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#1 18-10-2011 23:53:29

douaa
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-10-2011
Messages: 7

bsr

slt tout le monde
  et courage à ts les gens qui souffrent de cette pathologie du système immunitaire de l'organisme

       je viens de découvrir ce site que je le trouve enrichissant  ;du courage à tt le monde et gardons espoir

  j'ai une tante de 84 ans chez qui on a diagnostiqué une thrombophlèbite du membre inférieur droit, le médecin lui a prescrit du sintrom pour normaliser l'INR

  L'ethiologie de cette thrombophlèbite a révélé un lymphome non hodgkinien, ( LNH ), on sait pas encore le typage

la question qui se pose:

     ma tante a certes besoin de ses  cures de chimio,  vu que c'est un traitement délicat ;supportera-t-elle les aplasies de la chimio à cet âge?????????????? 


      merci pour votre reponse

Dernière modification par douaa (22-10-2011 23:46:29)

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#2 19-10-2011 15:16:35

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: bsr

Bonjour Douaa,

Tout d'abord bienvenue sur le forum de fle. Tu as bien fait de poster wink Tu trouveras ici du réconfort et du soutien car nous savons aussi que c'est dur pour le malade mais pour les proches aussi !
Je pense que ta tante est entre de bonnes main et que si les médecins préconisent de la chimio c'est qu'ils sont confiants. Sais tu si c'est pour la soigner ? ou pour du palliatif ? car en fonction de son âge ça peut etre 2 possibilités. Il faut faire confiance en l'équipe médicale et surtout ne pas hésiter à mettre tes questions sur papier et les appeler pour avoir les informations.
Sur ce forum nous ne sommes pas des médecins, nous sommes une association de patients au service des patients et de leurs proches smile en aucun car nous ne pouvons statuer sur les traitements, nous ne sommes pas des scientifiques wink alors si cette question te turlupine, appelles vite l'hopital wink

Bon courage pour la suite, en esperant que ta tante ne souffre pas trop.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 20-10-2011 01:01:46

douaa
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-10-2011
Messages: 7

Re: bsr

merci stef pour ton soutien

                   c'est vrai que j'ai bcps de question à poser et je n'hésite pas à demander des informations , jusqu'à mnt , on est un peu rassurer le LNH est de type B, ce type répond bien au traitement d'après le médecin traitant, mais je pense tjrs à l'âge de ma tante, sachant que l'immunité diminue avec l'âge ,  et sachant aussi que la chimio a "je dis pas de sequelles mais des effets néfastes sur l'immunité

  d'après mes faibles connaissances la chimio est une administration des substances chimiques sous forme des drogues qui clivent les cellules lymphocytaires et qui dit cellules lymphocytaires, dit globules blancs qui assurent la défense de l'organisme


    commment peut on aider ma tante ,on a pas pris encore la décision , a vrai dire l'onco nous dit qu'elle doit passer à la chimio et l'hématologue , ne partage pas cet avis, sincèrement j'ai peur, qui croire l'onco ou l'hématologue?????????????

Dernière modification par douaa (22-10-2011 23:48:32)

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#4 20-10-2011 12:18:53

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: bsr

Bonjour Douaa,

Si les réponses ne te conviennent pas, peut etre peux tu demander un autre avis médical dans un autre centre...ou alors demanes un rdv commun avec l'onco et l'hemato...c'est à eux de se mettre d'accord pour ce qui est le mieux pour ta tante !!! Nous ne sommes pas des cobayes...
Bon courage et tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef


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#5 20-10-2011 19:51:37

douaa
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Date d'inscription: 18-10-2011
Messages: 7

Re: bsr

c'est ce qu'on va faire demain, je te tiendrai au courant


                   merci stef

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#6 21-10-2011 21:08:39

douaa
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Date d'inscription: 18-10-2011
Messages: 7

Re: bsr

slt

aujourd'hui est un jour fatiguant surtout pour ma tante qui a une asthénie totale, on l'a accompagnée chez l'hemato et aussi chez l'onco

   on a consulté deux hemato , tjrs deux avis contradictoire, qui croire??????????????, l'un dit qu'elle peut avoir des cures adaptées à son âge, le médecin a parlé de  COP et de RCHOP. on a compris que ce sont des protocoles de la chimio

       l'autre nous a découragé, pour lui le LNH, est une inflammation tumorale maligne grave et  la chance de la guérison est faible

    qd à l'onco lui, nous a lancé la balle pour décider, rien n'est sur, il veut bien commencer la chimio mais rien n'est garantissant lui aussi veut se referer à l'hématologue


  tte la journée de va et vient entre l'hémato et l'onco mais à vrai dire, de ma part j'hésite et j'ai peur de ne pas pouvoir prendre la bonne décision
     
        ma tante souffre et jusqu'à mnt elle est sous morphine  et sintrom et elle n'a même pas envie de parler


                    je pense que les médecins eux aussi ne veulent pas prendre la décision ,

   voila stef, le bilan d'aujourd'hui...



   merci pour ton soutien

Dernière modification par douaa (22-10-2011 23:52:16)

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#7 21-10-2011 22:01:18

mataureva
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Messages: 939
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Re: bsr

Je te souhaite bcp de courage et pour  moi tant qu il y a des traitement il y a un GRAND espoir et surtout ds le lymphome quelle que soit l age et surtout elle n a pas le droit de souffrir PERSONNE ne doit souffrir en 2012!!
Rien a voir mais c est mon experience: d apres les plus grand medecins de l epoque de l hopital necker je n aurai jamais du parler a 32 ans aujourd hui je PARLE comme toi!!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#8 22-10-2011 11:56:54

douaa
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Date d'inscription: 18-10-2011
Messages: 7

Re: bsr

merci mataureva;

               tu as raison, personne n'a le droit de souffrir en 2012

     le progrès  de la technologie de pointe a secoué un peu  les patients et leur a donné un peu d'espoir; on est dans l'obligation de garder ESPOIR, face à ces inflammations malignes  qui nous effrayent,et dont on ignore jusqu'a mnt  les causes pour prévenir,

  mieux prévenir que guérir

tout est énigme, que ça  soit la maladie ou le traitement,

    je pense qu'on a besoin d'une autre discipline que l'onco ou l'hemato, on a besoin d'un" . d'orientation e " , qq qui a une grande connaissance en ce domaine  , et avant de démarrer les séances de la chimio, vaut mieux assister à des séances de discussions et d'INFORMATIONS COMPLETES, la décision n'est pas facile,

            les patients souffrent en silence et leurs proches souffrent à haute voix, ON VEUT JUSTE COMPRENDRE ET SE CONVAINCRE POUR REAGIR


                         la décision n'est pas du tout facile, c'est soit le pile ou bien la face, et ici le jeu n'est pas une pièce de monnaie qu'on lance en air mais c'est un être humain


                        merci pour vos soutiens

Dernière modification par douaa (23-10-2011 00:21:28)

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#9 23-10-2011 17:28:56

chouquette
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Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: bsr

Bon courage à toi Douaa , ainsi qu'à ta tante et à ta famille .

La décision n'est pas simple et reléve de l'éthique ...

Avez-vous rencontré l'infirmiere d'annonce? l'équipe de soins paliatifs ?

D'un côté la médecine se doit d'aider et de soigner tous ceux qui en ont besoin . Mais il y a la question de l'âge, du pronostic à court/moyen et long terme ...

Nul ne pourra répondre à votre place , essayez de trouver au mieux une réponse qui fasse le moins de mal à votre tante .

La question en somme est la suivante : est-ce une condition humaine acceptable de probablement , finir sa vie , à un âge avancé et tout à fait honnorable , dans des conditions de traitement qui restent difficiles et fatiguantes ?


Que souhaite votre tante ?

soyez forts , discutez en avec des usagers, des soignants , etc.

amicalement

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#10 24-10-2011 21:40:03

douaa
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Re: bsr

merci titoufe


              aujourd'hui , on a accompagné ma tante à l'hôpital , elle a commencé une séance d'initialisation, disant de préparation pour la chimio tt est bien passé jusqu'à mnt, notre prochain RDV la semaine prochaine


    titoufe j'ai lu ce que tu as posté, ton expérience avec le LNH,  je te souhaite bon courage avec le traitement et avec tes études et tiens nous au courant



                         courage

Dernière modification par douaa (24-10-2011 21:41:56)

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#11 25-10-2011 19:17:50

chouquette
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Messages: 608

Re: bsr

Bonsoi Douaa ,

Moi c'est un LH donc c'est peut être plus simple pour les traitements ,
fini la chimio,
les études ça va ,
le moral suit pas toujours et c'est pas simple à expliquer quand on est "tiré d'affaire" . J'espere que ça s'appaisera avec le temps , mais on en sort pas indemne d'une telle expérience .
Bon courage à vous , j'espere que mon message ne vous a pas choqué , c'était une ouverture de reflexion éthique .

Cordialement

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#12 27-10-2011 16:16:47

douaa
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Messages: 7

Re: bsr

non titoufe, ton message ne m'a pas choqué,

     tu es encore jeune, et dieu merci , que tu as dépassé cette expérience; t'a tte la vie devant toi, prends soin de te santé


  et bon courage à toi aussi

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