France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 16-01-2012 14:28:08

filem
Membre
Lieu: 08000
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 28

lymphome B à grandes cellules

bonjour a vous tous!!! je m appel delphine j'ai 27 ans et un petit garçon de 9 ans.....
par ou commencer lol !!!! le 22 novembre date a la quelle tout a commencer!!!!! prise de douleur respiratoire!!!!
En deux semaines le verdict !!!! lymphome b a grande cellules stade 1 e localisé dans le médiastin de 8cm de diamètre!!!! début de chimio avec J1 et le J5 avec ponction lombaire a chaque fois!!! j en suis qu'a ma deuxième cure et pour moi les effets secondaires du J1 sont terribles j'ai 4 jours à peu près pour m en remettre!!! je Control plus rien de mon corps ne mange plus, fais que pleurer,  nausée vomissement eceurer des odeurs même de ma propre halène ne supporte pas trop le bruit je perds 3 kilo en 4 jours...... et le 5 ème jour je commence a reprendre sur moi même et va beaucoup mieux de jour en jour mais j ai q une semaine de répit car le 23 janvier rebelote 3 séances......  Mon professeur m a dit que c était les plus difficile et qu'il y en avait 4 en tout et que si tous se passai bien je ferais 8 cures de chimio en hôpital de jour tous les 15 jours suivit de 2 cures à la maison....(enfin si tout se passe bien). A vrai dire j'espère déjà bientôt en terminer avec tout ces traitements, déjà ma perte de cheveux a été un choc , j'ai cette impression de subir tellement tout va si vite.... enfin j'ai pas le choix d'accepter pour guérir.... voilà mon petit parcours où j'en suit...... bonne journée à vous tous......

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#2 16-01-2012 14:47:15

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: lymphome B à grandes cellules

Bienvenue parmis nous Delphine
Je sais que tout te semble aller vite, maus au moisn tu es prise en charge rapidement. c'est ce qu'il faut te dire.
On est là si tu veux discuter, il y a ici plein de personnes malades aussi mais l'entraide et le soutient fait partid e nous tous
A bientôt
Patrick


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#3 16-01-2012 15:54:43

cécile
Membre
Lieu: 21500 (Suivi à Strasbourg)
Date d'inscription: 18-11-2009
Messages: 45

Re: lymphome B à grandes cellules

Bonjour Delphine,
bienvenue sur ce forum!!
ne désespère pas, la cure d'attaque est souvent la plus dure à supporter, car elle agresse réellement tout le corps, ce qui est très difficile à supporter aussi bien physiquement que psychologiquement. Entoures toi de personnes que tu aimes, qui ont une attitude positive envers toi, qui te font rire...Le moral est ce qui permet de traverser cette épreuve plus sereinement. N'hésites pas à regarder des films comiques, des vieilles photos qui te rappellent de bons souvenirs,etc.et puis en cas de coup de blues, viens sur le forum tu trouveras tjs quelqu'un pour t'aider, t'écouter, te soutenir!!
bonne journée

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#4 16-01-2012 16:45:09

filem
Membre
Lieu: 08000
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 28

Re: lymphome B à grandes cellules

merci beaucoup!!!!! oui c est vrai que cela me donne espoir quand je lis certain témoignage!!! et à rapport a ce que j ai pu lire dans mon malheur je suis loin d être la pire !!!!!! et malgré tout y en a certain qui continue le combat et ou sont guérit ......

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#5 16-01-2012 16:52:11

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: lymphome B à grandes cellules

Bonjour Delphine,

Bienvenue sur le forum de France Lymphome Espoir. Tu as bien fait de poster...tu verras ici on ne se sent jamais seul et on peut parler de tout (en respectant bien sur la charte du forum smile )
Je vois que tu as déjà eu des messages de réconfort wink Je t'apporte le mien à mon tour !
Accroches toi, la route est longue mais le jeu en vaut la chandelle ! Tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir big_smile
Si tu as besoin, n'hésites surtout pas.
Amitiés, Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#6 16-01-2012 19:38:07

marcus
Membre
Lieu: salviac 46
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 66

Re: lymphome B à grandes cellules

bonjour delphine ! garde le moral c'est le plus important !on te soutient smile


etre pret,ce n'est pas etre prepare...

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#7 16-01-2012 20:24:06

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: lymphome B à grandes cellules

Bienvenue sur ce forum Delphine bien qu'on préfèrerait ne jamais y arriver !

Tu vas trouver ici plein de personnes formidables qui vont te soutenir tout au long de ton traitement, auprès de qui tu pourras t'épancher (ce n'est pas toujours facile auprès de ses proches ! ).

Courage et surtout, garde le moral !

Amicalement smile


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#8 18-01-2012 10:48:20

filem
Membre
Lieu: 08000
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 28

Re: lymphome B à grandes cellules

Merci a vous tous !!!  est vrai que je vais avoir besoin de vous !!!
je suis assez bien entourer grâce a dieu mais la plupart de ma famille ne me comprenne pas !!! ma mère compare ma maladie a une grippe  et n arrive pas du tout a comprendre se que je vis surtout quand je sort de chimio!!!!
J ai mon ami celui qui a arrivai a me faire rire malgré le mal qui m envahi qui m abandonne de jour en jour!!!!
c est ma semaine de répit celle ou je suis censé reprendre force moral et courage mais tout vas mal !!!!
J ai souvent lu dans vos messages ou entendu par les médecin que la force de ce combat était 50 50 le moral et bien je suis pas dans la m.... alors !!!!
En plus je sais pas pourquoi peu être que cela vous la déjà fait mais j ai un mauvais pré sentiment je ressent une douleur dans le thorax depuis 3 jours alors qu'avant la chimio cela n était qu'une gène !!! mais bon on verra j ai un tep scan le 23!!!!
Je vous laisse et vous remercie encore de votre soutien !!!! a très bientôt.

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#9 18-01-2012 13:34:46

skeulkel
Membre
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: lymphome B à grandes cellules

Bonjour filem,

D'abord c'est normal de pas avoir le moral tout le temp,ont est pas des robots,ca va passer tu va reprendre les choses en main.
Pour ma part je me regarde dans le miroir et je lui dit tu vas me foutre la paix maintenant,degage tu n'a plus rien a faire ici,je vais guerir,il ne faut jamais laisser tomber,jamais,peut importte le stade il toujours moyens de guerir.

Pour ce qui est des douleurs dans le thorax:moi j'en avais aussi,l'impression que quelque chose fristouiller dans ma poitrine mais les hematos mon dit ces la chimio qui agit.

J'espere t'avoir remonter un peu le moral,il ne faut jamais baisser les armes!!!!!


LNH mediastinal a grandes cellules diffuses stade 3:6 cures abvcp et 2 cures methotrexate et maintenant ont attends :)autogreffe terminée et a ce qui parait en remission complete^^ et vas bientot recommencer a travailler wink

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#10 18-01-2012 13:59:38

kenny
Membre
Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 30

Re: lymphome B à grandes cellules

Bonjour Filem
Dis toi bien que le combat en vaut la peine, c'est vrai que c'est dur des fois on n'a pas le moral, mais accroche toi
et tu verras au bout.
A+


974- ile de la réunion- suivi pour un lymphome diffus type B

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#11 19-01-2012 13:17:50

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: lymphome B à grandes cellules

coucou delphine,
ton histoire me fait vraiment penser a la mienne,
lymphome non hod gdes cellules types B dans le médiastin (12,5 cm),des cures qui m'ont rendu malade comme un chien et 8 mois plus tard,après 12 cures et des ponctions aussi une rémission complète et c’était le 02 juillet 2007!!!!!!!!!!!
alors accroche toi ma belle et pour tes douleurs dans la poitrine j'en avais sans arrêt et c’était surtout de l'angoisse(le fameux éléphant qui s'assoit sur ta poitrine lol)j’espère qu'il en sera de même pour toi
courage
toutes mes amitiés   sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#12 19-01-2012 14:01:18

cécile
Membre
Lieu: 21500 (Suivi à Strasbourg)
Date d'inscription: 18-11-2009
Messages: 45

Re: lymphome B à grandes cellules

bonjour Delphine,
concernant les personnes qui considèrent le lymphome comme une grippe, prend le comme un système de défense de leur part. Pas mal de mes amis ont minimisés ce que je ressentais, ma fatigue, mes douleurs, mes moments de découragement,etc. Cela m'a bcp peiné, je m'attendais à avoir un cercle d'amis très présents et soutenants...au final ceux dont j'étais la plus proche, ont pris de la distance, par contre d'autres personnes m'ont bcp soutenues alors que je ne m'y attendais pas...ca me blessait tellement que je leur en ai parlé, certains n'ont pas tenu compte de cette souffrance d'autres se sont rendus compte qu'ils s'étaient éloignés de moi par peur surtout.au final j'ai fait le tri dans mes amis...le plus important c'est d'en parler. Si tu as besoin de soutien dis le!!car bcp de gens n'osent pas de peur de contaminer, de dire des bêtises, etc. Par contre s'ils s'en fichent, ne perds pas de temps avec eux, c'est qu'ils ne tiennent pas à toi. Pas facile de gérer ça quand on doit combattre la maladie, mais il faut vraiment te protéger et t'entourer de gens qui tiennent à toi et qui le prouvent. après tout le monde ne réagit pas de la même manière face à la maladie, donc il ne faut pas être trop exigeant, et d'un autre côté il ne faut pas s'isoler, donc n'hésite pas à inviter tes amis, ta famille à la maison en leur expliquant que tu as besoin de les voir et de leur soutien...
courage!!!!

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#13 19-01-2012 16:35:54

kenny
Membre
Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 30

Re: lymphome B à grandes cellules

Comme dirait tonton jack: "C'est dans les ennuis qu'on reconnait ses vrais amis"
Tu as raison Cécile, surtout quand certains voit le lymphome ou autre cancer comme la peste
mais c'est rassurant de voir qui sont ses véritables amis dans le combat - Aux armes citoyen.....
A+ Ken


974- ile de la réunion- suivi pour un lymphome diffus type B

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#14 20-01-2012 10:17:04

filem
Membre
Lieu: 08000
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 28

Re: lymphome B à grandes cellules

bonjour a vous et un grand merci pour votre soutien !!!! cela fait du bien!!!!

Sab: contente de te savoir en rémission depuis 2007 et sans rechute !!! cela me donne encore plus espoir!!!! mon thorax m inquiet depuis 4 jours et tu me rassure également quand tu me dit qu'a toi aussi tu ressentais  la même chose pour tout te dire j étais déjà parti dans le négatif en me disant: sa marche pas elle grossit .... enfin tu vois tout les films qu'on peut se faire surtout avec un cancer......

Cécile kenny: effectivement cela est vraiment incroyable comment tes amis peuvent s'éloigner!!! il y a des gens pour lesquels je m attendais vraiment pas a un rapprochement aussi fort par contre d autre pour lesquels j avais aucun doute et qui malheureusement m ont montrer une face qui ma vraiment peiné mais bon après tout dans un sens je sais aujourd'hui à quoi m en tenir ....

Nous sommes vendredi encore 2 jour de répits et hop hop hop on'y retourne c'est la 3 ème..... cette fois si il me garde à cause des effets secondaires ... je sais maintenant que je vais être malade comme un chien pendant 4 jours entiers maintenant je la sais lol !!!!! mais j appréhende car je suis jamais seule dans une chambre, je suis souvent avec une personne âgée et sa c'est vraiment pas marrant pour moi !!! j ai eu à chaque fois des personnes soit incontinentes ( merci les odeurs), proche de la mort ( merci mon moral), elle me parle de trop ( moi qui après la chimio ne supporte rien) enfin je suis vraiment pas quelqu'un de méchante et je sais qu'elle sont malades aussi mais c'est pas de ma faute avec la chimio je suis tellement mal que je préférerai être seul dailleurs en temps normal je pourrais supporter ......
Bon les amis je vous laisse en vous souhaitant une trés belle journée !!!!!!!

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#15 20-01-2012 11:24:55

cécile
Membre
Lieu: 21500 (Suivi à Strasbourg)
Date d'inscription: 18-11-2009
Messages: 45

Re: lymphome B à grandes cellules

dur dur le partage de la chambre avec des personnes agées...moi j'ai eu beaucoup de chance, les infirmières faisaient leur max pour me mettre en chambre individuelle, car d'une, elles devaient avoir pitié de moi et en plus j'avais souvent des infections type staphylocoques, etc donc pas top pour des personnes encore plus affaiblies que moi...mais une fois en hospitalisation de 5 jours, je me suis retrouvé en chambre double c'était l'horreur!!!la dame n'était vraiment pas sympa, pas de bonjour ou de merci...elle me piquait tous mes fruits(car c'était la seule chose qui passait bien, donc j'avais droit à en avoir plusieurs pour les repas), et le pire: elle allumait le grand plafonnier en pleine nuit pour que je lui serve un verre d'eau!!!abusé!!!en plus elle me le demandait même pas gentiment. Du coup déjà que l'hopital c'est pas la joie, mais quand t'as une dame qui t'empêches de dormir (elle, se rattrapait la journée, moi je n'y arrivais pas), que la bouffe est immonde et que t'es au plus mal, c'est dur!!!mais quand ca se termine c'est une vraie joie, on reprend goût aux petits plaisirs de la vie avec une satisfaction monstrueuse et c'est à ça qu'il faut penser!!!tiens bon!!!!

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#16 20-01-2012 13:11:59

kenny
Membre
Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 30

Re: lymphome B à grandes cellules

On ne choisit pas ses voisins....dans la vie , à l'hopital , dans l'avion... Même si les autres ont des manières bizarre, nous on continue de faire et dire du bien.Car on sait d'où on vient.
A+- Ken


974- ile de la réunion- suivi pour un lymphome diffus type B

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#17 22-01-2012 10:14:16

filem
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Lieu: 08000
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 28

Re: lymphome B à grandes cellules

Un dernier passage avant demain ma 3ème cure, 3ème ponction et 1 er scan de Control, je reviens vite vous donner de mes nouvelles en espérant que vous allez tous bien?
Amicalement.......

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#18 22-01-2012 10:42:27

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: lymphome B à grandes cellules

Coucou Delphine, on attend de bonnes nouvelles avec impatience smile
Gros bisous,
Stef


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#19 02-02-2012 09:53:40

filem
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Lieu: 08000
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 28

Re: lymphome B à grandes cellules

bonjour a vous tous !!!
et oui j ai eu besoin un peu plus de temps que les fois précédentes pour pouvoir vous donner de mes nouvelles!!!! mais les effets de la 3 ème cures sont encore présente!!!!!! dur dur cette soit disante semaine de repos lol surtout que j attaque la 4 émé le 06 fevrier....repousser au 27!!!!!!
Pour le scan de Control je n ai pas pu le faire car la machine était en panne du coup il m on refait une radio des poumons et d après eux la tumeur a bien diminué même si on voit rien lol car dans le médiastin avec une radio des poumon ils sont balaise mais moi je voyait même pas ma tumeur du départ enfin ce sont eux les médecins........

je voulais savoir si quelqu'un avait deja rencontrer des problème au niveau du larynx, car moi je ne peux plus rien manger de solide tellement j ai mal et que mon trou dans ma gorge est devenu petit ( effet chimio?????) j ai mon médecin traitant qui est passer hier soir et qui ma prescrit une ordonnance pour une fibro (génial lol)

Autrement autre reaction durant cette semaine muguet dans la bouche ( et oui comme les bébés) vomissement, angoisse, cauchemars, enfin vivement la derniere cure de cette chimio car la prochaine sera a parement différente (methotrexate) et mon hématologue m'a dit que les effets serait beaucoup moins agressif  j espère qu'elle ne me ment pas dailleur est ce quelqu'un connait cette chimio?

Enfin voila les dernières nouvelles en espèrent que vous allez tous bien!!!! j'ai hâte de vous relire !!!!
amicalement......

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#20 02-02-2012 10:40:49

cécile
Membre
Lieu: 21500 (Suivi à Strasbourg)
Date d'inscription: 18-11-2009
Messages: 45

Re: lymphome B à grandes cellules

coucou Delphine,
oui le méthotréxate est moins difficile à supporter, moi je n'avais quasiment plus de nausées et la fatigue était plus gérable...après comme toujours ca dépend des personnes.si ton onco te prescrit une cure de méthotréxate c'est plutot bon signe cela veut dire que la cure d'attaque a bien fonctionné...enfin c'est ce que m'avait dit le mien!!!
dis toi que tu as fait le plus dur, que c'est derrière toi et que les prochaines chimios seront de la rigolade... Pour ton inflammation du larynx, j'avais aussi cette sensation que mon œsophage s'était rétrécie, mais c'était une mucite (inflammation de toute la bouche), du coup je ne pouvais plus rien manger. Mon docteur m'avait prescrit du gel de polysilane et je faisais des bains de bouches à l'aspégic car les bains de bouche préparés spécialement par la pharmacie n'arrivaient pas à venir à bout de cette fichue mucite et du muguet aussi...
sinon comment va le moral???

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#21 20-03-2012 20:38:49

filem
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Lieu: 08000
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Messages: 28

Re: lymphome B à grandes cellules

bonjour a tous me revoilà et oui pas évident ces derniers tps mais une bonne nouvelle après un pet scan plus RIEN!!!! quel soulagement j ai eu tellement peur d une mauvaise nouvelle ....
Je commençais déjà a penser a ma mort et a devenir folle sérieux cette maladie j ai hâte de ne plus en entendre parler et que ma vie reprenne son court ....
J ai terminer mes deux cures de méthotréxate qui m ont rendu malade toute une nuit seulement donc sa a été moins difficile que les première cure ....
Je doit faire une prochaine cure le 2 avril celle ci je la connait pas j en ai 4  à faire et 2 autre suivront à la maison on verra bien .... jprs ne plus vomir.
Le moral sa va !!! a vrai dire sa dépend des jours !!! je c pas pourquoi mais j ai tjrs cette peur de la récidive avant même d avoir terminer mes traitements en même tps vu le nombre important de personne ici ou même a l hôpital ou je suis suivi qui ont fait une récidive, sa me fait vraiment peur j'ai tellement hâte de plus avoir de chimio, de retrouver des sourcils, cils, cheveux, ongles..... connaissait vous des membres qui sont guérit sans auto greffe et sans récidive??????
voila c'est tout en espérant que vous allez tous bien???
amicalement

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#22 20-03-2012 21:00:18

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: lymphome B à grandes cellules

Mais c'est carrément génial Delphine smile !

Je suis ravie de cette bonne nouvelle ; voilà qui doit te redonner le moral et la pêche pour finir le traitement.

Accroche toi, tu tiens le bon bout smile


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#23 21-03-2012 13:31:07

filem
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Lieu: 08000
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 28

Re: lymphome B à grandes cellules

oui j ai ete vraiment soulager !!!! j ai eu tellement peur d avoir fait tt sa pour rien !!!! merci et encore merci pour tous!!!!!

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#24 31-01-2013 21:26:53

filem
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Lieu: 08000
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 28

Re: lymphome B à grandes cellules

bonjour a tous je reviens vers vous pour vous donner de mes nouvelles !!! avant tt une grosse pensee a stef qu elle repose en paix aujourd hui.
j ai terminer ma chimio le 21 juin 2012 et depuis g repris 15 kilos aparement c l effet yoyo, mes cheveux ont 8 cm sa pousse lentement mais surement!!! je dois reprendre le travail lundi prochain a mi temps therapeutique...

je vais pas vous cacher que l apres chimio est facile tt les jours !! jai eu des hauts et des bas !! des gros moment de solitude et de stress ... je vais a peu pres en moyenne 1 fois par semaine chez le medecin je suis devenue hyponconcriaque je suis a la moindre ecoute de mon corps et du coup j angoisse pour un rien ... sauf que sa fait 3 semaines que je tousse surtout le soir en position alongé du coup mal aux poumons et la depuis hier j ai une gene dans la gorge avec des difficultés a avaler ainsi qu une grosse fatigue (sympthome du lymphome) et j invente rien sayé le stress me gagne et prise de rdv samedi matin a 11h30 je vais demander une irm ou un scanner et vous redirais quoi...

je vous ai suivi pratiquement toute les semaine via mon iphone et je voulais vous redonner de mes nouvelles !!! nous sommes une grande famille !!! je pense a vous tous et gardez la foi et la force de vous battre ....
gros bisous

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#25 01-02-2013 08:28:25

Mèl
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Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 130

Re: lymphome B à grandes cellules

Je suis exactement dans le même cas que toi !!!! J'ai posté hier " choix du protocole" j'ai une trouille bleue j'ai des douleurs bien ciblés dans le dos qui avaient disparues avec les dernières cures d'aracytine et là ça recommence ainsi que les remontés  et difficultés à avaler comme une gêne petscan pour moi le 18 février c'est long tiens nous au courant !!!!


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

Maman de 3 enfants dont Louane 13 ans atteinte d'un LH stade IV

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