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#26 02-11-2009 18:37:21

BOSnostra
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 540
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Re: l'effondrement

Bonsoir Alain,
je vous ai envoyé un mail sur votre boite perso wink

Sinon, je confirme que le diagnostic est dur à avaler parfois. Je comprends la réaction de votre fils étant donné que j'ai eu un peu la même wink
L'année derniere (scolairement parlant), j'ai "forcé" le médecin à décaler ma biopsie de 15 jours afin de pouvoir passer tous les écrits.
Et puis, même, quand on m'a appris que j'allais être greffé 2 fois au lieu d'une, j'avoue que j'étais effondré... J'avais deja organisé mon année en voyant la fin du traitement approcher... au final, la fin du traitement qui devait etre mi octobre se voit repousser à début janvier en gros :S
au début, je pensais que j'allais pas y arriver, qu'il fallait mieux mettre mes études de côté l'espace d'un an ...

Puis, en y réflechissant, j'ai pris conscience que les études peuvent attendre alors que la santé beaucoup moins...
Au final, je me suis dit que je retenterai les concours cette année au cas où (ne sait-on jamais) et que si ça se passait pas bien, ben je recommencerai l'année prochaine. C'est sur que je n'ai nullement envie de faire 4 ans de prépa mais en même temps une année de cours en plus, c'est quoi par rapport à une vie ? pas grand chose à vrai dire (enfin tout dépend de la durée de vie aussi ^^' mais si on part sur 70-80 ans ça va ^^)

En clair, je pense qu'il faudra un peu de temps à Samuel pour "digérer" cette rechute, ce qui est normal en même temps...
C'est un combat qu'il doit mener contre sa maladie et je suis sur qu'il aura tout le soutien dont il aura besoin wink
En attendant, courage wink

Amicalement,
Mathieu ou BOSnostra au choix ^^

Dernière modification par BOSnostra (03-11-2009 09:54:38)


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#27 03-11-2009 10:54:40

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: l'effondrement

Bonjour Alain,
je ne suis pas medecin pour repondre a la question de l'allogreffe et de l'autogreffe.
Mais je pense que mon cas est particulier.
J'ai une forme de Hodgkin tres particuliere (il a fallut presque 1 mois et demi pour le diagnostic), et personne ne voulait me prendre en charge en dehors de Paris. Et encore, je suis suivie a Curie qui ne savait même pas au depart comment me soigner. Apparemment c'est une forme extremement lente.

En plus je ne pense pas que ce que j'ai fait soit une vraie rechute, puisque seul le cou a droit avait été irradié. Mes ganglions qui sont apparus j'en avai un a gauche au cou et deux ailleurs ms minuscules. Ils ne savaient même pas trop s'il fallait faire qqch ou pas (ils ont attendus 1 an entre la decouverte et la chimio).

Apres cela depend de la forme et de l'etendue....

Bon courage à vous et votre fils.

Johanne

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#28 05-11-2009 10:31:53

ap
Membre
Date d'inscription: 25-10-2009
Messages: 28

Re: l'effondrement

Bonjour Johanne.
Effectivement ton lymphome est assez particulier.
Aujourd'hui jeudi le médecin vient de nous appeler:
avant la biopsie du 10/11, le radiotherapeute demande un scanner plus precis
du thorax (la ou est le ganglion),il s'agit d'1 scanner "TOMO-DENSITOMETRIQUE" du thorax.
Ce nouveau truc suscite deja des inquietudes chez nous.
Pourquoi demande t'il cela?
C'est encore plus grave ?
L'échéance se rapproche maintenant l'enfer aussi.
Mon épouse m'a rappelé ce matin que de toute façon c'est un traitement lourd qui attend Samuel...
Son année=fichue.
Bon ce soir je pense que ca va pas mal gamberger.
mais si quelqu'un pouvait me répondre...ce serait deja pas mal..
Alain?

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#29 05-11-2009 11:30:12

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: l'effondrement

Bonjour Alain,
Déja on ne peut pas vous dire ici si cela est plus grave ou non. Nous ne sommes pas medecins, donc nous ne pouvons pas savoir.
Mais les medecins savent ce qu'ils font.
Si le radiotherapeute demande cela, peut est ce simplement pour avoir plus d'information, notamment si votre fils doit recevoir des rayons.
La radiotherapie est quelque chose de tres precis et tres minutieux, je suis restée 3 heures sur une table afin de delimiter les rayons que je devais recevoir et tout etait calculé au millimetre pres.

Par contre je ne connais pas cet examen.
Mais essayez de ne pas trop vous affolez quand on vous propose un nouvel examen, ca peut simplement etre un complement, et puis c'est surement necessaire au traitement futur de votre fils.

Bon courage
Johanne

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#30 05-11-2009 11:41:53

ap
Membre
Date d'inscription: 25-10-2009
Messages: 28

Re: l'effondrement

Merci Johanne.
Tu as raison on s'affole pour un oui pour un non...
Mais c'est comme cela...
Il s'est écoulé 2 heures sans que je recoive d'autres (mauvaise,bonnes) nouvelles.
C'est deja pas mal.
Mon épouse n'est pas pour rien dans mon inquietude, evidemment...
Quand elle a ete malade (leucemie,2003) elle me faisait de temps en temps des petites
remarques (je ne vivrai pas longtemps etc...) qui me marquaient a chaque fois...
On va tacher d'équilibrer un peu tout cela.
Alain.

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#31 05-11-2009 12:25:49

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1408
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Re: l'effondrement

Alain,
Je pense que "scanner tomodensitométrique" est un terme plus compliqué pour désigner un "scanner", c'est-à-dire un examen qui permet de visualiser les tissus au moyen d'un balayage par des rayons X et une reconstruction des images par ordinateur.
Il faudra poser la question au radiologue.
Certains médecins ne se rendent pas compte du stress que provoque l'emploi d'un vocabulaire sortant des normes habituelles sur les pauvres ignorants que nous sommes !
Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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#32 05-11-2009 13:48:18

ap
Membre
Date d'inscription: 25-10-2009
Messages: 28

Re: l'effondrement

Merci pour ta réponse Christine.
Un scanner je veux bien samuel en a deja eu 1.
Un plus precis alors ?
Effectivement on se pose plein de questions.
Alain

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#33 05-11-2009 14:00:06

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: l'effondrement

Pour infos, j'ai du faire minimum 5 scanner et un scan tep avant de commencer mes tout premiers traitements. Et ca n'est pas pour cela que c'etait plus grave.

Comme dit christine, parfois les medecins ne se rendent pas compte du stress occasionné par tout ca.....

Johanne

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#34 05-11-2009 14:04:22

ap
Membre
Date d'inscription: 25-10-2009
Messages: 28

Re: l'effondrement

Encore une fois merci Johanne pour ta réponse.
Le probleme encore et toujours c'est ce manque de dialogue entre
le médecin et nous.
En fait, impossible de joindre qui que ce soit (surbookage)
et le jour de l'entretien c'est evidemment la trouille qui est au rendez-vous.
Sur ces mots gardons espoir.
Alain.

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#35 06-11-2009 17:12:29

BOSnostra
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 540
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Re: l'effondrement

Bonsoir Alain,

je ne veux pas trop m'avancer non plus vu que je ne suis pas médecin mais je me demande si le scanner demandé par le radiothérapeute ne servirait pas à localiser très précisément le ganglion en vue de la biopsie.
Si j'ai bons souvenirs, il m'en avait fait un justa avant ma biopsie et pendant aussi.
Enfin, pour avoir une reponse concrete, il faudrait voir avec le médecin directement mais effectivement, c'est dur de les avoir au téléphone.
Dans tous les cas, gardez espoir wink
Mathieu


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#36 07-11-2009 08:19:20

ap
Membre
Date d'inscription: 25-10-2009
Messages: 28

Re: l'effondrement

bonjour mathieu.
Oui je pense que tu as raison c'est cela.
Maintenant le 2ème avis nous deconseille
une operation chirurgicale trop risquée.
Voila pourquoi cela va attendre quelque temps je pense...
Reculer pour mieux sauter...
alain

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#37 07-11-2009 09:15:42

domi
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 23

Re: l'effondrement

Alain,

  On dit "Scanner" ou "Tomodensitométrie" mais il s'agit du même examen. Votre fils a déjà eu un scanner, dites vous, mais le médecin veut certainement voir comment les choses ont ou non évolué depuis le dernier examen. De plus, il ne va faire apparemment que le thorax. Donc, pas de panique ! Ceci dit, je suis d'accord avec vous, les médecins ne se rendent pas toujours compte de la répercussion de leurs paroles sur les personnes qui ne sont pas familiarisées avec le vocabulaire médical. Je me souviens, juste avant de commencer mon traitement, la secrétaire d'hémato me téléphone pour me dire qu'il fallait que je me présente pour passer une "tomographie à émission de positons".... Bien sûr sur j'ai eu peur, d'autant que, en 2004, je n'avais jamais entendu parler de cet examen (il s'agit en fait d'un TEP) !

  Je vous souhaite à vous et à votre famille, un bon week-end

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#38 07-11-2009 17:22:26

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: l'effondrement

Bonjour Alain dans notre coin nous avons la ligne directe des médecins, parfois il est un peu difficile de les joindre, mais de maniére générale ça se passe super bien
au pire laisser un message à la secretaire ou demander un rdv avec le médecin
nous rencontrons encore souvent des personnes qui osent pas forcément poser des questions et les médecins ne savent pas toujours ce que l'on a envie d'entendre... alors pas facile d'un coté comme de l'autre
pas de panique en effet pour le scan


l'agentdoubleenmission
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#39 09-11-2009 16:44:03

ap
Membre
Date d'inscription: 25-10-2009
Messages: 28

Re: l'effondrement

Bonjour.
Cela se précise.
La biopsie aura lieu "par voie normale" (et non pas sous AG) sous 10 jours.
La rechute ne fait plus aucun doute.
Chimio plus longue à prévoir avec des injections (plus courtes visiblement qu'il y a 15 mois).
Samuel supportera t'il tout cela ?
Que cela va etre dur.
Mais au moins la personne qui va faire la biopsie a toute notre confiance...
On va avoir besoin de soutien...mais je pense qu'on va s'en sortir.
Alain

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#40 09-11-2009 19:52:17

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: l'effondrement

Bonsoir Alain,

Faites confiance à votre fils, il va tenir le coup. Ca sera difficile mais il va s'accrocher et ensemble vous traverserez tout cela...
Bon courage,

Bises
Marie

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#41 18-11-2009 09:34:34

ap
Membre
Date d'inscription: 25-10-2009
Messages: 28

Re: l'effondrement

On y arrive.
La biopsie a lieu lundi 23 à Saint-Louis.
Le résultat ne faisant aucun doute,on s'organise deja...
La chimio OK , mais a quel moment de la semaine auront lieu les injections?
Deja on préfererait que ce soit le WE, mais helas ce n'est possible nul part...
Les problemes ne vont donc pas tarder à surgir...
Alain.

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#42 18-11-2009 16:29:17

BOSnostra
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Re: l'effondrement

Bonjour Alain !
Quelques dates sont déja fixées c'est deja ça wink
Sinon, je vois Saint Louis. S'agit-il de l'hôpital parisien ?

en tout cas, courage !
ça va prendre du temps, mais a la fin, on y arrivera wink
Math'


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#43 19-11-2009 08:27:54

ap
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Date d'inscription: 25-10-2009
Messages: 28

Re: l'effondrement

Oui c'est de l'hopital parisien qu'il s'agit...
Nous y allons lundi pour la biopsie...
Pour les dates rien de fixé pour l'instant.
alain

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#44 24-11-2009 09:39:20

ap
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Date d'inscription: 25-10-2009
Messages: 28

Re: l'effondrement

Voila la biopsie est faite.
Résultat dans une semaine...(cela ne fait aucun doute pour moi=rechute)
Le personnel de Saint-Louis est vraiment impressionnant.
Quelle efficacité !
Pour le traitement la chimio devrait rester compatible avec les études de Samuel.
Il s'agit d'un ganglion isolé au niveau du thorax,donc pas de panique.
Pour le reste on va droit à l'allogreffe.
Si sa soeur est compatible ce serait tres bien..
Mais apres,que fait-on apres tout cela ?
Si rechute apres l'allogreffe, on fait quoi ?
Voila l'inquiétude "s'est déplacée" vers un autre endroit !
Mais elle est bien la:quel avenir pour samuel apres l'allogreffe ?
Rechute a vie ?
...
Alain.

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#45 24-11-2009 18:31:57

BOSnostra
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
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Re: l'effondrement

Coucou Alain !
essayons de positiver wink
c'est une "rechute" à confirmer et qui reste localisée c'est deja ça.
Ensuite, si le traitement semble compatible avec les études c'est aussi une tres bonne nouvelle pour vous deux wink
Sinon, pour l'allogreffe je ne saurais vous dire, c'est les medecins qui décideront wink

Sinon, pourquoi penser à une rechute apres ce traitement ??? au contraire dites vous que cette fois-ci c'est la bonne !

en tout cas courage à vous deux wink
Math'


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#46 24-11-2009 21:03:05

Laura
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Lieu: Australie
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 649
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Re: l'effondrement

Oui, pourquoi ne pas viser la rémission plutôt que la rechute ? wink
Je sais qu'on pense tous à la rechute, mais il vaut mieux partir gagnants !
S'il peut continuer ses études en même temps que le traitement, c'est une bonne chose ! Il ne faut pas qu'il oublie de se reposer justement, pour mettre toutes les chances de son côté.

Courage !!

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#47 03-12-2009 16:44:58

BOSnostra
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
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Re: l'effondrement

Je remonte la file au cas ou il serait averti par mail d'un message ^^
Alors qu'en est-il pour Samuel ?

Amicalement,
Mathieu


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