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#1 05-12-2009 15:16:44

mmatilde
Nouveau membre
Lieu: porcheville
Date d'inscription: 05-12-2009
Messages: 4
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le premier jour du reste de ma vie

Bonjour à tous...
22 Octobre 2009, j'ai 24 ans et j'apprends que j'ai la maladie de Hodgkin...
htpp.mmatilde.unblog.fr voilà ma thérapie...
grosse pensée à tous.

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#2 05-12-2009 15:34:32

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: le premier jour du reste de ma vie

Bonjour mathilde,
J'ai lu ton blog.
C'est malheureusement devenu le lot de beaucoup de monde ici....
J'ai 23 ans, et ateinte d'un lymphome de hodgkin depuis que j'ai 17 ans. Je suis en remission depuis 1 an et demi.

Si tu veux en parler ou si tu sa des questions, nhesite pas a venir ici, il y aura toujours quel'qu'un pour te repondre
Bises
Johanne

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#3 05-12-2009 15:48:39

mmatilde
Nouveau membre
Lieu: porcheville
Date d'inscription: 05-12-2009
Messages: 4
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Re: le premier jour du reste de ma vie

Merci Johanne et je n'hésiterais pas .

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#4 05-12-2009 17:05:00

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1408
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Re: le premier jour du reste de ma vie

Bonjour Mathilde,

Moi aussi, j'ai lu ton blog...
Comme toi, j'ai été opérée à cet endroit-là... Et le LNH était là, à gauche, dans la masse solide et liquide, je l'ai appris 3 semaines après l'opération. Et aujourd'hui, je suis en rémission depuis 18 mois.
Comme le dit Johanne, tu viens ici quand tu veux...

Et si le coeur t'en dit, demain 6 décembre, à 16 heures, FLE a organisé une petite rencontre entre nous, au Zimmer, 1 place du Châtelet, à Paris. Nous t'accueillerons volontiers. Certains sont en traitement, d'autres en rémission... Pour nous reconnaître, ce n'est pas difficile, certains porteront un T-Shirt blanc avec France Lymphome Espoir écrit en gros dans le dos. Je mettrai aussi un dépliant sur la table. Ne t'inquiète pas, tout le monde ne se connaît pas, c'est justement pour faire connaissance qu'on le fait.

L'invitation a été lancée sur le site dans la rubrique "communauté FLE". Voici le lien direct :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

A bientôt peut-être,
Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#5 05-12-2009 18:49:40

Laura
Membre
Lieu: Australie
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 649
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Re: le premier jour du reste de ma vie

Je t'ai laissé un commentaire sur ton blog. Très prenant. J'ai moi même tenu un blog pendant ma maladie qui permattait de me défouler... ça m'a beaucoup aidé et ça m'a permis de faire de belles rencontres aussi, tout comme avec ce forum.

Courage pour la suite...

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#6 06-12-2009 11:22:07

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: le premier jour du reste de ma vie

bonjour Mathilde
j'ai parcouru ton blog et on s'y retrouve
tant d'étapes à parcourir, d'interrogations, de questionnement....
on prend conscience, on vit différemment .....le premier jour du reste de ma vie.....pas mal comme titre et tellement vrai
bon courage à toi et bienvenue parmi nous


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#7 06-12-2009 20:22:16

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1373

Re: le premier jour du reste de ma vie

Bonjour mathilde
J'ai lu avec un grand plaisir ton blog. J'ai été tellement touché que je l'ai lu à ma petite famille, tellement touché, tellement bien écrit, tellement vrai.......Je pense que nous sommes nombreux à nous y reconnaitre. Pour l'anecdote, mon épouse a acheté le dvd du premier jour du reste de ma vie et je l'ai regardé hier soir. Ton texte vrai et touchant, ce film aussi vrai et touchant, bonjour la conso de kleenex. Un grand merci de nous rejoindre, et n'hésite pas, nous sommes là, sur le forum ou par mail.


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#8 06-12-2009 22:15:39

orangelektrik
Membre
Date d'inscription: 20-09-2009
Messages: 46

Re: le premier jour du reste de ma vie

Salut mathilde,
J'ai 27 ans et moi aussi j'ai eu le hodgkin. Pour le moment je suis en rémission.
J'ai lu tout ton blog, que je trouve formidablement écrit. Tu retranscris bien ce que la plupart d'entre nous on vécu. On se sent moins seul du coup.
Bon courage pour ta première injection.
A bientot.

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#9 07-12-2009 11:29:53

mmatilde
Nouveau membre
Lieu: porcheville
Date d'inscription: 05-12-2009
Messages: 4
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Re: le premier jour du reste de ma vie

Merci...
Je pleure en vous lisant, ce monde est beau, vous etes merveilleux...
Tout d'abord petit mot pour Christine: désolé mais je lis trop tard ton message concernant votre rencontre de dimanche, j'espère que vous avez passé une bonne aprem. J'habite dans le 78 à côté de mantes la jolie donc avec grand regret mais vos rencontres sur Paris seront un peu loin pour moi...
J'ai envoyé mon bulletin d'adhésion pour l'association ce matin car trop égoîstement surement autrefois n'ais-je pas vu ces malades autour de moi et auhourd'hui je ne veux plus être spectatrice de ce monde mais agir pour l'avenir de tous.
J'ai lu les actualités de l'association mais je voulais savoir concrètement comment MOI je peux aider, faire quelque chose, me rendre utile.
Ensuite voilà, c'est peut être très uthopique ce que je vais vous dire mais je trouve que les hôpitaux ne sont pas très agréables enfin surtout en hôpital de jour les chambres où l'on passe la journée pour le traitement. Je suis consciente que les hôpitaux manque cruellement de moyens mais est ce qu'il a  déja été mis en place des chambres avec de la musique, des livres mis à disposition, la télé gratuite, des chambres plus colorés, des ordinateurs portables pour une connexion internet etc...
C'est peut être très insouciant et futile et je m'en excuse mais  l'environnement dans lequel on se trouve le jour du traitement est un énorme facteur qu'il soit positif ou négatif pour notre moral.
Je me suis peut être mal exprimer, une chose est sûre je voudrais être utile et comme une ado rebelle faire bouger ce monde et puis j'ai conscience que je ne suis qu'au satde 2 de la maladie, dit des favorables et qu'ils y en a qui souffrent beaucoup plus que moi.
Bisous à tous!

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#10 07-12-2009 19:13:43

orangelektrik
Membre
Date d'inscription: 20-09-2009
Messages: 46

Re: le premier jour du reste de ma vie

Salut mathilde,
Moi j'étais suivie au Chu de besançon, j'avais la tv et j'apportais mon pc portable on m'avait filé la clé pour accéder à l'internet.
Le temps passe plus vite.
Pi là on est tous un peu utile on échange et tout! C'est vachement bien déjà.
A plus

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#11 07-12-2009 19:58:17

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: le premier jour du reste de ma vie

Bonjour Mathile,

C'est tout à ton honneur de vouloir faire quelque chose pour faire changer et avancer tout ça... Selon les hôpitaux, on a accès (ou pas) à des livres en prêt, à la télé parfois gratuitement et même chose pour la musique. Je ne sais pas où tu es suivie, mais si il n'y a pas déjà un(e) bénévole qui parraine ton hôpital, c'est par exemple quelque chose de concrêt que tu pourrais faire. Cela consiste d'abord à veiller à ce que de la documentation soit toujours disponible mais également à représenter l'association pour proposer des actions spécifiques sur place (organisation d'évènements comme des conférences, la venue de notre expo photo itinérante - voir le blog , organisation d'intervention de formation sur les lymphomes auprès du personnel infirmier etc... c'est très varié).
En bref: si tu as envie de devenir bénévole, même quelques heures de temps en temps, ce sera avec plaisir que nous t'accueillerons dans l'équipe.
Je te souhaite bon courage pour la suite et n'hésite pas si tu as des questions.
Bises

Marie

Dernière modification par Marie (07-12-2009 19:58:59)

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#12 08-12-2009 11:36:06

mmatilde
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Lieu: porcheville
Date d'inscription: 05-12-2009
Messages: 4
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Re: le premier jour du reste de ma vie

Merci de me répondre si vite Marie! Je suis suivie à l'hopital Mignot à Versailles et je ne pense pas qu'un bénévole parraine l'hôpital car l'équipe soignante ne m'en a jamais parlé et je n'ai jamais vu de documentation ni sur l'association ni sur la maladie mais je me  trompe peut être. Sur mon bulletin d'adhésion j'ai coché la case disant être parrain d'un hôpital car je souhaite devenir bénévole.
Au sein de mon hôpital je vais demander si on peut mettre en place des prêts de livres( pour commencer je vais demander à mon entourage et voir ce qu j'ai aussi) ou bien même des revues( je suis coiffeuse et je sais que bon nombre de salon jette en fin de semaine et fin de mois beaucoup de revues, magazines etc...) donc voilà c'est pas grand chose mais c'est un petit début.
Bizous!

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#13 08-12-2009 14:00:17

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: le premier jour du reste de ma vie

Bonjour Mathilde,

C'est une très bonne idée! Si on peut t'aider (pour récupérer des revues ou des livres, ,ou autre), n'hésite pas à nous le faire savoir ;-)
bisous

Marie

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.