France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 03-12-2011 09:55:51

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Temoignages

Bonjour, ce forum est très important, il apporte beaucoup de réconfort, de conseils et d'espoir.
beaucoup de monde le consulte sans posté par pudeur, et comme le dit laurence part "peur" d'être à l'écart.

J'étais moi aussi dans cette situation, mon premier message je l'ai écrit alors que j'étais en rémission, plus pour évacuer mes émotions.

D’où l'importance de respecté les files, une partie sérieuse qui fait la force de ce forum, et une partie plus amusante "communauté Fle ou on se lache big_smile"

Chrispoz à raison de parler de la section témoignage, car comme moi quand on cherche des infos sur internet sur notre maladie, souvent le moteur de recherche fait allusion à ses témoignages poignants porteur d'espoir.

Bonne journée et aux petits nouveaux  bienvenue et n'hésitez pas il y aura toujours quelqu'un pour répondre wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#27 03-12-2011 11:45:18

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Temoignages

T'inquietes ma petite Mado wink Je le sais bien big_smile je marque juste mon point de vue wink

Laurence, si tu penses ne pas avoir assez de message dans ta file ou assez de reconfort ou que tu te sens à l'écart saches que fle c'est une grande famille et qu'il y a de la place pour tt le monde qui souhaite y rentrer big_smile après pour les questions plus pointues, d'ordre médicales, nous ne pouvons y répondre car nous ne sommes pas des médecins et en aucun cas, on ne peut se substituer à eux.

Pour certains cela fait un moment que nous faisons partis de cette grande famille, nous avons eu l'occasion à plusieurs reprises de se rencontrer en vrai lors des évenements FLE (Assemblée générale, journée mondiale du lymphome...) alors c'est peut etre ce que tu ressens...FLE va au delà du virtuel mais saches que chacun a sa place et n'oublions pas une chose, nous combattons tous pour la meme chose...La rémission, la guérisson big_smile La virtuel c'est bien mais le réel c'est encore mieux wink

Amitiés à tous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#28 03-12-2011 12:42:46

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Temoignages

Laurence, pour ma part, je viens régulièrement sur ce forum et comme tout le monde, au début, j'ai été un nouveau membre. J'ai tout de suite été accueillie par les autres membres, qui ne l'oublions pas sont avant tout des personnes elles aussi malades ou en pleine reconstruction après la maladie et qui trouvent le temps en plus de partager leur expérience, d'apporter soutien et réconfort aux autres alors qu'elles-même ont également besoin de ce soutien et de ce réconfort.
Moi je ne suis pas du tout déçue de ce forum dans lequel lorsqu'on donne, on reçoit autant.
Voilà ce forum est avant tout la vitrine de notre vie quotidienne en tant que malades, faite de traitements, d'examens, de rémission, de peur, d'angoisse mais aussi de bons moments et j'apprécie le fait qu'en venant ici on ne soit obligé de censurer ni nos joies ni nos peines....
Pour ce qui est du témoignage en page d'accueil, j'ai réfléchi et je ne pense pas que mon parcours soit de nature à rassurer les nouveaux malades... Alors je préfère une fin heureuse pour le communiquer....


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#29 03-12-2011 20:00:23

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Temoignages

Laurence, j'espère que ton "au revoir" n'est pas le signe de ton départ !
Je ne suis pas malade moi même (c'est ma mère), et dès le départ j'ai trouvé de beaux témoignages ici.
Après, c'est vrai qu'il faut faire le premier pas, poser la première question, on est mal, on a peur de ne pas être compris, et puis petit à petit, des liens se forment.
C'est difficile pour celui qui arrive, c'est sûr, mais on est tous arrivés un jour, désemparés par sa propre souffrance, celle d'un proche et lorsqu'on découvre que sur ce forum on peut partager, un véritable soulagement se produit.
Au fur et à mesure, des liens se créent, on peut se "lâcher" avec certains et certaines, mais toujours le respect demeure.
Et je remercie encore tous ceux (et celles) qui m'ont apporté leur aide, leurs explications toujours pertinentes et amicales. Ma mère est toujours suivie, elle va bien (du moins côté lymphome, le reste est une autre... longue histoire) mais je reviens toujours ici, car je me sens proche de vous tous !
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#30 03-12-2011 20:56:45

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1378

Re: Temoignages

Bonsoir à tous
Eh bien ,finalement vous en avez des choses à raconter !
Je pense que nous sommes tous d'accord et que tout le monde a compris que dans ce forum il existe une vraie solidarité dans l'expérience, dans la souffrance mais aussi dans ses joies.
Qui n'est pas content lorsque un message de rémission apparait, qui n'est pas triste lorsque le moins drole se produit. En tout cas tout le monde est toujours là.
Le but de mon intervention était juste de demander à ce que l'on respecte tout le monde. Les files "médicales" ou "sérieuses" doivent le rester et les files communauté ou on se lache et ou l'on rigole plus doivent le rester aussi.
Comme je le mettais au début de ce post nous en avons des choses à raconter. Du bon, peut etre aussi du moins bon, tout n'est pas toujours rose, l'espoir fait partie de notre quotidien, ceux qui sont partis comptent sur nous pour rester, et ceux qui restent comptent sur nous pour partager et re-partir sur une nouvelle vie.
J'attend vos témoignages, et beaucoup les attendent, malheureusement encore.

Merci à tous, vous etes tous formidables, et ça ça compte.
Christophe VP

Dernière modification par CHRISPOZ (03-12-2011 20:58:07)


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#31 03-12-2011 22:06:10

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Temoignages

certes on a l'impression que certains se connaissent plus que d'autres, mais c pas toujours vrai
je n'arrive pas à aider pour le moment sur d'autres files et j'en suis désolée, pour moi la coupe est pleine en ce moment...
mais si je reçois un mail perso j'y réponds sans aucun soucis


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#32 04-12-2011 00:10:53

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: Temoignages

Alors me revoilà : j ai un souci, je devais reprendre le travail le 8/01/12 et je commençais a me préparer moralement, mon dossier a été revu par le Comite medical (je suis secrétaire médicale a l Hotel dieu, Paris) qui me prolonge jusqu au 10 avril 2012, puis reprise a temps plein. Je ne sais comment et n ose pas prévenir le service dans lequel je suis, comme si je culpabilisais. J ai intègre ce service le 01/10/10, j ai découvert mon lymphome en novembre 2010, et suis en arrêt depuis le 11 janvier de cette année. En cas de congé de longue duree, comme je suis actuellement, on est remplaçable, ce qui est mon cas : une ancienne secrétaire du service est revenue et a donc repris le poste qu elle avait occupe avant son départ... Voila tout ce que je sais !
Je pense envoyer un mail a la surveillante pour prendre rendez vous avec elle.
Merci de vos conseils
Laurence

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#33 04-12-2011 01:45:54

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Temoignages

Personnellement, je trouve que prendre rendez-vous avec la surveillante est une bonne chose.
Tu n'as pas choisi d'être malade (qui le ferait d'ailleurs ???). la reprise du travail est une étape importante après la maladie pour se reconstruire et  des aménagements existent.
En discuter avec elle est le meilleur moyen de prouver que tu veux retravailler, et par là même voir avec elle ces aménagements.
Je suis moi même secrétaire médicale, c'est un poste "charnière" dans un service, quel qu'il soit, mais les responsabilités que tu as dans ton travail t'aideront moralement à exister et à  reprendre ta vie en main.
Il suffit simplement de reprendre à ton nouveau rythme, en attendant de pouvoir retrouver toutes tes forces !
Bon, je sais aussi que dans le milieu médical, c'est difficile d'être malade, c'est paradoxal, mais c'est ainsi !
Il faut encore se battre, pfff ! mais tu vas y arriver !!
Bisous bisous


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#34 04-12-2011 06:30:54

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Temoignages

Bonjour!! je pensais avoir fait part de mon témoignage mais je ne le retouve pas!! je vais le faire!! Laurence , je pense que tu auras des réponses à ta question , Léo a commencé , perso je prefere laisser répondre les autres pour cette question précise , bises à vous tous!!

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#35 04-12-2011 10:02:48

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Temoignages

et oui Laurence rien de tel que de discuter autour d'un café, et puis on ne l'a pas choisi d'étre malade, ce n'est que partie remise, tu reprends que quelques mois plus tard et ils devraient se réjouir de te voir sur la bonne voie.


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#36 04-12-2011 10:03:35

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Temoignages

Bonjour laurence je suis arreter et une reprise est prevu debut fevrier si tout va bien etant ds le milieu medicale je n ai pas laché ma drh , ma cadre et le MEDECIN DU TRAVAIL!!!! je desirais conserver mon poste, je les appelle une fois par mois pour donner signe de vie wink et je sais que mon poste a été remplacer aussi par un cdi et ne suis sure de rien en tout cas si je n ai pas mon poste mon arret est prolonger je ne me sens pas prete a aller ds les etages et desire conserver ma place au bloc sté!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#37 04-12-2011 10:15:27

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: Temoignages

Merci de vos avis, nombreux : je vais prendre RV avec la surveillante et discuter avec elle.
Mon mari m emmene ce matin au ciné voir les Lyonnais, pendant ce temps je penserai a autre chose au moins !
Je raconterai la suite
Laurence

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#38 04-12-2011 11:38:41

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Temoignages

laurence ouvre toi une file dans communauté fle chez laurence 73 par ex si ce n'est pas déjà fait ...wink


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#39 22-12-2011 09:24:31

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1378

Re: Temoignages

Bonjour,
Suite à vos demandes, avez vous remarqué que les témoignages ont déja changé sur la page d'accueil du site ?
C'est parfois très court, mais c'est surtout explicite et nouveau.
Nous attendons le votre si vous le souhaitez. Envoyez le moi par mail pour publication
Merci de participer à la vie du site.
Au fait bon noel à tous.
Amicalement
Christophe VP


Christophe
Coordinateur National
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#40 30-12-2011 22:27:44

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Temoignages

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Suite à vos demandes, avez vous remarqué que les témoignages ont déja changé sur la page d'accueil du site ?
C'est parfois très court, mais c'est surtout explicite et nouveau.
Nous attendons le votre si vous le souhaitez. Envoyez le moi par mail pour publication
Merci de participer à la vie du site.
Au fait bon noel à tous.
Amicalement
Christophe VP

J'avais remarqué, oui smile

Aussi, je t'enverrai mon témoignage bientôt, courant mars, surement... Disons que cela faisait quelque temps que je voulais le préparer, mais en même temps, je souhaite que ma rémission soit confirmée pour te l'envoyer, et j'ai deux scanners de prévus fin février/début mars....


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#41 18-02-2012 11:30:49

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Temoignages

je fais remonter pour chris de nice


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