France Lymphome Espoir - Le forum

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#51 06-12-2011 12:32:16

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: complètement terrorisée

Bonjour Bachata,

On sent plein de vie dans ton témoignage et il est hors de question que celle-ci s'arrête à cause d'une maladie hypothétique puisque tu n'as pas d'avis médical. Tu n'es pas hypocondriaque et c'est important de surveiller son corps et de tenir compte des alarmes qu'il nous indique. Ce n'est peut-être rien de mal mais si tu ne consultes pas tu ne sauras pas et tes angoisses risquent d'augmenter ; le mental joue un rôle important dans notre bien être, ce n'est pas la solution que d'occulter les signaux de ton corps. Alors sans s'inquiéter inutilement, je pense qu'il est très important de faire au moins les contrôles qui s'imposent, cela t'apaisera car là tu n'es pas sereine, c'est évident.

Disons que moi je préfère faire un examen qui s'avérera rassurant quant à mes craintes actuelles, plutôt que d'attendre et angoisser car je ne sais pas ce qui m'arrive. Je pense que la deuxième alternative peut de plus contribuer à développer un mal qui ne se montrerait peut-être même pas si j'optais pour la première.

Tu sembles vraiment intelligente, le choix est vite fait.

Et ne dis pas que tu t’effondrerais, le corps et l'esprit sont capables de tant de choses qu'on ne soupçonne même pas !

En plus, on serait là avec toi alors tu vois, tu y gagnerais encore plus   smile

Va voir ton doc, même si c'est pour rien...


Amitiés.


Batatnt.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#52 06-12-2011 20:06:01

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: complètement terrorisée

Coucou Bachata !
Tu dois absolument consulter !
D'une part pour te rassurer, et d'autre part pour savoir s'il y a vraiment quelque chose qui évolue.
La peur n'évite pas le danger, et on affronte mieux ce que l'on connait.
Si une maladie existe, tu trouveras la force pour accepter le traitement , et si ce n'est pas le cas, tu continueras ta vie l'esprit libre !
Il n'y a pas d'autre alternative, et tu ne peux pas rester dans cet état d'esprit.
Tiens nous au courant
Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#53 06-12-2011 20:24:32

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: complètement terrorisée

il faut que tu consultes ! il faut y aller , te lancer et etre fixer ; tu ne peux pas te marteler le cerveau comme ca !
d'alleurs je ne sais pas comment tu fais pour tes etudes parce que tu cogites sur ce que tu as et ça doit te" bouffer"
je pense que d'aller voir un doc te permettra d'aller au fond du problème et de trouver une solution.

quelque soit le "verdict" de tes exams , je suis sure que tu sauras y faire face !

en effet comme dit battant on se surprend et on découvre en nous une force qu'on ne supposait jamais !

il faut te prendre en charge !
etape 1 : tu consultes
étape 2 : des exams
etape 3 :  une réponse a tes questions !!!!!

allez va voir un doc !!!!!


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#54 06-12-2011 23:21:40

bachata
Membre
Date d'inscription: 15-05-2011
Messages: 29

Re: complètement terrorisée

Bonsoir,
et merci à tous les trois...
Je vais essayer de finir mon semestre (j'ai une série de colloques et conférences cette semaine et la semaine prochaine, et ma directrice de recherches à voir, je ne peux pas prendre le risque qu'on m'hospitalise et ne pouvoir faire ça par exemple) et aller consulter pendant les vacances...Mais j'ai tellement peur de gâcher le Noël de tout le monde...
Oui, Petit chat, ça me bouffe totalement, mais mes études sont la chose par excellence à laquelle je tiens, et la seule chose sur laquelle j'arrive encore à peu près à me concentrer. Et puis ce sont des études de lettres, en master, donc beaucoup de lectures surtout, ce qui aide aussi à penser à autre chose.
D'un côté je me dis que le premier ganglion n'a visiblement toujours pas évolué, je n'en ai pas d'autres sous la même aisselle, mais l'apparition en sus-claviculaire c'est souvent mauvais signe, n'est-ce pas?
Et les ongles violets, je ne l'explique pas...C'est arrivé brutalement, et je respire ni moins bien ni mieux qu'il y a un mois...même si je sens parfois que la reprise d'air peut être difficile, et que je peux être essoufflée un peu plus rapidement peut-être. Je perds aussi beaucoup mes cheveux, alors je me disais qu'il y avait peut-être de l'anémie là-dessous, mais ça m'étonnerait que ça amène à avoir des ongles violets tout de même!
Bref, je ne sais pas si je dois prendre tout cela au sérieux, et me préparer à entendre le pire (et à passer un budget conséquent dans les examens, quand on voit le prix de la moindre échographie par exemple...), me préparer à devoir renoncer à mes études, ou si je peux continuer à me projeter un peu dans le futur sans me dire "à quoi bon".
Mon médecin sait que je suis une grosse angoissée mais prend toujours les choses très au sérieux. Elle ne s'est arrêtée la dernière fois que parce qu'elle avait trouvé la toxo, sans quoi elle serait allée au bout des choses. Je sais que j'ai de la chance de l'avoir, mais, vraiment, je n'aurai jamais autant craint d'aller la voir.

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#55 07-12-2011 08:39:54

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: complètement terrorisée

Bachata, il faut penser à toi et à ta santé.

Je comprends ce que tu dis quand tu parles ne pas gacher les fêtes de fin d'année mais sincèrement si (et je ne l'espère pas) tu as vraiment quelques choses, il faut commencer le combat au plus vite pour avoir des prochaines fêtes de fin d'année heureuse, et pleins de belles années encore.

De mon coté, ma mère est décédée en juin 2010 d'un cancer après 3 ans difficile pour toute ma famille, quand j'ai appris pour mon cancer en mars 2011 soit même pas 1 an après le départ de ma mère, j'étais dévastée, non pas pour moi mais pour ma famille à qui j'allais devoir faire subir de nouveau les traitements, les hauts, les bas, les angoisses alors que tout le monde relevait à peine la tête.

Mon père en plus de devoir affronter son veuvage, a du vivre avec la peur de perdre sa dernière fille, et de revivre le calvaire qu'on avait vécu avec ma mère.

et pourtant malgré ça, tout le monde a pris son courage à deux mains et a cherché les forces nécessaire pour me soutenir et m'aider dans cette épreuve.

J'ai pensé avoir gacher leur vie et finalement nous sommes encore plus fort, tous ensemble !

Quant à tes études, je vois que c'est très important pour toi, mais encore une fois si tu as vraiment quelques choses de grave (et encore une fois je ne l'espère pas), il faut te soigner en priorité aussi non tes études ne te serviront à rien... je suis un peu directe, j'espère que cela ne choquera personne, mais malheureusement plus on attend, plus le combat est dur...

Et puis si cela se trouve tu n'as rien du tout et après juste un petit traitement antibio ou autres tout rentrera dans l'ordre et tu pourras continuer tes études sans soucis !! va consulter !


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#56 07-12-2011 08:44:11

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: complètement terrorisée

je vais etre un peu claire et cash mais je voudrais juste que tu réagisses un peu ; ne prend pas ce que je dis ci dessous comme une "agression"

tu parles de tes etudes ok , que tu veut finir et c'est tout a ton honneur ! mais comment arrives tu as envisager l'avenir dans tes etudes alors que tu as peut etre  des soucis de santé ?
a quoi bon "t’obstiner" a finir ton parcours d'étude si au final cela ne te mène a rien ?
A quoi te serviras toutes tes belles études si tu ne te soigne pas ?

consultes , ne repousse pas les échéances de la vie !!!!!!!!!
il faut quand même savoir !!!!!!

tout cela n'est pas normal : tes ongles, ton ganglion, cette perte de cheveux.....oui c'est peut etre de l'anémie ,ou autre chose et ni toi ni moi ne sommes médecin pour le dire ! tu ne peux pas rester comme ça ; prendre une journéé sur ton semestre c'est pas si horrible !
quant aux examens c'est tout pris en charge par la sécu ! ne trouves pas cela comme excuse .....

je te dirais juste que " la liberté commence où l'ignorance finit....." ( V.hugo)


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#57 07-12-2011 09:55:24

bachata
Membre
Date d'inscription: 15-05-2011
Messages: 29

Re: complètement terrorisée

Ne t'inquiètes pas petit chat, je ne prends pas du tout ça comme une agression, et je sais que toi et Gye avez raison. Seulement, le problème est que mon médecin n'est pas près de chez moi (je l'ai gardé comme médecin traitant malgré tout parce qu'elle est vraiment excellente, et qu'avant de la trouver j'ai eu de belles déconvenues avec d'autres praticiens), et je ne peux donc y aller que quand j'ai une plage de temps assez longue, ce qui ne sera pas le cas avant au moins une semaine...Qui plus est, il est possible qu'elle m'envoie faire des examens en urgence (ce qu'elle m'a déjà fait faire une fois), et là encore il faut du temps. Sans compter que je ne saurais même pas comment annoncer ça à ma famille, avec qui je n'ai pas de bonnes relations donc ça ne pourrait qu'envenimer les choses.
Mais je me sens de plus en plus mal, certainement en partie du fait de l'angoisse, donc je me pose vraiment la question du "comment tenir".
Quant à prendre les choses tôt, je crois que c'est raté. Le premier ganglion est apparu en octobre 2010...j'ai vu une hématologue à ce moment-là, qui n'a pas jugé bon d'approfondir les examens, et a conclu avec simplement une écho que c'était bénin. Depuis j'avais refait une écho (en juin), le ganglion n'avait pas évolué, donc mon médecin a cessé aussi de chercher plus loin que la toxoplasmose (positive en juin, mais qu'en était-il en octobre, là est la question aussi). Donc même si j'étais prise en charge rapidement, cela ferait déjà un an que ça évolue, et je suis certaine qu'il s'agirait déjà d'un stade IV, étant donné les douleurs au foie par exemple...Donc je ne m'imagine que le pire, je me dis qu'entre ce possible avancement de la maladie et ma fragilité psychique, sans compter que je ne supporte plus ma famille et je ne veux surtout pas l'avoir sur le dos en plus, je n'ai aucune chance de guérir si c'est sérieux...Je suis désolée de vous embêter avec cela alors que vous, vous faites vraiment preuve d'un courage et d'une humanité à toute épreuve face à un si rude combat...

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#58 07-12-2011 10:07:54

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: complètement terrorisée

Tu ne nous embêtes pas du tout, nous sommes là pour écouter et si on le peut aider !

Il n'y a pas que les lymphomes qui donnent des ganglions, surtout si ton hémato a trouvé que c'était bénin, c'est peut-etre tout autre chose (surtout qu'il ne me semble pas avoir lu ou entendu du problème de cheveux ou d'ongles violets avec les lymphomes).

Quant à ta famille, même si les relations ne sont pas au beau fixe, ce n'est pas une raison pour ne pas se faire soigner ou trouver ce que tu as !

Comme l'a dit petit chat, tu trouves beaucoup de raison pour ne pas chercher ce qui t'arrives, à la fois je le comprends sans doute la peur de découvrir quelques choses de grave ! mais retarder l'écheance ne changera pas le diagnostic !

Pour répondre à ta question comment tenir, personnellement j'ai tenu car à un moment j'ai su ce que j'avais, je crois que l'angoisse, la peur accentue le mal-etre et une fois que tu sais ce que tu as, tu peux combattre et faire ce qu'il faut pour aller mieux !

Ne t'imagine pas le pire, si en tu as eu une toxo, c'est normal que tu ais des ganglions, tes autres symptomes sont peut-etre autre chose sans lien avec cela.  Tu as peut-etre des ganglions parce que ton corps lutte contre quelques choses qui n'est pas obligatoirement un lymphome puisqu'ils sont bénins !


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
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Reprise du travail en mai 2012

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#59 07-12-2011 11:10:57

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Re: complètement terrorisée

Bachata,

Je suis une ancienne de FLE, alors je me permets de te dire certaines choses ! Tu viens sur ce forum pour y trouver du réconfort. Les amis FLE postent et essayent de te rassurer...la peur t'a tellement envahi que tu n'oses plus avancer, tu te caches derrière le pretexte de tes études mais à quoi bon ? Est ce que le jeu en vaut vraiment la chandelle ? pourquoi ne pas directement en parler avec ta directrice de recherche ? je suis sûre qu'il peut y avoir des aménagements...eh oh, ce n'est pas un rhume le lymphome ! je te rappelle que c'est un cancer et que malheureusement tous les jours, les gens meurent de cancers !!!! Qu'est ce que qqmois de ton existence contre la chance de pouvoir avoir de vieux jours ? Si c'est réellement un lymphome que tu as, tu dois te faire dépister, c'est vital ! Plus tu attendras et plus ta vie sera engagée...tout ca pour quoi ? pour des études !
Honnetement je trouve cela vraiment dommage ! Ne fais pas la politique de l'autruche, c'est ta vie avant tout, ta santé !
Pour ce qui est de ta famille, je pense qu'il préfere savoir qu'ils vont passer encore plein de noel à tes côtés plutot que devoir affronter autre chose...
Tu as la chance d'etre en vie, de pouvoir te battre, d'avoir des personnes qui te soutiennent, tu as toutes les cartes en main...bouges toi ! Penses à tous ceux qui ne sont plus là aujourd'hui !!!!
Pour tes études, la seule solution c'est de communiquer !!! Les gens sont humains...surtout quand on parle de vie et de mort !
Bon courage Bachata.
Je rejoins mes amis FLE qui ont eu les mots justes ! Il ne faut pas attendre...

PS : je te souhaite de tout coeur que ce ne soit pas un lymphome...


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#60 15-12-2011 08:05:56

bachata
Membre
Date d'inscription: 15-05-2011
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Re: complètement terrorisée

Bonjour à tous,
J'ai finalement rdv demain matin chez mon médecin, mais je suis complètement terrorisée...J'ai tellement peur de ce qu'elle va pouvoir me dire...

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#61 15-12-2011 11:56:43

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: complètement terrorisée

Tu as peur, c'est normal, mais au moins tu sauras. Quoi que ce soit, il faut savoir !!!
De toute manière, tu ne peux pas rester dans cet état d'esprit ! Il est des moments dans la vie où on doit se botter les fesses !
Allez, courage, et tiens nous au courant !

Dernière modification par leo12 (15-12-2011 12:40:45)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#62 15-12-2011 12:36:18

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: complètement terrorisée

c'est bien Bachata. Tu as pris une sage décision.
Tiens nous au courant.
Amitiés, Stef


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#63 23-12-2011 19:35:29

bachata
Membre
Date d'inscription: 15-05-2011
Messages: 29

Re: complètement terrorisée

Bonsoir à tous,
Je reviens vous donner quelques nouvelles.
J'ai donc vu mon médecin il y a maintenant une semaine. Elle a constaté aussi un ganglion sus-claviculaire, mais elle trouve qu'il est à peine gonflé (il fait quand même bien un cm!), et comme le premier ganglion n'a pas évolué semble-t-il, elle en reste là. Mais je n'en peux plus, plus du tout. Je ne comprends pas pourquoi j'aurais des ganglions qui poussent comme ça, sans raison. Rien ne peut expliquer ce ganglion sus-claviculaire...sauf une maladie systémique, et comme j'étais positive à la toxo en juin et que la sérologie mononucléose révélait une infection ancienne, ça ne peut pas être ça...Le médecin m'a mise sous anti-dépresseurs, mais rien n'y fait, je reste persuadée que c'est plus grave qu'on veut bien me le dire. En plus quand je vais sur internet, pour ganglion sus-claviculaire je ne trouve que cancers digestifs, pulmonaires, ou lymphomes...
Pensez-vous qu'il soit possible que ça soit autre chose qu'un lymphome malgré tout? Est-ce vraiment si bon signe que ça que le premier ganglion n'évolue pas?
Ce n'est rien de dire que j'ia pas du tout la tête à faire la fête...

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#64 27-12-2011 21:29:36

grecos91
Membre
Lieu: Evry (91)
Date d'inscription: 01-05-2011
Messages: 50

Re: complètement terrorisée

Hey Hello Bachata,

Je viens de prendre connaissance de l'évolution de ton "cas" qui est similaire au miens, et si ça peut te rassurer, je suis comme toi.
Je ne vais pas te refaire tout mon historique, je l'avais déjà fait au début de ton post....mais je vais te dire où j'en suis aujourd'hui (et si certains habitués veulent donner leur avis ou intervenir, pas de souci ^^)


Alors......Je suis suivi à Gustave Roussy à Villejuif et j'avais eu un RDV en septembre avec le chef de service hématologie. J'avais senti pendant les vacances qu'un de mes ganglions avait un peu grossi (il est pas loin de la pomme d'adam au niveau de la gorge) et je lui en avait parlé.....pour lui toujours RAS, les ganglions restent assez petits pour lui. Donc bon je lui fait confiance, je mène ma petite vie en surveillant quand même de temps en temps.
Mais je me suis rendu compte que ce ganglion à la gorge commençait à me géner quand je déglutissait (je sens une boule qui remonte à chaque fois.....c'est pas top quoi), mais je n'avais pas l'impression qu'il grosissait, ou alors très lentement.
Je me suis alors palpé mes autres ganglions et j'ai ai trouvé des nouveaux, assez petits, mais qui n'étaient pas là avant, au niveau du cou,  et d'autres qui ont un peu grossi (ça j'en suis archi sur) sous la machoire et au niveau de l'aine.

Donc bon j'étais assez perplexe, si le médecin que j'ai vu en septembre qui s'y connais à fond en ganglions, lymphomes...m'a dit que c'était des "ganglions inflammatoires bénins", pourquoi grossisent ils et d'autres apparaissent?

J'avais un RDV programmé le 15 septembre avec un autre hématologue, toujours à l'IGR, mais apparement c'était un nouveau médecin qui officie à Saint Louis habituelement.
Donc il a tout repris à zéro avec moi, le commencement, les questions sur les symptomes, vérification des écho, analyses de sang, résultat de la cytoponction (négative).......je lui ai parlé des gènes que je pouvais avoir (rapport à la déglutition), il m'a palpé, et a trouvé que mes ganglions étaient bien là mais de taille raisonable, avec une textures elastique normale.......donc bon pour lui rien d'inquiétant d'autant plus que la cytoponction faite en juin est négative. Il m'a donné une prise de sang à faire, mise à part un taux légèrement élevé d'albumines, tout est normal (pas d'infection, de mono, de toxo.....).........je lui ai donc demandé pourquoi mes ganglions grosissent, d'autres apparaissent, il n'a pas su me répondre franchement....pour lui ça peut être dû à n'importe quoi...mais depuis le temps quand même !!!!!

Comme la PDS est normale, je n'ai pas de RDV de prévu à l'IGR, je me retrouve un peu laché dans la nature lol

Donc bon là je subis un peu les gènes que me font ces ganglions, je sais qu'ils grossisent, qu'ils vont continuer à grossir.....mais que faire?? Si 2 hématologue m'ont dit qu'ils n'étaient pas inquiet......je suis un peu dans le flou quoi.

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#65 27-12-2011 21:50:14

bachata
Membre
Date d'inscription: 15-05-2011
Messages: 29

Re: complètement terrorisée

Je suis désolée pour toi, Grecos, que tu n'en saches toujours pas plus...J'espérais qu'au moins l'un de nous deux en saurait davantage, et ou arrêterait de s'inquiéter ou se lancerait dans un combat en sachant exactement ce qu'il y a, car rien de pire que ce flou.
C'est vraiment l'horreur ces ganglions. On ne mesure pas assez la chance que l'on a d'être en bonne santé quand aucun problème comme cela ne nous tombe dessus.
Je me suis complètement esquinté la peau en tripotant sans cesse mon nouveau ganglion sus-claviculaire (environ 1 cm donc on le sent bien!). Bien sûr je ne peux m'empêcher d'aller sur le net, et je ne lis que des choses sur des cancers avec cette localisation. Le premier ganglion n'a toujours pas grossi, ou alors vraiment de façon infime car je ne le sens pas, mais je ne comprends pas pourquoi un autre ganglion apparaîtrait plus d'un an après, à cet endroit, si vraiment ce n'était rien. Mon médecin m'a dit que c'était normal d'avoir des ganglions, qu'elle même en avait toute une chaîne dans le cou etc, mais ça ne me rassure pas vraiment. Pourtant j'ai vraiment confiance en elle, c'est assez paradoxal. Je dois la revoir la semaine prochaine pour un autre problème (peut-être lié d'ailleurs, une anémie plus que probable, je dois faire la prise de sang pour vérifier). Elle constatera sûrement aussi bien que moi que ce ganglion a au moins légèrement grossi depuis ma dernière visite, et j'espère qu'elle agira en conséquence, même si, je te l'avoue, cela me fait tout de même très peur. Depuis hier j'ai également des douleurs à la poitrine, aux omoplates, dans le dos, et au bras gauche (du même côté que les ganglions). Ne pouvant en parler à ma famille, je m'effondre qui plus est facilement, ce qui n'aide pas à faire face.
J'espère au moins que les médecins ont raison, et que l'on s'inquiète pour rien, l'un comme l'autre wink

Dernière modification par bachata (27-12-2011 21:58:45)

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#66 27-12-2011 22:13:03

grecos91
Membre
Lieu: Evry (91)
Date d'inscription: 01-05-2011
Messages: 50

Re: complètement terrorisée

Malheureusement non toujours le flou pour moi, mais je pense que le coté psychologique doit y jouer beaucoup aussi (sur les prétendus symptomes, la taille des ganglions......)
Enfin bon de toute façon on ne peut rien faire d'autre à part subir ^^

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#67 27-12-2011 22:16:22

bachata
Membre
Date d'inscription: 15-05-2011
Messages: 29

Re: complètement terrorisée

Oui, je suis aussi persuadée que le psychologique joue un rôle. Mais mon médecin m'a assuré en revanche que ça ne donnait pas de ganglion...
J'hésite à recontacter St Louis, pour leur expliquer la situation. J'avais vu une hématologue super là-bas l'année dernière, elle m'avait dit qu'il n'y avait pas de pathologie hématologique sous-jacente, mais je me dis qu'avec l'évolution d'aujourd'hui, elle pousserait peut-être plus loin les investigations...Le problème est qu'il n'est pas facile d'avoir un rdv chez eux...

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#68 28-12-2011 01:00:44

chris de Nice
Membre
Date d'inscription: 27-12-2011
Messages: 17

Re: complètement terrorisée

Voila moi pour te repondre, et sans vouloir t'affoler.J'ai fait un malaise a la maison, les pompiers sont vennu me chercher. Je ne tennais plus droit, direction les urgences. Là, le chef des urgences m'a dit que je fait des crises de spasmophilie!!!. Aprés j'ai été soit disant soigné pendant 1 an et demi a la cortizone pour deux ganglions qui me sont apparu sous l'oreille gauche. Il est vrai que dés que je prennais ces comprimés, pendant 3 mois cela me faisait disparaitre les ganglions. Puis trois mois plus tard, rebelotte: ganglions et reprise de cortizone. Ensuite malaise au travail. J'ai été emmener une nouvelle fois a l'hopital. Là j'ai fait des radios des poumons, plus des prises de sang. J'ai refait des prises de sang a chaque fois que mes ganglions reaparaissaient + des échographies à intervales reguliers de 3 mois. A chaque fois cela montrai que j'avais des ganglions de 2,5 cms de long et que cela était du a une infection ancienne de type mononucléose. Donc ce brave garçon de généraliste pensait avoir trouver la solution au problème. Et donc tout allait pour le mieux dans le meilleur des mondes!!!. De plus celui-ci me disait de ne pas aller sur les sites internet de la maladie de Hodgkin, car sinon je me ferai du mauvais sang pour rien vu que si c'etait un cancer cela se verrai aux prise de sang . FAUX et ARCHIFAUX!!!!! cela ne se voie pas forcement sur une prise de sang, et pour preuve : il n'a rien vu!!!!!. Jusqu'à un dernier malaise au travail, mais celui là vraiment costaud, ou aprés etre aller à l'hopital pour la troisieme fois, il m'a été encore fait une prise de sang et un scaner chose que je n'avais jamais faite jusqu'à present. Je suis donc retourner chez mon generaliste et là, j'ai exigé de voir un ORL. Celui ci aprés avoir vu tous mes examens ( et il y en avait!!! )m'a orienté vers un . du cou et des ganglions, et une operation à été decidée pour enlever ces ganglions et faire par la meme occasion une biopsie. Résultat  1 an et demi aprés avoir été baladé d'hopital en cabinet de radiologie et en laboratoire d'analyses medicales pour faire tout un tas de prise de sang, il a ete décelé un HODGKIN STADE 3!!! Donc grand coup sur le moral, et sentiment d'avoir été baclé et délaissé.Puis grosse enguelade avec le généraliste!!! Donc un bon conseil va voir directement un . du cou et des ganglions, oubli le protocole habituel du generaliste qui t'envoie vers l'ORL, qui t'envoie lui meme vers le chirugien. Cela t'évitera de l'engoisse, des douleurs, et au lieu d'avoir un Hodgkin stade 3, et bien tu n'en aura peut etre qu'un au stade 1 et voir peut etre rien du tout, mais au moins tu n'auras pas perdu de temps. Car le temps avec ces maladies c'est quelque chose que tu dois gerer le mieux et le plus rapidement possible!!

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#69 28-12-2011 08:24:46

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Re: complètement terrorisée

Bonjour il est vrai que le Hodgkin est assez dur à déceler, pour beaucoup comme moi le seul signe est d'avoir un ganglion qui ne part pas.

Mais cela reste un cancer, donc une maladie évolutive, même si elle peut évoluer lentement, elle évolue. moi aussi mes pds étaient nickel, au début, mais après 1an demi, la vitesse de sédimentation et la crp commençaient à augmenter.

Mon généraliste qui à lancer le processus c'est inquiéter en palpant mes ganglions je pense qu'on peut faire confiance à des médecins de l'IGR ou ST Louis *.

Maintenant pour être sur que rien de grave se développe le seule examenx c'est la biopsie du plus gros ganglions, mon généraliste m'a envoyé vers un collègue à lui en clinique qui à réalisé cette biopsie.

Bon courage à vous.


* Oui, mais il y a aussi beaucoup d'autres centres de soins très compétents et dignes de confiance
Le Modérateur

Dernière modification par Modérateur (28-12-2011 09:17:49)


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#70 28-12-2011 08:52:18

leo12
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Re: complètement terrorisée

Je pense moi aussi que l'on peut faire confiance aux médecins ..
Maintenant, tu nous demandes dans un post "pensez-vous....". Nous ne sommes pas médecins, nous partageons notre expérience.
Et la mienne, la voici : ma mère avait un ganglion sus claviculaire énorme. Son généraliste n'a rien vu. Et son dermato qu'elle a consulté pour un prurit l'a envoyé vers un ORL qui l'a opérée et fait analyser le ganglion.
Il m'a téléphoné et c'est lui le premier qui m'a parlé de lymphome, ce qui s'est avéré être le cas.
Tu es tellement perturbée que tu devrais consulter un ORL pour lui demander son avis et lui demander une exérèse biopsie de ce ganglion.
Tiens nous au courant de la suite.
Bon courage !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#71 28-12-2011 11:50:49

bachata
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Re: complètement terrorisée

Merci à tous d'avoir répondu.
Leo, je ne demande en rien un avis médical, je revois encore mon médecin la semaine prochaine, je m'en remets à elle. Le sens de ma question était plutôt du genre "pensez-vous que c'est possible, eu égard à vos expériences personnelles"
ça me fait peur, mais je vais peut-être demander à mon médecin d'aller au bout des choses maintenant, car l'angoisse est intenable. Ou rappeler Saint-Louis, mais je ne sais pas si on me laissera revoir l'hématologue que j'avais vue sans lettre, puisqu'elle avait en quelque sorte "classé" mon dossier à l'époque...

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#72 28-12-2011 12:18:13

napo
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Re: complètement terrorisée

à modérateur,

oui je suis tout à fait d'accord, je citais ces deux centres en particulier, car Grecos et Bachata ont consulté la bas wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#73 28-12-2011 15:10:51

assilah2011
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Re: complètement terrorisée

bonjour a vous tous alors avont tout je m'excuse pour les fautes d'orthographe ,je suis pas française loll

par contre j'ai le mémé probleme que grecos est bachata ,je viens sevont sur le forum et je lis tous ce que vous ecrivé sur vous murs exct... et j'ai pas bosoin de dire comment je vous trouve, un mot me vient toute suite si mot COURRAGE .
et je dit a bachata et a grecos que moi aussi j'ai depius 3 ans et demi des ganglion axillaire et j'ai tout fait pour le moment ya rien sauf 3 petit ganglion de (9 ,10 16 mm )un a gauche et deux a droite ,j'ai vu pas mal  de medcine G ?et deux fois un hemato pour lui je peux dormire les yeux fermé y a rien ,le probleme ce que moi je ne sais pas est ce que ses ganglion ils sont la  depuis juste 3/demi ou depuis longtemps parceque je peux touché juste un les autre non , pour les exzam j'ai tout fait sauf la biopsi echo ,scan,radio, pds x fois,toute et bien ya rien sauf cést petit ganglion ,pour les exzam cést moi qui a demandé a passe tout ça big_smile (oui jai un generaliste sympa )  me je fait toujour des echo pour voir leur tété wink  l'hemato ma dit cést bien que ta fait de echo sur 3/demi comme ça en vois bien est ce que ça change me la non le plus gros a mémé perdu du poid big_smile depuis il la passe de 2cm a 1.6cm les deux autre moin d'un cm alors pour lui pas de probleme il ma dit un lymphome mémé( bas grad )progress  avec le temps ,

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#74 28-12-2011 16:12:27

grecos91
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Messages: 50

Re: complètement terrorisée

Je suis bien d'accord avec vous tous, chris apparement tu as vraiment été baladé de gauche à droit.......c'est un peu pareil pour moi, médecin, orl, pleins d'échos, de prises de sangs.....pour au final voir 2 hématologues . en la matière.
Mes ganglions grossissent, d'autres apparaissent et restent....mais bon si ces 2 hématologues estiment que la biopsie est inutile car mes ganglions ne sont "pas assez gros" pour eux.....je ne vois pas quoi faire d'autre à part attendre je ne sais quoi lol

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