France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 22-11-2009 15:24:48

cycybleu
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Date d'inscription: 22-11-2009
Messages: 6

rechute kodking poppema,demande info,svp

Bonjour,je vous ecris car mon mari diagnostiqué l'annee derniere hodking poppema stade 2 sans symptome, a recu 3 cycles ABVD plus un mois rayon.

Controle en cours de traitement ok, nette régression!

fin traitement mai 2009.Scanner controle septembre 2009, adenopathies abdominale.

Tep scan, atteiente sus et sous diaphragmatique et osseuse.

Biopsie d'un ganglion qui d'apres chirurgien n'avait pas du tout l'aspect d'un hodking, resultat encore popema!!

Là nous attendans rdv hemato mardi.on siat que c'est un stade 4!!

Voilà j'aimerai connaitre une personne ayant connu ca, quels traitemenst propose t on pour rechute de popema, comment sont ils fait?

je demande ca car mon mari refuse de se soignait si doit etre hospitalisé!!

donc je vous explique meme pas ma peur, surtout si en plus doit avoir greffe!!

Donc voil à le parcours d'une personne identique me conforterai peut tere,je cherche bcp sur internet mais trouve pas grand chose.

j'ai vu en surfant sur ce site un traitement qui s'appelle mabthera....

merci de votre aide,j'ai tres tres peur.

cycy

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#2 22-11-2009 17:51:27

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: rechute kodking poppema,demande info,svp

Bonjour Cycy,

d'apres ce que j'ai compris, votre mari est atteint d'un lymphome hodgkin paragranulome de poppema, c'est bien ca?
Je demande car il existe des lymphomes de hodgkin de popema et des lymphomes non hodgkinien de popema.

Je suis moi aussi atteinte d'un lymphome de hodgkin de popema depuis 2003 (j'avais 17 ans et j'en ai 23 aujourd'hui).
Deja il faut savoir que c'est une forme tres rare de hodgkin et aussi tres lente.

Ou votre mari est il soigné? moi je suis soignée a paris.

Pour le traitement, j'ai eu de la radiotehrapie en 2003 car je n'avais des ganglions que dans le cou et j'etais en stade I. Cela a tres bien fonctionné et remission pendant 4 ans.

En 2008, decouverte d'un ganglion de l'autre coté du cou, un à la rate et un autre au pancreas. Resultats: passage en stade III.
Donc decision de chimiotherapie: 4 cycles d'ABVD associé à du mabthera. En effet, apprement le mabthera habituellement utilisé pour les LNH est efficace sur les LH de popema.

Ces cures ont tres bien fonctionné, pas besoin d'hospitalisation a chaque fois (juste la premiere fois).
Aujourd'hui, je suis en remission totale depuis 1an et demi.

Bien sur chaque cas est particulier, et moi je n'avais pas eu de chimio en premier traitement.

Qu'en dit votre hematologue? n'hesitez pas a poser des questions et a faire une liste pour ne pas en oublier.

Sachez que le stade n'est pas forcement un indice pour savoir si cela va bien se guerir ou non, il y a des stades III ou IV qui se soignent rapidement et d'autres moins bien.

Et sachez aussi que l'autogreffe est bien sur une epreuve (que je n'ai pas vecu), mais que les chances de guerison sont elevées.

N'hesitez pas a venir discuter ici et venir poser des questions.
Tenez nous au courant et bon courage

Johanne

Tenez

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#3 22-11-2009 18:34:59

cycybleu
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Date d'inscription: 22-11-2009
Messages: 6

Re: rechute kodking poppema,demande info,svp

merci mille fois pour cette reponse.L'annee derniere on nous a dit hodking de poppema,cette annee on a apparement les memes indications on attend la suite des resultats.On voit l'hematologue mardi soir  , il est suivit a bordeaux.

j'ai tres peur, car ne veut par etre hospitalisé et je suis sur vont vouloir lui faire traitement de choc.

J'arrive pas a comprendre pour un type de lymphome qui habituellement se soigne tres bien, qu'il puisse y avoir une recidive peut etre mais si rapide et surtout si etendu, je comprend plus rien.

En tout cas si d'autre personnes se reconnaissent...

Une petite question,il me semble que j'ai lu sur le forum à un moment donné que vous discutiez avec une personne qui rechuter aussi  pour un poppema, savez vous comment ca a evolué?quels traitement a t il eu?

merci

cycy

Dernière modification par cycybleu (22-11-2009 20:09:24)

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#4 25-11-2009 10:30:51

fiagt
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Date d'inscription: 26-08-2009
Messages: 3

Re: rechute kodking poppema,demande info,svp

bonjour, oui j'ai bien rechuté d un poppema. Je ne sais pas si c est de moi que vous parlez. Suite a ma rechute, j'ai eu une nouvelle biopsie avec extraction complete du ganglion. Puis après visite chez une . de paris. Ensuite, chimio de rattrapage avec prélèvement de cellules souches.
La je devais attendre debut janvier pour ma greffe mais j'ai recu un coup de telephone ce matin. Je dois rencontrer le service car ils veulent commencer plus vite.

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#5 25-11-2009 20:46:04

cycybleu
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Date d'inscription: 22-11-2009
Messages: 6

Re: rechute kodking poppema,demande info,svp

merci de votre reponse,c'est tres gentil.

lors de votre premiere maladie et là maintenant quels etaient vos stades?et quels chimios avait vous eu?Pour le deuxieme traitement vous avez eu le traitement comment?ambualtoirer?hospi?

en tout cas je vous souhaite beaucoup de courage aussi.

cycy

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#6 26-11-2009 11:12:22

fiagt
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Date d'inscription: 26-08-2009
Messages: 3

Re: rechute kodking poppema,demande info,svp

La première fois j'étais en stade 3, et la rechute on a détecté une reprise a un seul endroit donc je dirais que la rechute est en stade 1. Mais ce qui importe c'est le delais entre la remission et la rechute, ce qui chez moi etait a peine de quelques mois.

Pour la première, j'ai eu la chimio ABVD + Rituximab (4 cures en hopital de jour une journée tous les 14 jours)

pour la rechute, protocole DHAP en hospitalisation de normalement 4 jours mais comme j'ai eu des complications je suis resté 4 semaines pour la dernière (avec le receuil des cellules souches) je devais faire trois cures avec environ 1 mois entre chaque, je n'ai finalement su en faire que deux tellement c était fort mais les resultats sont bon.

Il me reste un pet scan pré-greffe + quelques examens et direction la chambre sterile pour environ 5 semaines d après le medecin greffeur.

merci pour vos encouragements, j'en ai grand besoin pour supporter cette dernière grosse epreuve.

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#7 26-11-2009 14:28:06

ap
Membre
Date d'inscription: 25-10-2009
Messages: 28

Re: rechute kodking poppema,demande info,svp

Bonjour Fiagt.
Mon fils est dans ce cas (recidive au bout de 13 mois)
Donc nous allons vers a peu pres le meme traitement.
Allons courage car pour nous aussi cela sera difficile.
Alain.

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#8 26-11-2009 15:01:30

cycybleu
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Date d'inscription: 22-11-2009
Messages: 6

Re: rechute kodking poppema,demande info,svp

merci de vos reponses.

Nous toujours pas resultat biopsie.Un truc a rien comprendre.
le tep a marquer,donc biopsie ganglion,le chirurgien trouve que ganglion n'est pas anormal.

là en anapath,ils cherchent depuis une semaine,ne se prononce pa ni en bien ni en mal!

prise de sang nickel, etat physique aussi!

Comment etaient vos prises de sang vous?

les medecins sont surpris d'une reprise pas forcement pour le temps de remission/rechute,mai pour une extension si importante en si pe de temps!

on l'a detecté comment vous la rechute?

desolee pour toutes ces questions,mais javoue c'est pas simple.

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#9 26-11-2009 15:28:08

ap
Membre
Date d'inscription: 25-10-2009
Messages: 28

Re: rechute kodking poppema,demande info,svp

Bonjour cycybleu.
Pour nous résultat biopsie mardi 1/12 ->rechute assurée.
Prise de sang nickel,état physique impeccable pour nous aussi.
La rechute a été détectée par un maudit scanner du 24/10..
Il va falloir qu'on lutte ensemble !
A bientot.
Alain.

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#10 26-11-2009 16:08:25

cycybleu
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Date d'inscription: 22-11-2009
Messages: 6

Re: rechute kodking poppema,demande info,svp

BONJOUR ALAIN,TOUT COMME NOUS ALORS. SAUF QUE NOUS ON NOUS A PARLER D'UN STADE 4 TOUT DE MEME ET VOUS?

pourquoi vous dit t on rechute assuree?les medecins le pense pourquoi?

merci

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#11 26-11-2009 16:12:39

ap
Membre
Date d'inscription: 25-10-2009
Messages: 28

Re: rechute kodking poppema,demande info,svp

Re-bonjour.
C'est le médecin (qui en a vu d'autres) qui pense à la rechute.
Pour le stade on le saura mardi..
Alain.

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#12 26-11-2009 16:54:21

johanne
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Re: rechute kodking poppema,demande info,svp

Coucou cycy

Alors pour le poppema, moi j'ai toujours eu des prises de sang niquel!!!
La premiere fois j'etais fatiguée, mais pas non plus trop.
Pour la rechute, etat physique super bien et prise de sang super bien aussi.
Seul 3 ganglions minuscules marquaient....un avait été retirer en biopsie et un autre retrecissait avant la chimio!
C'est quand meme particulier je pense comme forme.

Je crois aussi que comme c'est tres rare, ils ne savent pas trop comment soigner....
Comme fiagt j'ai eu ABVD+Mabthera (ou rituximab) pendant 4 cures pareil, donc je pense que ca devient un protocole....

Pour moi la rechute a été detecté d'abord par une radiographie du thorax que je faisai tout les ans. Puis confirmation de la taille et du ganglion par echo et enfin un scan tep qui a revelé des fixations.

Alain ton fils a-t-il aussi un hodgkin de poppema?

Bises

Dernière modification par johanne (26-11-2009 16:57:16)

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#13 26-11-2009 19:06:57

fiagt
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Date d'inscription: 26-08-2009
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Re: rechute kodking poppema,demande info,svp

moi la rechute a été détectée par un pet-scan de contrôle après 3 mois.

Mes prises de sang ont toujours été parfaite

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#14 26-11-2009 20:55:23

cycybleu
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Date d'inscription: 22-11-2009
Messages: 6

Re: rechute kodking poppema,demande info,svp

bien,merci a tous pour vos temoignages.

ya qu'a attendre les resultats, c'est affreux!!!!mais je vous apprend rien!!

Une question: quand on vous a fait scanner ou echo ou autre (sauf tep) vos ou votre ganglions atteind avaient ils un aspect particulier? et a la biopsie vous a t on dit quelque chose.

C'est en principe connu, un chirurgien a un peu l'habitude de l'aspect d'un ganglion malade.Nous quean il a opéré mon mari la semaine derniere il nous a dit et nous a ecrit aussi que le ganglion n'avait rien d'un ganglion malin!  (il etait mou, tout raplapla et blanc),j'y comprend plus rien.

en meme temps le tep a marqué mais les medecins disent etre tre surpris, tellement surpris qu'ils voulaient absolument une biopsie!

J'en ai marre d'attendre,mais en meme temps j'ai pas envie d'avoir les resultats.

voilà, courage a tous et toutes.

bises.

cycybleu

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#15 27-11-2009 11:05:37

ap
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Date d'inscription: 25-10-2009
Messages: 28

Re: rechute kodking poppema,demande info,svp

Pour Johanne
Le Hodgkin de Popema...
Qu'est-ce que c'est que ce truc ?
On le saura mardi..
Mais bon j'en suis arrivé à souhaiter une "petite rechute" genre 1a et c'est tout.
Voila ou j'en suis...optimiste n'est-ce pas ?
Alain.

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#16 27-11-2009 11:22:09

johanne
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Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: rechute kodking poppema,demande info,svp

Alain, le hodgkin de poppema est la forme de hodgkin dont nous parlons depuis le debut sur cette file.
Il s'agit d'une forme de hodgkin tres rare, et tres particuliere.

En effet, un des protocoles pour nous sopigner consiste a utiliser l'ABVD (comme dans les hodgkin "classiques") + le mabthera ou rituximab (comme dans les lymphomes non hodgkinien).

C'est aussi une forme tres lente, amis comme elle est rare, les protocoles sont tres recents et les medecins ne connaissent pas forcement cette forme.

Mon hemato m'avait même dit qu'ils hesitaient entre le benin ou le malin mais comme ils savaient pas, ils preferent faire des traitements comme pour un malin.

Cela commence a etre plus connu, mais en 2003 lorsque l'on m'a diagnostiqué, j'ai du attendre les resultats de la biopsie presque 2 mois car ils ont été obligés d'envoyer mon ganglion à un . du hodgkin sur paris car personne ne savait ce que j'avais.
Et on n'a voulu me soigner qu'a Paris (j'habite Orléans) et encore on ne savait pas trop comment faire!

Voyez avec votre hemato, mais si on ne vous l'a pas dit, c'est que votre fils a peut etre une autre forme plus courante.

Voila Alain, ce que j'en sais

Dernière modification par johanne (27-11-2009 11:23:27)

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