, surtout au depart, et difficile aussi pour les pauvres parents et mon frere qui sont aussi touchés meme s'ils ont ete jusque la et sans surprise formidable. On ne se rend pleinement compte de l'importance de la famille et des proches que dans ces moments la....

Je suis pris en charge dans un Hopital du centre Parisien (pas a St Louis) et l'equipe en charge a l'air tres competente et sur de son propos. Je fais donc confiance à la science comme je l'ai toujours fait, meme si j'ai toujours plein de questions, d'angoisses, de doutes sur tel ou tel demarche...

Jai commence une chimio de 4 cures de R-ACVBP
plus ponction lombaire il y a quinze jours... et aie aie aie...des difficultes, une principale, le syndrome post ponction lombaire: des cephalees tres tres fortes des que la tete n'est pas completement a plat ce qui m'oblige a rester alliter tout le temps sans pouvoir faire grande chose (lire ou regarder la telé quasi impossible). J'apprecierais vraiment de pouvoir avoir des temoignages sur ce type d'effets secondaires. Je n'ai rien pu trouver sur le site. Les medecins disent que ces benins, et que dans certains cas ca se prolonge quelques semaines...n'empeche je suis comme meme inquiet et j'espere ne pas avoir a passer par ces douleurs atroces a chaque PL.

D'autre part je suis hospitalise depuis deux jours pour aplasie profonde (baisse trop imprtantedes neutrophiles) afin d'eviter toute infection.

Shooté aux antalgiques pour les douleurs post PL j'ai peu prendre le temps de rediger ce (trop) long post pour prendre un premier contact avec votre communauté qui semble faire un travail de soutien et d'information merveilleux.

En tout cas, a lire les differents temoignagnes, et grace au soutien de mes proches et des mes amis j'ai pour l'instant bon moral, et je m'en trouve meme surpris. On a chacun en nous des ressources que l'on ne soupconne pas


    Posté par eric le 09/03/2008 07:42:46
Bonjour Mansou,

Tu as bien fait de franchir le pas et de poster.

Pour te dire le parcours de Corinne, c'est lors de sa seconde ponction que ces terribles maux de tête sont apparus ; d'après les médecins qui ne pouvaient rien faire pour la soulager, cela pouvait venir de la ponction proprement dite car elle avait durée plus de 40 minutes (les 5 autres n'ont durée pas plus de 10 minutes) ou bien elle a bougée un peu trop après.
Ces maux ont duré presque 3 semaines jusqu'à la troisième séance.
J'espère que pour toi, cela sera moins long !

Reviens souvent sur le site et nous donner des nouvelles.
Bon courage
Eric


    Posté par kate le 09/03/2008 10:09:42
bonjour mansou
merci de ton témoignage
super à paris tu vas trouver des gens formidables pour t'aider
je ne peux te donner d'informations sur les pl
courage
un jour à la fois
il faut se battre jour aprés jour
et ici tu trouveras du soutien


    Posté par Marie le 09/03/2008 19:29:01
Bonjour Mansou,

J'espère que tes médecins vont trouver rapidement de quoi te soulager efficacement de ces douleurs.. et que la prochaine fois ça se passera mieux.

En tout cas, n'hésite pas à venir nous donner de tes nouvelles dès que tu le pourras...

Bon courage
Bises
Marie
PS: dans quel hopital es tu suivi?


    Posté par agata le 10/03/2008 09:22:49
bonjour mansou,
j'ai aussi un mauvais souvenir de ponctions lombaires , mais il y a plusieurs années ,
je prenais des comprimés dont j'ai oublié le nom pour me soulager...

où en es tu ?
bon courage , et donne nous des nouvelles
agata


    Posté par dupann75 le 10/03/2008 12:27:10
Bonjour Mansou,
J'ai survécu à un LNH agressif à grandes cellules B aussi, stade IV, IPI 2. Le traitement a été 4 RACVBP avec 4 PL, 2 méthotrexate et autogreffe après BEAM.
La surveillante insistait pour que je reste allongée pendant environ 20 minutes sans bouger après chaque PL pour éviter les maux de tête. Les avis étaient partagés à ce sujet mais en tout cas, je n'ai jamais eu de migraines post PL. Bon courage,


    Posté par doretst le 10/03/2008 12:36:37
Salut Mansou,

Merci d'avoir témoigner. Nous espérons pouvoir t'apporter une part du soutien dont tu as besoin. N'hésites surtout pas à nous donner des nouvelles. En attendant bon courage à toi.
J'espère que tu trouveras des témoignages similaires notamment au niveau des douleurs post lombaire...
A très bientot,
Amitiés,
Stef


    Posté par Mansou le 10/03/2008 15:57:17
Merci beaucoup pour votre reponse a tous!
Ces messages de soutien sont reconfortant
Miracle (ou pas) du post sur ce forum depuis hier (le lendemain de mon post initial) les douleurs ont diminuees de facon marquée et je pense qu'elles sont en train de disparaitre!!
Qui croit aux vertues therapeutique de FLE.com?!


    Posté par Mansou le 10/03/2008 23:34:44
En reponse a Marie
à Hotel Dieu
a bientot


    Posté par doretst le 11/03/2008 11:46:52
Ravie pour toi ;-)
Bonne continuation,
Amitiés,
Stef

Posté par françoise le 14/03/2008 18:56:05
bonjour Mansou,
en octobre 2007 suite à des douleurs abdominales on découvre chez mon époux un lymphome à grandes cellules B .Il a subi 4 chimios R CHOP,et 2 R DHAP qui n'ont pas fonctionnées,il a été opéré aujourd'hui et subira ensuite une nouvelle chimio.J'aimerai avoir des explications sur le protocole que vous suivez le R-ACVBP? Merci et bon courage pour la suite. Françoise.


    Posté par Marie le 14/03/2008 19:22:24
Ravie de lire que ces douleurs s'atténuent!
;o))
Bises

Marie


    Posté par Mansou le 16/03/2008 00:54:40
Bonjour Francoise,

J'espere que le nouveau protocole choisi fonctionnera pour votre mari.
En ce qui concerne le protocole R-ACVBP il semble etre indiqué pour les patients de moins de 60 ans avec des formes localisés et un IPI bas. Le protocole se divise en 2 phases 3 ou 4 cures suivi d'un mois de repos puis de 6 cures de consolidation. Ce protocole semble etre largement utilise en France... Je suis loin d'etre expert, ces informations sont donc a prendre avec precautions
Je peux par contre vous fournir les coordonees de mon medecin traitant qui pourrait mieux vous renseigner ainsi qu'un certain nombre de documents pdf trouvés sur le net et qui pourront vous eclairer... par mail perso de preference...

Bon courage pour la suite du traitement
M.


    Posté par Mansou le 16/03/2008 01:33:51
Petite correction le protocole R ACVBP est traditionellement utilise dans les formes etendues (stade 3/4 ou stade 2 bulky ce qui est mon cas) mais est a present egalement utilise dans les formes localisees (stade 1 et 2 non bulky)


    Posté par estelle le 16/03/2008 21:24:39
Bonsoir Mansou,

J'ai moi aussi trouvé les ponctions lombaires très pénibles, pour les mêmes raisons. Ce qui m'a le plus soulagé, c'était de rester allongé tout de suite après le plus longtemps possible (1 ou 2 heures), et de me relever très doucement et progressivement. Bon courage! André.


    Posté par Jlouis le 17/03/2008 22:16:58
Bonjour Mansou
Après une ponction lombaire, il faut rester allongé, sans oreiller, pendant au moins une heure, peut-être un peu plus si ça c'est mal passé une première fois.
Finalement, une heure, ça passe assez vite, moi j'écoutais calmement la radio, et j'ai eu la chance que mes quatre ponctions se passent sans problèmes.
C'était il y a deux ans, et je vais très bien aujourd'hui.
Bon courage
jlouis


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