France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 09-01-2012 15:57:15

laurene_91
Membre
Date d'inscription: 09-01-2012
Messages: 24

Besoin de partage

Bonjour,

Je poste mon message ici car je ne sais pas vraiment comment m'y prendre.
Je souhaiterais partager mon histoire qui ne sera certainement pas très encourageante pour ceux qui se battent contre cette maladie.
J'ai 20 ans et je partageais ma vie depuis 4 ans avec un jeune homme de 21 ans plein de vie et d'energie.
En Février 2011, après de nombreuses plaintes de fatigues, de sueurs noctures, on détecte un Lymphome B diffus à grande cellule au niveau du médiastin stade IV.
Après de nombreuses chimiothérapies agressives et très dur à vivre pour lui, on arrive en Juin 2011 à un pronostic favorable avec prévision d'autogreffe dans les semaines qui suivent.
Seulement quelques jours avant son autogreffe( en Juillet 2011 ) , il fait une première crise, dite, d'epilepsie, il est donc emmené en urgence dans le service hématologie dans lequel il a suivi ses traitements, où de nombreux examens sont effectués sans résultats probants. Il rentre alors chez lui en pensant à un trop plein de stress qui aurait déclenché ces crises. Les médecins repoussent donc l'autogreffe car ils ont soupçons de rechute concernant son lymphome médiastinal, il continue alors les traitements.
Entre temps, quelques paralysies faciales lui pourissent la vie et c'est la que l'on commence à parler de Lymphome cérébral sans possibilité de pratiquer de biopsie. Il prévoie donc des chimios agressives pour atteindre cette masse cérébrale.
Malheureusement en septembre 2011, il fait de grosses crises convulsives qui l'emmenent au service réanimation de l'hopital pendant 1 semaine. Il s'en sort mais en ressort affaibli, avec des problèmes d'élocutions, de mémoire, de paralysie de la main droite et des membres inférieurs, avec également un surdosage de corticoïdes qui lui brouille la vue.
Il rentre chez lui avec des traitements à prendre pour calmer son oedème et ses convulsions.
Petit à petit, l'usage de ses jambes revient, l'élocution également mais toujours avec une paralysie importante du bras droit.
Mais quelques semaines plus tard c'est à nouveau de grosses crises convulsives qui l'emmènent en réanimation, après des essais de radiothérapie qui ne fonctionne pas, et c'est à ce moment que l'on commence à nous parler de chimiothérapies palliatives car il n'y a plus rien à faire.

Ne croyant pas à ce discours surtout pour un garçon si jeune, nous continuons à nous battre, lui plus que tout, à réclamer des traitements qui le calment et qui pourraient le soigner, mais son état se dégrade de plus en plus. Il ne se souvient plus des prénoms, des mots, il n'arrive pas à rester debout longtemps, les mouvements de son bras droit ne s'améliore, il va à la dérive jusqu'au 7 Décembre où il est emmené aux urgences car son pavillon hématologique ne veut plus de lui, il est alors redirigé vers les soins intensifs dans lesquels ils ont reçu une interdiction de réanimation de la part du pavillon hématologique, il est ensuite emmené vers les soins palliatifs le Jeudi matin, dans un état très dégradé (impossibilité de fermer les yeux, de se reposer, angoisse permanente, n'arrive plus à parler) et c'est dans ce bâtiment qu'il décède le 8 Décembre à 19h30.

Voilà l'histoire d'un combat mené avec beaucoup de courage et beaucoup d'envie de vivre. Ce décès me détruit un peu plus chaque jour car il était trop jeune, bien trop jeune et surtout il aimait tellement la vie, il était plein d'envie, de projets, d'humour. Je ne peux pas me faire à cette idée.
J'ai besoin d'aide, je ne trouve pas de témoignages qui font part du décès d'un garçon si jeune. Comment est-ce possible, est-ce l'hopital qui n'a pas bien fait les choses ?

Je vous remercie d'avance pour vos réponses.


Mon ange, ma vie, tu t'es battu avec beaucoup de courage... Maintenant donne nous la force de nous battre de notre côté.
Saleté de maladie.

Hors ligne

 

#2 09-01-2012 17:40:14

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1381

Re: Besoin de partage

Que dire après une histoire aussi bouleversante.
Moi, je retiens une chose, c'est que ce n'est pas juste et cela m'attriste profondément.
Il existe encore des cas ou la médecine, malgré tous les efforts et compétences des médecins, reste impuissante.
Je ne trouve pas les mots pour t'exprimer mes condoléances, ma tristesse et mon sentiment d'injustice. La vie est parfois très cruelle avec les gens qui, eux, l'aiment.
Avec toute mon amitié dans cette épreuve si difficile.
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#3 09-01-2012 17:48:21

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: Besoin de partage

Je reste sans voix chaque phrases mon esprit les a retransmis en image comme si je le vivait!! Mon coeur se serre face a cette injustice !!
Sinceres condoleances et reviens vers nous si cela ne va pas!!!
Cordialement


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

Hors ligne

 

#4 09-01-2012 18:03:30

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Besoin de partage

Bonjour Laurene,

Toute l'équipe de France Lymphome Espoir te présente ses sincères condoléances. Nous sommes de tout cœur avec toi dans cette épreuve si douloureuse.
Malgré tout, je te souhaite la bienvenue sur le forum de FLE. Comment réagir dans une telle situation, cela me parait extrêmement compliqué...nous ne pouvons pas émettre d'avis sur la procédure appliquée par l'hôpital. Je pense que le service Hématologie a souhaité transférer ton ami vers les soins palliatifs car malheureusement il ne pouvait plus rien faire pour lui. Le service des soins palliatifs est le service compétent pour s'occuper des personnes en fin de vie. Il est le plus à même de soulager les douleurs et accompagner la personne malade dans les meilleures conditions possibles.
A titre personnel, je comprend très bien ton sentiment d'injustice, tu as le droit d'être en colère ! La maladie a été plus forte que ton ami !!! Aujourd'hui au sein de France Lymphome Espoir, nous continuons le combat pour faire connaitre le lymphome et pour que demain on trouve le moyen de le soigner définitivement ! Malgré pourtant de bons pronostic de rémission, certains passent encore au travers du filet ! Demain, cela ne doit plus arriver !
Depuis le temps que je suis inscrite sur le forum et que je suis bénévole chez France Lymphome Espoir, j'ai vu malheureusement quelques jeunes nous quitter... 
Tout mon soutien t'accompagne,
Amitiés,
Stef

Dernière modification par Stef (18-01-2012 10:18:13)


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#5 09-01-2012 18:49:24

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Besoin de partage

Mes sincéres condoléances , il n'y a pas de mots pour exprimer la peine que tu as .
Tu as trés bien fait de poster ici ne serait ce que pour qu'on garde en mémoire cet ange parti trop tot .
Tu as su l'accompagner tout au long de l'épreuve , ton amour pour lui est noble et pûr  .
Amicalement .

Hors ligne

 

#6 09-01-2012 22:26:37

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
Site web

Re: Besoin de partage

bonsoir laurene

ton témoignage est très émouvant et très important . Il justifie toutes les inquiétudes , toutes les recherches , toutes les paroles autour des lymphomes , toutes les actions entreprises et à entreprendre pour qu'une telle tragédie fasse de moins en moins partie des echecs thérapeutiques . En même temps il est illusoire de croire que nous maitriserons tous les phénomènes liés aux maladies.
A ta question sur la responsabilité de l'hopital il me semble que sauf à pouvoir prouver une grave erreur de leur part tu ne peux que t'assurer qu'un protocole de fin de vie a bien été mis en oeuvre en temps et en heure ( morphine par ex.) .Mais je sais pour l'avoir vécu que parfois les équipes médicales ne voient pas toujours venir  la fin de la vie , en particulier les équipes de nuit.
Il est probablement trop tôt pour te dire que tu as connu une situation que peu de jeunes adultes, et même de moins jeunes, ont  traversée et que cette expérience extrême de la douleur va nourir ta propre vie . Aujourd'hui de ressentiment , de colère , d'interrogations , de tristesse, de culpabilité  et plus tard d'autres sentiments viendront se greffer .
Si tout cela est trop dur n'hésite pas à aller en parler à un psychologue .
Laurene je te souhaite de la force , des amis chers qui te soient proches , du temps pour aller mieux petit à petit et de la confiance  dans la vie . J'admire beaucoup ta capacité à réagir de manière si construite alors que tu es si jeune .Amitiés ,malou

Hors ligne

 

#7 10-01-2012 08:22:44

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Besoin de partage

bonjour Lauréne
je pense que ta démarche de poster sur le forum est la bonne
tu ne peux pas garder cela en toi
le forum est là pour partager
on sait que c'est fait de bonnes et mauvaises nouvelles
j'ai connu une jeune dame 32 ans qui est parti en trois semaines de temps
d'un lymphome T
symptomes de diarrhées précédemment, puis tout est allé trés vite
elle laisse un enfant de 18 mois
il faut garder la force et l'envie de te battre pour lui
je pense pas qu'il aimerait te voir si triste
il faut laisser le temps au temps
de te reconstruire petit à petit
il y a quelques années Julie témoignait, elle était au coté de Damien bien jeune qui est parti aussi
j'espére que tu trouveras du réconfort
nous travaillons tous à faire avancer la recherche, à travailler à la précocité du diagnostic en informant les médecins généralistes ect...
j'espére que ces mots, cette journée t'apporteront un peu de douceur
que tu es bien entourée
n'hésite pas à venir nous parler
notre porte t'es ouverte


l


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#8 10-01-2012 09:26:52

laurene_91
Membre
Date d'inscription: 09-01-2012
Messages: 24

Re: Besoin de partage

Je vous remercie pour tous ces messages de soutien.
La vie est injuste, il me manque plus que tout.
Mais je suis impuissante face à cela, je souhaiterais simplement devenir bénévole de l'association.


Mon ange, ma vie, tu t'es battu avec beaucoup de courage... Maintenant donne nous la force de nous battre de notre côté.
Saleté de maladie.

Hors ligne

 

#9 10-01-2012 10:17:19

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Besoin de partage

coucou Lauréne tu as mis une magnifique photo
prends soin de toi bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#10 10-01-2012 11:07:07

laurene_91
Membre
Date d'inscription: 09-01-2012
Messages: 24

Re: Besoin de partage

Je te remercie, elle reflète notre couple à la perfection.


Mon ange, ma vie, tu t'es battu avec beaucoup de courage... Maintenant donne nous la force de nous battre de notre côté.
Saleté de maladie.

Hors ligne

 

#11 12-01-2012 15:23:44

marcus
Membre
Lieu: salviac 46
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 66

Re: Besoin de partage

tout mon soutien pour l'epreuve que tu traversse,et mon admiration pour ta demarche de benevole lauréne,c'est sans doute ce genre d'attitude qui peut amener un mieux ......biz pour une année deux mille douce:)


etre pret,ce n'est pas etre prepare...

Hors ligne

 

#12 17-01-2012 15:58:28

laurene_91
Membre
Date d'inscription: 09-01-2012
Messages: 24

Re: Besoin de partage

Je vous remercie de tous vos gentils messages.
J'ai beaucoup suivi le forum pendant sa maladie, sans cependant me résoudre à m'y inscrire. Malheureusement je pense que votre soutien m'aurait beaucoup aidé.

Je vous embrasse tous et souhaite toute la force nécessaire à ceux qui se battent.


Mon ange, ma vie, tu t'es battu avec beaucoup de courage... Maintenant donne nous la force de nous battre de notre côté.
Saleté de maladie.

Hors ligne

 

#13 17-01-2012 16:22:42

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Besoin de partage

merci Lauréne de ton si beau message
que fais tu comme job ?


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#14 18-01-2012 09:58:54

laurene_91
Membre
Date d'inscription: 09-01-2012
Messages: 24

Re: Besoin de partage

Je suis encore étudiante en alternance dans la communication.


Mon ange, ma vie, tu t'es battu avec beaucoup de courage... Maintenant donne nous la force de nous battre de notre côté.
Saleté de maladie.

Hors ligne

 

#15 18-01-2012 10:51:38

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de partage

bonjour laurene,
je viens de lire votre parcours a tous les 2!! je t'envois mes sincéres condoléances!! la vie est vraiment injuste envers ceux qui l'aime!!
je ne sais que dire de plus, si ce n'est beaucoup de courage pour continuer a vivre sans l'amour de ta vie et je trouve ça beau que tu décide de devenir bénévole, c'est une belle façon de continuer le combat pour ton ange!!

grosses bises

ludivine


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#16 18-01-2012 10:59:28

laurene_91
Membre
Date d'inscription: 09-01-2012
Messages: 24

Re: Besoin de partage

Bonjour Ludivine,

Du courage c'est sûr il en faut, mais pour lui, rien que pour lui, qui a fait preuve d'un courage à toute épreuve, je serai courageuse et je vivrai ma vie pour deux.
Être bénévole, c'est aussi donner la possibilité à d'autres d'être mieux soigné et mieux accompagné, je ne peux m'empêcher de penser que si toutes les personnes touchées directement ou indirectement par la maladie étaient devenu bénévoles, mon amour serait peut être encore à mes côtés.

Bref, je ne remets évidemment la faute sur personne, la vie est ainsi, bourrée d'injustice.

Je te souhaite beaucoup de force dans ton combat Ludivine. Mes pensées t'accompagnent et je t'envoie également  un peu de son courage.


Mon ange, ma vie, tu t'es battu avec beaucoup de courage... Maintenant donne nous la force de nous battre de notre côté.
Saleté de maladie.

Hors ligne

 

#17 18-01-2012 11:17:39

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de partage

je t'admire beaucoup, je vois que sa force ne te quitte pas!! je te remercie pour ton engagement et je suivrai ton chemin, quand je serais en rémission, car je pense comme toi, si il y avait plus de bénévoles les personnes partis seraient encore là!!

je prend volontier un peu de son courage, merci smile

mes pensées t'accompagnent également!!

amitiés

ludivine


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#18 18-01-2012 11:24:06

laurene_91
Membre
Date d'inscription: 09-01-2012
Messages: 24

Re: Besoin de partage

J'ai lu ton parcours Ludivine et j'ai vu que toi aussi tu es très jeune, ta force réside là-dedans crois-moi smile.
Je connais cette attente insupportable de résultats, surtout quand les médecins donnent l'impression de "ne pas savoir", mais ne t'inquiète pas tu es bien entourée par l'équipe médicale.

Tu fais quoi dans la vie ?


Mon ange, ma vie, tu t'es battu avec beaucoup de courage... Maintenant donne nous la force de nous battre de notre côté.
Saleté de maladie.

Hors ligne

 

#19 18-01-2012 11:30:17

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de partage

oui le combat en lui meme ça va, mais l'attente n'est pas facile, surtout comme tu dis quand on a l'impression ou que l'on voit notre hémato douter... ça ne rassure pas!! smile merci laurene smile

je suis adjoint de sécurité dans la police nationale, malheureusement je suis arrêtée depuis 1 ans, mon hémato jugeant mon travail a risque au niveau bactérie, infection...

j'ai vu que tu étais encore étudiante?? tu es dans quel coin??


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#20 18-01-2012 11:34:00

laurene_91
Membre
Date d'inscription: 09-01-2012
Messages: 24

Re: Besoin de partage

Oui, mon copain avait été arrêté dès le début de sa maladie aussi, même s'il ne travaillait pas dans le même milieu que toi.

Je suis du côté de Lyon et toi tu fais tes traitements sur Paris ?


Mon ange, ma vie, tu t'es battu avec beaucoup de courage... Maintenant donne nous la force de nous battre de notre côté.
Saleté de maladie.

Hors ligne

 

#21 18-01-2012 11:36:08

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de partage

ah ben on est pas trés loin, je suis suivie a clermont ferrand au CHU estaing!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#22 18-01-2012 11:39:24

laurene_91
Membre
Date d'inscription: 09-01-2012
Messages: 24

Re: Besoin de partage

Ah d'accord, j'ai confondu alors. Le service Hémato est bien au CHU Estaing ? C'était le plus près de chez toi ?


Mon ange, ma vie, tu t'es battu avec beaucoup de courage... Maintenant donne nous la force de nous battre de notre côté.
Saleté de maladie.

Hors ligne

 

#23 18-01-2012 11:44:58

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de partage

avant il etait au centre jean perrin a clermont ferrand, mais il a était déménagé au CHU estaing!! oui c'était le plus prés de chez moi!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#24 18-01-2012 11:49:47

laurene_91
Membre
Date d'inscription: 09-01-2012
Messages: 24

Re: Besoin de partage

D'accord. En tout cas si tu as des questions ou simplement envie de parler n'hésite pas à m'écrire. Même si mon parcours n'est pas le plus encourageant, je serais ravie d'être là pour t'épauler ou t'écouter.


Mon ange, ma vie, tu t'es battu avec beaucoup de courage... Maintenant donne nous la force de nous battre de notre côté.
Saleté de maladie.

Hors ligne

 

#25 18-01-2012 12:03:02

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de partage

c'est trés gentil, merci beaucoup!! je te retourne la proposition, si tu ressent le besoin de parler de tout et n'importe quoi, n'hésite pas, je suis là!!

grosses bises

Dernière modification par ludivine63 (18-01-2012 12:03:47)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.