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#1 09-01-2012 22:02:04

alexandra
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Lieu: grenoble 38
Date d'inscription: 03-01-2012
Messages: 19

En attente de diagnostique... j'ai peur

Bonjour a tous

Comme beaucoup cela fait plusieurs semaines que je vous lis et je tiens a vous dire que je vous admire énormément pour votre courage....et je vous souhaite a tous une guérison au plus tot...

Voila le debut de mon histoire (dsl d'avance pour le roman)

Juin 2011 operation de la thyroide car cancer papillare, pas de traitement les dr me disent vous etes guéris le cancer etait petit...
Juillet 2011 apparaition de ganglions cervicaux + prise de sang qui revele lymphocytose + asthénie
Aout 2011 echo cervical: ganglion cervicale situé au niveau sous maxillaire de 1.5cm les dr me disent pas de souci tout va bien + tjrs une lymphocytose + echo du foie car jai mal au ventre: 2 nodules au foie dont 1 de 3cm apparemment bénin + asthénie
septembre 2011 je sens de plus plus de ganglions nouvelle echo le fameux ganglion cervical fait 2.4 cm a ce moment on me dirige vers un 1er hemato, qui me fait faire immunophénotpage et recherche de clone. Les resultats sont bons pas d anomalie mais toujours une lymphocytose( augmentation des globules blanc). sur l'echo jai une dizaine de ganglion de chaque cote du cou et tjrs le gros ganglion sous maxillaire.
Octobre 2011: l'hemato me dit qu elle ne sait pas ce que j ai et qu elle veut passer mon dossier en crp pour biopsie ganglionnaire.
Novembre 2011: refus de la commission l'hémato me dit on se revoit en avril 2012!!!!! + nouvelle echo le ganglion mesure 3cm
Je pete un cable car j en ai marre d'etre fatiquer et jsui convaincu qu un truc tourne oas rond donc je change d'hémato
decembre 2011: rdv avec nouvel hémato qui me dit que ce gros ganglion l inquiete mais quil est sous la machoire et profond donc difficile a sortir. Prevoit de me revoi fin janvier 2012 et me dit que si le ganglion grossi je dois l'appeler
2 janvier 2012: Nouvelle echo car je sens que le ganglion a grossi et effectivement mintenant il mesure 3.2cm et les autres ganglions ont aussi augmentés de taille et en nombre ( une quinzaine de chaque coté de la gorge)
J'appelle le dr qui me dit suspicion de lymphome donc on vous opere pour une biopsie
ALLELLUYAH!!!! j en suis presque contente (pour l operation bien sur)....je vois le chirurgien demain....
en clair voici mes symptomes asthénie +++ ; douleur en bas du dos au niveau fosse illiaque et des frissons sans fievre entre 20h et le moment ou je me couche pas de perte de poids + une trentaine d adenopathie dans le cou toutes inferieur a 1 cm et un ganglion de 3.2cm
Voila est ce que mes symptomes ressemblent a ceux que vous avez eu?
Comment se passe la biopsie pour ceux qui l ont eu en anesthesie general et en anestethie locale
Combien de temps d'arret de travail?
Bcp de douleur a cause de la biospie?

Merci d'avance a tous ceux qui prendront le temps de me lire.
Je suis vraiment paniquer jai deja eu un cancer il y a 6 mois ce serait vraiment pas de chance d'en avoir un 2 ieme....

alexandra

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#2 09-01-2012 22:14:35

alexandra
Membre
Lieu: grenoble 38
Date d'inscription: 03-01-2012
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Re: En attente de diagnostique... j'ai peur

re

Petite precision j ai été testé pour plein de serologie qui sont toutes revenues negatives ou tres ancienne...

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#3 09-01-2012 22:32:26

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: En attente de diagnostique... j'ai peur

Bienvenue entre guillemet sur le forum !!! j ai lu ton parcours oufffffffff on va enfin te faire une biopsie!! Sache que le lymphome se soigne tres bien la preuve en est sur le forum!!!!je n ai eu aucune douleur a la biopsie( mediastinale) pas d asthenie, ni febrile juste du prurit etendu depuis juste....3 ans et demi!!lol wink
Pour ce qui est de l arret 6 mois! je travaillais au depart de mes 4 premieres chimio apres j ai arreter trop de fatigue et un besoin immense d etre pres des miens et travaillant a l hopital j avais l impression de ne jamais m aerer! je reprend le 8 mars. Sache qu il y aura toujours une personne pour te repondre!!!
amitiées


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#4 09-01-2012 22:34:00

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: En attente de diagnostique... j'ai peur

Au fait je ne sais pas pourquoi ms a te lire ou alors tu es calé lol tu ne serais pas ds le milieu medical????


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#5 09-01-2012 22:36:00

alexandra
Membre
Lieu: grenoble 38
Date d'inscription: 03-01-2012
Messages: 19

Re: En attente de diagnostique... j'ai peur

et dire que je me plains de mes 6 mois d'attente....alors que toi tu as attendu 3.5 ans j'ai honte....
merci pour ton soutien

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#6 09-01-2012 22:38:02

alexandra
Membre
Lieu: grenoble 38
Date d'inscription: 03-01-2012
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Re: En attente de diagnostique... j'ai peur

non pas du tout mais j'ai tellement fait de recherche vu que le medecin ne m ecoutait pas que je pense que je peux passer direct en 4 ieme annes de medecine lol ou bosser avec dr house mdrrr

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#7 09-01-2012 22:49:35

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: En attente de diagnostique... j'ai peur

ouh la alex t inquiete pas j ai dit 3 ans et demi pour te rassurer et te dire que tu vas avoir ta reponse tres prochainement!!
N hesite pas a poser tte les questions j essayerai d y repondre


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#8 09-01-2012 22:52:44

alexandra
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Lieu: grenoble 38
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Re: En attente de diagnostique... j'ai peur

merci beaucoup toi qui a plus l habitude que moi de lire voir des ptits nouveaux dans le forum est ce que mes symptomes ressemblent a celui d'autres personnes?je sais que tu n es pas medecin mais bon je m interroge beaucoup a savoir si ca ressemble a ceux d autres

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#9 09-01-2012 23:20:29

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: En attente de diagnostique... j'ai peur

Certes je ne suis pas medecin et ni hematologue! tout ce que je peux te dire c est que des ganglions faisant plus d un centimetre c est suspect! Seule une biopsie peut confirmer le lymphome! mes symptomes etaient atypic ( hic) lol a la facon de chris!Rien ne laissait supposer un tel diag szulz un prurit et une lymphopenie! lorsque le resultat est arriver par fax chez mon doc generaliste voila ses paroles et elles resonnent encore: c est bien le lymphome de hodgkin je suis sur le c...! ( il a pu se permettre une telle parole car ns avions lié quelque chose qui ne pourra changer celle de m avoir enfin ecoute) tout cela pour te dire que le lymphome se presente sous bcp de forme et tres mal connu de nos medecins de ville! plusieurs sur ce forum te le confirmera


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#10 10-01-2012 07:51:26

ludivine63
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Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: En attente de diagnostique... j'ai peur

Comme toi mataureva,  symptome atyp (hic) juste le prurit et des ganglions entre 2 et 5 cm.... pour les docs cetait benin a 100%.... sur le cul ils etaient aussi quand ils ont eu les resultats de la biopsie.... le lymphome est tres dur a diagnostiqué et surtout peu connu des medecins generalistes...


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#11 10-01-2012 17:07:26

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: En attente de diagnostique... j'ai peur

Bonjour Alexandra,

Bienvenue sur le forum de France Lymphome Espoir. Tu as bien fait de poster wink
Pour le moment, rien ne sert de s'alarmer (je sais c'est plus facile a dire qu'a faire...) mais bon, il faut attendre cette biopsie...pour la douleur, tout dépend des personnes mais en général ça s'estompe vite...après pour l'arrêt de travail tout dépend aussi de ton état, comment tu te sens...difficile de te dire quoi que ce soit, étant donné que d'une personne à l'autre les symptômes vont être différents...les signes qui reviennent le plus souvent sont la fièvre, les sueurs nocturnes, les ganglions palpables mais après ça ne veut pas dire que c'est absolument un lymphome...
Attendons patiemment...
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#12 10-01-2012 17:13:44

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: En attente de diagnostique... j'ai peur

Au fait tu as quel age ? Tu as du monde autour de toi pour te soutenir ?
Amitiés,
Stef


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#13 10-01-2012 21:35:44

alexandra
Membre
Lieu: grenoble 38
Date d'inscription: 03-01-2012
Messages: 19

Re: En attente de diagnostique... j'ai peur

Bonjour

J ai 28 ans. J ai vu le chirurgien il mopere le 23janvier. cervicotomie exploratrice avec analyse extemporané.
Un peu peur car il a juste regarder mes echos puis a palper mes ganglions et a dit on va faire une biopsie avec protocole lymphome (pas demander ce que c est ce protocole). Je ne lui avais encore pas dit que l'hemato soupconne un lymphome alors voila je me dis que si il y a penser tout de suite c est que ca doit etre ca....j ai hate de savoir....vous avez aussi eu une analyse extemporané lors de la biopsie?

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#14 10-01-2012 22:04:42

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: En attente de diagnostique... j'ai peur

Bonsoir alex alors protocole lymphome c est la facon de la decoupe du ganglion extrait il doit faire au minimun deux sentimetres afin d etre sur de voir les cellules typique du hodgkin ou pas!!! oui on a tous un extamporané ms sache que celui ci est une premiere analyse global seul les resultats de l anapath sont definitive!


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#15 10-01-2012 22:39:48

alexandra
Membre
Lieu: grenoble 38
Date d'inscription: 03-01-2012
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Re: En attente de diagnostique... j'ai peur

Bonsoir et merci pour l explication

Je lance un appel est ce que l'extemporanée a été poisitive tout de suite au lymphome?ou est ce que vous avez su la maladie a l examen definitif?

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#16 11-01-2012 00:15:15

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: En attente de diagnostique... j'ai peur

tres bonne question dont je n ai pas oser te dire tout a l heure! je me suis faite operer en chir thoraco (ganglion mediastinal) le chirurgien a la premiere visite on a bcp parler et lui ai dit qu il fallait que je sois sorti le vendredi matin car j avais la kermesse de ma fille le soir il a dit ok c est tout bon! c est aujourd hui bien apres que je n aurais jamais du lui dire pr cette kermesse elle m aurait fait faire de faux espoir!
Je sors donc le vendredi matin et attend le chir qu il me dise ce qu ils ont vu au labo de l hopital! il me repond: rien on attend l anapath et bonne kermesse!!! j ai ete follle de joie c est super positif qu il n ai rien vu il est vrai que j etais super heureuse pr la kermesse ms la descente alllait etre terrible!! je vois mon doc generaliste le mardi suivant qui me dit j ai recu le compte rendu: ganglion de deux cm ect ect presence de cellules lymphoide point!!!! il etait lui meme ravi mon doc!! c etait tres bon signe la moindre m...il la voye de suite!! combien de fois je l ai entendu pdt ces dix jours!!! Puis 10 jours apres le fax arrive ce fameux fax la secretaire medicale qui ai une amie a moi m appelle : auré le fax est la tu viens on ne l a pas regarder on t attend!! j ai couru a ma voiture j ai rouler assez vite on va dire lol!! chuuuut ils etaient la ma chere secretaire et le docteur et....... le papier etait toujours sur le fax elle l a prise le docteur s est assis derriere son bureau elle lui a remis cette feuille qui contenait ma douleur.? ma joie? mon cancer? non une sarcoidose bien sur puisqu il n avait rien vu et la j entend hodgkin j ai hurler de tte mes force j ai pleurer le medecin a du me calmer mon mari a tete appeler en urgence FLUTE il etait en espagne!!( il est routier) Vite son pere!!! j entendi ma chere secretaire appeler papa pdt que moi je continuai a hurler a dire je ne veux pas mourir j ai mes ptits ils on tant besoin de moi!!!! C...... je me suis entendu dire IL M ON MENTI EN CHIR IL M ONT MENTI!!! lmon doc ne m a jamais dit le pourquoi et on en a jamais reparler! aujourd hui je remercie Dr T.... de chir thoraco de ne pas me l avoir dit car il le savait sur le fax maudit EXAMEN EXTEMPORANE: presence de cellules de stenberg( cellule hodgkinien) RESULTAT ANAPATH: maladie de hodgkin sclero .... machion patin  DIAG DEFINITIF on declare ce cas a lymphomachin ! j ai passer une tres bonne soiree ce soir la de juin a la kermesse croyant vraiment ce qu il m avait dit...


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#17 11-01-2012 00:20:34

mataureva
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Re: En attente de diagnostique... j'ai peur

j ai oublier de te dire pourquoi j ai su et comprise qu il le savait mais une fois que j avais digerer la nouvelle! une biopsie osteo medullaire a ete pratiqué lors de cette meme intervention deja bizarre!! et il y avait bien marquer examen extemporané: presence de cellules de stenberg....


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#18 11-01-2012 11:19:45

Stef
Animatrice FLE
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Re: En attente de diagnostique... j'ai peur

Alexandra, Je tiens a te rappeler que ce qui est arrivé à Mataureva ne veut pas dire qu'il va t'arriver la même chose ! Dans ton cas, il faut faire preuve de patience !

Mataureva attention avec les abrégés, la lecture de ton post est compliquée wink

Bisous les filles,
Stef


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#19 14-01-2012 07:17:56

ludivine63
Membre
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Re: En attente de diagnostique... j'ai peur

Ok pour la biopsie le 23/01... comment te sens-tu?? jai lu ton parcours et jespere que la biopsie sera negative pour le lymphome!! par contre plusieurs pathologie benine peuvent augmenter les ganglions... dans tous les cas que ce soit benin ou malin, ne t'en fait pas il existe des traitements!!

Pour repondre a ta question, moi ca fait 1 an que je suis arretée... D autre conitue leur travail, tout depend des hemato... n'y pense pas trop concentre toi sur ta biopsie,  le reste tu y pensera plus tard!!

Bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#20 14-01-2012 10:12:26

Stef
Animatrice FLE
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Messages: 3539
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Re: En attente de diagnostique... j'ai peur

Allez Alexandra on croise les doigts de toute notre force pour que la biospsie revienne négative !!!

Passes un bon week-end,
Amitiés, Stef


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#21 14-01-2012 10:17:03

beaurieux
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Lieu: wallers 59
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Re: En attente de diagnostique... j'ai peur

bonjour alexenda

Bienvenue parmis nous. J'ai lu ton parcour. Comme dit Stef, faut faire preuve de patience. Laisse venir les prélévements et résultats. Je sais que la peur peut envahir quand on ne sait pas.
Mais laisse pas cette attente pourrir les moments présents.
Quoi qu'il arrive on sera là, on croise les doigts pour toi, pour que ce soit de bonnes nouvelles
Patrick


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#22 14-01-2012 14:06:26

alexandra
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Lieu: grenoble 38
Date d'inscription: 03-01-2012
Messages: 19

Re: En attente de diagnostique... j'ai peur

merci a vous tous pour votre soutien...c est bon de se sentir comprise....

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#23 14-01-2012 19:56:38

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: En attente de diagnostique... j'ai peur

la famille, les amis sont trés important, mais c'est vrai qu'ils ne comprennent pas tout le temps ce que l'on vit!! ici on comprend tout a fait!! smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#24 14-01-2012 20:12:02

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Messages: 939
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Re: En attente de diagnostique... j'ai peur

oups!!!! déja dslé pour les abréges!!!! lol wink
Secondo j espere alex ne pas t avoir fait peur ce n etait pas mon but j ai simplement voulu te faire partager mon experience de la biopsie et en fait aujourd hui j en garde comme point posistif c est ce fameux chir j ai eu l occas de le revoir recemment ds le contexte "boulot" et je lui ai chuchoté MERCI merci j ai pu passer une kermesse sereine et il  avait ce fameux sourire le meme que ce famaux jour un sourire en fait qui se voulait rassurant et qui voulait dire de ne pas m inquieter! la preuve je suis ren remission! alors patiente sois sereine et je te souhaite qu elle revienne negative et si par malheur elle revient positive je te transmettrai ce meme sourire  rassurant !!
je t embrasse


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