France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 29-12-2009 18:48:58

coccipi
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-12-2009
Messages: 3

MON FILS DE 11 ANS à le mycosis fongoide

Bonjour,

Je suis la maman et mon fils souffre du MF depuis l'age de 6 ans mais nous ne connaissons la maladie que depuis 1 ans.
Aujourd'hui il n'a plus de traitement car avec l'arrêt de la caryo il ne savent plus quoi faire. Pourriez vous me dire si d'autres personnes sont comme nous????
Merci

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#2 31-12-2009 00:16:17

zulma
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-07-2009
Messages: 9

Re: MON FILS DE 11 ANS à le mycosis fongoide

Bonjour

Plusieurs personnes sur ce forum sont atteintes de mycosis fongoïde. Vous trouverez leurs témoignages sous "lymphomes cutanés" (page 2).
Je suis suprise que vous évoquiez un manque de Caryo, j'ai lu par ailleurs que certaines personnes l'utilisaient toujours.
Où habitez-vous ?

Zulma

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#3 31-12-2009 12:34:02

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: MON FILS DE 11 ANS à le mycosis fongoide

Bonjour,

Il semblerait que la caryo(lisine ?) soit difficile à trouver suite à l'arrêt de sa production (ou tout au moins de son importation en france).
Si certaines personnes sont concernées par ce problème, n'hésitez pas à vous faire connaître auprès de France Lymphome Espoir, via la boite info : infos@francelymphomeespoir.fr
A plusieurs, nous aurons plus de poids pour nous faire entendre!

Marie

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#4 31-12-2009 14:31:51

zulma
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-07-2009
Messages: 9

Re: MON FILS DE 11 ANS à le mycosis fongoide

Merci Marie pour l'information.
Je ne manquerai pas de faire connaître France Lymphome Espoir à toute personne recherchant en vain de la Caryolisine.
J'espère que tu vas bien.
Amicalement

Zulma

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#5 01-01-2010 14:39:11

coccipi
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-12-2009
Messages: 3

Re: MON FILS DE 11 ANS à le mycosis fongoide

Bonjour,

J'habite la marne et pour le moment mon fils n'a plus de traitement, j'ai appelé le laboratoire qui me dit que au mieux se ne sera pas avant le 3 trimestres 2010.

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