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#1 28-12-2011 15:25:57

cécile
Membre
Lieu: 21500 (Suivi à Strasbourg)
Date d'inscription: 18-11-2009
Messages: 45

mon histoire avec le vilain crabe

Bonjour à tous,
j'avais envie de vous décrire mon parcours depuis deux ans, date de rencontre avec mon crabe. Tout ça,non pas pour faire pleurer dans les chaumières, bien au contraire, car mon histoire est bien banale et bien simple par rapport à ce que certains ont pu vivre, mais pour apporter ma pierre à l'édifice de l'espoir. Je sais combien il est difficile de garder espoir lors de l'annonce du diagnostique, lors des traitements et après,lorsque l'on doit reprendre une vie normale.

Tout à commencé en mai 2009 une douleur horrible me prend au niveau du bras gauche et de l'épaule, direction les urgences car je n'arrivais pas à dormir.On me dit que c'est une cervicalgie, qu'il me faut plein de médocs et des séances de kiné.Moi qui n'aime pas les médicaments, je me soigne autant que possible avec les plantes ou l'homéopathie, mais bon là j'ai pas le choix.J'ai mal, personne n'entend ma douleur, on me dit que ca va passer, je change de médecin traitant. Au mois de juin, par hasard on découvre que j'ai une infection dentaire, comme les douleurs sont toujours là, mon médecin me dit que ca a peut être un rapport. On m'arrache la dent, j'attends quinze jours, toujours pas d'amélioration.Fin juin, je demande avec insistance à passer une radio, enfin n'importe quoi qui pourrait m'aider car je sens bien que ce n'est pas normal. On fait une radio, puis un scanner début juillet, rien d'anormal si ce n'est une courbure des cervicales.Une bosse douloureuse apparait sur mon sein gauche, mon médecin et la remplaçante de mon gynéco me disent que ce n'est rien, c'est un muscle froissé(malgré tous les myorelaxants, anti-inflammatoires et anti-douleurs que je prends depuis mai...) Je commence alors la kiné orientée médecine chinoise, le kiné est assez déçu car ses massages n'ont pas les bénéfices escomptés.
Puis en août je pars en vacances, ca va un peu mieux, j'enléves ma minerve, je ressens juste une petite tension, mais rien de méchant.
Septembre, reprise de ma formation et des douleurs. Je ne peux plus dormir sur le ventre, ca appuie trop sur cette bosse sur le sein. Mon compagnon me suppliant d'aller voir son médecin, je finis par l'écouter. Et là oh miracle, on m'écoute, on donne vie à mes douleurs qui sont bien réelles. Car à force de le dire et de ne pas trouver ce qui les provoquaient tout le monde (et même moi) commençait à se demander si c'était pas psychosomatique. On commence une batterie de test sanguin, à part la Protéine C réactive très élevée, rien d'anormal. Mon nouveau médecin m'envoie alors chez une rhumatologue. Là on doit refaire le scanner, car l'autre a été fait trop bas. A l'IRM, rien d'anormal, elle remet alors mes cervicales en place, mais j'ai toujours cette tension. Elle commence alors à me poser des questions, sur ma vie, mon sommeil, mon alimentation, etc.Je lui parle alors d'une petite toux sèche que j'ai depuis mon retour de vacances, elle me donne alors immédiatement une ordonnance pour une radio du thorax. Je comprends pas trop, pourquoi le thorax? j'ai mal au bras et aux cervicales. Elle  a alors une phrase qui restera à jamais gravée dans ma mémoire " ne vous inquiétez plus, on ne va pas vous lâcher"
Je passe donc cette radio fin septembre.Là coup de massue, on m'annonce une grosse masse sur les poumons, j'imagine déjà le pire comme je suis une fumeuse.On me rassure, on me dit d'attendre le scanner.Entre temps, mon médecin m'envoie chez un pneumologue qui me fait passer différent test, là encore rien de grave.Le scanner arrive, la masse n'est pas sur les poumons mais entre eux, une masse de plus de dix cm.je cours chez mon médecin à moitié en larmes. Il m'explique ce que ca peut être, il faut une biopsie pour le vérifier. Rdv est prit pour le lundi, le 12octobre, on me fait une biopsie. Je dois alors attendre trois longs jours pour savoir.Le vendredi le pneumologue m'appelle et me demande de passer, il a une voix toute bizarre, j'ai vraiment peur.

Enfin le verdict tombe.j'ai un lymphome non hodgkinien diffus à grandes cellules de type B.Il appelle alors mon médecin pour voir avec lui, vers qui m'envoyer. Ca sera un . du lymphome dans une clinique. Je le vois le jour même, il m'explique ce qui va m'arriver dans les six prochains mois, j'acquiesce, je comprends plus grand chose, mais je sais que ca va pas être facile. L'oncologue me parle vite fait d'infertilité, il me dit qu'il y a un risque, mais que malheureusement on ne peut plus attendre pour faire un prélèvement d'ovocytes, trop de temps est déjà passé et ce temps on ne l'a plus.Dur d'entendre ca à 25 ans.

Ca peut paraitre bizarre, mais sur le coup j'étais soulagée, car enfin je savais, enfin ma douleur était reconnue. Cette boule qui ressortait de plus d'un cm sur mon sein gauche était en fait la tumeur qui poussait vers l'avant entre les côtes. Cette tumeur expliquait enfin toutes mes douleurs, mes gênes, tout!! Alors sur le coup, j'étais heureuse car je savais que je n'aurais pas à vivre avec ces douleurs éternellement. Et j'allais enfin pouvoir dire au monde entier que je ne somatisais pas.

La suite  a été plus dure, car je me suis rendue compte que c'était pas un rhume, et quand j'en parlais autour de moi, je voyais toujours des yeux horrifiés, des larmes venir, comme si j'étais déjà morte. Ou à l'inverse, un désintérêt total, où on me disait direct "t'es une warrior, tu vas t'en sortir", comme si mes peurs, mes craintes n'avaient pas lieu d'exister.

J'ai alors commencé le traitement assez confiante, car tout le monde me disait que ca irait, que je m'en sortirais. On a commencé par le traitement d'attaque, l'ACVBP, trois jours d'hospitalisation le cinquième en ambulatoire et ca une semaine sur deux.Mes cheveux ont commencé à tomber peu avant la deuxième séance. Moi qui avait les cheveux jusqu'aux fesses, j'avais prévu le coup, je les avait fait coupé au carré. Mais quand ils ont commencé à tomber par poignée, ca a été horrible.J'ai alors sorti la tondeuse, j'en ai pleuré pendant deux jours.

  Ensuite j'ai commencé à comprendre pourquoi on essayait de me mettre en garde contre la fatigue. Moi qui croyait qu'il me suffirait de m'allonger pour aller mieux...

En plus entre chaque séance j'attrapais  tout et n'importe quoi: staphylocoques dorés, mycoses,constipations avec hémorroïdes, diarrhées, infection à un piercing, sur-inflammation du larynx, mucite, grippe, etc Donc j'avais à peine le temps de me remettre qu'il fallait y retourner.

Heureusement, alors que je devais faire une séance de chimio la semaine de Noël, l'oncologue accepte de décaler car il est absent cette semaine là et à chaque fois qu'il etait absent pendant ma chimio, il y avait quelque chose qui n'allait pas. Cette semaine en plus, que j'ai passé dans ma famille en bourgogne a été l'élément déclencheur pour une remise en forme. En y arrivant j'étais au bout du rouleau, je ne me nourrissais que de Forti***, mon corps était épuisé, mes plaquettes et globules presque inexistants. Mais en voyant l'inquiétude et la peur dans le regard de mon père, je me suis dit que je ne pouvais lui faire subir ca. J'ai alors commencé à me lever un peu plus chaque jour, malgré les douleurs musculaires dues au granocyte et à mon immobilisation. Je me suis forcée à reprendre une alimentation normale. Au bout de cinq jours, je ne m'allongeais plus que deux fois dans la journée et j'arrivais à nouveau à faire des repas presque normaux.

J'ai alors terminé l'année sur la dernière séance d'ACVBP et commencé la nouvelle avec une nouvelle cure de Méthotrèxate, de deux séances. Mi février, la bonne nouvelle tomba: j'étais en remission compète. malgré une masse résiduelle importante (env 6 cm), il n'y avait plus de cellules cancéreuses.

Début 2010 mes cheveux ont commencés à repousser, mes ongles sont tombés, les effets de la chimio ont commencé à s'estomper. J'ai terminé mes traitements par une cure de 4 semaines de Holoxan et d'Etoposide, en ambulatoire...Un vrai bonheur de ne plus être obligé de rester dormir à l’hôpital.
Pourtant, la suite a été assez dure, j'ai fait une bonne grosse dépression car je ne savais comment reprendre une vie normale, ni comment gérer la colère que j'avais envers certains "amis" qui m'avaient complétement délaissée. Je suis alors voir la psy de l'hopital, qui m'a permis d'y voir vraiment plus clair, et surtout d'aller mieux...

Voilà depuis Mai 2010, je suis sous surveillance simple, soit un rdv tous les 3_4 mois avec prise de sang et scanner une fois sur deux.
Quant à mes douleurs chroniques (aux épaules et au cou) j'apprends à vivre avec. Ce qu'il y a de bon c'est qu'à force, mon homme devient un . des massages, et ça c'est la classe...Je crois que parfois je fais semblant d'avoir mal...oh la vilaine....
Tout ce pavé (félicitations à ceux qui ont eu le courage de se le taper!!) pour dire que le tunnel s'arrête toujours à un moment ou à un autre... J'étais persuadé en sortant des traitements que je ne pourrais plus avoir une vie normale, et pourtant aujourd'hui c'est ce que je vis!!! alors courage à ceux qui y sont encore

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#2 28-12-2011 15:35:33

DYDOU
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Lieu: VALENCIENNES 59
Date d'inscription: 06-12-2011
Messages: 74

Re: mon histoire avec le vilain crabe

Merci Cécile wink


Mon ami a un LNH à gdes cellules B, 4 cures avec detail produit adriamycine,endoxan,eldìsine,rituximab,bleomycine cortancyl R-ACVBP Puis 2 cures 2 methotrexate haute dose Puis 4 cures d ifosfamìde+ vepsìde Puis 2 cures d aracytine en sous cutané. 28/12 a fait ses 2 1ère cure, 10/01scan négatif!!!fin de la chimio et en rémission complète depuis juin 12

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#3 30-12-2011 16:35:09

cécile
Membre
Lieu: 21500 (Suivi à Strasbourg)
Date d'inscription: 18-11-2009
Messages: 45

Re: mon histoire avec le vilain crabe

y'a pas de quoi!!!
au fait comment va ton ami????
bonne journée

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#4 30-12-2011 18:34:04

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: mon histoire avec le vilain crabe

Eh ben Cécile, quel parcours du combattant pour arriver au diagnostic. C'est malheureusement parfois le cas quand on rentre pas dans le moule, qu'on a des symptomes un peu atypiques.

Tu t'es bien battue et je souhaite que ça continue à aller pour toi !

Profite à fond de la vie


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#5 30-12-2011 21:42:29

cécile
Membre
Lieu: 21500 (Suivi à Strasbourg)
Date d'inscription: 18-11-2009
Messages: 45

Re: mon histoire avec le vilain crabe

merci Annie!!!

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#6 30-12-2011 21:55:41

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: mon histoire avec le vilain crabe

Bonjour Cécile,

Je vois que pour toi aussi, ça a été long pour poser un diagnostique... tout comme pour moi, entre la date du premier symptôme et la date de la biopsie, un an et demi!!!

Le lymphome que j'ai eu n'est pas le même que le tien, mais je me retrouve un peu dans le récit de cette attente, si longue, pendant laquelle on a mal, on est incompris et pire encore, on commence à douter de soi-même sad, les gens nous croient presque fous, hypochondriaques (dans mon cas, même mes proches se posaient beaucoup de questions de ce genre....)

Bonne continuation à toi, viens nous donner des nouvelles smile

Amitiés,
ioana

Dernière modification par Ioana (31-12-2011 01:10:53)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#7 30-12-2011 23:19:12

DYDOU
Membre
Lieu: VALENCIENNES 59
Date d'inscription: 06-12-2011
Messages: 74

Re: mon histoire avec le vilain crabe

Bonsoir Cécile!
Après sa 1ère chimio plus aucune douleur comme s'il était guéri! La il a fait la 2 eme en 2 fois donc le 22 et le 26 et depuis il a rattrapé des douleurs dans le ventre à ne plus trop dormir pr les douleurs mais aussi pour le stress car de ce fait il a peur que ce soit la maladie qui progresse .. Son moral est au plus bas. Il a un scan le 10 la veille de sa 3ème chimio.
Bon courage. J espère que ton Noël s'est bien passé et je te souhaite un bon réveillon de nouvel an. Gros bisous.


Mon ami a un LNH à gdes cellules B, 4 cures avec detail produit adriamycine,endoxan,eldìsine,rituximab,bleomycine cortancyl R-ACVBP Puis 2 cures 2 methotrexate haute dose Puis 4 cures d ifosfamìde+ vepsìde Puis 2 cures d aracytine en sous cutané. 28/12 a fait ses 2 1ère cure, 10/01scan négatif!!!fin de la chimio et en rémission complète depuis juin 12

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#8 31-12-2011 09:23:55

rusca34
Membre
Lieu: CORSE
Date d'inscription: 20-09-2010
Messages: 134

Re: mon histoire avec le vilain crabe

merci pour ce récit qui me rappelle le mien aussi

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#9 31-12-2011 11:13:20

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: mon histoire avec le vilain crabe

Bonjour, j'ai lu votre histoire, je m'y suis retrouvée dans certains aspects. Pour moi c'est un lymphome de Hodgkin mais aussi une grosse masse dans le mediastin. Diagnostic posé assez rapidement grace à la toux seche persistante. Les traitements sont maintenant finis depuis fin nov et je me retrouve aussi en grosse déprime, beaucoup de mal à gerer la fin des traitements. Pourriez vous me dire ce qu'il est advenu de votre masse résiduelle, je suis dans le même cas. Le scanner d'avant radiotherapie montre une masse résiduelle mais comme le TEP ne marquait plus on considère que c'est bon. Là j'ai juste un scanner prévu en fevrier et je me demande comment ça se passe. Est-ce que la masse doit avoir diminué ou est-ce qu'elle restera là. J'avoue que sa présence m'angoisse.
Merci

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#10 02-01-2012 01:55:10

antln
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Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: mon histoire avec le vilain crabe

merci +++ça rassure quand on stresse...:
nous attendons le prochain pet scan (juste avant le methotrexate) ... deja 4  R ACVBP derriere nous. d'ailleurs comment se sont passé tes cures de metho?

Dydou: parfois anthony a eu mal la ou etait la plus grosse tumeur et elle disparaissait sous nos yeux apres ces dopuleurs , c'est peut etre ça...(sa plus grosse tumeur soulevait les cotes)


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#11 02-01-2012 08:25:18

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: mon histoire avec le vilain crabe

bonjour, cecile et bien en voila un message positif. on a pratiquement tous ce point commun, la difficulté du diagnostique, moi aussi posé un an et demi aprés le premier ganglion....

L'essentiel c'est d'avoir gangné ce combat et de parler de ce lymphome pour améliorer les délais c'est le moins que l'on puisse faire wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#12 02-01-2012 11:43:52

DYDOU
Membre
Lieu: VALENCIENNES 59
Date d'inscription: 06-12-2011
Messages: 74

Re: mon histoire avec le vilain crabe

Meilleurs voeux à toutes et tous malgré ce combat ...

Hélène Comment va ton mari? Et toi tu tiens le coup?
À quelle date est son scan ?
Courage. Biz


Mon ami a un LNH à gdes cellules B, 4 cures avec detail produit adriamycine,endoxan,eldìsine,rituximab,bleomycine cortancyl R-ACVBP Puis 2 cures 2 methotrexate haute dose Puis 4 cures d ifosfamìde+ vepsìde Puis 2 cures d aracytine en sous cutané. 28/12 a fait ses 2 1ère cure, 10/01scan négatif!!!fin de la chimio et en rémission complète depuis juin 12

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#13 02-01-2012 13:32:08

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: mon histoire avec le vilain crabe

Et Bien La Ca Va Pas Si Bien Que Ca, Il Est Bien Quand Il Est Couche, Des Qu Il Se Leve Il A Des Sueurs Froides Et Ne Se Sent Pas Bien Au Bout D Une Demi Heure....
Es Ce Normal?? L Hemato Dit Que C Est La Chimio...bon La On Est A J11 De La Derniere Cure D' Acvbp, On Attend On Verra Bien.
L Anemie C Est Tout Nouveau Pour Lui; Seulement Sur Cette Derniere Cure, Est Ce Cela? Ou Bien Le Traitement Pour Le Coeur Qui Est Un Peu Trop Dose Maintenant Que La Tumeur Ne Compresse Plus Le Coeur?
J Ai Plein D Imagination... C Est Le Mauvais Cote D Etre Du Milieu Medical;;;je Psychote...
Le Prochain Pet Est Le 9, Je Crois Que Pour Rudy C Est Le 10 Non?
Resultats Le 16...aujourd Hui Ca Va Un Peu Mieux Pour Moi Mais Je Te Jure Que J Avais Pas Le Moral De Voir Ma Moitie Pas Bien Pendant Les Fetes...depuis Que J Ai 15 Ans On Fete Toujours Ca Ensemble...c Est Un Peu Dur De Le Voir Comme Ca...mais Aller Ca Va Mieux!!! Surtout Que J Ai Pas Le Droit D Etre Comme Ca Vu Qu Anthony A Le Moral !!
Courage Aussi Biz


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#14 03-01-2012 09:42:38

cécile
Membre
Lieu: 21500 (Suivi à Strasbourg)
Date d'inscription: 18-11-2009
Messages: 45

Re: mon histoire avec le vilain crabe

merci à toutes et à tous pour vos messages!!!
j'espère que vous avez passé de bonnes fêtes de fin d'année, et je vous souhaite de tout coeur que l'année 2012 sera meilleure que l'année 2011...
à Iona, oui c'était terrible avant l'annonce du diagnostique, même moi je commencais à douter des signaux de mon corps, puisque mon "médecin" me disait que ce n'était rien et que ca devait passer tout seul. Du coup, je prenais sur moi pour ne plus parler des douleurs mais avec une vériatble angoisse que ces douleurs ne passent jamais, que je sois obligée de vivre avec...du coup le diagnostique m'a rassuré, sur le moment car je savais que mes douleurs étaient légitimes et non imaginaires...
à Dydiou, je comprends bien le stress, l'angoisse face aux examens...les premiers sont tjs très angoissants, même après l'annonce de la rémission. Me concernant un mois avant les examens de contrôle j'avais des douleurs terribles qui revenaient et j'étais persuadée que c'etait le cancer qui se manifestait...en fait c'etait l'angoisse qui les faisait revenir...maintenant j'essaie de rester sereine et de ne pas m'alarmer au moindre signe suspect en me disant que de toute façon désromais je suis suivi et que si ca doit revenir ca sera moins grave que la dernière fois car ca sera pris plus à temps et puis je saurais ce qui m'attend.
à Cocotte 59, après mon 1er tep scan la masse avait fortemnt diminuée mais était tjs présente, sans trace de cellules cancéreuses.Mon onco m'a rassuré en me disant que la masse residuelle pouvait rester à vie, que c'était comme une cicatrice dans mon corps, que sa présence ne signifiait pas forcément la présence du crabe. Je lui avait demandé si on pouvait me l'enlever, mais la chirurgie aurait été dévastatrice au niveau esthétique alors j'ai laissé tomber...et au fil du temps, elle continue à diminuer d'elle même, désromais elle ne fait plus que 2 cm je crois...
à Antin, les cures de métho se sont bien passées au niveau des effets secondaires. Ca a été difficile car je devais rester 5 jours à l'hopital pour surveiller l'état de mon coeur, de mes reins, etc...je devais boire bcp pour nettoyer mes reins, d'ailleurs ils faisaient une analyse du ph de mon urine toutes les 6h je crois. mais sinon à côté de l'acvbp c'était du gateau, car je pouvais à nouveau manger.au niveau de la fatigue ca allait un peu mieux aussi
bonne journée à tout le monde

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#15 07-04-2012 09:55:37

cécile
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Lieu: 21500 (Suivi à Strasbourg)
Date d'inscription: 18-11-2009
Messages: 45

Re: mon histoire avec le vilain crabe

fin mars j'ai passé mon scanner de controle, tout va bien!!! même la masse résiduelle a disparue. L'oncologue est super content et moi donc!!! de plus il m'a donné l'autorisation d'enlever ma chambre implantable et d'arreter la pillule pour avoir des enfants!!!! Comme quoi ca vaut le coup de s'accrocher...
Maintenant faut que je prenne rdv chez un chirurgien pour la chambre et auprès d'une hypnothérapeute pour arreter de fumer(et oui, malgré des essais tous les deux mois depuis deux ans, je n'arrive tjs pas à arreter cette saloperie, ayant tout essayé sauf l'hypnose, on va bien voir!!)
bonne journée à tout le monde

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#16 07-04-2012 11:20:45

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: mon histoire avec le vilain crabe

Super, Cécile ! Très contente que tout se passe bien pour toi et que tu puisses reprendre ta vie de façon plus normale !

Bon week end à toi

Annie


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#17 07-04-2012 13:04:38

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Messages: 3539
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Re: mon histoire avec le vilain crabe

Superrrrr

Gros bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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