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#1 16-06-2011 10:40:05

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Gérer l'après traitement.

Bonjour,
normalement si tout ce passe bien, le 4 juillet c'est la quille niveau traitement.
Je voulais savoir comment vous avez gérer ça, car au bout de 6 mois de traitement se retrouver ensuite sans rien, (bien sur je sais qu'il y aura des contrôles réguliers), on doit etre un peu perdu.
Merci pour vos témoignages.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#2 16-06-2011 11:39:24

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Gérer l'après traitement.

coucou Napo
pour ma part qui a commencé mon traitement en decembre 2010 et qui c'est terminé fin mai , cela fait que quelques jours que je suis " hors" traitement. mais pour ma part, je ne me suis pas retrouvée sans rien puisque j'ai encore eu des injections de granocyte une semaine après ma dernière chimio puis des prises de sang pour surveiller et la je me prépare " mentalement" aux derniers exams de contrôle de fin qui auront lieu la semaine prochaine : scanner , petscan et rdv avec mon hemato.....que j'appréhende énormément. Mais je pense que la suite va être un peu plus dure car au final malgré les contrôles des médecins de temps en temps je vais devoir me diriger vers une auto surveillance ( comme tous ceux qui en ont fini avec cette maladie).

enfin en tous cas le jour de ma dernière chimio on a fait péter une coupe de champagne mais j'ai pas non plus sauter au plafond car j'attend avec impatience et angoisse les prochains exams...en tout cas ce qui a changer pour moi c'est que je peux enfin planifier des week end, des vacances et "m'éloigner" un peu de chez moi sans se dire que je vais avoir du granocyte ou des risques si je vais pas bien de me retrouver dans un hopital n'ayant pas connaissance de mon cas....
voila en tous cas je suis ravie pour toi, tu es sur la dernière ligne droite!!!!!!
amicalement !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#3 16-06-2011 11:42:58

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1373

Re: Gérer l'après traitement.

Bonjour Napo
C'est bien que tu t'interesse à ce moment dont on parle peu mais qui est souvent bizarrement difficile.
Le mot perdu est tout à fait approprié, car on est super entouré durant le traitement par les médecins, soignants et tout à coup on a la sensation qu'on les interesse moins (tant mieux ! ).
Le stress revient avant chaque examen, c'est récurant. Notre entourage au bout d'un certain moment essaye comme nous d'ailleurs de tirer un trait, et précipite peut etre le retour à la "normale".
Cette epée de Damoclè est parfois pesante, et je pense, comme beaucoup, qu'il est bon aussi de se faire suivre avec le ou la psychologue pour "évacuer"ou par ton médecin qui peut également t'aider. Pour ma part, j'ai ressenti ce "post traitement blues" assez tard. Alors surtout ne gardes rien, profites et revient à la vie normale tranquillement, un tsunami comme celui là ne se répare pas du jour au lendemain. Mais bon ça revient vite, meme si parfois on a des moments de doute (surtout avant les exams), mais chaque exam bon, se fete et consolide cette victoire.
Bon courage pour la suite et surtout n'hésites pas, vis à ton rythme et sois patient, mais ça tu l'es déja depuis le début.
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#4 16-06-2011 12:04:23

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Gérer l'après traitement.

bonjour napo!!
c'est intéressant tes questionnements!
ma dernière cure est prévue le 12 juillet, et j'ai tellement hate que tout soit fini que je ne me suis même pas posé cette question!!
il existe réellement cette sensation "d'abandon"?
pour ma part mon stresse est plutot envers le pet-scan de controle!! je commence déjà a stresser alors qu'il me rest encore 2cures!!!
quelqu'un peut me dire combien de temps entre la dernière cure et le pet-scan final?
merci
et bon courage Napo, et j'espere que tout va bien se passer, et sit ut as le moindre doute ou question, il faut en parler a ton medecin traitant, il sera te guider!!
bises et bon courage a tous....

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#5 16-06-2011 12:17:05

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Gérer l'après traitement.

Bonjour Napo

C'est vrai, comme dit Chrisp, qu'on ne parle pas assez souvent de l'après-traitement

Pour ma part , après un traitement de chimio + anti-corps pdt 2 ans pour un LNH (le tout terminé en mars 2010), je me suis sentie   perdue ,abandonnée , tout ce qui "rythmait" ma vie ,pendant des mois avait subitemment disparu .Et bizarrement alors que j'avais eu un moral d'acier pdt les traitements , c'est là où je me suis sentie le plus mal psychologiquement
Après en voir discuté avec mon Doc , c'est une réaction tout à fait normale et ça passe avec le temps
J'ai repris le boulot entre-temps et ça m'a permis de moins "gamberger"
Pour ce qui concerne l'entourage , je trouve que c'est un peu plus difficile , pour eux la page est tournée , mais pour nous ,non ! Il y a l'Avant et l'Après et c'est très difficile  de leur faire comprendre que plus rien ne sera comme avant ...
Bon courage pour la fin du traitement


Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#6 16-06-2011 12:40:13

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Gérer l'après traitement.

merci, pour vos témoignage, j'en ai déjà un peu parler avec mon hémato, et vu que moralement j'ai très bien supporter le traitement, le suivi psychologique ne s'avérait pas utile. Par contre elle m'a parlé de possible coup de blues post-traitement, assez courant, et c'est la que le suivi peut être utile, je crois que je n'hésiterai pas. Cette épreuve doit devenir un atout pour la vie futur, une renaissance, et pas une source d'angoisse.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#7 16-06-2011 18:03:28

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1373

Re: Gérer l'après traitement.

tu as deja la chance de prévoir et surtout de ne pas te sentir au dela de tout ça.
Alors tu as déja franchi une étape, en tout cas on est avec toi, bon courage et à plus
Bonne future et proche "renaissance"
christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#8 16-06-2011 18:18:04

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Gérer l'après traitement.

coucou siana
pour ma part 1 mois entre la dernière cure et l'examen final !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#9 16-06-2011 19:18:16

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Gérer l'après traitement.

Bonjour Napo,
moi aussi j'ai ressenti ce coup de blues pour la fin de la radiotherapie (je n'avais eu "que" ca en 1er traitement).
En fait, j'allais tout les jours sur Paris (j'habite Orléans) pour faire mes radiation pendant 1 mois et demi et puis plus rien....c'est tres bizarre. J'avais plus envie de rien faire. En fait j'avais 17 ans et heureusement que ma mere m'a secouée!

En revanche, bizarrement, je n'ai pas du tout ressenti cela 4 ans apres lorsque j'ai fini ma chimio...peut etre aussi parce que je la supportai tellement mal que j'etais surtout tres heureuse d'en finir....

Comme quoi les ressenti different d'un personne à l'autre mais aussi en fonction des situations!

Bonne soirée
Johanne

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#10 16-06-2011 20:22:54

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Gérer l'après traitement.

merci petit chat pour ta reponse!!!!
je n'ai pas fini de stresser!!!
bises

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#11 17-06-2011 07:50:08

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1373

Re: Gérer l'après traitement.

Hey Siana, pas de panique, il n'y a pas de raison de s'inquiéter, tout doit aller pour le mieux, maintenant je te comprend, le stress est toujours intense. Cela dit, on ne joue pas à la roulette russe, mais à l'aiguille russe !!!
bon courage et be zen
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
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#12 17-08-2011 17:52:11

Mimisiku
Membre
Lieu: CHU Grenoble depuis Fev 2011
Date d'inscription: 16-06-2011
Messages: 18

Re: Gérer l'après traitement.

Bonjour!!!

Petit tour du forum aujourd hui pour m'aider à répondre à certaines questions pour "preparer" le jour de la derniere chimio! LH stade 3, 6mois de chimio ABVD, pas de radio, 1er controle debut decembre, derniere chimio mardi 23!!!!!!

J'ai aussi eu un sacré moral tout au long du traitement et j'ai bien conscience que l'apres doit etre deroutant! mais on ne peut jamais savoir à l'avance comment on reagira, donc la dessus je laisse le suspens!!!

Coté physique.... apres la derniere chimio Il est prevu 1prise neulasta pour mes glbl blancs et EPO une fois par semaine pendant un mois... Et prise de sang à J15 et J30...
Je ne veux plus laisser de place et de temps à une maladie pour m envahir!!! Comment prendre les devants d'une rechute? A quels symptomes faire attention? parce que j en ai raté plein pour le diagnostic!

Prenez soin de vous! Profitez de tout!

Bisounours !

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#13 18-08-2011 12:00:29

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: Gérer l'après traitement.

Bonjour Mimisiku, alors pour t'aider vie normalement ton après traitement, repose toi sort quand tu peux, et ne focalise pas sur la rechute, de toute façon dit toi qu'on ne peut rien y faire.
Après les signes d'alertes peuvent être ganglions qui regrossissent, ldh en augmentation, crp aussi.
Moi ca fait un peu pleus d'un mois maintenant et tout va bien, il faut dire que je rattrape le temps perdu avec mes deux petites filles.


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#14 14-09-2011 22:40:24

poussin
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 16

Re: Gérer l'après traitement.

après la fin des traitements j'ai ressenti un soulagement puis un grand vide....je n'étais plus vraiment moi ni une autre .je ne me reconnaissais ni me connaissais plus...
un soutien extérieur m'a aidé à redéfinir mes priorités, à retrouver ma confiance en moi, à redéfinir mes relations avec mes proches, mon entourage, à trouver la force et les moyens d'occuper à nouveau et autrement ce temps à la fois pesant et inexsistant , préparer mon retour  à une vie sociale et envisager la reprise du travail .
pour tout ça, une spy m'a accompagnée durant une bonne année .
trois bonnes raisons de se faire aider???
parcque ça existe
parceque c'est possible
et parceque nous le valons bien !


bien à vous

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#15 15-09-2011 07:23:01

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1373

Re: Gérer l'après traitement.

Merci poussin, tu as déja dit ce qu'il faut. 98% des personnes traitées comme nous le sommes tous sont victimes de ce blues post traitement. Nous sommes très entourés depuis le début de la maladie, par nos proches, les soignants, nous sommes surveillés et tout à coup plus rien ! Un oisillon perdu sur sa branche !
Ce phénomène n' apparait pas forcément tout de suite, mais souvent lorsque l'on va beaucoup mieux et que la vie "normale" revient. On a plus l'air malade, on parait en forme, mais ce traumatisme est en nous.
Le regard des autres change aussi, l'éternelle reflexion qui ne fait souvent pas que du bien : "oh ben ça a l'air d'aller aujourd'hui, t'as l'air bien" ou le "ça y est, ça va bien", c'est toujours dit par sympathie, mais pour nous ça nous remet le nez dedans.
Enfin, c'est vrai que ça va bien maintenant, alors vivons, vivons, vivons et si ce satané blues arrive, comme l'a dit poussin, des solutions existent pour surmonter tout ça, ça existe, c'est possible et nous le valons bien.
Merci à tous ceux qui nous ont soutenus et qui y ont toujours cru et bravo à vous qui vous battez et qui se sont battus. Dernier point, n'hésitez pas à parler aux médecins de vos éventuels "effets secondaires" post traitements.
Bonne journée à tous


Christophe
Coordinateur National
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