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#26 28-10-2011 11:19:46

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: prise de contact

Coucou Cathy,

Je vois que tu as trouvé la réponse toute seule smile je te remercie vivement au nom de FLE pour ta générosité wink
Si tu as besoin d'autres infos, n'hésites pas à m'envoyer un mail en privé.
Amitiés,
Stef

PS : chez FLE on se tutoie wink c'est nettement plus chaleureux et convivial wink et je suis sure que ton fils fait parti du futur club des winners wink


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#27 28-10-2011 16:10:50

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
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Re: prise de contact

bonjour Cathy
Je suis aussi la maman d'un jeune qui en a terminé avec les cures de chimio et attend le premier bilan . Globalement une année d'épreuves pour tous , lui en premier mais ses parents , la parentèle et les proches amis aussi .
Comme ton fils peu de mots , peu de sentiments évoqués avec nous mais une grande ouverture avec ses collègues de travail et amis , et avec une partie de la famille qui a relayé notre soutien ( présence , invitations , discussions ) . Peur que nous soyons trop atteints ? peur de ne pas savoir gérer nos inquiétudes , peur de nos questions ? C'est comme cela que je suis arrivée sur le forum et ce fut parfait pour moi .Les témoignages m'ont permis de relativiser , de poser les questions essentielles en temps et en heure , d'anticiper des effets secondaires , de ne pas trop paniquer . Il n'en demeure pas moins que cette épreuve atteint toute la famille , que personne n'en sort indemne et que j'ai mis par exemple beaucoup de temps à comprendre certains moments dépressifs de mon conjoint.
En bref je ne suis pas sure que le côté superficiel ne soit pas une forme de défense ,je me dis  qu'il a peut etre d'autres lieux et écoutes pour dire ses difficultés, que respecter son silence est difficile mais c'est lui qui décide , et que la maladie nous impose des réflexions sur nous mêmes et notre rôle parental.
Parfois c'est rude !
avec mon amical et chaleureux  soutien

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#28 29-10-2011 01:47:02

Méryl
Nouveau membre
Lieu: Béziers
Date d'inscription: 29-10-2011
Messages: 2
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Re: prise de contact

Bonsoir Cathy,
J'ai tenu cette nuit à te répondre car tu me fais un peu penser à ma maman.
Je m'appelle Méryl, j'ai 20ans et je suis en traitement contre Hodgkin depuis le 16mai.
Chaque témoignage me touche énormément. Et à vrai dire je ne sais pas tellement quoi vous dire ce soir à part que je peux me mettre dans la "peau" de votre fils, même si on le vie tous un peu différemment. Je pense essentiellement qu'il suffit d'etre présente, même à 1200km de distance. Il vous en sera toujours reconnaissant.
Si vous ou même nui, (ou n'importe qui d'ailleurs) avez des questions ou simplement une envie de parler ce sera avec joie.
Je vous embrasse.
Méryl


Lymphoïde de Hodgkin - stade IIB - 6 cures ABVD + radiothérapie
Rémission complète depuis 01/2012

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#29 29-10-2011 08:16:38

Cathy1908
Membre
Lieu: 67 Bas-Rhin et 29 - Finistère
Date d'inscription: 24-10-2011
Messages: 20

Re: prise de contact

Merci Malou, c'est tout à fait ça, bon courage. comme le dit stef ils feront tous partis des winners !
Bonjour Méryl,
Je pense, que tout comme moi, parler est une véritable thérapie. Tu as commencé ton traitement en même temps que mon fils, lui a encore un protocole de chimio le 8 novembre, et a priori il n'aurait pas besoin de l'autogreffe parlé en début de traitement.
Mon fils est encore près de moi pour 3 ou 4 jours, et je savoure avec plaisir, je lui donne toute mon énergie, et le voir rire me comble de bonheur. J'espère que nous sommes au bout du tunnel et que tout va aller pour le mieux. Je te renouvelle ta proposition : si tu as besoin de parler, ou tout simplement d'écrire, n'hésite pas, même sur mon courriel perso. Pleins pleins de bonne chose, tu sortiras de ça grandit. Bises


Concerne mon fils, 24 ans, Lymphome de Hodgkin stade 4 + os en traitement depuis le 14 juin 2011.

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#30 29-10-2011 09:15:11

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: prise de contact

Malou, cathy pensez à mettre d'ou vous venez dans votre profil...cela permet les rapprochements entre membres et éventuellement des rencontres Fle. merci. bonne continuation. stef


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#31 29-10-2011 10:28:05

Cathy1908
Membre
Lieu: 67 Bas-Rhin et 29 - Finistère
Date d'inscription: 24-10-2011
Messages: 20

Re: prise de contact

Très bonne idée


Concerne mon fils, 24 ans, Lymphome de Hodgkin stade 4 + os en traitement depuis le 14 juin 2011.

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#32 29-10-2011 10:52:36

Cathy1908
Membre
Lieu: 67 Bas-Rhin et 29 - Finistère
Date d'inscription: 24-10-2011
Messages: 20

Re: prise de contact

Peut être quelqu'un peut m'en dire + sur la stérilité éventuelle pour un garçon après un Hodgkin de type 4 et son traitement qui va avec? Est ce courant? quel pourcentage? peu t on la diagnostiquer tout de suite à la fin du traitement?


Concerne mon fils, 24 ans, Lymphome de Hodgkin stade 4 + os en traitement depuis le 14 juin 2011.

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#33 29-10-2011 11:21:13

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: prise de contact

je te mets un lien ou peut être tu trouveras des réponses, je l'espère.'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#34 29-10-2011 11:49:04

Cathy1908
Membre
Lieu: 67 Bas-Rhin et 29 - Finistère
Date d'inscription: 24-10-2011
Messages: 20

Re: prise de contact

Merci je vais voir


Concerne mon fils, 24 ans, Lymphome de Hodgkin stade 4 + os en traitement depuis le 14 juin 2011.

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#35 29-10-2011 12:11:53

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: prise de contact

Ton fils devra demander un spermogramme 6 mois après la fin des traitements...mais logiquement peu de chance pour qu'il soit stérile...les hommes recyclent et produisent du neuf à chaque fois wink et puis pour les hommes c'est beaucoup plus facile...il en suffit d'un vaillant big_smile meme si il n'y arrive pas tout seul, les docs prendront les meilleurs et je suis persuadée qu'il aura la chance d'être papa et toi grand-mère big_smile
Gros bisous et bon we.
Stef


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#36 29-10-2011 12:32:16

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: prise de contact

Stef a bien résumé la situation (comme toujours wink).
après tout dépend du protocole, le BEACOPP est plus agressif, que l'ABVD.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#37 29-10-2011 13:21:20

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
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Re: prise de contact

Bonjour Cathy,

Je viens juste de lire ton post sur lequel tu demandais des renseignements sur les dons.
Nous recevons les messages adressés au webmaster avec un petit décalage, ce qui explique que tu n'aies pas reçu de réponse.

Pour la fiscalité : FLE étant une association d'intérêt général, les dons et les cotisations bénéficient de la déduction fiscale de :

- l'article 200 Code général des impôts (CGI), soit 66 % du montant du don dans la limite de 20 % du revenu imposable pour les particuliers ;

- ou de l'article 238 bis du CGI (pour les entreprises), soit 60 % du montant du don dans la limite de 0,5 % du chiffre d'affaires.

Sous ma signature, tu trouveras les liens vers les pages pour faire un don à FLE.
Je m'efforce aussi de tenir à jour les montants reçus sur Alvarum, ce qui pour moi est une façon de dire merci.

Amitiés,

mc
Trésorière


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#38 29-10-2011 16:14:41

Cathy1908
Membre
Lieu: 67 Bas-Rhin et 29 - Finistère
Date d'inscription: 24-10-2011
Messages: 20

Re: prise de contact

Merci de vos réponses, et pour mon don, je l'ai fais vendredi, mais l'info concernant les entreprises m'interesse et m'était inconnu. Je diffuse également dans mon entourage l'existence de Alvarum.


Concerne mon fils, 24 ans, Lymphome de Hodgkin stade 4 + os en traitement depuis le 14 juin 2011.

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#39 29-10-2011 16:17:55

Méryl
Nouveau membre
Lieu: Béziers
Date d'inscription: 29-10-2011
Messages: 2
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Re: prise de contact

Je suis actuellement en rémission. Je suis très heureuse. Encore une chimio et j'attaquerai la radiothérapie. Je dédie cette victoire à ma maman. Sans vous les mamans nous ne nous battrions pas comme il le faut réellement. Je n'ai pas de cheveux. Pas de cils ni de sourcils, mais je suis tellement heureuse d'être parmis vous que tout cela m'importe peu. C'est une étape dure à passer je pense. Mais une fois qu'on se dit "oui j'accepte la maladie", la vie est tellement plus belle.
Pour la stérilité (ce fut ma plus dure épreuve) c'est vraiment aléatoire. Certaines de mes rencontres stade II sont devenues stériles tandis que d'autres stade IV ne le sont pas. Je croise les doigts pour lui (et pour moi).
Méryl


Lymphoïde de Hodgkin - stade IIB - 6 cures ABVD + radiothérapie
Rémission complète depuis 01/2012

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#40 30-10-2011 08:12:50

Cathy1908
Membre
Lieu: 67 Bas-Rhin et 29 - Finistère
Date d'inscription: 24-10-2011
Messages: 20

Re: prise de contact

Ton message me touche, merci, tout va bien se passer pour toi comme pour lui.Ton courage et ta pêche m'ébahit, mais vous l'êtes tous et toutes.


Concerne mon fils, 24 ans, Lymphome de Hodgkin stade 4 + os en traitement depuis le 14 juin 2011.

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