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#1 18-11-2009 21:45:30

mininous1307
Membre
Date d'inscription: 16-11-2009
Messages: 18

A est le diagnostic est tombé : Cancer des ganglions

A y est les résultats sont tombés: mon père a un cancer des ganglions et je crois que c'est le LNH.
Demain il passe le petscan et démarre dès lundi la chimio. Les résultats du petscan sont ils longs ?
Pour le moment ils n'ont vu des ganglions qu'au pancréas et à la rate.. Si ces 2 organes sont touchés ça veut dire qu'il en est à un stade important ? Sachant qu'il n'a pas de ganglions au cou,aisselle...
J'aurai besoin de témoignages positifs SVP.. Le LNH est-il  plus grave que le Hodgkin?
Et le petscan peut il découvrir autre chose??
Enfin est-ce possible qu'après 8 séances de chimio tous les 15 jours mon père soit guéri ? J'ai peur des effets secondaires
Merci de votre soutien je sais qu'il y a beaucoup de questions mais j'ai besoin de réponse

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#2 19-11-2009 19:37:09

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: A est le diagnostic est tombé : Cancer des ganglions

bonsoir mininous
le petscan est un "outil" trés précis qui permet de détecter les plus petites tumeurs et qui distingue du scan les cicatrices (résidus)
parlez avec votre papa ou accompagnez le s'il le souhaite à ses rdv pour poser toutes les questions auxquelles vous n'avez pas de réponses


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#3 20-11-2009 08:30:17

CHRISPOZ
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Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1381

Re: A est le diagnostic est tombé : Cancer des ganglions

Bonjour, moi c'est Christophe, j'ai aussi un lnh, quels sont les résultats du petscan.
En attendant, courage et pas de panique.

chris le pacman


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#4 20-11-2009 12:38:23

mininous1307
Membre
Date d'inscription: 16-11-2009
Messages: 18

Re: A est le diagnostic est tombé : Cancer des ganglions

Bonjour à) tous
Merci pour vos réponses.
Alors d'après le radiologue les résultats du petscan sont bons. Il n'a pas de ganglions ailleurs. Ouf c'est déjà une bonne nouvelle, l'examen n'a duré que 20 mn. Ils lui ont dit qu'il n'y a rien qui puisse handicaper le traitement et qu'il réussit à 90 %.
Ce matin on lui a prélever la moelle osseuse. Ca sert à quoi ? L'attente des résultats est-elle longue ? Est-ce que c'est ce prélèvement qui va déterminer le stade où on peut le savoir déjà avec le petscan ?
Aussi il commence la chimio mardi (lundi exam du coeur je me demande aussi pourquoi) et ne sort que jeudi !! Pourquoi si tard ?
Merci vraiment pour vos réponses et bon courage à vous également

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#5 20-11-2009 12:49:17

Laura
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Lieu: Australie
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 649
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Re: A est le diagnostic est tombé : Cancer des ganglions

Ah c'est plutôt une bonne nouvelle qu'il n'ait pas de ganglions ailleurs ! Concernant le prélèvement de moelle c'est pour vérifier qu'il n'y a pas de cellules cancéreuses dedans.

Ils peuvent savoir à quel stade il sera avec le pet scan, du moins si la moelle n'est pas atteinte. (Pour le prélèvement de moelle tout le monde passe par là pour déterminer le stade) Un stade avancé ne signifie pas forcément plus dur à guérir. J'étais à un stade III avancé et j'ai été en rémission complète après 2 cures (sur 8 au total)

Pour l'examen cardiaque c'est pour vérifier que son coeur supportera la chimio.. on a tous la même chose. J'en ai d'ailleurs un prochainement.

Courage et surtout remontez le moral à votre papa !

Dernière modification par Laura (20-11-2009 12:49:31)

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#6 20-11-2009 14:32:00

mininous1307
Membre
Date d'inscription: 16-11-2009
Messages: 18

Re: A est le diagnostic est tombé : Cancer des ganglions

Oh oui ça c'est sur qu'on va être près de lui, nous sommes très soudés et c'est vrai que c'est uen chance !
Laura au bout de 2 cures vous étiez en rémission ? Quelle formidable chose, vous devez être tellement soulagée !! Où étaient situés vos ganglions (précisez moi si mes questions sont trop indiscrètes !) ? C'est surement dû à votre age aussi non ?
Et pouvez vous me dire pourquoi il ne sort que jeudi alors que sa chimio est mardi ?
Sinon c'est vrai que quand on fait la chimio on ne peut plus aller dans les centres cciaux par exemple à cause des microbes ?
Merci à vous
Bises

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#7 20-11-2009 21:50:45

Laura
Membre
Lieu: Australie
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 649
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Re: A est le diagnostic est tombé : Cancer des ganglions

Oui plus de traces au tep au bout de 2 cures, c'était une super nouvelle, depuis je suis toujours en rémission.
J'avais des ganglions partout je crois (+rate) mais heureusement pas dans la moelle ni les organes.  Je ne sais pas si c'était dû à mon âge, malheureusement, des fois des chimios marchent pas malgré qu'on soit jeune et inversement !

S'il ne sort que jeudi c'est sûrement pour s'assurer qu'il supporte bien la chimio et qu'il ne fait pas d'allergie, surtout la première fois.
Quand on est en aplasie il vaut mieux éviter les centres commerciaux en effet et tout endroit où il y a beaucoup de monde, donc beaucoup de microbes.

Les médecins vont sûrement vous expliquer tout ça, il ne faut pas hésiter à leur poser des questions !

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#8 21-11-2009 11:41:43

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: A est le diagnostic est tombé : Cancer des ganglions

Bonjour,

Le traitement est très efficace, j'avais un LNH stade IV et toute la chaine lymphatique étrait concernée, et la chimio a tout fait disparaitre comme par magie...

Par contre on connait des hauts et des bas au niveau moral et il faut se fier surtout à ce qui dit l'hématologue et se méfier parfois des radiologues qui interprétent pas toujours très bien les radios ,  j'ai eu 2 mauvaises expériences en ce sens , en particulier au scanner intermédiaire (après 3 cures) où le radiologie m'avait annocé qu'il n'y avait aucun progrès!!! et au petscan final où il concluait à une rémission partielle (présence de faux positifs).

les proches sont très utiles pendant ces périodes.

Je souhaite à ton père de supporter aussi bien que moi le traitement

Bon courage et bises


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#9 22-11-2009 10:19:57

sabine74
Membre
Lieu: annecy
Date d'inscription: 02-08-2009
Messages: 28

Re: A est le diagnostic est tombé : Cancer des ganglions

Hello,

J'ai un LNH stade III, diagnostiqué fin d'année dernière qui concernait toute la région droite de l'aine et axillaire, mon prélèvement de moelle était négatif, mon 1er Petsacnn après 2 cures sur 8 était négatif et suis toujours en rémission 8 mois après la fin de mon traitement.
Pour les 2 premières cures je suis restée en hospitalisation complète en raison d'une réaction allergique, (urticaire) au RITUMIXAB, ce qui a nécessité une surveillance et un traitement anti allergique adapté.
Comme la 2ème cure c'est finalement bien passée, malgré le fait qu'elle ai été reportée car en aplasie,(globules blancs trop bas),  j'ai continué mes chimios en hospitalisation de jour.
Je rejoins les autres en disant que le soutien de l'entourage et le moral sont importants dans ce parcours, et ne pas hésiter à poser toutes les questions aux infirmières à l'hématologue.
Bon courage à vous et plein d'ondes positives..
Amitiés Sabine

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#10 22-11-2009 20:18:45

mininous1307
Membre
Date d'inscription: 16-11-2009
Messages: 18

Re: A est le diagnostic est tombé : Cancer des ganglions

Bonjour à tous
Vendredi ça a été l'horreur...une opération de 20 mn pour pose de cathéter à virer à la boucherie !! Ils ont essayé à 2 pdt 4h de le lui poser et sans grand succès (veine trop petite, peau trop épaisse..)..Enfin apparemment ils ont préparé le terrain mais sa 1ère chimio se fera par les veines du poignet je crois.. Est-ce plus douloureux ? Est-il possible que la chimio ne fasse aucun effet ? Je ne pense pas mais nous en sommes à un stade où on se pose toutes les questions !!
Le protocole de la chimio est-il le même dans tous les hôpitaux ? Je veux dire vaut-il mieux être soigné dans le top 10 des hôpitaux ou le cocktail de la chimio est-il identique d'un hôpital à l'autre ?
Enfin la chimio est mardi j'espère que ça va aller et que les effets secondaires ne seront pas trop importants...
Merci à vous pour vos témoignages positifs, ça me booste vraiment !!
Amitiés

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#11 23-11-2009 10:31:31

Laura
Membre
Lieu: Australie
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 649
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Re: A est le diagnostic est tombé : Cancer des ganglions

J'ai fait 4 chimios par les veines du bras, je ne te cache pas qu'un des produits de chimio (mais comme il a un LNH il n'aura pas les mêmes produits que moi) est très douloureux lors du passage.
Le protocole est le même dans plein d'hôpitaux non seulement en France, mais dans le monde ! (pour les pays qui ont la chance d'avoir accès aux traitements, payants ou non) là quelle chance en France que ce soit entièrement pris en charge quand même.

Pour le PAC j'espère qu'ils arriveront à le poser la prochaine fois ! C'est pratique quand même...

Courage !!! et dis à ton papa qu'il va guérir quoi qu'il arrive !!

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#12 23-11-2009 10:34:02

sabine74
Membre
Lieu: annecy
Date d'inscription: 02-08-2009
Messages: 28

Re: A est le diagnostic est tombé : Cancer des ganglions

Hello,

Pourquoi ils passent par les veines du poignet? et pourquoi 4h d'acharnement?
J'ai du mal à comprendre, je suis infirmière de métier, il arrive parfois de ne pas arriver à piquer pour différentes raisons, mais si la 2ème fois je n'y suis pas arrivé, je passe la main, et si vraiment ca reste difficile on fait appel à un anesthésiste...
On ne lui a pas proposé la pose d'un PAC?
Pour la chimio elle est décidée de façon collégiale et au cas par cas...en fonctions de différents critères...normalement...
Bon courage
Amitiés
Sabine

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#13 23-11-2009 12:14:25

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: A est le diagnostic est tombé : Cancer des ganglions

Bonjour,

Personnellement, je regrette vivement de ne pas avoir essayé un traitement par les veines du bras d'autant plus que j'ai des veines apparentes, et le traitement n'est pas toujours désagréable comme ça (cf témoignage)

Ceci dit le PAC que j'ai eu était bien posé et ne m'a pas vraiement géné dans mes activités courantes mais il arrivait souvent de la cogner et sans cet engin j'aurai pû continuer à pratiquer certains sports qui m'auraient contribué à me donner le moral (du moins pendant les 4 premières cures)

Quant aux effets de la chimio, malheureusement nous sommes dans une grande inégalité ...et ressentons des effets très différents...mais il est important d'aborder les traitements en étant convaincu que cela va bien se passer et qu'on va être bien traité.

je n'ai pas été traité dans le top des hopitaux et cependant tous les petits crabes ont disparu

Bon courage

bises


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#14 24-11-2009 21:38:41

mininous1307
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Date d'inscription: 16-11-2009
Messages: 18

Re: A est le diagnostic est tombé : Cancer des ganglions

Bonjour à mes compagnons de "galères" ! lol
J'étais à l'hôpital aujourd'hui mon père a eu sa première chimio qui s'est bien passée (pas d'allergies pour le moment...)
J'ai rencontré l'interne mon père a un Lymphome Diffus à grandes cellules B.. il n'a que la moitié du diaphragme de touché mtn on attend les résultats de le moelle osseuse et on saura comme ça s'il en est au stade II ou IV. Je suis inquiète, j'ai peur que la moelle soit touchée et dc qu'il en soit au stade IV. J'ai lu sur la brochure que ce stade était plus difficile à guérir et ça m'inquiète.. Quelle est la différence de soins entre un stade II et IV ?Est-ce seulement la durée du traitement ou alors l'agressivité du traitement ? Il a comme protocole 8 cures de R-CHOP, 1 tous les 15 jours...
J'espère avoir vos précisions et vous donner des bonnes nouvelles dans les jours qui arrivent
Amitiés

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#15 03-12-2009 16:34:19

mininous1307
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Date d'inscription: 16-11-2009
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Re: A est le diagnostic est tombé : Cancer des ganglions

Bonjour à tous
Enfin une bonne nouvelle, mon père est à un stade II la moelle osseuse n'est pas atteinte !! Ouf
Maintenant il ne reste plus qu'à croiser les doigts pour que le traitement R-CHOP fonctionne bien... On ne le saura qu'au bout de 4 chimios, c'est à dire en Janvier (jespère du plus profond de mon coeur que l'année 2010 démarrera bien !)
Que pensez-vous du R-CHOP , connaissez vous par hasard des pronostics de réussite de ce protocole ? Pourquoi ont-ils choisi d'utiliser celui ci ?
Merci à vous tous
Amitiés

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#16 03-12-2009 16:44:04

christine
Administrateur
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Re: A est le diagnostic est tombé : Cancer des ganglions

Bonjour Mininous,

Je suis contente de cette... bonne nouvelle, puisque tu redoutais le pire !
Le R-CHOP est le traitement standard pour les LNHB. Je l'ai eu pour un LNH de grade III - Stade 1, et il a très bien fonctionné puisque je suis en rémission depuis juin 2008. J'avais 62 ans.
Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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#17 03-12-2009 16:53:02

mininous1307
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Messages: 18

Re: A est le diagnostic est tombé : Cancer des ganglions

Bravo pour la rémission Christine quel soulagement ça doit être, j'ai hate de ressentir cette émotion !
Vous avez fait combien de séance de chimio avant d'être en rémission ? Au bout de combien de temps vous avez su que le protocole fonctionnait bien ?
Désolée avec mes questions mais ça me fait du bien d'avoir qques réponses et témoignages positifs !

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#18 03-12-2009 18:01:33

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1417
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Re: A est le diagnostic est tombé : Cancer des ganglions

Personnellement, j'ai eu 6 cures toutes les 2 semaines.
Les scanners et TEPscans qui sont faits en cours de traitement sont là pour voir la variation de la taille des tumeurs et éventuellement adapter le traitement. De toutes façons, il faut aller au bout des cures prévues même si les tumeurs n'apparaîssent plus sur les images.
Les hématos étaient satisfaits de mes bilans sanguins. Par contre, pour le malade, c'est quelque peu surprenant !!!! Le premier que j'ai vu comme ça, j'étais furieuse ! Mais c'est ce qu'attendaient les hématos.....
Le résultat du traitement est annoncé un mois après la dernière cure, après un bilan complet.
mc


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#19 15-12-2009 17:38:34

mininous1307
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Date d'inscription: 16-11-2009
Messages: 18

Re: A est le diagnostic est tombé : Cancer des ganglions

Bonjour à tous
Mon père a fait sa deuxième chimio et ses cheveux commencent à tomber.. Avec le R CHOP peut on perdre également ses sourcils ?
Sinon il n'a plus de sueurs nocturnes..est-ce un signe que la chimio fonctionne, que la maladie régresse ?

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#20 15-12-2009 19:47:02

Laura
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Re: A est le diagnostic est tombé : Cancer des ganglions

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"Bonjour à tous
Mon père a fait sa deuxième chimio et ses cheveux commencent à tomber.. Avec le R CHOP peut on perdre également ses sourcils ?
Sinon il n'a plus de sueurs nocturnes..est-ce un signe que la chimio fonctionne, que la maladie régresse ?

On ne peut pas le certifier, il faudra voir les prochains examens.
Ce que je peux dire me concernant, j'avais des démangeaisons intenses + suées, et ces symptômes ont disparu au bout de quelques semaines de chimio, et j'ai réagi extrêmement rapidement, puisque plus de signe de la maladie au bout de 2 cures (mais j'ai dû aller jusqu'au bout du traitement quand même)

Les suées ont recommencées quelques mois après à cause de mes injections de ménaupause "artificielle"... mais depuis tout est rentré dans l'ordre smile

Courage à votre papa !! Ca avance sur la bonne voie !

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#21 16-12-2009 19:00:17

poussin
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Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 16

Re: A est le diagnostic est tombé : Cancer des ganglions

bonjour mininous,

si mon témoignage peux t'aider à surmonter cette épreuve , saches que je suis depuis janvier 2006 en rémission d'un LNH B à grande cellule diffus, diagnostiqué au stade 4. (et je ne suis ni vielle ni jeune!)
les signes de la maladie ont régressé au bout de la deuxième chimio dites d'attaque, tandis que ceux du tt se faisaient sentir.....un an de tt un an de galères, puis une année pour reprendre le coours de ma vie....

accrochez vous, courage à vous.

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#22 16-12-2009 21:01:33

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: A est le diagnostic est tombé : Cancer des ganglions

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"Bonjour à tous
Mon père a fait sa deuxième chimio et ses cheveux commencent à tomber.. Avec le R CHOP peut on perdre également ses sourcils ?
Sinon il n'a plus de sueurs nocturnes..est-ce un signe que la chimio fonctionne, que la maladie régresse ?

Bonsoir mininous
J'ai également eu du Rchop, pour ce qui concerne les sourcils , je ne les ai pas complètement perdus, ils se sont beaucoup éclaircis , mais j'en ai gardé un peu, en revanche j'ai perdu tous les cils ..

Bon courage à ton papa

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#23 17-12-2009 10:35:58

malali
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Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: A est le diagnostic est tombé : Cancer des ganglions

Bonjour mininous
La chute des cheveux et des cils est différente pour chacun ; mon mari (avec le même traitement pour lymphome du manteau) n'a perdu que quelques cheveux à la sixième cure avant l'autogreffe.
L'arrêt des sueurs nocturnes et bon signe.
Les chimios pour les LNH font d'énormes progrès en ce moment. Mon mari ne serait pllus vivant s'il avait eu ce cancer il y a 3ans ! Alors il faut faire confiance à la médecine et à la science.
Courage à ton Papa.

Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#24 22-12-2009 14:15:12

mininous1307
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Messages: 18

Re: A est le diagnostic est tombé : Cancer des ganglions

Bonjour à vous tous
Encore merci pour ces échanges d'information.
Début janvier sera la 4ème chimio du protocole,savez vous si le Petscan se fait dans la foulée, ou une semaine après ou juste avant la 5 ème chimio ?
Amitiés et bonnes fêtes

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#25 07-01-2010 11:15:54

mininous1307
Membre
Date d'inscription: 16-11-2009
Messages: 18

Re: A est le diagnostic est tombé : Cancer des ganglions

Bonjour à tous
La 4ème chimio est faite si tout va bien nous en sommes à la moitié du parcours... je croise vraiment les doigts pour que ça se passe ainsi !
Mon père a donc rdv pour un scanner de contrôle vendredi 15 (je vous rappelle qu'il avait une masse ganglionnaire au niveau de la rate et du pancreas..Stade II).. Je suis étonnée pourquoi ne lui fait-on pas passer un Petscan plutôt ?? Qu'en pensez-vous ?A-t-on les résultats dans la foulée du scanner ?
Aussi il y a qques jours il avait les même douleurs à l'estomac qu'avant le diagnostic .. Est-ce que cela veut dire que son cancer n'a peut être pas regressé ?
Je vous remercie à tous pour votre soutiten, vous souhaite une Excellente année 2010 et bon courage à tous les combattants et leur entourage
Amitiés

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