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#1 02-10-2011 13:08:41

lemilou
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-10-2011
Messages: 2

l attente

bonjour il  y a un peu plus d un mois mon frere de 17 ans viens nous demander pourquoi il a une boule au niveau de son bras nous avons penser que c etait une infection car il c etait couper 15 jours avant et sa plaie c etait infecte ma mere la donc enmener chez le medecin qui a penser aussi la meme chose et prescrie prise de sang et medicament apres une semaine la plaie a peut pres guerri et resultat de prise de sang mon frere ce rend compte qu il a d autre boule sous l aisselle et dans la jambe et que la boule de depart grossi il retourne voire le medecin qu il lui explique de faire une echo car ca pourrait etre grave il va faire l echo.le . pas tres rassurant lui dis qu il n en a pas fini avec les examens en regardant l echo nous voyons ses boules de 32 mm sur 18 mm et d autre un peu plus petit avec inscrit lymphome avec plusieur ???? pas d explication nous retournons voire le medecin qui represcrit prise de sang scan et biopsie le scan qui a eu lieu lundi a montrer des petites boules dans l abdomen et le jeudi il a eu une biopsie nous aurons le resultat le 13 octobre si je vous raconte notre histoire c est que depuis un peu plus d un mois nous ne savons pas ce qui ce passe que personne nous explique ce qu il peut avoir a par ce lymphome???? sur un compte rendu d echo quand nous voyons les medecins ils ont touse une tete inquietante quand nous leurs demandons ce qu il ce passe ils nouss repondent qu ils ne veulent pas ce prononcer et que seul la biopsie nous le diras.je peux comprendre que les medecins ne veulent pas ce prononcer mais pourquoi ne pas nous expliquer toute les eventualiter si il peut s agir d une infection ou autre ou le pire des cas Un cancer mais qu on nous laisse pas comme ca nous en t en que famille nous sommes dans l angoisse j imagine pas pour mon frere de 17 ans ce qu il doit resentir .il est fatiguer un jour il est optimiste un autre jours non il pose des questions qu on est incapable de repondre alors je me suis dis que peut etre vous vous pourriez nous aidez merci d avance

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#2 02-10-2011 13:19:56

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: l attente

Bonjour et " bienvenue " tu y trouveras un enorme reconfort sur ce forum j ai 32 ans et un lymphome de hodgkin, enfin depuis un mois je n ai plus ce lymphome!!sache que moi aussi j ai eu le droit aux visages inquiet ms j ai su plus tard que ce n etait pas de l inquietude ms des: oh elle est jeunes avec des enfants!!!
Sache que le lymphome se soigne tres tres bien!!!!! A mi traitement plus rien et d autres pourront te le confirmer je pense a napo, petit chat...steph kate clo ...et ts les autres!!tu ne devrais pas tarder a les lires.
Vous etes dans l attente du diagnostic et cela a ete pour moi les 10 jours les plus long de ma vie apres tout s enchaine tres tres vite!!! A t il de la fievre des sueurs nocturnes des demangeaisons une perte de poids inexpliquer et comment ai son bilan sanguin?
N hesite pas a venir il y aura toujours une reponse a vos angoisses!!! bizzzzz
matau!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#3 02-10-2011 13:24:03

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: l attente

Coucou lemilou,

Je peux comprendre l'angoisse que vous ressentez!
J'ai moi même appris ma maladie à 17 ans, au moment de la rentrée..... un lymphome hodgkinien.
Lorsque j'avais fais la biopsie, il a fallut 1 mois et demi pour determiner que c'etait un lymphome (un lymphome rare). Pendant ce laps de temps, je me suis occupée l'esprit pour essayer de ne pas y penser....(travail, sport..etc).

Sache tout de même que si jamais c'etait un lymphome, c'est un cancer, c'est vrai, mais qui se guérit bien. Il faut essayer de garder le moral, et de le soutenir dans cette épreuve.

Aprés, cela peut aussi être autre chose... les ganglions gonflés sont les symptomes de beaucoup de maladie, donc je pense que c'est pour ca que les medecins ne veulent pas se prononcer! et ils ont raison, seule la biopsie pourra dire de facon définitive si c'est un lymphome ou autre chose.

En attendant, c'est quand même tres bien que les médecins aient soulevé cette hypothese rapidement car certaines personnes attendent tres longtemps avant d'avoir une biopsie et un diagnostic!

Je sais que le temps d'attente est long, mais il faut en passer par là! Surtout évitez de regarder sur internet il y a tout et n'importe quoi.
Si as envie de te renseigner, il y a des fiches explicatives tres bien faites sur le site internet.

Tiens nous au courant du resultat de la biopsie et du moral des troupes!

Ton frere habite où?

Bon courage

Johanne

Dernière modification par johanne (02-10-2011 13:29:09)

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#4 02-10-2011 13:34:17

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1415
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Re: l attente

Bonjour,

L'attente du diagnostic est une phase difficile à vivre pour le malade et son entourage. Quand on y est confronté pour la première fois on ne comprend pas pourquoi les résultats des examens sont si longs à venir. Ces délais sont dus à la nécessité de la mise en culture pour des examens sanguins, et, de plus en plus souvent maintenant en matière de lymphome, à la double lecture dans des centres différents.

Puisque vous dites que vous êtes prêt à envisager plusieurs éventualités, y compris celle du lymphome, vous pourriez prendre connaissance de nos brochures "Comprendre les lymphomes non hodgkiniens - Édition septembre 2011" et "Comprendre le lymphome hodgkinien", que vous trouvez en ligne sur ce site :
[url]http://www.francelymphomeespoir.fr/INFO-LYMPHOMES/Nos-documents/Nos-documents(/url]

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#5 02-10-2011 14:18:59

lemilou
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-10-2011
Messages: 2

Re: l attente

merci a touse pour nous et mon frere c un garcon incroyable et je l aime enorment pour ce qui est de symptome a par une grande fatigue kelke sueure froide je ne c pas si il a des demengeaison et de perde de poid car il est assez costo physiquement il touse gras a a tendeance a choper tout ce ki traine en ce moment (gastro rhino) pour ce kil s agit des prise de sang les hema et lymphocite sont pas mauvaise le sedimentation et tardive et le reste sont sur des resultat sur des infection genre toxo et d autre que je ne pourais pas vous dire car je ne m en rappelle plus les nom et sont touse negative avec des controles pour certain car il y a marquer absence de defence immunitaire voila la derniere prise de sang le medecin nous a dis qu elle etait pas inquitante la seul chose ki nous a dis c ke ct c boule dans le bras kil l inquieter par rapport ou elle etait situer et la taille anormal voila merci encore ca fait du bien d en parler

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#6 02-10-2011 17:27:10

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: l attente

Bonjour Lemilou !!

Tout d'abord , je tenais à te dire que je suis trés émue par le preuve d'amour que tu apportes envers ton frére en venant témoigner ici des tes inquiétudes pour sa santé .

Ici , comme tu as pu le constater tu trouveras reconfort et réponses. N'oublis pas de prendre parfois du recul avec ce que tu liras ( il y a tellement de symptomes possibles et parfois même aucun symptome ... ) et surtout n'oublies pas de nous donner des nouvelles et encore mieux : de bonnes nouvelles ...

On a tous des parcours différents , mais l'attente du diagnostic reste difficil et le jour-J même si on s'y attend un peu , on se prend une grosse claque ... Mais de tout coeur je souhaite que ces sales ganglions ( ce ne sont pas nos amis ici , pourtant parfois ils sont bien utiles ) soient d'origine infectieuse et non cancéreuse .

Vous avez l'avantage de savoir à peu prés les éventualités possibles . Il faut apprécier la rapidité de prise en charge dont a bénéfécié ton frére .

On pourrait te développer la suite des évenements , si jamais la biopsie revenait positive pour un lymphome de Hodgkin . Mais il faut se placer , le plus possible , dans une dynamique positive !!! Il faut être forts , garder l'espoir et être prêts à se battre contre n'importe quelle maladie (infectieuse ou autre ) !!

Tiens nous vite au courrant pour qu'on t'aide au mieux !!

Amicalement !!!

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#7 03-10-2011 09:51:08

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: l attente

Bonjour Lemilou et bienvenue

Le principale a été dit par mes compagnons de galère, il n'y a rien de pire que d'attendre.
Un conseil qui peut paraitre anodin, évite autant que possible d'aller sur internet, tu y trouveras tout et n'importe quoi (je le sais je l'ai fais wink).

Dans la majorité des cas les ganglions réagissent à une infection, c'est pour ca qu'il faut être patient et attendre les résultats de la biopsie. Maintenant si le lymphome (hodgkin ou pas) se précise, sache que les traitements sont très performant, et que même si c'est dur les cha,ces de guérisons sont élevées. Moi même en rémission complète d'un hodgkin stade 4, et je suis pas le seul.

Ton frère à de la chance il est bien entouré, c'est important, mais garde aussi des moments pour toi, je me sentais mieux en sachant que ma femme et mes filles continuaient à "vivre normalement".

Bon courage


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#8 03-10-2011 20:44:31

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: l attente

coucou
oui courage a toi et a ta famille
l'attente est longue c'est vrai mais les docs veulent etre sur de ce qu'ils avancent car de ce qu'ils disent dépendront les traitements et la suite ....alors patience...en effet si facile à dire !

en tous cas si c'est un lymphome comme pour moi hodgkin stade 3 en parrallele de ma grossesse ben ça se soigne ; ouii les traitements sont lourds , le corps et le moral sont bien secoués mais comme disent mes lymphome's friends , ça se soigne ...

maitenant c'est triste à dire mais vous avez plus qu'a attendre.....

encore courage a ton frere a toi et ta famille


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.