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#1 05-01-2012 11:04:44

DIDINE72
Nouveau membre
Lieu: JEAN BERNARD LE MANS
Date d'inscription: 05-01-2012
Messages: 2

Nouvelle Venue

Voilà je suis une nouvelle inscrite
Je suis actuellement sous chimiothérapie (6 cycles de 2 jours consécutifs faits sur 8) pour un lymphome de la zone marginale en cours de transformation en lymphome  de type B agressif niveau IV.
Contrairement à beaucoup je vis très bien cette maladie, voici probablement les raisons :
- en octobre 2008 notre fils de 19 ans a fait un cancer d'un testicule avec chimiothérapie de mi novembre à fin décembre 2008
- en décembre 2010 il a récidivé sur l'autre testicule avec chimiothérapie de mi février à fin mars 2011.
Donc pour moi il est très normal que je connaisse la maladie que je pense lui avoir transmis, je pense même que si j'ai à partir cela lui laissera une chance supplémentaire de guérison.
Donc avec tout cela je n'ai pas eu à encaisser le choc du diagnostic, le cancer je suis dedans depuis plus de 3 ans, je connais le cancérologue, la façon dont se déroule une chimiothérapie, le personnel hospitalier de ma ville.

Voici mon lymphome :
En mars 2011 j'ai constaté des petites boules sur ma paupière gauche, le dermatologue a été perplexe, m'a fait une biopsie mais rien de bien probant. Il devait me faire hospitaliser pour faire une journée de tests pour déceler une sarkoidose. Il m'a fixé rendez vous avec un hématologue le 20 mai 2011 (qui était le cancérologue de mon fils).
Mais entre temps une petite grosseur est sortie de mon abdomen du côté gauche.
21 mai 2011 radiographie des poumons, rien mais ma grosseur prenait toujours de l'ampleur.
10 juin 2011 biopsie mélloculaire, on ne m'a pas fait de commentaires, la grosseur profite toujours.
Mais cela se précipite 22 juin 2011 TEP, 24 juin scanner, là la grosseur est tellement énorme que je ne peux rien manger, j'ai du mal à faire des efforts elle comprime 1/3 de mon abdomen c'est ma rate qui fait plus de 2kgs. Le peu que je mange toutes les 2 heures ce sont des aliments hyperprotéinés achetés en pharmacie, j'ai perdu 10 kgs.
4 juillet 2011 visite du chirurgien qui me dit que je ne suis plus opérable dans l'immédiat "rate trop grosse", donc hospitalisation en cancérologie du 6 au 10 juillet afin d'avoir une très grosse séance de rayon afin d’atrophier cette rate pour devenir opérable, plus transfusion sanguine en raison de la très grosse anémie.
19 juillet 2011 ablation de la rate (+ vésicule car adhérences) 5 jours en soins intensifs, et sortis au bout de 10 jours.
6 septembre 2011 1er cycle de 2 jours consécutifs de chimiothérapie (1er jour anticorps et 2ème jour MABTHERA), il y aura 8 cycles le dernièr devrait être les 2 et 3 février 2012.
Aujourd'hui 5 janvier 2012 j'ai repris  11  kgs, je n'ai quasiment aucun effet secondaire, mais je ne sais pas où je vais.
En raison du vécu avec mon fils, je pars déjà avec l'idée d'une récidive assez rapidement, mais chaque chose en son temps.

Je voulais témoigner au nom de ceux pour qui cela se passe bien  (je pense avoir été trop longue)
Ma conclusion : dommage qu'il faille passer par cela pour savoir apprécier les belles choses de tous les jours.

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#2 05-01-2012 16:36:31

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Nouvelle Venue

Bonjour Didine,

Bienvenue sur le forum de FLE. Merci de nous faire partager ton expérience. Je comprends très bien ton ressenti car j'ai sensiblement vécu la meme chose à l'annonce de mon LYmphome. Cela faisait deja 10ans que je me battais au coté de maman qui etait à l'epoque en phase terminale d'un cancer généralisé...donc quand j'ai appris que j'etais malade, je savais deja dans quoi je m'embarquais...et ma maman m'a donné une force supplémentaire, celle de ne jamais baisser les bras et de ne jamais me plaindre quoi qu'il arrive ! Malheureusement elle nous a quitté en Janvier 2009 (bientot l'anniv de son dc dailleurs...) et moi j'ai rechuté mais ca n'empeche pas que je m'accroche à son souvenir de femme forte et extremement courageuse ! Bcp de nos étoiles disparues me donnent une force inestimable pour soulever des montagnes !
Ou en es tu ? que disent les medecins ? car le lymphome est un des cancers qui se soignent le mieux !
Allez accroches toi ! Tu as deja fait plus de la moitié du chemin.

Comment va ton fils aujourd'hui ?

Amitiés,
Stef

PS : tu es dans quelle région ? peux tu l'indiquer dans ton profil, cela permet les rapprochements entre membres.

Dernière modification par Stef (05-01-2012 16:36:42)


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 05-01-2012 16:55:35

DIDINE72
Nouveau membre
Lieu: JEAN BERNARD LE MANS
Date d'inscription: 05-01-2012
Messages: 2

Re: Nouvelle Venue

Bonjour Stef et meilleurs voeux pour 2012 (c'est encore le moment)

je suis dans la Sarthe

mon fils va bien, il est androposé donc son traitement hormonal est assez difficile a stabiliser.
mais il estime avoir beaucoup de chance, selon lui d'accord il a été malade mais il fait les études qu'il souhaitait et à une petite amie, donc il s'estime chanceux.
heureusement que lui et moi regardons devant et non derrière (ce n'est pas le cas de mon mari)

quant à mon traitement il faut attendre le dernier cycle début février et le TEP qui sera fait ensuite mais pour me moment pas de mauvaise surprise. Personnellement je n'avais entendu parlé de lymphome (hormis dans docteur House à la TV). Même au service de chimiothérapie ambulatoire 95 % des femmes ont des cancers du sein , c'est effarant !!!!!!

merci de ton message c'est la première fois que j'entends parler de cancer qui se guérit bien dans le cas de lymphome, par contre j'ai cru comprendre qu'il avait une forte tendance à récidiver ??

merci de ton message, seule en maladie le temps est  très long, j'aurais dû m'inscrire sur ce forum beaucoup plus tôt.

Cordialement

Didine72

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.