France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 12-10-2009 19:13:14

EMILIE
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Date d'inscription: 12-10-2009
Messages: 3

eu un lymphome B en 2003

Bonjour à tous,

Je me suis inscrit sur ce forum ce jour car je reviens de ma consultation et cela fait 6 ans et demi que j'ai eu un lymphome B et il vient de m'annoncer que j'étais considérée guérie.

Je ressens le besoin d'aider des personnes ayant cette maladie en répondant à leurs questions.

J'attends vos interrogations auxquelles je répondrai avec grand plaisir.

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#2 12-10-2009 23:34:39

herve33
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Date d'inscription: 07-10-2009
Messages: 7

Re: eu un lymphome B en 2003

Bonjour,

Je ne suis pas un membre très actif sur ce forum mais j'ai beaucoup lu... je vous livre ici mon récit et mes interrogations sur ce qui arrive à mon compagnon, l'homme de ma vie.

Fin 2007 lors des fêtes de fin d'année mon compagnon qui a 49 ans ressent des douleurs au niveau du ventre, plus précisément au niveau du foie... sur le coup on ne pense rien, on se dit que c'est un excès de chocolats ou d'alcool. La douleur passe... quelques jours après arrive des sueurs nocturnes, et les douleurs reprennent de plus belle, donc direction le médecin qui ne tarde pas à faire passer radio puis scanner, et là découverte de nodules au niveau du foie et une grosseur anormale au niveau du cou... le diagnostique arrive vite, c'est un lymphome Non Hodgkinien B.

De fin 2007 à aujourd'hui mon homme a subi plusieurs chimios intensives, une autogreffe qui n'a pas fonctionnée car peu de temps après via un petscan les nodules étaient toujours présents dans le foie et aussi une légère présence au niveau de la rate, puis de nouveau une chimio qu'il a très mal vécu, cette dernière l'a mis en aplasie fébrile et a provoqué des complications, il a été en réanimation où on lui a diagnostiqué un abcès puis une septicémie, il a frôlé la mort.

Suite à beaucoup de courage et la volonté de dire non à la mort, à se battre comme un lion pour vivre, mon homme à réussi à remonter la pente tout doucement, il s'est remis de tous ces produits toxiques passés dans son sang pour tenter de le sauver, de toutes ces poses de cathéter douloureuses, de toutes ces piqûres qu'il ne supportait presque plus, ses veines étaient devenues très fragiles. Suite à la dernière chimio, il a eu des scanners et nous avons été au rendez vous de l'hémato en fin de semaine dernière pour en savoir plus. Après quelques minutes de dialogues mon homme dit :"donc vous ne pouvez pas me guérir", réponse directe de l'hémato "oui". Il a un nodule au niveau du foie très important qui empiète sur plusieurs segments du foie, ce n'est pas opérable. Il y a quelques temps il nous parlait pourtant de l'allogreffe, mais il ne fallait plus de nodules, donc annulé. Le diagnostic est le suivant, chimio en hopital de jour et traitement par cachets pour contrôler la maladie sur une durée totalement indéterminée.

Je suis biensûr acablé, anéanti par tant de souffrance qu'on inflige à mon homme, je l'aime de tout mon coeur et je l'aide comme je peux, je suis présent, à ses côtés, mais j'aimerais tellement qu'il puisse guérir de ce foutu lymphome. Lui a tout de même le moral, il est confiant et se bat contre cette maladie. Je pense que l'essentiel c'est de rester positif et ne pas se morfondre dans le désespoir.

Je ne sais plus quoi faire pour l'aider, je me suis même dit de trouver un guérisseur en Gironde pour essayer une médecine alternative.

De mon côté c'est tout de même extrêmement difficile, toujours une peur cachée, toujours des questions "et si et si..." que je sors de mon esprit, je vis au jour le jour avec lui, on profite de chaque instant, mais je me doute qu'une fois la nouvelle chimio commencée, certes plus légère mais chimio quand même, ce ne sera pas toujours facile.

C'est une bataille très difficile, nous nous batterons jusqu'au bout et nous gagnerons.

Je reste toutefois perplexe pa rapport à la médecine, au début on nous faisait vraiment comprendre que le lymphome se guérissait bien, et aujourd'hui, c'est un véritable uppercut en pleine face...

Est-ce que vous avez luttez et eu des difficultés de la sorte ?

Merci d'avance de votre réponse

Hervé

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#3 13-10-2009 10:28:31

EMILIE
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Date d'inscription: 12-10-2009
Messages: 3

Re: eu un lymphome B en 2003

Bonjour Hervé,

Alors tout d'abord, je trouve que vous avez un courage extraordinaire et ça c'est très important.

Pour ma part, tout s'est à peu près bien déroulé. Mars 2003, on me diagnostique un ganglion dans mon cou, après examens, la nouvelle tombe, j'avais 17 ans à l'époque. Dès le lendemain, la chimio commence.

Oui, j'ai lutté contre la maladie et contre des petits bobos (effets secondaires de la chimio) mais je n'ai pas eu autant de difficultés que votre compagnon.

Le vrai problème que j'ai eu c'est un staphylocoque après m'avoir posée la boîte sous la peau, ce qui a engendré une plaie non fermée etc...enfin des problèmes par-dessus le chemin.

Mon traitement a duré 6 mois, j'ai dû faire l'auto-greffe qui s'est déroulé avec succès, maintenant ce n'est plus qu'un mauvais souvenir.

Le personnel de l'hôpital m'a toujours dit que le moral agit énormément dans la guérisson.

Ce que vit votre compagnon c'est très très dur mais avec le temps je me suis aperçu que c'était encore plus douloureux pour notre entourage.

Vous avez raison, il faut vous battre, y croire, c'est tout ce qui compte.

Surtout ne pas penser à la mort, pour ma part, ça ne m'est pas venu à l'esprit, c'est une fois fini mon traitement que j'ai réalisé.

Je vous invite à me poser d'autres questions si vous le souhaitez, car j'ai beaucoup de choses à raconter mais en seul bloc ça serait long.

Soyez courageux.

Dernière modification par EMILIE (13-10-2009 10:45:17)

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#4 13-10-2009 11:43:08

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: eu un lymphome B en 2003

bonjour
le moral aide
mais parfois on y peut rien
je connais des personnes qui se sont battus jusqu'à leur dernier souffle
c'est vrai que pour les accompagnants ce n'est pas facile d'étre à nos cotés,de trouver sa "place" et de gérer aussi leurs peurs et angoisses


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#5 13-10-2009 12:13:33

EMILIE
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Re: eu un lymphome B en 2003

Bonjour Kate,

Oui c'est vrai ce que vous dîtes, c'est le pire scénario de la maladie.

Souvent cette maladie est battue mais parfois elle gagne, malheureusement.

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#6 13-10-2009 14:28:01

herve33
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Re: eu un lymphome B en 2003

Bonjour,

Et bien pour notre part, nous avons appris à vivre au jour le jour. Pas évident au départ, mais ça nous aide énormément.

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#7 13-10-2009 14:40:17

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: eu un lymphome B en 2003

et oui je pense que c'est ce que l'on fait tous depuis que l'on connait la maladie
mais il est utile d'arriver parfois à faire quelques petits projets à court terme


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#8 13-10-2009 21:12:18

BOSnostra
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Re: eu un lymphome B en 2003

Je confirme les dires, du jour au lendemain, on apprend à faire des projets sur le court terme et à vivre au jour le jour, a profiter de chaque moment de cette vie si précieuse.
[aparté : après tout dépend ce qu'on appelle le court terme bien sûr wink lundi dernier, ben je me suis rendu compte que avril 2010 c'était déjà du long terme ^^" alors ne parlons pas de sept 2010]

Sinon, je ne connais pas vraiment les LNH mais je n'ai qu'une chose à dire... Gardez le moral tous les deux.
C'est pas évident je l'avoue... Mais pourtant, on y arrive smile

En tout cas, il faut garder espoir car comme on dit, l'espoir fait vivre smile

Courage Hervé. Courage à ton homme également. Courage à vous deux smile Et surtout, surtout, ne baissez pas les bras wink


(PS: avez-vous consulté un deuxième hémato, histoire de comparer leur vision de la chose ? qui sait ?)


Collectes en cours sur Alvarum pour FLE smile
Dans le cadre, il faudra rajouter des espaces pour obtenir : france lymphome espoir

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#9 15-10-2009 16:23:52

mesange
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Re: eu un lymphome B en 2003

Bonjour,

Pour nous c'est mon mari qui a eu un LNH fin 2001, traitement en 2002 (6 mois )+ ablation de la rate + autogreffe.
Depuis tout allait bien sauf en juillet 2009 soit 7 ans après, suite à une prise de sang un peu bof et un scanner de contrôle "sonnette d'alarme" les mots "risque de rechute" sont prononcés. De là RDV chez l'hémato, qui demande un 1er tep en août fixation au niveau du médiastin comme la première fois, mais aussi cervical, amygdale et aisselle..... ensuite biospie des ganglions au niveau de cou .... et là  rien !!!! pas de présence de lymphone.
Donc 2ème tep début octobre, toujours le même résultat et fixation au même endroit. Aujourd'hui mon mari a fait des prises de sang pour rechercher  un peu de tout, si rien n'en sort, l'hémo parle d'aller chercher un ganglion dans l'abdomen pour l'analyser ...
Depuis presque 4 mois on vit dans l'angoisse des résultats, d'une rechute après 7 ans alors que lors de la visite après les 5 ans de rémission on nous a parlé de guérison !!!!
Nous avons même eu entre temps une petite fille par FIV icsi avec les paillettes de mon mari qui était conservées dans un CECOS.
Elle est notre force aujourd'hui, mais c'est très dur.
C'est une saloperie cette maladie, une fois qu'elle a frappé même partie elle rest toujours un peu là dans notre tête.
Quelqu'un a t'il aussi eu ce genre d'alerte ? si vous avez des questions, je suis aussi disponible.
Je sais à quel point la communication, l'échange est important.
Il faut avoir l'espoir et profiter de chaque jour simplement.
Mesange

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#10 16-10-2009 12:26:13

herve33
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Date d'inscription: 07-10-2009
Messages: 7

Re: eu un lymphome B en 2003

Bonjour à tous,

Concernant un deuxième hémato, oui nous en avons consulté un deuxième mais les réponses sont les mêmes. Nous allons donc simplement garder l'esprit positif et profiter de la vie (un peu simpliste de dire ça, mais tellement vrai !) comme on se le dit tous. Moi et mon compagnon sommes de tout coeur avec vous tous, il est parfois bon de se sentir moins seul face à une telle maladie. Pour ce qui est du mental, je suis un peu comme toi Mesange, ça reste collé à l'esprit ce lymphome, au moindre instant de faiblesse de mon homme et bien ça m'envahit... avec le temps je pense que j'arriverais à mieux me gérer.

Quels sont pour vous tous les moments les plus difficiles à gérer ? Et comment ça se passe au niveau professionnel ? J'aimgine que ceux qui bossent et subissent une telle maladie, ça doit être très difficile...

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#11 09-11-2009 01:39:43

herve33
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Date d'inscription: 07-10-2009
Messages: 7

Re: eu un lymphome B en 2003

Bonjour à tous,

Mon homme a pris ses premiers cachets de chimios, l'avantage c'est qu'il est à la maison et je suis avec lui au maximum, l'inconvénient c'est bien entendu les effets secondaires des cachets qui entrainent vomissements et coups de fatigue. On garde le moral, mais c'est quand même très difficile... plus le temps passe plus j'ai la haine et la rage qui monte en moi, envers qui ? envers quoi ? tellement de choses... là il a 7 séances de chimios décalées sur plusieurs mois (prises de cachets et aussi une journée environ tous les 15 jours pour une perf de chimio d'après ce que j'ai compris).

On vous parle un jour d'une maladie qui se guérit, et le lendemain on vous programme une espérance de vie... je sais bien qu'il faut être fort et qu'il faut lutter, mais il y a des jours où c'est dur, où c'est impossible de reprendre une vie "comme avant", qu'une cassure est là, bien présente, un mélange de stress et d'angoisse qu'on ne peut pas supprimer.

Je l'aime plus que tout, il est tout à mes yeux, je serais prêt à tout pour lui, je ne veux pas qu'il souffre, et me voilà comme un c.. bien impuissant de pouvoir l'aider si ce n'est de ma présence et de mon amour pour lui... le reste de ma vie devient futile et m'indiffère totalement... mais je garde mon rythme pour ne pas donner trop d'importance à cette foutue maladie. C'est dans ce genre de moment qu'on relativise totalement sur beaucoup de choses... est-ce que la vie vaut la peine d'être vécue si ce n'est que pour se saigner pour son job ? se payer une baraque ou une grosse bagnole ? Moi j'ai juste envie d'amour avec mon homme, être bien avec lui, voir son regard souriant et qu'il me prenne dans ses bras. Tout le reste, je m'en fous.

Le combat n'est pas terminé, on se battra jusqu'au bout comme des lions et on fera tout pour gagner !

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#12 09-11-2009 11:18:00

Marie
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Re: eu un lymphome B en 2003

Merci Hervé pour ce beau message... et oui.. on relativise... profitez au maximum de tout ce que vous pouvez partager tous les deux...
Bises

Marie

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#13 09-11-2009 20:43:15

salolit
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Lieu: Rhone 69
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Re: eu un lymphome B en 2003

la vie ne nous fait pas de cadeaux mais elle est tellement belle ,votre amour pour lui est très beau et je suis sure qu'il mesure la chance qu'il a de vous avoir ,je vous souhaite tout le courage possible pour la suite
amities   sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#14 12-11-2009 20:16:13

herve33
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Re: eu un lymphome B en 2003

Merci pour ces messages, c'est très gentil à vous... oui la vie est extrêmement difficile. Je ne ferais pas le récit des derniers jours et des dernières nouvelles que j'ai appris, mais je peux vous dire que quand le corps medical vous lache plus ou moins... on se crois seul au monde. Imaginer un médecin qui devant la prise de sang de celui ou celle que vous aimez qui ne sais pas quoi vous répondre hormis "il faudrait un miracle...". Bref... c'est ce que j'ai vécu aujourd'hui.

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#15 12-11-2009 20:51:18

salolit
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Lieu: Rhone 69
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Re: eu un lymphome B en 2003

vraimen désolé de lire de si mauvaises nouvelles ,gardez espoir encore et toujours ,on est et on sera la
sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#16 12-11-2009 23:23:33

Marie
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Messages: 519

Re: eu un lymphome B en 2003

désolée pour vous deux... et décidement je suis fachée de voir à nouveau aussi peu de finesse dans la communication des médecins...!

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#17 13-11-2009 08:40:24

kate
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Re: eu un lymphome B en 2003

j'imagine que l'on se retrouve bien seul et impuissant
courage à vous


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#18 14-11-2009 13:33:45

herve33
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Re: eu un lymphome B en 2003

merci à vous de votre soutien, ça réchauffe le coeur. On garde espoir, on se bat jour après jour.

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#19 14-11-2009 23:06:43

herve33
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Date d'inscription: 07-10-2009
Messages: 7

Re: eu un lymphome B en 2003

j'aurais voulu avoir votre ressenti :

Mon homme doit repartir pour une journée d'hospitalisation à la fin du mois (le 23), on est le 14 et il est très fatigué, est essoufflé en quelques minutes rien qu'en étant assis, à mal au niveau du foie et au niveau du cou sur un ganglion lymphatique qui prend de l'ampleur et l'empêche de bien dormir. Sa dernière prise de sang d'hier montre que son taux de globules rouge diminue lentement et en dessous de la moyenne, globules blanc largement en dessous de la moyenne, et son taux de ldh est à plus de 4000 et a donc beaucoup progressé. J'ai peur que d'ici au 23 cela deviennent bien pire... je pense appeler l'hôpital dès demain pour savoir ce qu'ils décident de faire (ils ont du avoir une photocopie de la prise de sang par fax). C'est un stress permanent, peur de revivre de très mauvais souvenir (aplasie, réanimation).

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#20 14-11-2009 23:59:01

christine
Administrateur
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Re: eu un lymphome B en 2003

Bonsoir Hervé,

Tu as raison d'appeler l'hôpital demain pour avoir leur point de vue sur ces symptômes.
Tu sais, certains traitements peuvent entraîner de très très grandes fatigues
Je compâtis à la douleur de ton compagnon et à ta souffrance de le voir ainsi...
Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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#21 15-11-2009 08:32:59

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: eu un lymphome B en 2003

bonjour comme le dit christine oui il faut prendre contact avec l'interne qui le suit
on a toujours "peur" de déranger
mais ils sont à notre écoute
rassure nous dés que tu en sais plus
essaye de passer une bonne journée tout de méme


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#22 15-11-2009 19:08:28

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
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Re: eu un lymphome B en 2003

Bonsoir Hervé,
Je viens de m'inscrire au forum ; moi c'est mon  mari qui a un lymphome du manteau. Tu as raison c'est de voir celui qu'on aime souffrir qui est le plus difficile. mon moral va comme le sien... s'il va bien je vais bien, s'il ne va pas je ne vais pas bien !
Mais ne perds pas confiance ; la médecine fait des progrès tous les jours et ce qu'on ne pouvait pas soigner il y a quelques mois peut être soignable maintenant. Je rejoins ce que dit Kate, téléphone au service de l'hôpital même le dimanche ; dans ces services le personnel est écoute et attentif ; depuis que mon mari est soigné (chimio et autogreffe) nous n'avons rencontré des personnes exceptionnelles dans le service où il est régulièrement hospitalisé).
Bon courage


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#23 01-12-2009 16:00:09

aurelie
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Date d'inscription: 01-12-2009
Messages: 1

Re: eu un lymphome B en 2003

Bonjour,

J'ai 32 ans et je suis actuellement traitée pour un LNH type B. J'arrive sur la fin de mon traitement (6 mois), je dois avoir une évaluation fin décembre.
Je suis en remission complète depuis mi-août.

Tous ceci est donc plutôt encourageant mais j'avoue avoir un peu peur de la rechute alors le fait de lire le témoignage de quelqu'un qui est vraiment guérit cela donne espoir.

Alors merci.

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#24 01-12-2009 18:25:36

mesange
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Messages: 2

Re: eu un lymphome B en 2003

Bonsoir à tous,
Je pense bien à vous Hervé et à ce que vous êtes en train de vivre. Il faut se battre tous les jours, ne pas hésiter à téléphonner, à demander, à voir même exiger et parfois monter le ton d'un cran et dire les choses comme elles sont aux personnes qui oublient la détresse dans laquelle vous vous trouvez. La compassion et la psycho n'est dans leur formation que depuis peu alors après ca dépend sur qui on tombe comme médecin.
Pour nous il est aussi plutot direct et un peu cru, alors j'ai fait comme lui quand j'avais des questions, il m'a répondu avec un sourire et a finalement compris. Je lui ai dit que pour lui Denis est certainement son einième patient mais pour moi c'est le seul, l'unique et que je n'avais pas de formation médicale et pourtant il faut tout assumer à coté.
Bon courage à vous deux.

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