France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 24-07-2009 16:06:07

christine
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Messages: 1396
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Folliculaire B-Témoignage-En colère!

Posté par LUISetRAQUEL le 09/05/2008 05:47:20
Bonjour,

Je suis Raquel, la femme de Luis. Il est en traitement pour un lymphome folliculaire B à Gustave Roussy.

J’écris mon premier message car je suis en colère!

Mon mari a été sur le forum «..... » et j’écris aujourd’hui pour mettre en garde ceux qui ne connaissent pas...

Les personnes qui se font appeler ..... et ...... avaient promis un forum de l’amitié à Luis. Mais ils l’ont viré sans explication quand il a été trop malade et fatigué par des complications pour venir leur écrire régulièrement.
Ils n’ont même pas répondu à ses questions.

Mon mari a été très déçu et perturbé. Il n’avait vraiment pas besoin de ça.

Heureusement il a trouvé France Lymphome Espoir et depuis nous lisons souvent les messages sans intervenir.
La documentation du site l’a beaucoup aidé à comprendre sa maladie. Merci à cette association RECONNUE d’exister.

Méfiez vous des forums sur Internet où on vous promet de l’aide et de l’amitié mais qui ne sont reconnus par aucun organisme officiel. Bien souvent il ne s’agit que de sectes qui profitent de la fragilité des malades ! Ca me révolte !

Raquel


    Posté par eric le 09/05/2008 07:47:49
Bonjour Raquel,
Ce n'est certainement pas le bon "mot" mais bienvenue malgré tout.
Comme votre mari supporte-t-il le traitement ? Et vous ?
Vous trouverez toujours quelqu'un pour répondre à vos questions et soulager vos angoisses.
N'hésitez pas à revenir nous voir.
A bientôt et courage
Corinne & Eric


    Posté par gisca le 09/05/2008 10:14:43
Bonjour !

Si c'est le cas, c'est vraiment désolant...ceci dit, c'est ce qui est arrivé à plusieurs personnes en traitement sur le forum FLE...

Pour moi, par exemple, à part Hervé, qui passe de temps en temps...aucune demande de nouvelle ni parole aimable depuis bien longtemps..

Pour tout dire, j'ai demandé il y a plusieurs mois, alors que j'etais en plein traitement, des explications sur les propos et le ton utilisés sur le forum par les quelques personnes les plus présentes à l'encontre de certaines autres...

J'ai reçu en reponse un mail complètement tortueux et diffamatoire auquel je n'ai pas voulu adhérer !!! depuis..il semble que ma santé ne préocuppe plus grand monde ici, curieux !!!

Pour moi, ce n'est pas très grave, mon équilibre n'est pas dans un forum...ce n'est ça, pas la vie...
Il semblerait même quà trop forte dose, ça finisse par devenir malsain....même lorsqu'on est malade !!!!

Plein de courage à vous tous !!!
Tenez bon..accrochez vous,et pensez à vivre d'abord...de toutes les manières possibles, mais surtout "en vrai" !! cap ?


    Posté par doretst le 09/05/2008 10:58:43
Bonjour Raquel.

Bon courage à votre mari et à vous même face à la maladie.

Face à toutes ces histoires, mieux vaut rester à l'écart !

Nous sommes là pour vous soutenir.
Battez vous pour vous et votre famille, c'est le principal.

Stef de Niort


    Posté par kate le 09/05/2008 11:37:43
bonjour raquel et luis
si vous avez besoin n'hésitez pas
on espére pouvoir aider un peu
c'est vrai que la documentation est bien faite et vous y avez sans doute trouvé beaucoup de réponses à vos questions
bonne continuation


    Posté par machiv le 09/05/2008 12:41:33
Désolé pour Luis, mais il aurait fallu au moins se présenter pour rester inscrit sur le forum, et si des personnes mal intentionnées n'étaient venues, il n'y aurait pas eu de filtrage. Les règles sont clairement définies, et les nouveaux sont tous très bien accueillis par au moins une dizaine de messages.
Je pense Raquel qu'il suffit de communiquer avec Sylvie (pas un pseudo) ou Patounet (pas inconnu ici même) et tout s'arrangera.
"Histoires de vie" n'est pas sectaire, je retrouve au contraire la bonne ambiance que j'ai appréciée d'avril à juin 2007 avant que certaines personnes fassent dégénérer le forum. Je n'en dirai pas plus car je n'ai pas l'intention de faire du tord à qui que ce soit, et tout particulièrement à des malades !


    Posté par Marie le 09/05/2008 16:19:35
Bonjour Raquel,

Je me joints aux autres pour te souhaiter la bienvenue sur ce forum.

Tu as tout à fait raison quand tu dis qu'il faut se méfier de se qu'on trouve sur internet car il y a vraiment de tout...

Ceci dit, merci de régler tes différents avec les personnes citées, en dehors du forum car ce n'est pas un lieu de réglement de compte...

Bon courage à toi et ton mari pour la suite et donnez nous de vos nouvelles,
Bises

Marie


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